क्या आपको भी रक्तस्राव रोकने में कठिनाई होती है? आइए हीमोफीलिया के बारे में जानें!

क्या आपने हीमोफीलिया नामक बीमारी के बारे में सुना है? यह नाम सुनकर शायद आपको थोड़ा डर लगे। लेकिन चिंता न करें, क्योंकि यह बहुत ही दुर्लभ बीमारी है। आज हम हीमोफीलिया क्या है, यह कैसे विकसित होता है, इसके लक्षण क्या हैं और क्या इसका कोई इलाज है, इन सभी विषयों पर सरल भाषा में चर्चा करेंगे ताकि आप आसानी से समझ सकें।

हीमोफिलिया क्या है?

सरल शब्दों में कहें तो, हीमोफीलिया बच्चों में होने वाला एक आनुवंशिक रक्त विकार है। इसका मतलब है कि आपका रक्त ठीक से नहीं जमता। इससे अत्यधिक रक्तस्राव या मामूली चोट भी लग सकती है।

ज़रा सोचिए, हमारे शरीर में कुछ खास प्रोटीन होते हैं जो खून को जमने में मदद करते हैं। इन्हें हम 'थक्का जमाने वाले कारक' कहते हैं। ये छोटे-छोटे सैनिकों की तरह होते हैं जो खून बहना रोकने का काम करते हैं। हीमोफीलिया होने पर शरीर इनमें से एक या अधिक 'थक्का जमाने वाले कारकों' का पर्याप्त उत्पादन नहीं कर पाता। तब खून कम जमता है और ज़्यादा खून बहता है।

हीमोफीलिया कई मुख्य प्रकार का होता है। यह स्थिति गंभीर, मध्यम या हल्की हो सकती है, यह आपके रक्त में थक्के बनाने वाले कारकों की मात्रा पर निर्भर करता है।

अच्छी खबर यह है कि इसका इलाज मौजूद है। डॉक्टर शरीर में कम हो चुके रक्त के थक्के बनाने वाले कारकों को वापस लाने की कोशिश कर रहे हैं। फिलहाल हीमोफीलिया का कोई इलाज नहीं है। हालांकि, उचित उपचार से इस बीमारी से पीड़ित लोग आमतौर पर दूसरों के बराबर ही जीवन जीते हैं। वैज्ञानिक जीन थेरेपी जैसी नई विधियों पर भी शोध कर रहे हैं ताकि यह पता लगाया जा सके कि क्या इसका इलाज संभव है।

क्या जन्म के बाद हीमोफीलिया विकसित हो सकता है?

जी हां, ऐसा हो सकता है। लेकिन यह बहुत दुर्लभ है। इसे 'एक्वायर्ड हीमोफीलिया' कहते हैं। इसका मतलब है कि यह वंशानुगत नहीं है। इसमें होता यह है कि हमारे शरीर के स्वयं के रक्षा प्रोटीन , जिन्हें एंटीबॉडी कहते हैं , कभी-कभी गलती से हमारे ही रक्त के थक्के बनाने वाले कारकों में से किसी एक पर हमला कर देते हैं। गलत तरीके से हमला करने वाली इन एंटीबॉडी को 'ऑटोएंटीबॉडी' कहते हैं।

क्या हीमोफिलिया एक आम बीमारी है?

नहीं, बिलकुल नहीं। यह एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी है। अमेरिका में आंकड़ों के अनुसार (सीडीसी अगस्त 2022), लगभग 33,000 लोग हीमोफीलिया से पीड़ित हैं। यह ज्यादातर पुरुषों को प्रभावित करती है। बहुत कम मामलों में, महिलाओं में भी इसके लक्षण दिखाई दे सकते हैं, जैसे कि रक्त के थक्के जमने की क्षमता कम होना और मासिक धर्म के दौरान अत्यधिक रक्तस्राव होना।

हीमोफिलिया कितने प्रकार का होता है?

