Thaum koj raug mob me me los yog raug ntaus qhov twg, cov ntshav yuav tsum tsis txhob los tom qab ib pliag, puas yog? Qhov ntawd yog vim yog cov txheej txheem ntuj tsim ntawm cov ntshav txhaws hauv peb lub cev. Tab sis xav txog nws, qee tus neeg tsis yooj yim tso tseg cov ntshav no. Txawm tias muaj ib qho mob me me, lawv los ntshav ntev heev. Lub cev hloov xiav thiab raug mob. Qhov ua rau muaj tus mob no tuaj yeem yog tus kab mob hu ua hemophilia. Txawm hais tias ntau tus neeg tsis paub txog qhov no meej, qhov no yog ib yam tseem ceeb uas peb yuav tsum paub. Cia peb tham txog qhov no yooj yim, hauv txoj kev uas koj tuaj yeem nkag siab.
Kab mob hemophilia yog dab tsi tiag?
Hais yooj yim xwb, mob ntshav tsis khov yog ib yam mob uas tsis tshua muaj uas peb cov ntshav tsis khov zoo. Peb cov ntshav muaj cov protein tshwj xeeb uas pab tiv thaiv kom tsis txhob los ntshav thaum nws pib los ntshav. Peb hu cov no ua "cov yam ua rau ntshav khov." Ib yam li cov av nplaum uas xav tau los tuav cov cib ua ke thaum ua phab ntsa, cov yam ua rau ntshav khov no tseem ceeb heev kom tsis txhob los ntshav.
Ib tug neeg uas muaj mob hemophilia tsis tsim cov tshuaj no txaus. Qhov no txhais tau tias txawm tias yog ib qho me me xwb los kuj ua rau los ntshav ntev. Qee zaum, los ntshav tuaj yeem tshwm sim hauv lub cev, tshwj xeeb tshaj yog hauv cov pob qij txha thiab cov leeg. Qhov no tuaj yeem ua rau tuag taus.
Cov kws kho mob faib qhov hnyav ntawm tus kab mob no ua peb pawg, nyob ntawm seb muaj pes tsawg cov tshuaj uas ua rau cov ntshav txhaws hauv cov ntshav.
- Kab mob hemophilia me me: Feem ntau cov ntshav tawm tom qab raug mob loj lossis phais.
- Kab mob ntshav tsis txaus: Txawm tias raug mob me me los kuj tuaj yeem ua rau los ntshav ntau dhau. Lub cev tej zaum yuav xiav.
- Kab mob hemophilia hnyav: Kev los ntshav yuav tshwm sim sab hauv thiab sab nraud, txawm tias tsis muaj laj thawj pom tseeb.
Txawm hais tias tsis muaj kev kho mob tag nrho rau qhov no los xij, nrog rau cov kev kho mob tshiab, nws muaj peev xwm tswj tau kev los ntshav thiab ua neej nyob li qub.
Puas muaj cov hom kab mob hemophilia tseem ceeb?
Yog, muaj peb hom kab mob no tseem ceeb. Lawv yog raws li hom clotting factor uas lub cev tsis muaj. Yuav kom nkag siab qhov no kom meej, saib lub rooj hauv qab no.
| Hom kab mob hemophilia | Kev piav qhia |
|---|---|
| Kab mob ntshav qab zib hom A | Qhov no yog hom mob uas feem ntau tshwm sim. Nws tshwm sim thaum tsis muaj txaus cov ntshav txhaws 8, lossis Factor VIII . |
| Kab mob ntshav qab zib hom B | Hom no tshwm sim thaum tsis muaj txaus cov ntshav txhaws 9, lossis Factor IX . |
| Kab mob ntshav qab zib C | Qhov no yog hom mob uas tsis tshua muaj. Nws yog tshwm sim los ntawm qhov tsis txaus ntawm cov ntshav txhaws 11, lossis Factor XI . |
Cov tsos mob ntawm tus kab mob no yog dab tsi?
Cov tsos mob tseem ceeb ntawm tus kab mob hemophilia yog los ntshav thiab mob nqaij tawv txawv txawv lossis ntau dhau. Qhov hnyav ntawm cov tsos mob no nyob ntawm seb koj puas muaj tus kab mob hemophilia me me, nruab nrab, lossis hnyav.
