Ua ʻike anei ʻoe ʻaʻole poepoe nā poʻo o kekahi mau pēpē, akā, ua hoʻolōʻihi ʻia a ololi? E like me ka waʻa, a i ʻole ka piko o ka hua manu. He mea maʻamau i nā mākua ke hopohopo iki a makaʻu i ka ʻike ʻana i kēia. "He hewa anei kekahi mea me kaʻu pēpē?" Manaʻo paha ʻoe. He mea nui e makaʻala i nā manawa e like me kēia. I kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i kekahi o nā kumu nui e hiki ai ke loli ke ʻano o ke poʻo ma kēia ʻano. I ka lāʻau lapaʻau, kapa mākou i kēia he Scaphocephaly , a i ʻole Sagittal Craniosynostosis .
He aha ka Scaphocephaly? E hoʻomaopopo maʻalahi kākou!
ʻAe, e nānā kākou i kēia ma nā ʻōlelo maʻalahi. ʻAʻole i hana ʻia ka iwi poʻo o kahi pēpē i hoʻokahi iwi. Hana ʻia ka iwi poʻo i kekahi mau ʻāpana iwi. Ua like ia me kahi ʻāpana puzzle e hoʻohui ʻia ana. Aia nā hakahaka liʻiliʻi, a i ʻole nā sui, ma waena o kēia mau ʻāpana iwi. ʻAe kēia mau sui i ka lolo o ka pēpē e ulu a hoʻonui i kona ulu ʻana. E noʻonoʻo, ʻo kēia mau sui ka mea e hāʻawi ai i ka "flexibility" i ka iwi poʻo.
ʻO ka Scaphocephaly kahi kūlana kahi e pani koke ai ke kaula nui ma luna o ke poʻo o kahi pēpē, ʻo ia hoʻi ke kaula mua-a-hope (sagittal suture) , ma mua a ma hope paha o ka hānau ʻana. Hoʻomaka pinepine ka kaula sagittal e pani piha ma kahi o 22 mau makahiki, a ʻaʻole ia e pani piha a hiki i waena o 30 a me 50 mau makahiki. No laila e noʻonoʻo i ka mea e hana ʻia ke pani ʻia kahi kaula i pono e wehe ʻia no ka manawa lōʻihi i ka wā ʻōpiopio.
Ke pani koke ʻia kēia humuhumu, nalowale ka hiki ke ulu i ke poʻo i nā ʻaoʻao ʻelua. Akā, ke hoʻomau nei ka ulu ʻana o ka lolo. A laila, pono e ulu wale ke poʻo i ka lōʻihi. ʻO ia ke kumu e loaʻa ai ke ʻano lōʻihi a haiki ke poʻo. Ua like ia me ke ʻano o ka waʻa, a i ʻole e like me ka hua manu i hoʻohuli ʻia ma kona ʻaoʻao. He ʻoi aku paha ka laulā ma mua, a ʻoi aku ka haiki i ke kua, e like me ka wēlau poepoe.
I nā manawa e like me kēia, ʻōlelo pinepine nā kauka i ke ʻoki kino i loko o ka makahiki mua o ka pēpē i mea e hiki ai i ka lolo ke ulu pono.
He mea weliweli anei kēia kūlana ʻo scaphocephaly?
ʻAe, i kekahi manawa hiki ke hoʻoweliweli kēia. E like me kā mākou i kūkākūkā ai ma mua, i ka wā e hui pū ai nā iwi o ke poʻo o ka pēpē me ka wikiwiki loa, ʻaʻole hiki i ke poʻo ke ulu nui ma nā ʻaoʻao ʻelua. Akā, ke hoʻomau nei ka ulu ʻana o ka lolo. He aha ka mea e hana ʻia a laila? Hoʻomaka ke kaomi ma luna o ka lolo e kūkulu i loko o ke poʻo. Inā hoʻomau kēia kaomi, hiki iā ia ke hoʻopilikia i ka ulu ʻana o ka lolo o ka pēpē a me ka ulu ʻana o ka holoʻokoʻa. No laila, inā ʻaʻole mālama ʻia kēia i ka manawa kūpono, aia kahi hiki ke loaʻa nā pilikia me ka ulu ʻana a me ka ulu ʻana o ka pēpē.