हीमोफीलिया के तीन मुख्य प्रकार हैं:

• हीमोफिलिया ए: यह सबसे आम प्रकार है। यह रक्त के थक्के जमने वाले कारक संख्या 8, जिसे फैक्टर VIII के नाम से भी जाना जाता है, की कमी के कारण होता है।जब शरीर में इसकी पर्याप्त मात्रा नहीं होती है। लगभग 10 लाख लोगों में से 10 लोगों को यह समस्या हो सकती है।
• हीमोफिलिया बी: यह रक्त के थक्के जमने वाले कारक 9, या कारक IX की कमी के कारण होता है। लगभग 100,000 लोगों में से 3 लोगों में यह प्रकार पाया जाता है।
• हीमोफिलिया सी: इसे फैक्टर XI की कमी भी कहा जाता है, यह बहुत ही दुर्लभ है, जो लगभग दस लाख लोगों में से एक को प्रभावित करता है।

क्या हीमोफिलिया एक गंभीर बीमारी है?

हां, कभी-कभी यह गंभीर हो सकता है। गंभीर हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को जानलेवा रक्तस्राव हो सकता है, जिसे हम 'हेमरेज' कहते हैं। लेकिन ज्यादातर मामलों में यह रक्तस्राव मांसपेशियों या जोड़ों में होता है।

हीमोफीलिया के लक्षण क्या हैं?

सबसे महत्वपूर्ण लक्षणों में असामान्य या अत्यधिक रक्तस्राव और चोट के निशान शामिल हैं।

आमतौर पर देखे जाने वाले लक्षण

हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को मामूली दुर्घटनाओं से भी बड़े-बड़े घाव हो सकते हैं। इसका मतलब है कि त्वचा के नीचे खून रिस रहा है।

• सर्जरी के बाद, दांत निकलवाने के बाद, या यहां तक ​​कि उंगली पर मामूली सी चोट लगने के बाद भी, खून असामान्य रूप से लंबे समय तक बह सकता है।
• नाक से खून आना अचानक और बिना किसी कारण के हो सकता है।

आपको कितनी चोट लगेगी/कितना खून बहेगा, यह इस बात पर निर्भर करता है कि आपको गंभीर, मध्यम या हल्का हीमोफीलिया है।

• गंभीर हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को बिना किसी स्पष्ट कारण के बार-बार रक्तस्राव हो सकता है।
• मध्यम स्तर के हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को किसी गंभीर दुर्घटना की स्थिति में असामान्य रूप से लंबे समय तक रक्तस्राव हो सकता है।
• हल्के हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को केवल बड़ी सर्जरी या किसी बड़ी दुर्घटना के बाद ही असामान्य रक्तस्राव का अनुभव होता है।

इसके अलावा अन्य लक्षण भी हो सकते हैं:

• शरीर में रक्त जमा होने के कारण जोड़ों में दर्द होता है । टखनों, घुटनों, कूल्हों और कंधों जैसे क्षेत्रों में दर्द, सूजन या छूने पर गर्मी महसूस हो सकती है।
• मस्तिष्क में रक्तस्राव । गंभीर हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों में यह एक बहुत ही दुर्लभ घटना है। मस्तिष्क में रक्तस्राव होने पर आपको लगातार सिरदर्द, धुंधली दृष्टि या अत्यधिक नींद आने जैसी समस्या हो सकती है। यदि आपको हीमोफीलिया है, तो इनमें से कोई भी लक्षण दिखने पर तुरंत डॉक्टर से परामर्श लें।

शिशुओं और छोटे बच्चों में लक्षण

कभी-कभी, हीमोफीलिया का पता तब चलता है जब एक नवजात लड़के का खतना किया जाता है और सामान्य से अधिक रक्तस्राव होता है। अन्य मामलों में, बच्चों में जन्म के कुछ महीनों बाद लक्षण दिखाई देने लगते हैं। सबसे आम लक्षण निम्नलिखित हैं:

• रक्तस्राव:जब शिशु किसी छोटे खिलौने को काटते हैं तो उनके मुंह से खून निकल सकता है।
• सिर पर सूजी हुई गांठें: शिशुओं और छोटे बच्चों के सिर पर चोट लगने पर बड़ी, गोल गांठें (हंस के अंडे जैसी) विकसित हो सकती हैं।
• बार-बार रोना, बेचैनी और रेंगने या चलने में अनिच्छा: ये लक्षण मांसपेशियों या जोड़ों में रक्त प्रवाह रुकने पर हो सकते हैं। प्रभावित जगह पर चोट के निशान, सूजन, गर्मी महसूस हो सकती है, या बच्चे को हल्के से छूने पर भी दर्द हो सकता है।
• हेमाटोमा: हेमाटोमा शिशुओं और छोटे बच्चों की त्वचा के नीचे जमा होने वाले रक्त के थक्कों का समूह होता है। इस प्रकार के हेमाटोमा इंजेक्शन के बाद भी हो सकते हैं।

हीमोफिलिया के क्या कारण हैं?

ये 'थक्का जमाने वाले कारक' हमारे शरीर में मौजूद कुछ खास जीनों से बनते हैं। आनुवंशिक हीमोफीलिया में, इन 'थक्का जमाने वाले कारकों' के उत्पादन को नियंत्रित करने वाले जीन उत्परिवर्तित हो जाते हैं, यानी उनमें बदलाव आ जाता है। ये उत्परिवर्तित जीन या तो गलत 'थक्का जमाने वाले कारक' बनाते हैं या पर्याप्त मात्रा में नहीं बनाते। हालांकि, लगभग 20% हीमोफीलिया रोगियों में यह रोग स्वतःस्फूर्त रूप से विकसित होता है, यानी उन्हें यह रोग तब भी हो सकता है जब परिवार में किसी को पहले यह रोग न हुआ हो।

हीमोफीलिया वंशानुगत कैसे होता है?

हीमोफिलिया ए और बी दोनों ही लिंग-संबंधी रोग हैं। ये एक्स-लिंक्ड अप्रभावी तरीके से वंशानुगत होते हैं। आइए देखें कि यह कैसे होता है:

• हम सभी को अपनी माँ से गुणसूत्रों का एक सेट और अपने पिता से गुणसूत्रों का एक सेट मिलता है। यदि आपको अपनी माँ से एक X गुणसूत्र और अपने पिता से एक X गुणसूत्र मिलता है, तो आप लड़की हैं। यदि आपको अपनी माँ से एक X गुणसूत्र और अपने पिता से एक Y गुणसूत्र मिलता है, तो आप लड़का हैं। सरल शब्दों में कहें तो, माँ हमेशा अपने बच्चे को X गुणसूत्र देती है। आपका लिंग इस बात से निर्धारित होता है कि पिता आपको X गुणसूत्र देता है या Y गुणसूत्र।
• यदि किसी महिला के दो एक्स गुणसूत्रों में से केवल एक पर 'थक्का जमाने वाले कारक' को बनाने वाले जीन में दोष है, तो वह हीमोफिलिया की वाहक हो सकती है, लेकिन हो सकता है कि वह लक्षण न दिखाए क्योंकि उसके दूसरे एक्स गुणसूत्र पर एक स्वस्थ जीन मौजूद है।
• यदि किसी वाहक माता के पास इस प्रकार का दोषपूर्ण एक्स गुणसूत्र है और वह एक लड़के को जन्म देती है, तो इस बात की 50% संभावना है कि बच्चा भी उस दोषपूर्ण एक्स गुणसूत्र को विरासत में प्राप्त करेगा। यदि ऐसा होता है, तो लड़के को हीमोफीलिया हो जाएगा।
• यदि उस माँ की बेटी होती है, तो इस बात की 50% संभावना है कि बच्ची को भी दोषपूर्ण एक्स गुणसूत्र विरासत में मिलेगा। हालाँकि, हो सकता है कि उसमें लक्षण दिखाई न दें क्योंकि उसे अपने पिता से एक स्वस्थ एक्स गुणसूत्र विरासत में मिला है। ऐसे में वह बेटी भी वाहक होगी।