Los ntshav ntau dhau
Xav txog seb, koj cia li muaj ntshav ntswg los tsis muaj laj thawj. Los yog txawm tias muaj ib qho me me ntawm koj tus ntiv tes los yog tom qab phais, qhov ntshav tsis nres ntev. Yog tias ib tug me nyuam mos muaj qhov mob no, lawv yuav muab ib yam khoom ua si tso rau hauv lawv lub qhov ncauj thiab los ntshav.
Kev raug mob
Thaum cov ntshav ntws hauv qab peb daim tawv nqaij yuav xiav. Cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia yuav xiav thiab mob tau yooj yim, txawm tias lawv raug ib yam dab tsi me me ntaus los xij. Yog tias ib tug me nyuam mos ntaus lawv lub taub hau qhov twg, lawv yuav muaj cov pob loj loj hu ua "qe goose."
Mob Pob Qij Txha thiab O
Qhov no yog qhov teeb meem loj tshaj plaws ntawm hemophilia. Kev los ntshav tuaj yeem tshwm sim hauv lub cev, tshwj xeeb tshaj yog nyob rau hauv cov pob qij txha xws li lub hauv caug, lub luj tshib, thiab pob luj taws. Cov pob qij txha ces o, mob, thiab sov thaum kov. Thaum qhov no tshwm sim rau cov menyuam yaus, lawv yuav quaj tas li, tsis kam txhos caug, lossis taug kev.
Tseem Ceeb Heev: Tsis tshua muaj, tus kab mob hemophilia hnyav tuaj yeem ua rau ntshav nkag mus rau hauv lub hlwb. Qhov no tuaj yeem ua rau tuag taus. Yog tias koj muaj cov tsos mob xws li mob taub hau hnyav uas tseem muaj, pom ob sab, lossis qaug zog heev , cov no yuav yog cov cim qhia tias ntshav nkag mus rau hauv lub hlwb. Yog tias koj muaj tus kab mob hemophilia thiab muaj cov tsos mob no, mus rau chav kho mob ceev hauv tsev kho mob (ETU) tam sim ntawd.
Dab tsi ua rau muaj tus kab mob hemophilia?
Kab mob ntshav qab zib (hemophilia) feem ntau yog ib yam kab mob uas kis tau los ntawm ib tiam dhau ib tiam.Qhov ntawd txhais tau tias nws yog los ntawm kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces uas peb tau txais los ntawm peb niam lossis txiv. Cia peb nkag siab qhov no kom yooj yim dua me ntsis.
Peb lub cev raug qhia kom ua cov tshuaj uas ua rau cov ntshav txhaws los ntawm cov noob caj noob ces. Thaum muaj kev hloov pauv lossis qhov tsis zoo hauv cov noob caj noob ces no, cov lus qhia ntawd yuav tsis ua haujlwm zoo. Qhov tshwm sim yog tias lub cev tsis tsim cov tshuaj uas ua rau cov ntshav txhaws raws li nws xav tau.
Qhov teeb meem caj ces no nyob ntawm X chromosome.
- Ib tug ntxhais muaj ob tug X chromosomes (XX), ib tug los ntawm nws niam thiab ib tug los ntawm nws txiv.
- Ib tug tub muaj ib tug X chromosome thiab ib tug Y chromosome (XY). Tus X los ntawm niam thiab tus Y los ntawm txiv.
Tam sim no saib seb qhov no mus li cas los ntawm ntau tiam neeg:
- Yog tias leej niam nqa ib lub chromosome X nrog rau cov noob caj noob ces tsis zoo no (peb hu nws ua 'tus nqa'), feem ntau nws tsis qhia cov tsos mob vim nws muaj lwm lub chromosome X noj qab nyob zoo.
- Yog tias tus tub ntawm leej niam no tau txais tus chromosome X uas tsis zoo, nws yuav mob hemophilia vim nws tsis muaj lwm tus chromosome X noj qab haus huv los tswj nws.
- Yog tus ntxhais ntawm leej niam no tau txais tus chromosome X uas tsis zoo, nws kuj yuav dhau los ua tus nqa khoom. Nws yuav muaj cov tsos mob me me, xws li ntshav ntws ntau thaum lub caij hli.
