ඔයාගෙත් රතු රුධිර සෛල 'ගෝලාකාර' වෙලාද? අපි කතා කරමු හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් (Hereditary Spherocytosis) ගැන!

සමහර වෙලාවට අපිට නොදැනුවත්වම අපේ ඇඟ ඇතුළේ විවිධ දේවල් සිද්ධ වෙනවා. ඔයාට හරි ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි නිතරම මහන්සියක් දැනෙනවද? සමහරවිට හම ටිකක් කහ පාට වෙනවා වගේ, එහෙමත් නැත්නම් හුස්ම ගැනීමේ පොඩි අපහසුතාවයක් එහෙම තියෙනවද? මේවා සමහර වෙලාවට අපි අද කතා කරන්න යන හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් (Hereditary Spherocytosis) කියන, ටිකක් අහන්න ලැබෙන්නේ අඩුවෙන් වුණත්, වැදගත් රෝගී තත්ත්වයක ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්. ඉතින් අපි බලමුද මේක මොකක්ද කියලා?

මොකක්ද මේ හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් (Hereditary Spherocytosis) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, මේක පාරම්පරිකව එන රුධිර රෝගයක්. මේකෙදි වෙන්නේ අපේ රතු රුධිර සෛල සාමාන්‍ය විදියට වඩා වේගයෙන් බිඳී යන එක. මේ නිසා රුධිර සෛල බිඳී යාම නිසා ඇතිවන රක්තහීනතාවය (hemolytic anemia) කියන තත්ත්වය ඇතිවෙනවා.

දැන් බලන්න, අපේ ඇඟේ තියෙනවනේ රතු රුධිර සෛල. මේවා තමයි ඔක්සිජන් ඇඟ පුරාම අරන් යන්නේ. සාමාන්‍යයෙන් මේ රතු රුධිර සෛල තැටියක් වගේ, දෙපැත්තෙන් ඇතුළට ගිලුණු, නම්‍යශීලී ඒවා. හරියට පොඩි `doughnut` එකක් වගේ, හැබැයි මැද හිලක් නැතුව. මේ නම්‍යශීලී බව නිසා තමයි එයාලට පුළුවන් හරිම හීනි ලේ නහර ඇතුළෙන් වුණත් රිංගලා යන්න.

හැබැයි මේ හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් `(Hereditary Spherocytosis)` තත්ත්වයේදී වෙන්නේ, මේ රතු රුධිර සෛල වල හැඩය වෙනස් වෙන එක. එයාලා අර තැටි හැඩය නැතිවෙලා, පොඩි බෝල වගේ, ඒ කියන්නේ ගෝලාකාර (spherical) වෙනවා. මේ ගෝලාකාර සෛල වලට අපි කියනවා ස්ෆෙරොසයිට්ස් `(spherocytes)` කියලා. ප්‍රශ්නේ තියෙන්නේ, මේ `spherocytes` අර වගේ නම්‍යශීලී නැහැ. එයාලා ටිකක් තදයි, ඒ නිසා ලේ නහර දිගේ ගමන් කරනකොට, විශේෂයෙන්ම ප්ලීහාව (spleen) හරහා යනකොට, ලේසියෙන්ම හිරවෙලා බිඳිලා යනවා. සාමාන්‍ය රතු රුධිර සෛලයකට වඩා ඉක්මනට මේවා රුධිර සංසරණයෙන් ඉවත් වෙනවා.

මේ තත්ත්වය වැඩිපුරම බලපාන්නේ කාටද?

මේ රෝගය සාමාන්‍යයෙන් උතුරු යුරෝපයේ හෝ උතුරු ඇමරිකාවේ පරම්පරාගත සම්භවයක් තියෙන අයට තමයි බහුලව දකින්න ලැබෙන්නේ. හැබැයි ලෝකේ ඕනම කෙනෙක්ට මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. දත්ත වලට අනුව, ලෝක ජනගහනයෙන් පුද්ගලයන් 2,000 ත් 5,000 ත් අතර එක්කෙනෙකුට මේ රෝගය තියෙන්න පුළුවන් කියලා වෛද්‍යවරුන් ගණන් බලලා තියෙනවා.