Pehea ka maʻamau o kēia ʻano?
He aha ka scaphocephaly?ʻO Craniosynostosis kahi kūlana no kahi hui nui i kapa ʻia ʻo craniosynostosis. I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo craniosynostosis ka pani mua ʻana o kekahi a ʻoi aku paha o nā sutures i loko o ke poʻo. Wahi a nā helu helu ma ʻAmelika Hui Pū ʻIa, ua manaʻo ʻia e hoʻopilikia ka craniosynostosis ma kahi o hoʻokahi i loko o 2,500 mau hānau ola.
ʻO kēia mau ʻano craniosynostosis, ʻo ka scaphocephaly (Sagittal Craniosynostosis) ke ʻano maʻamau . Ma kahi o 53% a 60% o nā keiki āpau me ka craniosynostosis e ʻeha nei i kēia ʻano. ʻO ke ʻano kēia, ʻaʻole ia he mea maʻamau ʻole.
He aha nā hōʻailona o kēia ʻano scaphocephaly?
ʻO ka hōʻailona nui, ʻo ia ke ʻano ʻē o ke poʻo o ka pēpē. I ka ulu ʻana o ka pēpē, ʻike nui ʻia kēia hoʻololi ʻana i ke ʻano. E ʻike paha ʻoe i kahi kualono ma luna o ke poʻo o ka pēpē kahi i pani ʻia ai nā sutures. ʻO ka maʻamau, he wahi palupalu ko ke poʻo o ka pēpē i kapa ʻia he fontanelle , akā ma kahi o kēlā, aia kahi kualono e like me kēia.
ʻAʻole poepoe ke poʻo o kāu pēpē e like me kāu e manaʻo ai. Akā, i ka nānā ʻia ʻana mai luna mai, he ololi a lōʻihi . Ua like ia me ke ʻano o ka hua manu. Hiki i ka helehelena o ka pēpē ke poepoe, akā i ka neʻe ʻana o nā ʻaoʻao o ke poʻo i hope, lilo ia i mea hoʻolōʻihi a ololi.
E noʻonoʻo, ʻike mua kekahi mau makuahine i kēia ʻokoʻa i ka wā e ʻauʻau ana i kā lākou pēpē a hoʻopā i ko lākou poʻo. Manaʻo paha lākou, "ʻAuē, ʻaʻole anei ke ʻano kiʻekiʻe iki aʻe ke poʻo o kaʻu pēpē ma mua o ke kino ʻē aʻe? He mea ʻē hoʻi ke pā aku."
No ke aha e kū mai ai ka scaphocephaly? He aha nā kumu?
Hiki mai ka Scaphocephaly, e like me kā mākou i ʻōlelo ai ma mua, no ka mea, pani koke ʻia ke kaula sagittal i loko o ke poʻo o ka pēpē. Ke hoʻomau nei ka ulu ʻana o ka pēpē ma hope o ka pani ʻana o kēia kaula. ʻO ia ke kumu he ʻano ʻē ke ʻano o ke poʻo.
ʻAʻole maopopo loa ke kumu e pani koke ai kēia humuhumu, akā ua ʻike ʻia e nā noiʻi he kuleana ko nā kumu o ke kaiapuni a me nā ʻano hoʻoilina .
Aia kekahi mau ʻokoʻa genetic (Genetic variants / Mutations) i ʻike ʻia e nā kauka e pili ana i ke ʻano scaphocephaly. Eia kekahi laʻana:
- ʻO SMAD6
- `TWIST1`
- `TCF12`
- ʻERF
- `MSX2`
Akā, ʻaʻole i hoʻoilina ʻia nā hihia āpau o ka scaphocephaly mai nā mākua o ke keiki. I kekahi manawa hiki ke hana wale ʻia kēia mau loli genetic, me ke kumu ʻole. Ma ke ʻano maʻamau, ma kahi o 10% wale nō o nā keiki me ka scaphocephaly i loaʻa kahi kumu genetic maopopo.
