Thaum koj raug ib qho qhov txhab me me, cov ntshav yuav tsis ntws tom qab ib pliag, puas yog? Qhov ntawd yog vim muaj ib txoj kev tiv thaiv zoo kawg nkaus hauv peb lub cev. Tab sis rau qee tus neeg, cov txheej txheem ntshav khov no tsis tshwm sim kom raug. Txawm tias ib qho qhov txhab me me tuaj yeem ua rau ntshav ntws tas mus li. Niaj hnub no peb tab tom tham txog hemophilia, ib qho mob uas tau los ntawm noob caj ces uas ua rau cov ntshav tsis khov.
Kuv yuav paub li cas yog tias kuv muaj mob hemophilia?
Hais yooj yim xwb, thaum peb lub cev pib los ntshav, ib txoj saw hlau ntawm cov tshuaj lom neeg pib nres nws. Qhov kawg ntawm qhov no yog kev tsim cov ntshav txhaws (Fibrin clot). Muaj ntau cov protein tshwj xeeb hauv peb cov ntshav pab tsim cov ntshav txhaws no. Peb hu cov no ua "cov yam tseem ceeb ntawm kev txhaws" lossis Clotting Factors .
Kab mob ntshav tsis khov (Hemophilia) yog ib yam mob uas los ntawm noob caj ces uas ib qho ntawm cov yam tseem ceeb uas ua rau cov ntshav khov, feem ntau yog Factor VIII lossis Factor IX, ploj lossis txo qis. Qhov no txhais tau tias cov ntshav tsis khov li qub.
Yog tias tus kws kho mob xav tias koj muaj tus kab mob hemophilia, lawv yuav muab ob peb qhov kev kuaj ntshav rau koj kom pom tias koj cov ntshav txhaws zoo npaum li cas. Cov kev kuaj no suav nrog:
- Yuav muab ib qho qauv ntawm koj cov ntshav coj los, sib xyaw nrog cov tshuaj tshwj xeeb hauv chav kuaj, thiab tom qab ntawd kuaj seb puas muaj cov ntshav txhaws, thiab yog tias muaj, nws tsim sai npaum li cas.
- Yog tias cov kev kuaj no tsis zoo li qub, koj yuav muaj kev kuaj ntshav tshwj xeeb ntxiv los ntsuas cov qib ntawm Factor VIII thiab Factor IX hauv koj cov ntshav.
Cov kev kuaj no yuav pab koj tus kws kho mob txiav txim siab seb koj muaj hom kab mob hemophilia twg (A lossis B) thiab nws hnyav npaum li cas.
Cov kev kho mob rau cov kab mob hemophilia yog dab tsi?
Muaj ntau txoj kev kho mob rau tus kab mob hemophilia. Hom kev kho mob uas koj xav tau yuav nyob ntawm seb koj tus kab mob hemophilia hom twg thiab nws qhov hnyav npaum li cas.
Piv txwv li, yog tias koj muaj mob hemophilia me ntsis xwb, koj tsuas yog xav tau kev kho mob thaum koj raug mob lossis thaum npaj phais xwb. Txawm li cas los xij, yog tias koj muaj mob hemophilia hnyav thiab los ntshav ntau zaus, koj yuav xav tau kev kho mob tsis tu ncua kom tiv thaiv kev los ntshav thiab tiv thaiv koj cov pob qij txha kom tsis txhob puas thiab tsis muaj peev xwm ua haujlwm tau.
Cov kev kho mob tseem ceeb yog raws li nram no:
| Txoj kev kho mob | Ib qho lus piav qhia yooj yim |
|---|---|
| Muab cov tshuaj kho mob ntshav txhaws (Factor Replacement Therapy) | Kev kho mob tseem ceeb yog muab cov ntshav txhaws uas ploj lawm los yog qis (Factor VIII lossis IX) los ntawm cov leeg ntshav (intravenous). |
| Lwm hom tshuaj | Muab lwm yam tshuaj los pab tswj kev los ntshav, txawm tias muaj lossis tsis muaj cov tshuaj uas ua rau cov ntshav txhaws. |
| Kev kho cov pob qij txha uas los ntshav thiab lwm yam teeb meem | Tswj kev puas tsuaj rau cov pob qij txha vim yog los ntshav ntau zaus, kev kho lub cev, thiab kev hloov pauv hauv lub neej. |
Cia peb los saib ze dua cov tshuaj siv.