වෛද්‍යවරු සාමාන්‍යයෙන් මේ රෝගය හඳුනාගන්නේ ළදරු කාලයේදී හෝ කුඩා දරුවන් අතරෙදියි. සමහර දරුවන්ට වයස අවුරුදු 3ත් 8ත් අතර කාලයේදී රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පටන් ගන්නවා. හැබැයි පුදුමයකට වගේ, සමහර අයට අවුරුදු 30-40 වෙනකම්වත් කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් පෙන්නුම් කරන්නේ නැහැ. සමහර වෙලාවට, අලුත උපන් බබාලට, ඉපදිලා සතියක් විතර යනකොට දරුණු රක්තහීනතා ලක්ෂණ පෙන්නුවොත්, වෛද්‍යවරු මේ රෝගය ගැන සැක කරලා රුධිර පරීක්ෂණ කරනවා.

හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් මගේ ශරීරයට බලපාන්නේ කොහොමද?

අර කලින් කිව්ව රක්තහීනතාවයට `(hemolytic anemia)` අමතරව, මේ රෝගය තියෙන බොහෝ දෙනෙකුට තවත් තත්ත්වයන් කීපයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්:

• ප්ලීහාව ඉදිමීම (splenomegaly): අපේ ඇඟේ ප්ලීහාව කියන්නේ හරියට ලේ පිරිසිදු කරන පෙරණයක් වගේ. වයසට ගිය, හානි වූ රතු රුධිර සෛල මේකෙන් අයින් කරනවා. ඉතින්, අර ගෝලාකාර `spherocytes` ප්ලීහාවේ හීනි නහර හරහා යන්න හදනකොට හිරවෙනවා. මෙහෙම හිරවෙන සෛල ප්‍රමාණය වැඩිවෙනකොට ප්ලීහාව ඉදිමෙන්න පටන් ගන්නවා.
• සෙංගමාලය (jaundice): මේකෙදි වෙන්නේ ඔයාගේ සම, ඇස්වල සුදු කොටස `(sclera)` සහ ශ්ලේෂ්මල පටල කහ පාට වෙන එක. රතු රුධිර සෛල වේගයෙන් බිඳී යනකොට බිලිරුබීන් `(bilirubin)` කියන කහ පැහැති ද්‍රව්‍යයක් ලේ වල එකතු වෙනවා. මේ බිලිරුබීන් මට්ටම ඉහළ ගියාම තමයි සෙංගමාලය හැදෙන්නේ.
• පිත්තාශයේ ගල් (gallstones): අර බිලිරුබීන් මට්ටම දිගටම ඉහළ මට්ටමක පැවතුනොත්, පිත්තාශයේ ගල් හැදෙන්න පුළුවන්.

රුධිර සෛල බිඳී යාම නිසා ඇතිවන රක්තහීනතාවයේ (hemolytic anemia) ලක්ෂණ මොනවද?

සෙංගමාලය සහ ප්ලීහාව ඉදිමීමට අමතරව, තවත් ලක්ෂණ කීපයක් තියෙන්න පුළුවන්:

• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව (dyspnea): ඇඟට අවශ්‍ය ඔක්සිජන් ප්‍රවාහනය කරන්න ප්‍රමාණවත් රතු රුධිර සෛල නැති වුණාම මේක වෙනවා.
• තද මහන්සිය (fatigue): එදිනෙදා වැඩ කරගන්න බැරි තරමට දැනෙන අධික වෙහෙසකාරී බවක්.
• හෘද ස්පන්දනය වේගවත් වීම (tachycardia): හදවත අවශ්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා වේගයෙන් ගැහෙන්න පටන් ගන්නවා. මෙහෙම වුණාම, හදවතට ලේ වලින් පිරෙන්න ප්‍රමාණවත් කාලයක් ලැබෙන්නේ නැහැ, ඒ නිසා ඇඟට අවශ්‍ය ඔක්සිජන් සැපයුම අඩු වෙනවා.
• රුධිර පීඩනය අඩු වීම (hypotension): බලාපොරොත්තු වෙනවට වඩා රුධිර පීඩනය අඩු මට්ටමක පැවතීම.

හැමෝටම මේ හැම තත්ත්වයක්ම ඇතිවෙනවද?

