यदि आपको वंशानुगत एटीटीआर एमाइलॉयडोसिस जैसी दीर्घकालिक या दीर्घकालिक बीमारी है, तो इसके प्रबंधन के लिए आपको डॉक्टरों और स्वास्थ्य पेशेवरों की एक बड़ी टीम की आवश्यकता होगी। यह बात विशेष रूप से एचएटीटीआर एमाइलॉयडोसिस से पीड़ित लोगों के लिए लागू होती है। यह एक आनुवंशिक स्थिति है। इसमें एमाइलॉयड नामक एक असामान्य प्रोटीन हृदय, गुर्दे, तंत्रिका तंत्र और आंतों जैसे महत्वपूर्ण अंगों में जमा हो जाता है। इसलिए, क्योंकि यह स्थिति आपके शरीर के कई हिस्सों को प्रभावित करती है, आपकी एचएटीटीआर स्वास्थ्य देखभाल टीम में कई विशेषज्ञ शामिल होंगे।
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आपकी hATTR एमाइलॉयडोसिस मेडिकल टीम में कौन-कौन हैं?
आइए अब उन प्रमुख चिकित्सा पेशेवरों पर नज़र डालते हैं जो आपकी स्वास्थ्य देखभाल में आपकी सहायता करेंगे। वे मिलकर आपकी स्थिति को बेहतर ढंग से प्रबंधित करने में आपकी मदद करेंगे।
न्यूरोलॉजिस्ट
hATTR में, परिधीय न्यूरोपैथी नामक स्थिति बहुत आम है। सरल शब्दों में कहें तो, यह आपके हाथों, पैरों और निचले पैरों की नसों को होने वाला नुकसान है। आपको निम्नलिखित लक्षण अनुभव हो सकते हैं:
जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, आपकी मांसपेशियां सख्त और कमजोर हो सकती हैं, जिससे चलना और बारीक शारीरिक कौशल की आवश्यकता वाले किसी भी काम को करना मुश्किल हो सकता है।
एक न्यूरोलॉजिस्ट आपकी परिधीय तंत्रिकाओं के कार्य की बारीकी से निगरानी करने के लिए तंत्रिका चालन परीक्षण जैसे परीक्षण करेगा। इससे यह निर्धारित करने में मदद मिलेगी कि क्या आपको कोई तंत्रिका संबंधी समस्या है और वह कितनी गंभीर है।
hATTR के लिए स्वीकृत कई उपचार आपकी तंत्रिका संबंधी समस्या के इलाज में भी सहायक हो सकते हैं। आपके डॉक्टर तंत्रिका दर्द से राहत दिलाने के लिए अन्य दवाएं भी लिख सकते हैं।
| दवा श्रेणी | दवाओं के उदाहरण |
|---|---|
| hATTR के लिए स्वीकृत उपचार | एप्लांटर्सन (वेनुआ), इनोटर्सन (टेगसेडी), पातिसिरन (ओनपट्ट्रो), वुट्रिसिरन (अमवुत्रा) |
| तंत्रिका दर्द के लिए दवाएँ | एमिट्रिप्टिलाइन, डुलोक्सेटिन (सिम्बल्टा), गैबापेंटिन (न्यूरोन्टिन), प्रीगैबलिन (लाइरिका) |
हृदय रोग विशेषज्ञ
यह डॉक्टर हृदय और रक्त वाहिकाओं से संबंधित बीमारियों का इलाज करते हैं। hATTR से पीड़ित लोगों में हृदय रोग का खतरा बढ़ जाता है। ऐसा इसलिए होता है क्योंकि हृदय में एमाइलॉइड जमा हो सकता है। इससे निम्नलिखित स्थितियाँ उत्पन्न हो सकती हैं:
सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि इन लक्षणों के बारे में जागरूक रहें और यदि आवश्यक हो तो यथाशीघ्र चिकित्सा सलाह लें।
| हृदय पर संभावित प्रभाव | सरल व्याख्या |
|---|---|
| कोंजेस्टिव दिल विफलता | हृदय कमजोर हो जाता है और फेफड़ों तथा अन्य ऊतकों में तरल पदार्थ जमा हो जाता है। |
| हाइपरट्रॉफिक कार्डियोमायोपैथी | हृदय की मांसपेशियों का मोटा होना। |
| हृद - धमनी रोग | हृदय को रक्त की आपूर्ति करने वाली रक्त वाहिकाओं में अवरोध। |
| अतालता | दिल की अनियमित धड़कन। |
| बेहोशी | चक्कर आना या बेहोशी। |
यदि आपको hATTR का निदान होता है, तो आपका हृदय रोग विशेषज्ञ यह देखने के लिए कई परीक्षण करेगा कि आपका हृदय कितनी अच्छी तरह काम कर रहा है। इनमें इकोकार्डियोग्राम , एमआरआई स्कैन, 6 मिनट का वॉक टेस्ट और रक्त परीक्षण शामिल हो सकते हैं। यदि आपका हृदय कमजोर है, तो आपको इस स्थिति को नियंत्रित करने के लिए दवाएं दी जाएंगी, जैसे कि मूत्रवर्धक दवाएं, नमक और तरल पदार्थों पर प्रतिबंध, और संभवतः पेसमेकर ।
नेत्र-विशेषज्ञ
यदि आपको hATTR है, तो नियमित रूप से नेत्र विशेषज्ञ से परामर्श लेना महत्वपूर्ण है। hATTR का कारण बनने वाले लगभग 20% आनुवंशिक उत्परिवर्तन आँखों को प्रभावित करते हैं। इससे निम्नलिखित लक्षण हो सकते हैं:
- आंखों के सामने काले धब्बे तैरते हुए दिखाई देना (डार्क फ्लोटर्स )
- सूखी आंखें
- ग्लूकोमा या आंखों का बढ़ा हुआ दबाव