इसका मतलब यह है कि जिस महिला को दोषपूर्ण एक्स क्रोमोसोम विरासत में मिलता है, वह हीमोफीलिया की वाहक बन जाती है। हो सकता है कि उसमें लक्षण न दिखें, लेकिन वह इस बीमारी को अपने बच्चों में स्थानांतरित कर सकती है। उसके प्रत्येक बच्चे को हीमोफीलिया होने की 50% संभावना होती है।हीमोफिलिया से पीड़ित लड़कों में इसके लक्षण दिखने की संभावना अधिक होती है, क्योंकि उन्हें अपने पिता से स्वस्थ एक्स क्रोमोसोम नहीं मिलता है।

क्या लड़कियों को भी हीमोफीलिया के लक्षण होते हैं?

जी हां, ऐसा हो सकता है। लेकिन आमतौर पर लक्षण हल्के होते हैं। उदाहरण के लिए, हीमोफीलिया जीन से ग्रसित महिला में सामान्य रक्त के थक्के बनाने वाले कारकों की कमी हो सकती है। यदि ऐसा होता है, तो उसे मासिक धर्म के दौरान असामान्य रूप से अधिक रक्तस्राव हो सकता है, आसानी से चोट लग सकती है, प्रसव के बाद अत्यधिक रक्तस्राव हो सकता है, या जोड़ों में रक्तस्राव हो सकता है, जिससे जोड़ों की समस्या हो सकती है।

डॉक्टर हीमोफीलिया का निदान कैसे करते हैं?

डॉक्टर सबसे पहले आपसे आपकी पूरी मेडिकल हिस्ट्री पूछेंगे और शारीरिक जांच करेंगे। यदि आपको हीमोफीलिया के लक्षण हैं, तो वे आपके परिवार में हीमोफीलिया के इतिहास के बारे में भी पूछेंगे। वे कुछ टेस्ट भी कर सकते हैं, जैसे:

• कंप्लीट ब्लड काउंट (सीबीसी): यह रक्त में मौजूद कोशिकाओं के प्रकारों को देखने के लिए किया जाता है।
• प्रोथ्रोम्बिन टाइम टेस्ट (पीटी): इससे यह जांच की जा सकती है कि आपका रक्त कितनी जल्दी जमता है।
• पार्शियल थ्रोम्बोप्लास्टिन टाइम टेस्ट (पीटीटी): यह एक और परीक्षण है जो रक्त के थक्के बनने में लगने वाले समय को मापता है।
• विशिष्ट रक्त जमाव कारक परीक्षण: यह रक्त परीक्षण विशिष्ट रक्त जमाव कारकों, जैसे कि कारक VIII और कारक IX के स्तर को मापता है।

ये क्लॉटिंग फैक्टर लेवल क्या हैं?

रक्त के थक्के बनाने वाले कारक ऐसे पदार्थ होते हैं जो रक्तस्राव को नियंत्रित करने में मदद करते हैं। डॉक्टर आपके रक्त में इन थक्के बनाने वाले कारकों की मात्रा के आधार पर हीमोफीलिया को हल्का, मध्यम या गंभीर के रूप में वर्गीकृत करते हैं।

• जिन लोगों में रक्त के थक्के जमने वाले कारकों का स्तर सामान्य स्तर के 5% से 30% के बीच होता है, उन्हें हल्का हीमोफिलिया होता है।
• जिन लोगों में रक्त के थक्के जमने के कारक सामान्य स्तर के 1% और 5% के बीच होते हैं, उन्हें मध्यम हीमोफिलिया होता है।
• जिन लोगों में सामान्य रक्त के थक्के बनाने वाले कारकों की मात्रा 1% से भी कम होती है, उन्हें गंभीर हीमोफीलिया होता है।

हीमोफीलिया के इलाज क्या-क्या हैं?