නැහැ, එහෙම වෙන්නේ නැහැ. වෛද්‍යවරු මේ හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් `(Hereditary Spherocytosis)` තත්ත්වය මෘදු (mild), මධ්‍යස්ථ (moderate) සහ දරුණු (severe) කියලා කොටස් තුනකට (සමහර වෙලාවට මධ්‍යස්ථ/දරුණු කියලත් හතරවෙනි එකක් තියෙනවා) වර්ග කරනවා. ඒ රෝග ලක්ෂණ වල ස්වභාවය අනුව.

• මෘදු (Mild): මේ කාණ්ඩයට අයිති වෙන්නේ රෝගීන්ගෙන් 20% ත් 30% ත් අතර ප්‍රමාණයක්. එයාලට රක්තහීනතාවය `(hemolytic anemia)` තියෙනවා. හැබැයි වෙනත් රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ අවුරුදු 30ක් 40ක් විතර වුණාට පස්සෙයි.
• මධ්‍යස්ථ (Moderate): රෝගීන්ගෙන් 60% ත් 75% ත් අතර ප්‍රමාණයක් මේ කාණ්ඩයට වැටෙනවා. මේ අතරට ළදරුවන් සහ කුඩා දරුවන් ඇතුළත්. එයාලට මෘදු හෝ මධ්‍යස්ථ මට්ටමේ රක්තහීනතාවය සහ සෙංගමාලය තියෙන්න පුළුවන්.
• දරුණු (Severe): මේක තමයි දරුණුම අවස්ථාව. රෝගීන්ගෙන් 5% ක් විතර මේ කාණ්ඩයට අයිතියි. අලුත උපන් බබාලට, ඉපදිලා සතියක් විතර යනකොට දරුණු රක්තහීනතා ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරනවා.

මොකක්ද මේකට හේතුව?

නමේම තියෙනවා වගේ, මේක පාරම්පරිකව, ඒ කියන්නේ දෙමව්පියන්ගෙන් දරුවන්ට උරුම වෙන තත්ත්වයක්. අපි හැමෝටම අපේ දෙමව්පියන්ගෙන් ජාන `(genes)` පිටපත් ලැබෙනවා. මේ ජාන වල යම් විකෘතිතා (mutations), ඒ කියන්නේ වෙනස්කම් ඇතිවුණොත්, ඒක දරුවන්ටත් උරුම වෙන්න පුළුවන්. හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් වලදී, ජාන වර්ග පහක විකෘතිතා නිසා මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ ජාන තමයි රතු රුධිර සෛල වල බාහිර සැකිල්ල හදන ප්‍රෝටීන වලට උපදෙස් දෙන්නේ. (මේ ජාන විකෘතියේ ස්වභාවය අනුව තමයි රෝගයේ දරුණුකම තීරණය වෙන්නෙත්).

මේ රෝගය තියෙන අයගෙන් 75% කට විතර මේක උරුම වෙන්නේ ඔටෝසෝමල් ඩොමිනන්ට් (autosomal dominant) ආකාරයට. ඒ කියන්නේ, රෝගය ඇතිවෙන්න එකම එක විකෘති ජානයක් දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙක්ගෙන් ලැබුණත් ඇති. විකෘති ජානය තියෙන දෙමව්පියෙක්ගෙන් දරුවෙකුට ඒ ජානය ලැබෙන්න 50% ක ඉඩක් තියෙනවා.

අනිත් අයට මේක උරුම වෙන්නේ දෙමව්පියන් දෙන්නාගෙන්ම විකෘති ජාන පිටපත් එක ගානේ ලැබුණොත්. මේකට කියන්නේ ඔටෝසෝමල් රිසෙසිව් (autosomal recessive) ආකාරය කියලා. මේ වගේ වෙලාවක, දෙමව්පියන් රෝග වාහකයන් (carriers) විතරයි, එයාලට සාමාන්‍යයෙන් රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්නේ නැහැ.

රෝග වාහකයෝ දෙන්නෙක්ට දරුවෝ ලැබෙනකොට, හැම දරුවෙකුටම රෝගය හැදෙන්න 25% ක ඉඩකුත්, රෝග වාහකයෙක් වෙන්න 50% ක ඉඩකුත්, කිසිම බලපෑමක් නැතිව ඉන්න 25% ක ඉඩකුත් තියෙනවා.

මේ ජාන විකෘති වුණාම මොකද වෙන්නේ?