Cov neeg uas muaj kab mob hemophilia A tau txais cov tshuaj factor VIII, thiab cov neeg uas muaj kab mob hemophilia B tau txais cov tshuaj factor IX. Cov tshuaj no muaj ob txoj hauv kev tseem ceeb:
1. Cov ntshav plasma pub dawb
2. Cov DNA uas tau los ntawm cov khoom siv hluavtaws/recombinant
Cov hom tshuaj tshiab dua tam sim no tau tsim los kom nyob hauv lub cev ntev dua, txhais tau tias yuav tsum tau txhaj tshuaj tsawg dua li yav dhau los.
| Lub npe ntawm cov tshuaj | Kev siv thiab kev ua haujlwm |
|---|---|
| Emicizumab-kxwh (HEMLIBRA) | Ib yam tshuaj uas muab los tiv thaiv lossis txo qhov los ntshav rau cov neeg uas muaj mob hemophilia A. Nws ua haujlwm los ntawm kev hloov cov factor VIII uas ploj lawm hauv lwm txoj kev. Nws raug muab ua ib qho kev txhaj tshuaj subcutaneous ib zaug ib lub lim tiam. |
| Desmopressin (DDAVP) | Ib yam tshuaj uas muab rau cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia A me ntsis. Nws ua rau cov factor VIII ntau ntxiv hauv cov ntshav ib ntus. Koj muab tau rau hauv cov hlab ntsha, los ntawm kev txhaj tshuaj, lossis ua tshuaj tsuag rau hauv qhov ntswg. |
| Cov tshuaj tua kab mob fibrinolytic (piv txwv li Tranexamic acid) | Cov tshuaj no yog cov tshuaj uas noj tau ua cov tshuaj ntsiav. Lawv ua haujlwm los ntawm kev tiv thaiv cov ntshav txhaws kom tsis txhob yaj sai dhau. Qee zaum, lawv siv ua ke nrog kev kho mob yam tshuaj. |
| Obizur | Qhov no yog ib hom tshuaj factor VIII uas tau los ntawm npua. Nws tsis yog siv los kho cov kab mob hemophilia uas los ntawm noob caj ces, tab sis siv los kho ib qho mob tsis tshua muaj, uas tshwm sim tom qab hu ua Acquired Haemophilia A. Cov mob no tuaj yeem tshwm sim los ntawm kev cev xeeb tub, mob qog noj ntshav, lossis qee yam tshuaj. |
Lwm yam teeb meem thiab kev tswj hwm
Peb kuj yuav tsum tau ua tib zoo saib xyuas ob peb yam teeb meem uas los nrog hemophilia.
Cov pob qij txha los ntshav
Qhov no yog qhov teeb meem loj tshaj plaws ntawm tus kab mob hemophilia. Thaum muaj ntshav hauv cov pob qij txha xws li lub hauv caug, lub luj tshib, lossis pob luj taws, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum tau txais kev kho mob tam sim ntawd. Yog tias qhov no tsis ua tiav, cov pob qij txha tuaj yeem puas tsuaj mus tas li, ua rau mob, o, thiab nyuaj rau txav mus los raws sijhawm. Thaum muaj ntshav, so thiab muab dej khov rau ntawm cov pob qij txha raws li koj tus kws kho mob qhia. Tom qab qhov mob thiab o ploj mus, kev kho lub cev yog qhov tseem ceeb heev rau kev rov qab txav mus los thiab muaj zog hauv cov pob qij txha.
