Nws yog ib qho ib txwm muaj uas yuav ntshai, tsis meej pem, thiab muaj ntau cov lus nug thaum koj paub tias koj muaj ib yam mob tsis tshua muaj hu ua ' hATTR amyloidosis '. Tsis txhob ntshai, txawm tias lub npe suab nyuaj me ntsis los xij. Hauv tsab xov xwm no, peb yuav sim piav qhia rau koj yooj yim. Tshwj xeeb tshaj yog tias qhov no yog koj thawj zaug mus ntsib kws kho mob txog qhov mob no, peb yuav tham txog yuav ua li cas npaj rau nws zoo tshaj plaws.
Hais yooj yim xwb, hATTR Amyloidosis yog dab tsi?
Hais yooj yim xwb, nws yog ib yam kab mob uas tau txais los ntawm noob caj ces los ntawm kev hloov pauv lossis kev hloov pauv hauv ib hom noob hu ua TTR hauv peb lub cev. Qhov kev hloov pauv ntawm noob caj ces no ua rau muaj ib hom protein txawv txav hu ua amyloid hauv peb lub cev.
Xav txog nws zoo li cov dej ntws uas txhaws, cov protein amyloid no maj mam pib sib sau ua ke hauv cov kab mob tseem ceeb xws li peb lub plawv, raum, lub paj hlwb, thiab lub plab zom mov. Thaum lawv sib sau ua ke, cov kab mob ntawd tsis tuaj yeem ua lawv txoj haujlwm ib txwm. Thaum ntawd cov tsos mob pib tshwm sim.
Ua ntej koj mus ntsib kws kho mob, koj yuav npaj li cas?
Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum npaj me ntsis ua ntej koj mus ntsib kws kho mob thawj zaug. Ua tib zoo saib xyuas tej yam no.
1. Paub koj tsev neeg keeb kwm kev noj qab haus huv kom meej
Qhov no yog qhov tseem ceeb tshaj plaws. hATTR Amyloidosis yog ib yam kab mob uas tau txais los ntawm noob caj noob ces. Hauv kev kho mob, peb hu nws tias 'autosomal dominant'. Qhov no txhais tau tias yog tias ib tug ntawm koj niam koj txiv muaj qhov kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces uas cuam tshuam nrog tus kab mob no, koj muaj 50% feem pua ntawm kev tau txais nws thiab.
Yog li ntawd, yog tias koj niam, txiv, cov kwv tij neej tsa, lossis cov menyuam muaj tus kab mob no, nws yog ib qho kev txawj ntse los tham nrog koj tus kws kho mob txog kev kuaj noob caj noob ces, txawm tias koj tsis muaj tsos mob los xij.
2. Nqa tag nrho cov ntawv qhia txog kev xeem uas koj muaj nrog koj.
Yog tias koj twb tau kuaj xyuas cov noob caj noob ces lawm, xws li kuaj ntshav lossis kuaj cov qaub ncaug, uas nrhiav cov noob caj noob ces TTR, nco ntsoov nqa tag nrho cov ntawv ceeb toom ntawd tuaj. Muaj ntau tshaj 120 qhov kev hloov pauv noob caj noob ces TTR. Qee qhov kev hloov pauv noob caj noob ces feem ntau tshwm sim hauv qee pawg neeg.
| TTR Gene Variant | Cov pab pawg neeg feem ntau |
|---|---|
| ATTR V30M | Cov neeg Portuguese, Mev, Fabkis, Swedish lossis Japanese keeb kwm. |
| ATTR V122I | Nws pom muaj nyob rau hauv kwv yees li 4% ntawm cov neeg Asmeskas-Asmeskas. |
| ATTR T60A | Feem ntau ntawm cov neeg hauv tebchaws United Kingdom thiab Ireland. |
Tseem Ceeb: Txawm tias koj qhov kev kuaj noob caj noob ces lees paub tias koj muaj kev hloov pauv ntawm TTR gene, nws tsis tau txhais hais tias koj yuav muaj hATTR. Koj tus kws kho mob yuav ua ntau qhov kev kuaj ntxiv kom paub meej tias muaj mob.