අපේ හැම සෛලයකටම සෛල පටලයක් (membrane) තියෙනවා. මේකෙන් තමයි සෛලය ඇතුළත දේවල් පිටත පරිසරයෙන් වෙන් කරලා ආරක්ෂා කරන්නේ. රතු රුධිර සෛල වල පටලය, පිටතින් තුනී පටලයකිනුත්, ඇතුළතින් සෛල සැකිල්ලක් (cytoskeleton) එකිනෙකට සම්බන්ධ කරන ප්‍රෝටීන වලිනුත් හැදිලා තියෙන්නේ.

රතු රුධිර සෛල වලට ඕන වෙනවා නැමෙන්න, ඇඹරෙන්න, හැඩය වෙනස් කරගන්න. එතකොට තමයි එයාලට පුළුවන් හීනි ලේ නහර ඇතුළෙන් රිංගලා, ප්ලීහාව හරහා යන්න. හිතන්නකෝ, හරියට අපි ගොඩක් පිරිච්ච සූට්කේස් එකකට මෘදු කමිසයක් පොඩියට නමලා දානවා වගේ. රතු රුධිර සෛල පටලයට පුළුවන් එයාලගේ විශේෂ තැටි හැඩය තියාගෙනම, අවශ්‍ය වෙලාවට හැඩය වෙනස් කරගන්න.

හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් වලදී, ජාන විකෘතිතා නිසා රතු රුධිර සෛල පටලයේ තියෙන ප්‍රෝටීන වලට බලපෑමක් වෙනවා. මේ නිසා සෛල සැකිල්ලයි, පිටත පටලයයි අතර තියෙන සම්බන්ධය බිඳ වැටෙනවා. එතකොට සෛල සැකිල්ලට පිටත පටලයට ආධාරකයක් දෙන්න බැරිව යනවා. ප්‍රතිඵලයක් විදියට, රතු රුධිර සෛල අර නම්‍යශීලී තැටි හැඩයේ ඉඳලා, නම්‍යශීලී නැති ගෝලාකාර `(spherocytes)` බවට පත්වෙනවා.

වෛද්‍යවරු මේ රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

වෛද්‍යවරු මේ රෝගය හඳුනාගන්නේ ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ බලලා, ඔයාගේ සහ ඔයාගේ පවුලේ අයගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය ගැන අහලා, ඒ වගේම පරීක්ෂණ කීපයක් කරලයි. මේ පරීක්ෂණ අතරට මේවා ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• සම්පූර්ණ රුධිර ගණනය (Complete blood count - CBC): මේකෙන් ඔයාගේ ලේ ගැන සහ සමස්ත සෞඛ්‍යය ගැන තොරතුරු ලැබෙනවා.
• පෙරිෆරල් බ්ලඩ් ස්මියර් (Peripheral blood smear): මේකෙන් රුධිර සෛල වල ප්‍රමාණය සහ හැඩය පරීක්ෂා කරනවා. අර `spherocytes` තියෙනවද කියලා බලන්න පුළුවන්.
• රෙටිකියුලොසයිට් ගණනය (Reticulocyte count): ඔයාගේ ඇට මිදුළු වලින් නිරෝගී රතු රුධිර සෛල ප්‍රමාණවත් තරම් නිෂ්පාදනය කරනවද කියලා මේකෙන් බලනවා.
• ඩිරෙක්ට් ඇන්ටිග්ලොබියුලින් ටෙස්ට් (Direct antiglobulin - Coombs test): මේකෙන් ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ රක්තහීනතාවයක් `(autoimmune hemolytic anemia)` තියෙනවද කියලා බලනවා.
• බිලිරුබීන් මට්ටම (Bilirubin level): ලේ වල බිලිරුබීන් `(Bilirubin)` මට්ටම ඉහළද කියලා බලන රුධිර පරීක්ෂණයක්.
• රතු සෛල ඔස්මොටික් ෆ්‍රැජිලිටි (Red cell osmotic fragility): රතු රුධිර සෛල කොච්චර ලේසියෙන් බිඳී යනවද කියලා මේකෙන් බලනවා.
• ප්ලාස්මා මෙම්බ්‍රේන් ඉලෙක්ට්‍රොෆොරෙසිස් (Plasma membrane electrophoresis): මේක විශේෂ තාක්ෂණයක්. විද්‍යුත් ක්ෂේත්‍රයක ජෙල් එකක් හරි ද්‍රවයක් හරි පාවිච්චි කරලා DNA, RNA හෝ ප්‍රෝටීන හඳුනාගන්නවා. මේකෙන් බලන්නේ රතු රුධිර සෛල පටලයේ මොන ප්‍රෝටීනයේද විකෘතිය තියෙන්නේ කියලයි.