Eia kekahi, i kekahi manawa hiki ke hana ʻia ka scaphocephaly ma ke ʻano he hōʻailona o kahi maʻi genetic ʻē aʻe.
He aha nā kumu pilikia no ka scaphocephaly?
I kekahi mau hihia, hiki i kahi keiki ke piʻi aʻe ka pilikia o ka loaʻa ʻana o ka scaphocephaly. Eia kekahi mau mea pilikia:
- Ua lawe paha ka makuahine i kekahi mau lāʻau lapaʻau i ka wā hāpai, e like me ka valproic acid (kahi lāʻau lapaʻau i hoʻohana ʻia e mālama ai i nā maʻi e like me ka epilepsy).
- Ka hoʻohana ʻana o nā huahana paka a ka makuahine i ka wā hāpai.
- Ua ʻoi aku ka nui o nā makahiki o ka makuakāne o ke keiki ma mua o 40.
Eia kekahi, ua ʻike ʻia he ʻoi aku ka nui o ka loaʻa ʻana o ka scaphocephaly i nā kāne ma mua o nā wahine.
He aha nā hopena lōʻihi e hiki ke loaʻa inā ʻaʻole mālama ʻia?
Inā koʻikoʻi ka scaphocephaly a ʻaʻole i mālama pono ʻia , hiki ke piʻi aʻe ke kaomi i loko o ke poʻo o ka pēpē (kaomi intracranial). ʻO kēia no ka mea e hoʻomau ka ulu ʻana o ka lolo ʻoiai ua pani ʻia ke poʻo. Hiki i kēia kaomi i hoʻonui ʻia ke hōʻino i ka lolo o ka pēpē. Hiki iā ia ke hana i nā kūlana e like me:
- Nā lohi o ka hoʻomohala ʻana: Hiki ke hoʻopaneʻe ʻia nā mea e like me ke kamaʻilio ʻana, ka hele ʻana, a me ke kolo ʻana.
- Nā hopu ʻana: Kāhea mākou iā lākou he " nā hoʻopūʻiwa ".
- Nā pilikia ʻike.
No laila, inā he kānalua kou e pili ana i kēia maʻi, he mea nui loa ia e ʻimi koke i ke kōkua lapaʻau.
Pehea e ʻike ai ke kauka i kēia?
ʻO ka maʻamau, ʻike ke kauka i ka scaphocephaly i ka wā hānau, a i ʻole i ka wā o ka nānā maʻamau ma kahi keʻena olakino . I ka nānā ʻana i ka pēpē, e hana ke kauka i kēia mau mea:
- E nānā pono i ke ʻano o ka maka a me ke poʻo o ka pēpē.
- Hoʻopā lākou i ka piko o ke poʻo, kahi i kū ai ke kuʻi sagittal ma mua. Nānā lākou e ʻike inā he puʻupuʻu i hāpai ʻia ma laila, ma kahi o ka palupalu maʻamau.
- Ua ana ʻia ke poʻo o ka pēpē. Hiki i kēia ke kōkua i ka hoʻoholo ʻana i ke koʻikoʻi o ke kūlana.
Ma waho aʻe o kēia hoʻokolokolo kino, hiki ke hana ʻia nā hoʻokolohua kiʻi o ke poʻo e hōʻoia i ka hōʻailona. Eia kekahi laʻana:
- Hoʻokolohua X-ray (X-ray)
- Nānā MRI
- Nānā CT
Hiki i kēia mau hoʻokolohua ke hāʻawi i kahi kiʻi maopopo o nā iwi a me nā humuhumu o ke poʻo.
Pehea e ʻike ai inā loaʻa i kaʻu pēpē ka scaphocephaly?
Manaʻo mua nā mākua he nui i kēia ke ʻike lākou, "ʻAuē, ʻaʻole poepoe ke poʻo o kaʻu pēpē." ʻO ia ka hōʻailona mua o kēia maʻi. Inā ʻoe e hoʻopā i ke poʻo o kāu pēpē a ʻike ʻaʻohe wahi palupalu (fontanelle) akā he puʻupuʻu i hāpai ʻia , he hōʻailona ʻē aʻe paha ia.