- विट्रियस अपारदर्शिता (आंख की पुतली को भरने वाले पारदर्शी जेल का धुंधलापन)
- दृष्टि में अन्य परिवर्तन
आवश्यकता पड़ने पर, आपका नेत्र चिकित्सक ग्लूकोमा के इलाज के लिए ट्रेबेक्यूलेक्टोमी नामक सर्जरी कर सकता है। वह आंख से जेल निकालने के लिए विट्रेक्टोमी नामक सर्जरी भी कर सकता है।
आनुवंशिक परामर्शदाता
अगर आपके डॉक्टर को संदेह है कि आपको hATTR है, तो वे आपको एक जेनेटिक काउंसलर के पास भेजेंगे। वे उस जीन म्यूटेशन की जांच कर सकते हैं जो इस बीमारी का कारण बन सकता है। साथ ही, अगर आपके करीबी परिवार में किसी को (माता-पिता, भाई-बहन या बच्चे) hATTR का निदान हुआ है, तो आपको भी निश्चित रूप से जांच करवानी चाहिए। ऐसा इसलिए है क्योंकि करीबी परिवार के सदस्यों में इस जीन म्यूटेशन के वंशानुगत होने की 50% संभावना होती है। जेनेटिक काउंसलर आपको इन परीक्षणों के बारे में समझाएंगे और परिणाम आने के बाद आपके साथ उन पर चर्चा करेंगे।
आपकी चिकित्सा टीम के अन्य महत्वपूर्ण सदस्य
ऊपर उल्लेखित विशेषज्ञों के अलावा, कई अन्य लोग भी आपके स्वास्थ्य में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं।
| पेशेवर | वे आपकी मदद कैसे कर सकते हैं? |
|---|---|
| किडनी रोग विशेषज्ञ | hATTR से पीड़ित लगभग एक तिहाई लोगों के गुर्दों में एमाइलॉइड जमाव हो सकता है। गुर्दे की बीमारी के लक्षण दिखने तक आपको शायद इस विशेषज्ञ से मिलने की ज़रूरत न पड़े। आपके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक वार्षिक रक्त परीक्षण (जैसे सीरम क्रिएटिनिन ) द्वारा आपके गुर्दे की कार्यप्रणाली की जाँच करेंगे। यदि ये परीक्षण असामान्य पाए जाते हैं, तो आपको एक नेफ्रोलॉजिस्ट के पास भेजा जाएगा। |
| अस्थि रोग विशेषज्ञ | hATTR से पीड़ित मरीजों में कार्पल टनल सिंड्रोम विकसित होने का खतरा बढ़ जाता है। यह कलाई में एमाइलॉइड जमाव के कारण हो सकता है। सोते समय कलाई पर स्प्लिंट लगाने और व्यायाम करने की सलाह दी जा सकती है। गंभीर मामलों में सर्जरी आवश्यक हो सकती है। |
| भौतिक/व्यावसायिक चिकित्सक | hATTR के कारण चलना-फिरना और दैनिक गतिविधियाँ करना मुश्किल हो सकता है। फिजियोथेरेपिस्ट और ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट इन कार्यों को आसान बनाने में आपकी मदद कर सकते हैं। अध्ययनों से पता चला है कि इन थेरेपी को अन्य उपचारों, जैसे दवाओं के साथ मिलाकर लेने से अच्छे परिणाम मिल सकते हैं। |
| प्राथमिक देखभाल प्रदाता | भले ही आप कई विशेषज्ञों से परामर्श लें, फिर भी आपका पारिवारिक चिकित्सक या प्राथमिक देखभाल चिकित्सक आपकी टीम का एक अनिवार्य हिस्सा है। वे आपकी वार्षिक स्वास्थ्य जांच कर सकते हैं, बीमार होने पर आपका इलाज कर सकते हैं और अन्य सभी डॉक्टरों के साथ संवाद करते हुए आपकी स्वास्थ्य देखभाल टीम के "नेतृत्वकर्ता" के रूप में कार्य कर सकते हैं। |
अक्सर, आपको hATTR एमाइलॉयडोसिस के इलाज में विशेषज्ञता रखने वाले चिकित्सा केंद्र या बड़े अस्पताल में अपनी सभी आवश्यक सेवाएं मिल जाएंगी। इससे आपके सभी डॉक्टरों के लिए एक टीम के रूप में मिलकर काम करना आसान हो जाता है। अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक से अपने उपचार के समन्वय के बारे में बात करें।
मुख्य संदेश
- hATTR एमाइलॉयडोसिस एक जटिल बीमारी है जो शरीर के कई अंगों को प्रभावित करती है, इसलिए इसके इलाज के लिए विभिन्न विशेषज्ञता वाले डॉक्टरों की एक टीम की आवश्यकता होती है।
- आपकी चिकित्सा टीम में तंत्रिका विज्ञान, हृदय रोग, नेत्र रोग और गुर्दे की बीमारी जैसे क्षेत्रों के विशेषज्ञ शामिल हो सकते हैं।
- आपका प्राथमिक देखभाल चिकित्सक (पारिवारिक चिकित्सक) इस पूरी टीम के समन्वय में महत्वपूर्ण कड़ी है।
- अपनी स्थिति, उपचार और अपनी किसी भी चिंता के बारे में अपने डॉक्टर से खुलकर बात करें। सवाल पूछने में संकोच न करें। आप अपनी स्वास्थ्य देखभाल टीम के एक सक्रिय सदस्य हैं।
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