මේකට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

ප්‍රතිකාර ක්‍රම රෝග ලක්ෂණ අනුව වෙනස් වෙනවා. උදාහරණයක් විදියට, දරුණු රක්තහීනතාවය තියෙන අලුත උපන් බබාලට රෝගය හඳුනාගත්ත ගමන්ම රුධිර පාරවිලයනය (Blood transfusions) සහ/හෝ එරිත්‍රොපොයටින් උත්තේජක ඖෂධ (erythropoietin-stimulating agents - ESA) දෙන්න පුළුවන්. `ESA` කියන්නේ රතු රුධිර සෛල නිෂ්පාදනය උත්තේජනය කරන ඖෂධයක්.

වෙනත් ප්‍රතිකාර විධි තමයි:

• ආලෝක චිකිත්සාව (Phototherapy): අලුත උපන් බබාලගේ සෙංගමාලයට දෙන ආලෝක ප්‍රතිකාරයක්.
• රුධිර පාරවිලයනය (Blood transfusions): රක්තහීනතාවයට ප්‍රතිකාරයක් විදියට ලේ දෙනවා.
• ප්ලීහාව ඉවත් කිරීමේ සැත්කම (Splenectomy): දරුණු මට්ටමේ රෝගී තත්ත්වයන්ට ප්‍රතිකාරයක් විදියට ප්ලීහාව සැත්කමකින් ඉවත් කරනවා.
• පිත්තාශය ඉවත් කිරීමේ සැත්කම (Cholecystectomy): පිත්තාශයේ ගල් වලට ප්‍රතිකාරයක් විදියට මේ සැත්කම කරනවා.
• අමතර යකඩ ඉවත් කිරීමේ ප්‍රතිකාරය (Iron chelation therapy): නිතර නිතර රුධිර පාරවිලයනය කරනකොට ඇඟේ යකඩ වැඩිපුර තැන්පත් වෙන්න පුළුවන් (hemochromatosis). මේ අමතර යකඩ ඉවත් කරන්න තමයි මේ ප්‍රතිකාරය කරන්නේ.

හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ රෝගය තියෙනවා නම්, ඒ කියන්නේ පාරම්පරික ඉතිහාසයක් තියෙනවා නම්, මේක වළක්වාගන්න එක අමාරුයි. මොකද මේක ජාන වලින් එන දෙයක්නේ. හැබැයි මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේ තමයි, පවුලේ කාටහරි තිබුණ පලියට ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවන්ට හරි මේ රෝගය අනිවාර්යයෙන්ම හැදෙනවා කියන එක නෙවෙයි.

උදාහරණයක් විදියට, ඔයාට ඔයාගේ දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙක්ගෙන් විකෘති ජානයක් උරුම වුණොත්, ඔයාට රෝගය හැදෙන්න 50% ක ඉඩක් තියෙනවා. දෙමව්පියන් දෙන්නාගෙන්ම විකෘති ජාන උරුම වුණොත්, රෝගය හැදෙන්න 25% ක ඉඩක් තියෙනවා. ඒ වගේම, ඔයා රෝග වාහකයෙක් වෙලා, රෝග ලක්ෂණ කිසිවක් නොපෙන්වා ඉන්නත් 50% ක ඉඩක් තියෙනවා.

ඔයාට මේ ගැන සැකයක්, බයක් තියෙනවා නම්, ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරලා මේ හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් `(Hereditary Spherocytosis)` ගැන පරීක්ෂණ කරගන්න පුළුවන්. ඒ ප්‍රතිඵල වලින් ඔයාට හරි දරුවාට හරි විකෘති ජාන උරුම වෙලාද කියලා දැනගන්න පුළුවන්. එතකොට මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන කියන එක ගැන අවබෝධයක් ගන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා පරීක්ෂණ ප්‍රතිඵල වලින් මොනවද කියවෙන්නේ, රෝගය මෘදුද, මධ්‍යස්ථද, දරුණුද, ඉදිරියේදී මොන වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද, ඒවායේ මුල් ලක්ෂණ මොනවද වගේ දේවල් ඔයාට පැහැදිලි කරලා දෙයි.