डॉक्टर हीमोफीलिया का इलाज रक्त के थक्के बनाने वाले कारकों के कम स्तर को बढ़ाकर या अनुपस्थित थक्के बनाने वाले कारकों को बदलकर करते हैं। इसे प्रतिस्थापन चिकित्सा कहा जाता है।

इस प्रतिस्थापन चिकित्सा में, आपको मानव प्लाज्मा (मानव प्लाज्मा सांद्रण) या पुनर्योजित 'थक्का जमने वाले कारक' से बने थक्का जमाने वाले कारक दिए जाते हैं। आमतौर पर, केवल गंभीर हीमोफीलिया वाले लोगों को ही नियमित रूप से इस प्रतिस्थापन चिकित्सा की आवश्यकता होती है। हल्के से मध्यम हीमोफीलिया वाले लोगों को यह चिकित्सा तब दी जाती है जब उनकी सर्जरी होने वाली होती है। उन्हें एंटीफिब्रिनोलिटिक्स दवाएं दी जाती हैं।रक्त के थक्के को घुलने से रोकने वाली दवाएं भी दी जा सकती हैं।

ये रक्त कारक सांद्रण दान किए गए मानव रक्त से बनाए जाते हैं। संक्रामक रोगों जैसे हेपेटाइटिस और एचआईवी के संचरण के जोखिम को कम करने के लिए इन्हें शुद्ध किया जाता है और इनकी जांच की जाती है। ये प्रतिस्थापन कारक अंतःशिरा (IV) द्वारा दिए जाते हैं।

यदि आपको गंभीर हीमोफीलिया है और बार-बार रक्तस्राव होता है, तो आपका डॉक्टर रक्तस्राव को रोकने के लिए 'प्रोफिलैक्टिक फैक्टर इन्फ्यूजन' नामक उपचार लिख सकता है।

क्या उपचार में कोई जटिलताएं हैं?

कुछ लोगों को जब यह रिप्लेसमेंट थेरेपी दी जाती है, तो उनमें एंटीबॉडी विकसित हो जाती हैं, जिन्हें इनहिबिटर कहा जाता है। ये एंटीबॉडी उन क्लॉटिंग फैक्टर्स पर हमला करती हैं जो उन्हें दिए जाते हैं। डॉक्टर इसका इलाज करने के लिए इम्यून टॉलरेंस इंडक्शन (आईटीआई) नामक प्रक्रिया का उपयोग करते हैं। आईटीआई में इनहिबिटर के स्तर को कम करने के लिए उन्हें रोजाना क्लॉटिंग फैक्टर्स के इंजेक्शन दिए जाते हैं। यह एक दीर्घकालिक उपचार हो सकता है, और कुछ लोगों को यह उपचार महीनों या वर्षों तक भी करवाना पड़ सकता है।

क्या हीमोफीलिया को रोका जा सकता है?

नहीं, ऐसा संभव नहीं है। यदि आपको हीमोफीलिया है और आपके बच्चे हैं, तो आपका डॉक्टर आनुवंशिक परीक्षण कराने की सलाह दे सकता है। इस तरह, आप और आपके बच्चे यह पता लगा सकते हैं कि क्या अगली पीढ़ी को हीमोफीलिया होने की संभावना है।

हीमोफिलिया से पीड़ित व्यक्ति को किस प्रकार की उम्मीद रखनी चाहिए?

यदि आपको हीमोफीलिया है, तो आपको जीवन भर चिकित्सा उपचार की आवश्यकता हो सकती है। आपको कितने उपचार की आवश्यकता होगी, यह इस बात पर निर्भर करता है कि आपको किस प्रकार का हीमोफीलिया है, इसकी गंभीरता क्या है, और क्या आपमें 'इनहिबिटर' विकसित होते हैं या नहीं।

हीमोफिलिया से पीड़ित व्यक्ति की जीवन प्रत्याशा कितनी होती है?