Tus kws kho mob yuav xaj kom kuaj dab tsi?
Yog koj xav tias koj muaj tus kab mob no lossis twb tau kuaj pom tias koj muaj tus kab mob no lawm, koj tus kws kho mob yuav xub kuaj koj kom meej (kuaj koj lub cev). Tsis tas li ntawd xwb, tej zaum yuav muaj cov kev kuaj mob hauv qab no kom paub meej tias tus kab mob no zoo li cas thiab saib xyuas nws txoj kev loj hlob:
- Kev kuaj mob : Qhov no yog qhov kev kuaj tseem ceeb tshaj plaws los paub meej tias muaj tus kab mob. Feem ntau qhov no yuav tsum tau muab ib daim nqaij me me los ntawm koj lub plab lossis lwm qhov chaw thiab kuaj nws hauv qab lub tshuab kuaj mob kom pom tias puas muaj cov amyloid deposits.
- Kev kuaj ntshav thiab zis: Cov kev kuaj no nrhiav cov protein tshwj xeeb hauv cov ntshav lossis zis uas tuaj yeem qhia txog tus kab mob no.
- Scintigraphy: Qhov no yog kev luam theej tshwj xeeb los xyuas seb puas muaj cov amyloid deposits hauv lub plawv.
- Kev kuaj xyuas lub plawv ua haujlwm : Thaum kuaj pom tias muaj tus kab mob lawm, yuav muaj kev luam theej duab xws li echocardiogram lossis cardiac MRI kom pom tias lub plawv puas tsuaj ntau npaum li cas.
- Kev ntsuam xyuas kev xa xov ntawm cov hlab ntsha: Cov kev ntsuam xyuas no pab txiav txim siab seb puas muaj kev puas tsuaj rau cov hlab ntsha.
Tus kws kho mob tab tom nug txog koj cov tsos mob!
Tus kws kho mob yuav nug koj tias, "Koj xav li cas?" Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum qhia rau nws txog tej yam tsos mob uas koj muaj, txawm tias yog tej yam me me xwb los xij. Qhov no yog vim tias tus kab mob no tuaj yeem cuam tshuam rau ntau qhov ntawm lub cev. Yog tias koj muaj ib qho ntawm cov tsos mob hauv qab no, qhia rau koj tus kws kho mob txog lawv.
| Lub kaw lus cuam tshuam | Cov tsos mob uas yuav hnov |
|---|---|
| Kev puas tsuaj rau cov hlab ntsha | Mob loog, tingling, mob, tsis hnov qhov kub/txias, tsis tswj tau lub cev, tsis muaj zog, thiab carpal tunnel syndrome. |
| Kev puas tsuaj rau lub plawv | Cov tsos mob ntawm lub plawv tsis ua haujlwm xws li qaug zog, qaug zog ntau zaus, ceg o, thiab kiv taub hau. |
| Kev puas tsuaj rau lub paj hlwb autonomic (lub cev uas tswj qhov tshwm sim sab nraud peb txoj kev tswj hwm) | Kab mob ntawm txoj hlab zis ntau zaus, kev hloov pauv ntawm kev tawm hws, kiv taub hau thaum sawv ntsug, kev ua haujlwm tsis zoo ntawm kev sib deev, xeev siab, ntuav, mob plab, raws plab, lossis cem quav. |
| Lwm yam nta | Cov tsos mob xws li pom kev tsis meej, mob taub hau, tsis nco qab, qaug dab peg, lossis mob hlwb. |
Cov kev kho mob rau qhov no yog dab tsi?
Ntau xyoo dhau los, tib txoj kev kho mob rau tus kab mob no yog kev hloov siab . Zoo hmoo, tam sim no muaj ntau yam tshuaj niaj hnub uas tuaj yeem tswj tau qhov kev nce qib ntawm tus kab mob no. Koj tus kws kho mob yuav xaiv kev kho mob raws li peb yam tseem ceeb:
1. Koj cov tsos mob
2. Lub cev uas raug kev txom nyem
3. Theem ntawm tus kab mob
Kab mob hATTR muaj plaub theem tseem ceeb.