මට/මගේ දරුවාට මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම් මොකද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?

හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් තියෙන බොහෝ දෙනෙකුට හොඳ සුව වීමේ අපේක්ෂාවක් (prognosis) තියෙනවා. හැබැයි හැමෝගෙම තත්ත්වය එක වගේ නැහැ. ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි තත්ත්වය රඳා පවතින්නේ රෝගයේ දරුණුකම, වෙනත් සෞඛ්‍ය ගැටලු තියෙනවද කියන එක, සහ සමස්ත සෞඛ්‍ය තත්ත්වය වගේ කාරණා මතයි.

මගේ දරුවාට හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් තියෙනවා. මම එයාව බලාගන්නේ කොහොමද?

මේ රෝගය තියෙන දරුවන්ට නිතිපතා වෛද්‍ය පරීක්ෂණ (regular follow-up visits) අවශ්‍ය වෙනවා. ඒ එයාලගේ සමස්ත සෞඛ්‍ය තත්ත්වය නිරීක්ෂණය කරන්නත්, රක්තහීනතාවය, පිත්තාශයේ ගල් වගේ අලුත් රෝග ලක්ෂණ මතු වෙනවද කියලා බලන්නත් තමයි. ඔයාගේ දරුවාට නිතර රුධිර පාරවිලයනය කරන්න සිද්ධ වුණොත්, වෛද්‍යවරු හෙපටයිටිස් බී වෛරසයට (hepatitis B virus) එරෙහිව එන්නත් ලබාදෙන්න නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, පาร์වෝ වෛරස් බී19 (parvovirus B19) වගේ, හදිසියේ දරුණු සෞඛ්‍ය ගැටලු ඇතිකරන්න පුළුවන් වෛරස් ආසාදන වලින් දරුවාව ආරක්ෂා කරගන්න ගත හැකි පියවර ගැනත් උපදෙස් දෙයි.

හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් කියන්නේ ජීවිත කාලය පුරාම වෛද්‍ය රැකවරණය අවශ්‍ය වෙන දුර්ලභ පාරම්පරික රෝගයක්. මේ රෝගය නිසා ඇතිවෙන, සමහර වෙලාවට බරපතළ වෙන්න පුළුවන්, සෞඛ්‍ය තත්ත්වයන්ට වෛද්‍යවරුන්ට ප්‍රතිකාර කරන්න පුළුවන්. හැබැයි මේ රුධිර රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න නම් බැහැ.

අවසාන වශයෙන් කියන්න තියෙන්නේ... (Take-Home Message)

නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙන එක හරි, එහෙම කෙනෙක්ව බලාගන්න එක හරි හැම වෙලේම ලේසි නැහැ. ඒ වගේම, හුඟක් අය දන්නේවත් නැති, අහලවත් නැති රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙනකොට තවත් අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස් `(Hereditary Spherocytosis)` තියෙනවා නම්, ඔයාට සමහරවිට හිතට බරක්, තනිකමක්, උදව්වක් ඉල්ලන්න තැනක් නැහැ වගේ හැඟීමක් එන්න පුළුවන්.

කරදර වෙන්න එපා. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. එයාලා ඔයාටයි ඔයාගේ දරුවාටයි උදව් කරන්න පුළුවන් හැමදේම කරනවා. ඔයාගේ ප්‍රශ්න වලට උත්තර දෙන්නත් එයාලා සතුටු වෙයි. මතක තියාගන්න, මේ ගමනේදී ඔයා තනිවෙලා නැහැ. අවශ්‍ය සහයෝගය සහ තොරතුරු ලබාගන්න පුළුවන්.

මේ තොරතුරු ඔයාට ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා. නිරෝගීව ඉන්න!

---

` හෙරෙඩිටරි ස්ෆෙරොසයිටෝසිස්, රතු රුධිරානු, රක්තහීනතාවය, ප්ලීහාව, පාරම්පරික රෝග, ජාන, ලේ රෝග, සෙංගමාලය, පිත්තාශයේ ගල්