विश्व हीमोफीलिया संघ के अनुसार, हीमोफीलिया से पीड़ित व्यक्ति की जीवन प्रत्याशा हीमोफीलिया रहित व्यक्ति की तुलना में लगभग 10 वर्ष कम होती है। यह आंकड़े 2012 के हैं। हालांकि, उनका कहना है कि जिन बच्चों में हीमोफीलिया का निदान और उपचार कम उम्र में ही हो जाता है, उनकी जीवन प्रत्याशा सामान्य होती है ।

लेकिन हर कोई एक जैसा नहीं होता। जो बात एक व्यक्ति के लिए सच है, वह दूसरे के लिए सच नहीं हो सकती। यदि आपको या आपके बच्चे को हीमोफीलिया है, तो अपने डॉक्टर से पूछें कि आगे क्या हो सकता है। वे आपकी/आपके बच्चे की स्थिति और सामान्य स्वास्थ्य को सबसे अच्छी तरह जानते हैं।

मैं अपना ख्याल कैसे रखूं?

हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को रक्तस्राव रोकने के लिए निरंतर चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता हो सकती है। उन्हें कुछ गतिविधियों और दवाओं को भी छोड़ना पड़ सकता है। हालांकि, हीमोफीलिया के आपके जीवन पर पड़ने वाले प्रभाव को कम करने के लिए आप कई उपाय कर सकते हैं।

क्या नहीं करना चाहिए

ऐसी चीजें जिनसे दूसरों को टकराने, गिरने या ठोकर लगने का खतरा रहता है, हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों के लिए गंभीर समस्या पैदा कर सकती हैं। उन्हें ऐसी गतिविधियों से बचना चाहिए जिनमें गिरने या चोट लगने का खतरा अधिक हो। उदाहरण:

• फुटबॉल, हॉकी और रग्बी जैसे खेल खेलना।
• मुक्केबाजी और कुश्ती जैसी चीजों में भाग लेना।
• एक मोटर साइकिल की सवारी।
• स्केटबोर्डिंग।

फुटबॉल, बास्केटबॉल और बेसबॉल जैसे अन्य खेलों में भी चोट लगने का खतरा अधिक होता है। यदि आप ये खेल खेलना चाहते हैं, तो सुरक्षात्मक उपकरण जैसे उपायों के उपयोग के बारे में अपने डॉक्टर से सलाह लें।

ऐसी दवाइयां जिनका सेवन करना अच्छा नहीं है

एस्पिरिन, आइबुप्रोफेन और नेप्रोक्सन जैसी दर्द निवारक दवाएं रक्त के थक्के बनने से रोकती हैं। साथ ही, हेपरिन या वारफेरिन जैसी एंटीकोएगुलेंट दवाएं लेना भी उचित नहीं है।

बेहतर जीवन जीने के लिए आप ये चीजें कर सकते हैं

हीमोफीलिया के आपके जीवन पर पड़ने वाले प्रभाव को कम करने के लिए आप कई चीजें कर सकते हैं:

• व्यायाम की नियमित दिनचर्या बनाएं: व्यायाम करते समय चोट लगने की चिंता आपको सता सकती है। हालांकि, सक्रिय रहने और रक्तस्राव के जोखिम को कम करने के तरीकों के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें।
• तनाव का प्रबंधन करें : हीमोफिलिया एक आजीवन स्थिति है, और आपको अपने परिवार और काम की जिम्मेदारियों के साथ इसे संतुलित करने के लिए अतिरिक्त प्रयास करने की आवश्यकता हो सकती है।
• दांतों की अच्छी सेहत बनाए रखें: नियमित रूप से ब्रश करना, फ्लॉसिंग करना और अपने दंत चिकित्सक से मिलना, खून बहने वाली दंत चिकित्सा संबंधी समस्याओं के जोखिम को कम कर सकता है। अपने डॉक्टर को अपनी स्थिति के बारे में बताना न भूलें।
• स्वस्थ वजन बनाए रखें: यदि आंतरिक रक्तस्राव के कारण आपके जोड़ों में क्षति हुई है और आपको चलने-फिरने में कठिनाई हो रही है, तो अपने वजन को नियंत्रित करना मददगार होगा।
• अपने आस-पास के लोगों को सूचित करें: यदि आपको गंभीर हीमोफीलिया है, तो दवा लेने के बावजूद भी आपको अचानक, अनियंत्रित रक्तस्राव हो सकता है। अपने परिवार को बताएं कि ऐसा होने पर क्या करना चाहिए। यदि आपके बच्चे को हीमोफीलिया है, तो उनके देखभाल करने वालों और स्कूल के कर्मचारियों को बताएं कि बच्चे को रक्तस्राव होने पर क्या करना चाहिए।

मुझे डॉक्टर से कब मिलना चाहिए?

यदि आपको अपने शरीर में कोई भी बदलाव दिखाई दे, जैसे कि अत्यधिक रक्तस्राव या चोट के निशान, तो डॉक्टर से परामर्श लें।

आपातकालीन कक्ष में कब जाना चाहिए

इन स्थितियों में आपको तुरंत आपातकालीन कक्ष में जाना चाहिए:

• यदि आपको तेज सिरदर्द हो रहा है या चक्कर आ रहे हैं, तो ये लक्षण इस बात का संकेत हो सकते हैं कि आपके मस्तिष्क में रक्तस्राव हो रहा है।
• यदि आपके जोड़ों में सूजन और/या दर्द है, और आप फैक्टर रिप्लेसमेंट दवा नहीं ले रहे हैं।

मुझे डॉक्टर से कौन से सवाल पूछने चाहिए?

यदि आपको या आपके बच्चे को हीमोफीलिया का निदान हुआ है, तो आप अपने डॉक्टर से इस तरह के प्रश्न पूछना चाहेंगे:

• मुझे/मेरे बच्चे को किस प्रकार का हीमोफीलिया है?
• आप कौन से उपचार सुझाते हैं?
• इस उपचार के दुष्प्रभाव क्या हैं?
• क्या मुझे/मेरे बच्चे को हर दिन इलाज करवाना पड़ेगा?
• मेरे/मेरे बच्चे के लिए कौन सी गतिविधियाँ करना अच्छा नहीं है?
• मेरे/मेरे बच्चे के लिए कौन सी दवाइयां लेना अच्छा नहीं है?
• इस स्थिति का मेरे/मेरे बच्चे के जीवन पर जो प्रभाव पड़ रहा है, उसे कम करने के लिए मैं क्या कर सकता/सकती हूँ?

मुख्य संदेश

हीमोफीलिया एक दुर्लभ, आनुवंशिक रक्त विकार है। यह आपके जीवन पर गहरा प्रभाव डाल सकता है। हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को जीवन भर चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता हो सकती है। हीमोफीलिया से पीड़ित बच्चों के माता-पिता अपने बच्चों को नुकसान से बचाने के साथ-साथ उन्हें हीमोफीलिया के साथ जीना सिखाने को लेकर चिंतित हो सकते हैं।

फिलहाल, डॉक्टर हीमोफीलिया को पूरी तरह से ठीक नहीं कर सकते। हालांकि, वे हीमोफीलिया के लक्षणों को रोकने या कम करने के लिए उपचार प्रदान कर सकते हैं। वे आपको ऐसे उपाय भी सुझा सकते हैं जिनसे आपके दैनिक जीवन पर हीमोफीलिया का प्रभाव कम हो सके। सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि शांत रहें और अपने डॉक्टर के निर्देशों का ध्यानपूर्वक पालन करें।