Qee zaum, tus kab mob hemophilia tuaj yeem tshwm sim yam tsis tau txais los ntawm noob caj ces, vim yog kev hloov pauv ntawm cov noob caj ces thaum lub sijhawm cev xeeb tub. Tsis tas li ntawd, tsis tshua muaj, nws tuaj yeem tshwm sim thaum tus neeg lub cev tiv thaiv kab mob tawm tsam lawv cov ntshav txhaws. Peb hu qhov no tias 'acquired hemophilia'.
Tus kws kho mob kuaj mob li cas?
Yog koj lossis koj tus menyuam muaj cov tsos mob no, koj tus kws kho mob yuav xub kuaj koj thiab nug seb puas muaj leej twg hauv koj tsev neeg tau muaj cov mob no. Tom qab ntawd, lawv yuav xaj qee qhov kev kuaj ntshav kom paub tseeb qhov no.
- Kev suav cov ntshav tag nrho (CBC): Ntsuas cov hom thiab ntau npaum li cas ntawm cov cell hauv koj cov ntshav.
- Kev kuaj lub sijhawm Prothrombin (PT): Xyuas seb nws siv sijhawm ntev npaum li cas rau koj cov ntshav kom khov.
- Kev kuaj ntshav ib nrab (PTT): Qhov no yog lwm qhov kev kuaj uas ntsuas lub sijhawm ntshav txhaws.
- Kev Ntsuas Cov Yam Cuam Tshuam Tshwj Xeeb: Qhov no yog qhov txiav txim siab meej tias koj tsis muaj cov yam cuam tshuam twg thiab nws qis npaum li cas.
Cov kev kho mob rau qhov no yog dab tsi?
Kev kho mob uas koj yuav tau txais yuav nyob ntawm seb koj muaj hom kab mob hemophilia li cas thiab qhov mob hnyav npaum li cas. Kev kho mob tseem ceeb yog kev hloov kho.
Hais yooj yim xwb, qhov no yog kev muab tshuaj rau koj lub cev kom tau cov tshuaj uas tsis tshua muaj nyob hauv koj cov ntshav. Cov tshuaj no tuaj yeem ua los ntawm cov ntshav plasma tib neeg lossis ua hauv chav kuaj mob. Kev kho mob no tuaj yeem pab tiv thaiv kev los ntshav thiab nres nws sai sai yog tias nws tshwm sim.
Ntxiv rau qhov ntawd, tam sim no muaj ntau txoj kev kho mob tshiab:
- Cov tshuaj xws li Marstacimab-hncq (Hympavzi®) thiab Concizumab (Alhemo®) : Cov no thaiv cov protein uas tiv thaiv cov ntshav txhaws thiab ua rau muaj cov enzyme uas pab cov ntshav txhaws.
- Fitusiran (Qfitlia®): Cov tshuaj no tiv thaiv peb lub siab kom tsis txhob ua ib yam tshuaj (antithrombin) uas tiv thaiv cov ntshav kom tsis txhob txhaws.
- Kev Kho Mob Gene: Qhov no yog txoj kev kho mob zoo tshaj plaws. Hauv qhov no, ib tug gene noj qab haus huv raug ntxig rau hauv lub cev los hloov cov gene uas puas lawm, ua rau lub cev tsim cov tshuaj uas tsim nyog rau kev txhaws.
Yog koj muaj mob hemophilia, koj yuav tsum tsis txhob noj tshuaj tua mob xws li aspirin thiab ibuprofen, thiab cov tshuaj ua kom ntshav nyias xws li heparin lossis warfarin. Nco ntsoov nrog koj tus kws kho mob tham txog qhov no.
Thaum twg koj yuav tsum nrhiav kev kho mob tam sim ntawd?