Kev ua ub ua no ntawm lub cev
Muaj mob hemophilia tsis tau txhais hais tias koj yuav tsum nyob hauv tsev txhua lub sijhawm. Txawm li cas los xij, nws yog ib qho zoo kom tsis txhob ua si uas yuav ua rau raug mob. Piv txwv li, kev ua si xws li rugby thiab boxing tsis haum. Txawm li cas los xij, kev tawm dag zog xws li ua luam dej, taug kev, thiab caij tsheb kauj vab (hauv txoj kev nyab xeeb) zoo heev rau lub cev. Nws yog qhov zoo tshaj plaws los tham nrog koj tus kws kho mob txog kev tawm dag zog twg haum rau koj thiab yam koj yuav tsum tsis txhob ua.
Tej yam teeb meem uas yuav tshwm sim thaum lub sijhawm kho mob yog dab tsi?
Txawm hais tias kev kho mob tam sim no muaj kev nyab xeeb heev los xij, muaj ob qho teeb meem uas yuav tsum paub txog.
1. Cov Kab Mob Uas Kis Tau Los Ntawm Ntshav: Yav dhau los, xyoo 1970 thiab 1980, muaj kev pheej hmoo siab ntawm kev kis cov kab mob xws li HIV thiab kab mob siab los ntawm kev kho mob siv cov ntshav. Tab sis tam sim no tsis tas yuav txhawj txog qhov ntawd.Niaj hnub nim no, cov neeg pub ntshav raug kuaj xyuas zoo heev. Txhua cov ntshav raug kuaj seb puas muaj kab mob thiab tom qab ntawd kho nrog cov txheej txheem tshwj xeeb kom tua lawv ua ntej siv rau hauv kev kho mob. Yog li ntawd, qhov kev pheej hmoo tam sim no tsawg heev. Txawm li cas los xij, ua tus neeg mob hemophiliac, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum tau txhaj tshuaj tiv thaiv kab mob siab A thiab B.
2. Kev hloov pauv ntawm lub cev tiv thaiv kab mob (Cov tshuaj tiv thaiv): Qee zaum, peb lub cev tiv thaiv kab mob yuam kev cov protein uas peb muab los ntawm sab nraud ua 'yeeb ncuab' thiab pib tawm tsam nws. Peb hu qhov no ua kev tsim cov tshuaj tiv thaiv . Tom qab ntawd kev kho mob uas peb muab tsis ua haujlwm zoo. Qhov no nyuaj me ntsis. Yog vim li ntawd koj tus kws kho mob yuav kuaj koj (lossis koj tus menyuam) cov ntshav tas li kom pom tias hom kev tsis haum no tshwm sim.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Kab mob ntshav tsis khov (haemophilia) yog ib yam kab mob uas los ntawm noob caj noob ces los ntshav. Muaj ob hom kab mob tseem ceeb uas ua rau cov ntshav khov tsis khov yog haemophilia A (tsis muaj Factor VIII) thiab haemophilia B (tsis muaj Factor IX).
- Tus kab mob no raug kuaj pom los ntawm kev kuaj ntshav tshwj xeeb.
- Txoj kev kho mob tseem ceeb yog muab cov tshuaj uas ua rau cov ntshav txhaws uas ploj lawm los yog qis los ntawm cov leeg ntshav.
- Cov kev kho mob uas siv niaj hnub no muaj kev nyab xeeb thiab zoo heev. Cov kev pheej hmoo ntawm yav dhau los tau ploj mus lawm.
- Yog tias muaj ntshav los hauv ib qho pob qij txha, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum nrhiav kev kho mob tam sim ntawd. Qhov no tuaj yeem pab tiv thaiv kev puas tsuaj mus tas li rau qhov pob qij txha.
- Nco ntsoov tham nrog koj tus kws kho mob txog kev ua neej thiab kev tawm dag zog uas zoo rau koj. Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum ua raws li koj tus kws kho mob cov lus qhia.
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