ʻO ka mea nui loa, inā he kānalua iki kou a i ʻole manaʻo paha i kekahi mea ʻē e pili ana i ke ʻano o ke poʻo o kāu keiki, e kamaʻilio koke me ke kauka o kāu keiki e pili ana i ia mea.Mai hopohopo, e ʻimi i ka ʻōlelo aʻo a kāu kauka.
Pehea e mālama ʻia ai ka scaphocephaly?
ʻO ke ʻoki kino ka lāʻau lapaʻau nui no ka scaphocephaly . Pili kēia ʻoki kino i ka wehe ʻana i nā sutures i hui koke ʻia, a i kekahi mau hihia, e hoʻololi hou i ke poʻo o ka pēpē. He kūleʻa loa kēia ʻoki kino i ka hoʻihoʻi ʻana i ke ʻano o ke poʻo o ka pēpē a me ka ʻae ʻana i ka lolo e ulu pono. Manaʻo pinepine ke kauka i kēia ʻoki kino ke hiki ke pēpē ma waena o 3 a me 6 mahina .
E kōkua kāu kauka iā ʻoe e hoʻoholo inā pono kāu keiki i ke ʻoki kino. ʻO ka maʻamau, hilinaʻi kēia hoʻoholo i nā mea e like me:
- Nā hōʻailona a i ʻole nā pilikia o ke keiki.
- Ke ʻano o ke poʻo o ke keiki a me nā hopohopo o nā mākua no ia mea.
- Ke koʻikoʻi o ke kūlana (ʻAʻole nui a ʻoi aku paha). I kekahi manawa hiki ke ʻoluʻolu a ʻoi aku paha kēia.
Nā ʻano o ke ʻoki scaphocephaly
ʻEkolu mau ʻano hana nui no ka scaphocephaly:
1. Strip craniectomy (a i ʻole ke ʻoki endoscopic): He ʻoki minimally invasive kēia. ʻO ia hoʻi, hana ʻia me ka ʻole o kahi ʻoki nui, akā ma o ʻelua mau ʻoki liʻiliʻi, me ka hoʻohana ʻana i kahi mea i kapa ʻia he endoscope me kahi kāmela. Ma o kēia, wehe ke kauka ʻoki i kahi ʻāpana iwi e komo pū ana me ka suture sagittal i pani koke ʻia. I kekahi manawa, hiki ke wehe ʻia kekahi mau ʻāpana iwi liʻiliʻi mai nā ʻaoʻao o ke poʻo e kōkua i ka hoʻonui ʻana o ka lolo.
2. ʻO ke ʻoki ʻana me ke kōkua o ka puna: Ua like kēia me ke kaula craniectomy. Wehe ke kauka ʻoki i kahi ʻāpana iwi mai ke poʻo o ka pēpē a hoʻokomo i kahi moʻo o nā puna metala kūikawā i loko o ka hakahaka. Hoʻonui mālie kēia mau puna i ka hakahaka o ke poʻo i ka ulu ʻana o ka lolo.
3. Hoʻoponopono hou ʻana i ka cranial vault (ʻoki hāmama): He hana paʻakikī iki kēia. Ma kēia kaʻina hana, hana ke kauka ʻoki i nā ʻoki i loko o ke poʻo o ka pēpē a wehe i nā sutures i loko o ke poʻo. A laila, hoʻoponopono hou ʻia nā iwi poʻo a hoʻopili hou ʻia me ka hoʻohana ʻana i nā papa kūikawā, nā wili, nā sutures , a i kekahi manawa nā grafts iwi . Hiki i kēia ke hoʻoponopono nui i ke ʻano o ke poʻo.