Yog koj pom muaj kev hloov pauv hauv koj lub cev, xws li los ntshav ntau ntxiv lossis mob nqaij, qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd. Tsis tas li ntawd, yog tias koj muaj cov tsos mob hnyav hauv qab no, mus rau chav kho mob ceev (ETU) ntawm tsev kho mob yam tsis muaj kev ncua.
| Cov Xwm Txheej Ceev | |
|---|---|
| Mob taub hau hnyav, pom kev tsis meej, lossis qaug zog heev | Qhov no yuav yog ib qho cim qhia tias muaj ntshav hauv lub hlwb. Mus rau ETU tam sim ntawd. |
| o thiab mob heev ntawm ib qho pob qij txha | Qhov no yog ntshav ntws rau hauv pob qij txha hnyav heev. Mus rau ETU tam sim ntawd. |
Tej yam yuav tsum paub thaum nyob nrog hemophilia
Kab mob ntshav qab zib yog ib yam kab mob uas yuav kav ntev mus ib txhis. Yog li ntawd, koj yuav tsum tau kev kho mob thiab kev saib xyuas thoob plaws koj lub neej. Tab sis tsis txhob txhawj. Nrog cov kev kho mob tshiab, ib tus neeg uas muaj kab mob ntshav qab zib tuaj yeem ua neej nyob ze rau ib tus neeg uas tsis muaj kab mob.
Nov yog qee yam uas tuaj yeem pab koj kom zoo dua thaum koj nyob nrog tus kab mob no:
- Tswj koj qhov hnyav: Thaum koj hnyav zuj zus, qhov kev nyuaj siab rau koj cov pob qij txha yuav nce ntxiv. Kev tswj qhov hnyav kom noj qab nyob zoo yog ib qho tseem ceeb los tiv thaiv cov pob qij txha uas twb puas lawm vim yog los ntshav hauv cov pob qij txha.
- Saib xyuas koj cov hniav kom zoo: Nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum txhuam koj cov hniav kom zoo thiab saib xyuas koj txoj kev noj qab haus huv ntawm cov hniav. Vim tias cov txheej txheem xws li rho hniav thiab cov hauv paus hniav tuaj yeem ua rau los ntshav, nws yog qhov zoo tshaj plaws kom tsis txhob ua li ntawd.
- Xav txog kev noj qab haus huv ntawm lub hlwb: Kev nyob nrog tus kab mob ntev tuaj yeem ua rau ntxhov siab thiab nyuaj siab. Tham nrog koj tus kws kho mob txog qhov no thiab nrhiav kev pab tswv yim txog kev noj qab haus huv ntawm lub hlwb yog tias tsim nyog.
- Ua kom koj lub cev muaj zog thiab muaj kev nyab xeeb: Kev ua ub ua no uas txo qhov kev pheej hmoo ntawm kev raug mob yog qhov zoo rau koj lub cev thiab lub siab. Nug koj tus kws kho mob seb cov kev tawm dag zog twg yog qhov zoo rau koj.
Thaum koj muaj tus kab mob hemophilia, txawm tias yog qhov raug mob me me uas lwm tus yuav tsis pom los kuj tuaj yeem ua teeb meem loj rau koj. Lub hauv caug tsoo rau ntawm ceg rooj tuaj yeem ua rau ntshav ntws mus rau hauv pob qij txha. Ntshav ntswg tuaj yeem tsis tuaj yeem nres txawm tias tom qab txham hnyav. Kev nyob nrog tus mob no tuaj yeem nyuaj. Tab sis nco ntsoov, koj tsis nyob ib leeg. Koj pab neeg kho mob yeej ib txwm nyob ntawd los pab koj.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Kab mob ntshav tsis khov (Hemophilia) yog ib yam mob uas los ntawm noob caj ces uas cov ntshav tsis khov zoo.
- Qhov no yog vim muaj kev txo qis ntawm ib hom protein hu ua "clotting factors" hauv cov ntshav.
- Cov tsos mob tseem ceeb yog los ntshav ntau dhau txawm tias yog raug mob me me xwb los xij, lub cev hloov xiav, thiab cov pob qij txha o.
- Mob taub hau hnyav lossis mob pob qij txha uas tsis tuaj yeem ua tau yog qhov xwm txheej ceev uas xav tau kev kho mob tam sim ntawd (ETU).
- Txawm hais tias tsis muaj kev kho mob tag nrho rau qhov no los xij, kev kho mob niaj hnub no tuaj yeem tswj kev los ntshav thiab cia koj ua neej nyob li qub.
- Nrog koj tus kws kho mob tham txog koj tus mob thiab kev kho mob tas li.
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