- Theem 0:Muaj qhov kev hloov pauv ntawm TTR gene, tab sis tsis muaj tsos mob.
- Theem I: Koj tuaj yeem taug kev li qub, tab sis muaj cov tsos mob me me ntawm lub paj hlwb xws li loog thiab mob hauv ob txhais ceg thiab taw.
- Theem Ob: Yuav tsum tau kev pab kom taug kev tau. Cov tsos mob ntawm lub paj hlwb kuj hnyav dua ntawm caj npab, ceg, thiab lub cev.
- Theem III: Cov tsos mob hnyav heev uas lawv raug kaw rau hauv lub rooj zaum muaj log lossis txaj.
Muaj ntau txoj kev kho mob:
- Cov tshuaj uas ua rau cov noob caj noob ces TTR tsis ua haujlwm: Cov tshuaj no ua haujlwm los ntawm kev txo cov protein TTR uas muaj teeb meem. Qhov no txo cov amyloid deposition. Piv txwv li: `Patisiran (Onpattro)`, `Inotersen (Tegsedi)`, `Vutrisiran (Amvuttra)`.
- Cov tshuaj TTR stabilizers: Cov no ua haujlwm los ntawm kev tiv thaiv cov protein TTR kom tsis txhob sib dhos thiab tsim cov amyloid deposits. Piv txwv li: 'Tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)'.
- Cov tshuaj uas ua rau cov amyloid fibril lwj: Cov tshuaj no pab rhuav cov amyloid deposits uas twb tau tsim lawm. Ntau yam ntawm cov no tseem nyob rau theem tshawb fawb.
Koj puas yuav xa kuv mus rau lwm tus kws tshwj xeeb?
Yog. Vim tias tus kab mob no cuam tshuam rau ntau qhov ntawm lub cev, koj tus kws kho mob yuav xa koj mus rau lwm tus kws kho mob tshwj xeeb los kho cov tsos mob sib txawv.
- Kws Kho Mob Plawv: Rau cov tsos mob ntawm lub plawv dhia thiab mob plawv nres.
- Kws Kho Mob Plab Hnyuv: Rau cov mob xws li raws plab thiab cem quav.
- Kws kho mob urologist: Rau cov teeb meem ntawm txoj hlab zis .
- Kws kho qhov muag: Rau cov teeb meem pom kev.
- Kws kho mob pob txha thiab pob qij txha: Rau cov mob xws li mob carpal tunnel syndrome.
Koj tus kws kho mob kuj yuav nrog koj tham txog qhov kev kwv yees ntawm tus kab mob. Qhov no tuaj yeem yog txhua qhov chaw txij li 3 txog 15 xyoo tom qab kuaj pom. Tab sis nco ntsoov, nws nyob ntawm qhov kev hloov pauv tshwj xeeb uas koj muaj thiab cov kabmob uas nws cuam tshuam. Raws li kev kho mob tshiab raug tshawb fawb tas li, muaj kev cia siab rau yav tom ntej.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- hATTR Amyloidosis tsis yog ib yam dab tsi uas yuav tsum ntshai, nws yog ib yam kab mob uas tsis tshua muaj neeg paub txog uas tuaj yeem tswj tau.
- Thaum lub sijhawm mus ntsib kws kho mob, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum tham txog keeb kwm kev noj qab haus huv ntawm koj tsev neeg .
- Tsis txhob yig qhia rau koj tus kws kho mob txog tej tsos mob uas koj muaj, txawm tias me me li cas los xij.
- Niaj hnub nim no, muaj cov kev kho mob niaj hnub zoo heev los tswj kev loj hlob ntawm tus kab mob.
- Tham nrog koj tus kws kho mob txog tej lus nug lossis kev ntshai uas koj muaj. Koj tsis yog tib tug neeg uas nyob hauv txoj kev no.
💬 Comments (0)
Tsis muaj lus teb tau muab tso tawm. Ntxiv koj cov lus tawm ntawm no thawj zaug.
Ntxiv koj cov lus