Ma muli o ke ʻano o ke ʻoki ʻana i hana ʻia, pono paha i ke keiki ke komo i kahi mahiole lapaʻau kūikawā no kekahi mau mahina a i ʻole hoʻokahi makahiki . Kōkua kēia mahiole i ke alakaʻi ʻana i ka iwi poʻo e ulu aʻe i ke ʻano kūpono.
He aha nā pilikia o ke ʻoki scaphocephaly?
E like me nā ʻoki kino āpau, hiki i kēia mau ʻoki kino ke lawe mai i kekahi mau pilikia. ʻO kekahi o lākou:
- Air embolism (ke komo ʻana o nā pehu ea i ke koko o ke pēpē)
- ʻAsymmetry, nā kīnā iwi a i ʻole nā hewa ʻole o ka iwi o ke poʻo
- Ke kahe koko (dehiscence ʻeha), ke kahe koko nui (pono paha ke hoʻoili koko)
- Ka hoʻokahe ʻana o ka wai Cerebrospinal
- Maʻi
- ʻO ke koko paʻa (Embolism)
- ʻOhi koko `(Hematoma)`
- Pono no ke ʻoki kino ʻelua
- Nā hopu ʻana
ʻOiai he mea kakaikahi loa kēia mau pilikia, hiki i kekahi manawa ke hoʻoweliweli i ke ola a alakaʻi i ka make mua . ʻOi aku ka kiʻekiʻe o nā pilikia me ke ʻoki hāmama ma mua o ke ʻoki endoscopic.
Akā, mai hopohopo. E wehewehe ke kauka o kāu keiki i kēia mau pilikia a pau iā ʻoe ma mua o ke ʻoki kino. Ua aʻo nui ʻia a ʻike nui ʻia ke kime ʻoki kino o kāu keiki i kēia mau ʻano ʻoki kino. E mālama pono lākou e pale aku i kēia mau pilikia a hōʻoia i ka palekana o kāu pēpē.
Āhea wau e ʻike ai i ke kauka?
Inā manaʻo ʻoe ʻaʻole poepoe ke poʻo o kāu pēpē, e haʻi koke aku i ke kauka o kāu keiki . Eia kekahi, inā ʻaʻole i hoʻokō kāu keiki i nā pae hoʻomohala (no ka laʻana, inā lohi lākou i ka ʻōlelo ʻana i nā huaʻōlelo mua, ke kolo ʻana, a i ʻole ke kū ʻana), e ʻike i ke kauka.
Inā ʻoe e kali ana i kahi keiki ʻē aʻe, e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ke aʻoaʻo genetic . Hiki i kahi kākāʻōlelo genetic ke hoʻāʻo no nā genes kikoʻī e pili ana i ke kūlana. Hiki i kēia ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i kou pilikia o ka loaʻa ʻana o kahi keiki ʻē aʻe me ka scaphocephaly.
He aha nā nīnau e pono iaʻu e nīnau aku i kaʻu kauka?
Inā loaʻa i kāu keiki ka scaphocephaly, hiki iā ʻoe ke nīnau i ke kauka i nā nīnau penei:
- Pono anei kaʻu keiki i ke ʻoki kino?
- He aha nā pilikia o ke ʻoki kino?
- Pehea e mālama ai i kaʻu keiki ma ka home ma hope o ke ʻoki kino?
- He aha nā hōʻailona e pono iaʻu e makaʻala nui?
He aha ke ʻano o ka maʻi no ka scaphocephaly?
ʻAʻole hoʻomaikaʻi ka Scaphocephaly iā ia iho . ʻO ka hapa nui o nā keiki e pono ai ke ʻoki ʻana, hana ʻia ia i loko o ka makahiki mua o ke ola. ʻO ka maʻamau, he holomua loa ke ʻoki ʻana i ka hoʻihoʻi ʻana i ke ʻano o ke poʻo o ke keiki. Eia nō naʻe, me ke ʻoki ʻana, hiki i kekahi mau keiki ke loaʻa i nā lohi o ka ulu ʻana .
Ma ka ʻike mua ʻana i ka maʻi a me ka hoʻomaka ʻana i ka lāʻau lapaʻau i ka wā mua, hiki iā ʻoe ke hoʻokō i nā hopena maikaʻi aʻe no kāu keiki.
I ka ulu ʻana o ke keiki, pono e hoʻomau ke kauka i ka nānā ʻana i ke poʻo o ke keiki e hōʻoia i kona ulu ʻana e like me ka mea i manaʻo ʻia.
Loaʻa nā lawelawe hana komo mua e kōkua i kāu keiki me ke aʻo ʻana a me nā hana o kēlā me kēia lā. ʻO kēia mau papahana e komo pū me ka hoʻōla ʻōlelo , ka hoʻōla kino, a meHiki iā ʻoe ke loaʻa nā lawelawe kākoʻo like ʻole e like me.
He ʻoiaʻiʻo ʻaʻole ia he mea hauʻoli ka ʻike ʻana ua ʻano ʻē ke ʻano o ke poʻo o kāu keiki. He mea maʻamau ka loaʻa ʻana o nā manaʻo e like me, "Pono anei kaʻu keiki e hana i ke ʻoki kino? Pehea lā kona wā e hiki mai ana?" ʻOiai he hiki ke hana ʻia ke ʻoki kino, maikaʻi mau nā hopena. Kōkua ia i ke poʻo a me ka lolo o ke keiki e ulu pono.
ʻAʻole paha e like ka makahiki mua o kāu pēpē me nā pēpē ʻē aʻe. Eia kekahi laʻana, pono paha ʻo ia e hele pinepine i ke kauka, a i ʻole pono paha ʻo ia e ʻaʻahu i kahi mahiole kūikawā. Akā, mai hoʻokuʻu i kēlā e pale iā ia mai ka ʻakaʻaka a me ka pāʻani ʻana. Inā he mau nīnau a hopohopo paha kāu e pili ana i ke kūlana o kāu pēpē, e kamaʻilio me kāu kauka. E noho pū lākou me ʻoe i kēlā me kēia ʻanuʻu o ke ala e hōʻoia i ke olakino a me ka ulu ʻana o kāu pēpē e like me ka mea i manaʻo ʻia.
Leka Hoʻihoʻi Hope Loa
ʻAe, eia kekahi o nā mea nui e pono ai ʻoe e hoʻomanaʻo mai nā mea a mākou i kamaʻilio ai:
- Mai hopohopo inā ʻike ʻoe i kahi loli i ke ʻano o ke poʻo, akā e makaʻala iā ia: Inā lilo ke poʻo o kāu pēpē i ʻano lōʻihi a haiki, a inā he puʻupuʻu ma luna o ke poʻo, he hōʻailona paha ia o ka scaphocephaly.
- E ʻimi koke i ke kōkua lapaʻau: Inā kānalua, e ʻike i ke kauka o kāu keiki no ka nānā ʻana. He mea nui loa ka ʻike mua ʻana.
- Aia nā lāʻau lapaʻau: ʻO ke ʻoki kino ka lāʻau lapaʻau nui no ka scaphocephaly. Hana kēia i kahi no ka lolo a hoʻoponopono i ke ʻano o ke poʻo.
- Ua holomua ke ʻoki ʻana, akā pono ka nānā ʻana i ka wā lōʻihi: ʻOiai ʻo ka hana maʻamau ka holomua, pono e nānā pono ʻia ka ulu ʻana o ke keiki. Pono paha ka lāʻau lapaʻau hou aku.
- ʻAʻole ʻoe hoʻokahi: Ua mākaukau nā kauka, nā kahu maʻi, a me nā mea lawelawe olakino ʻē aʻe e kōkua iā ʻoe a me kāu keiki i ka manawa e like me kēia.
E hoʻomanaʻo, ʻo ka mea nui loa, ʻo ia ke hāʻawi i kāu pēpē i ke aloha, ka mālama, a me ka mālama olakino kūpono.
ʻO Scaphocephaly, Sagittal Craniosynostosis, Iwi poʻo, Olakino o ka Pēpē, Hoʻomohala ʻana o ka Lolo, ʻoki kino, Craniosynostosis











💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo