Koj puas tau muaj ib zaug uas koj lossis ib tug neeg hauv koj tsev neeg los ntshav tsis tu ncua thaum koj raug ib qho me me? Los yog koj puas tau txais cov pob xiav loj loj ntawm koj lub cev txawm tias tom qab raug mob me me lawm? Tsis txhob tso tseg tej yam no ua ib txwm muaj. Vim tias, qhov no yuav yog ib qho tsos mob ntawm tus mob hu ua hemophilia . Tsis txhob txhawj, peb yuav tham txog txhua yam hauv cov lus yooj yim hnub no.
Hauv lwm lo lus, hemophilia yog dab tsi?
Kab mob ntshav tsis khov (hemophilia) yog ib yam mob uas muaj los ntawm noob caj ces uas cuam tshuam rau txoj kev uas peb cov ntshav khov . Feem ntau, thaum peb raug mob, cov ntshav yuav tsum tsis txhob los tom qab ib pliag. Qhov no yog vim tias cov protein tshwj xeeb hauv peb cov ntshav (hu ua clotting factors ) ua haujlwm ua ke los tsim cov ntshav khov. Txawm li cas los xij, cov neeg uas muaj kab mob ntshav tsis muaj ib qho ntawm cov protein no uas pab cov ntshav khov. Qhov no yog vim li cas cov ntshav thiaj tsis yooj yim nres thaum peb raug mob.
Qhov no tsis yog ib yam kab mob sib kis tau. Nws yog ib yam mob uas muaj los ntawm noob caj noob ces, uas txhais tau tias nws kis tau los ntawm ib tiam neeg mus rau ib tiam neeg .
Muaj ob hom kab mob hemophilia tseem ceeb.
| Hom kab mob hemophilia | Kev piav qhia |
|---|---|
| Kab mob ntshav qab zib hom A | Qhov no yog hom mob uas feem ntau pom. Kwv yees li 80% ntawm cov neeg mob hemophilia muaj hom mob no. Nws yog tshwm sim los ntawm qhov tsis txaus ntawm cov protein Factor VIII, uas yog qhov tsim nyog rau kev txhaws ntshav. Qhov hnyav ntawm tus kab mob nyob ntawm seb qhov tshuaj no raug txo qis npaum li cas. |
| Kab mob ntshav qab zib hom B | Qhov no tsis tshua muaj. Muaj li ntawm 20% ntawm cov neeg mob uas muaj hom mob no. Qhov no yog vim tsis muaj Factor IX txaus, uas yog ib yam khoom tseem ceeb rau kev ntshav txhaws.Qhov no yuav mob me me, mob nruab nrab, lossis mob hnyav nyob ntawm seb muaj pes tsawg yam. |
Tsis tas li ntawd xwb, muaj ib hom kab mob hu ua hemophilia C uas tsis tshua muaj. Nws yog tshwm sim los ntawm qhov tsis txaus ntawm Factor XI.
Cov tsos mob ntawm tus kab mob hemophilia yog dab tsi?
Cov tsos mob sib txawv nyob ntawm seb qhov mob hnyav npaum li cas. Qee zaum los ntshav tuaj yeem tshwm sim yam tsis muaj laj thawj pom tseeb. Cov tsos mob no tuaj yeem pom tau yooj yim, tshwj xeeb tshaj yog rau cov menyuam yaus .
Cov tsos mob uas pom muaj rau cov menyuam yaus thiab cov menyuam mos:
- Los ntshav rau hauv taub hau thaum yug los: Qee tus menyuam mos yuav muaj los ntshav hauv taub hau thaum yug los.
- Kev o ntawm cov pob qij txha thaum pib taug kev: Koj yuav tsum txhawj xeeb yog tias koj tus menyuam cov pob qij txha, xws li hauv caug thiab lub luj tshib, o thiab xiav sai li sai tau thaum lawv pib taug kev lossis nkag.
- Cov pob xiav loj txawm tias yog los ntawm qhov mob me me: Txawm tias yog lub pob me me tuaj yeem ua rau muaj cov pob xiav loj, tsaus nti tshwm sim rau ntawm lub cev.
- Ntswg los ntshav thiab los ntshav ntawm cov pos hniav ntau zaus: Ntswg los ntshav ntawm cov pos hniav ntau zaus thaum cov hniav tawm los yog thaum txhuam hniav.
- Ntshav nyob rau hauv cov zis los yog quav.
Ib tug neeg uas muaj mob hemophilia me ntsis tej zaum yuav tsis muaj tsos mob dab tsi txog thaum lawv loj hlob tuaj. Tej zaum yuav pom tus mob no thaum muaj ntshav ntau dhau thaum ua ib qho kev phais me me, xws li rho hniav.
Kab mob no tshwm sim li cas?
Qhov no yuav zoo li nyuaj me ntsis, tab sis nws yooj yim to taub. Kab mob ntshav qab zib yog ib yam kab mob uas muaj los ntawm noob caj noob ces. Qhov no txhais tau tias nws yog los ntawm qhov tsis zoo ntawm cov noob caj noob ces uas los ntawm niam lossis txiv.
- Los ntawm niam mus rau tus tub: Cov noob caj noob ces uas ua rau muaj mob hemophilia nyob ntawm X chromosome. Ib tug menyuam tub (tus tub) tau txais X chromosome los ntawm niam thiab Y chromosome los ntawm txiv. Yog li ntawd, yog tias niam yog tus nqa tus kab mob no, uas txhais tau tias nws muaj qhov tsis zoo no ntawm ib qho ntawm nws cov X chromosomes, muaj 50% feem pua uas nws tus tub yuav tau txais X chromosome tsis zoo los ntawm nws. Yog tias qhov ntawd tshwm sim, tus tub yuav mob hemophilia.
- Cov poj niam (ntxhais) dhau los ua tus nqa kab mob: Ib tug menyuam ntxhais tau txais ob lub X chromosomes (ib qho los ntawm nws niam, ib qho los ntawm nws txiv). Txawm hais tias nws tau txais lub X chromosome uas tsis zoo los ntawm nws niam, feem ntau nws tsis tau kis tus kab mob vim yog lub X chromosome noj qab haus huv los ntawm nws txiv. Txawm li cas los xij, lawv dhau los ua tus nqa kab mob . Qhov no txhais tau tias lawv tuaj yeem kis tus kab mob mus rau lawv cov menyuam.
- Yog leej txiv muaj mob hemophilia: Ib leej txiv uas muaj mob hemophilia yuav tsis kis tus kab mob no mus rau nws cov tub vim tias cov tub tsuas yog tau txais Y chromosome los ntawm lawv txiv xwb. Txawm li cas los xij, vim tias tag nrho nws cov ntxhais tau txais X chromosome uas tsis zoo los ntawm nws, tag nrho cov ntxhais ntawd yuav yog cov neeg nqa tus kab mob no.
Qee zaum, ib tug me nyuam tuaj yeem mob tau los ntawm kev hloov pauv yam tsis tau npaj tseg, txawm tias tsis muaj leej twg hauv tsev neeg muaj mob hemophilia los xij.
Yuav kuaj mob li cas? (Kev kuaj mob)
Feem ntau yuav kuaj pom tus mob no tom qab yug los tsis ntev. Koj tuaj yeem kuaj pom nws los ntawm kev saib keeb kwm tsev neeg, lossis yog tias tus menyuam muaj ntshav tsis zoo li qub. Koj tseem tuaj yeem kuaj pom nws los ntawm kev siv ntshav los ntawm txoj hlab ntaws tom qab tus menyuam yug los.
Yog koj lossis koj tus menyuam muaj cov tsos mob no, mus ntsib kws kho mob tam sim ntawd. Tus kws kho mob yuav nug ua ntej seb puas muaj leej twg hauv koj tsev neeg muaj tus mob no. Tom qab ntawd lawv yuav kuaj ntshav.
- Kev kuaj ntshav txhaws: Cov no xyuas seb koj cov ntshav txhaws sai npaum li cas thiab zoo npaum li cas.
- Kev Ntsuas Yam Tseem Ceeb: Yog tias pom muaj teeb meem, qhov kev kuaj no tuaj yeem txiav txim siab meej tias koj muaj hom hemophilia twg (A lossis B) thiab nws hnyav npaum li cas.
| Qhov hnyav ntawm tus kab mob | Cov theem Clotting Factor piv rau cov theem ib txwm muaj |
|---|---|
| Me me | 5% txog 40% |
| Nruab nrab | 1% txog 5% |
| Hnyav heev | Tsawg dua 1% |
Cov kev kho mob yog dab tsi?
Tsis muaj dab tsi yuav tsum ntshai, niaj hnub no muaj cov kev kho mob zoo heev rau cov neeg mob hemophilia. Lub hom phiaj tseem ceeb yog los kho cov ntshav txhaws uas tsis muaj nyob hauv lub cev.
- Kev Hloov Tshuaj Clotting Factor: Qhov no yog kev kho mob tseem ceeb. Factor VIII yog muab rau hauv cov hlab ntsha rau cov neeg mob hemophilia A thiab Factor IX yog muab rau hauv cov hlab ntsha rau cov neeg mob hemophilia B. Qhov no tuaj yeem ua tau hauv tsev kho mob, lossis koj tuaj yeem kawm ua nws hauv tsev.
- Kev kho mob hormone:Desmopressin yog ib yam tshuaj uas siv los kho tus kab mob hemophilia A uas tsis hnyav heev. Nws ua haujlwm los ntawm kev txhawb kom lub cev tso Factor VIII tawm. Nws muaj nyob rau hauv daim ntawv txhaj tshuaj lossis ua tshuaj tsuag rau qhov ntswg.
- Cov tshuaj tiv thaiv kev ntshav txhaws: Cov tshuaj no ua haujlwm los ntawm kev tiv thaiv cov ntshav txhaws kom tsis txhob yaj sai dhau. Lawv siv rau hauv cov xwm txheej xws li rho hniav.
- Kev Kho Mob Lub Cev: Kev los ntshav ntau zaus rau hauv cov pob qij txha tuaj yeem ua rau lawv tsis txav tau. Kev kho mob lub cev tuaj yeem pab kho cov pob qij txha ntawd kom rov qab ua haujlwm tau.
Cov teeb meem uas yuav tshwm sim los ntawm hemophilia
Yog tias tsis tau txais kev kho mob kom zoo, qee qhov teeb meem tuaj yeem tshwm sim, tshwj xeeb tshaj yog rau cov neeg mob hemophilia hnyav.
- Kev puas tsuaj rau cov pob qij txha: Kev los ntshav ntau zaus rau hauv cov pob qij txha xws li hauv caug, lub luj tshib, thiab pob luj taws tuaj yeem ua rau lawv puas tsuaj mus tas li, mob, thiab nyuaj rau txav mus los.
- Los ntshav rau hauv lub hlwb: Qhov no yog qhov teeb meem txaus ntshai tshaj plaws. Los ntshav rau hauv lub hlwb tuaj yeem tshwm sim los ntawm kev raug mob taub hau lossis, qee zaum hnyav heev, tsis muaj laj thawj pom tseeb. Qhov no tuaj yeem ua rau muaj kev tsis taus mus tas li lossis txawm tias tuag. Yog tias koj raug mob taub hau hnyav, mus rau chav kho mob ceev (ETU) ntawm tsev kho mob tam sim ntawd.
- Ua pa nyuaj: Yog tias muaj ntshav hauv qhov chaw caj pas, o tuaj yeem ua rau ua pa nyuaj.
Cov teeb meem no feem ntau yuav tiv thaiv tau yog tias koj kho mob kom zoo thiab raws sijhawm. Yog li ntawd, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum ua raws li koj tus kws kho mob cov lus qhia kom meej.
Yog tias koj tab tom npaj yuav muaj menyuam thiab muaj keeb kwm tsev neeg muaj mob hemophilia, koj tuaj yeem tau txais kev qhia txog caj ces. Qhov no tuaj yeem pab koj nrhiav seb koj puas yog tus neeg nqa kab mob thiab koj qhov kev pheej hmoo rau koj tus menyuam yog dab tsi. Nws kuj tseem ua tau los xaiv ib lub qe menyuam noj qab haus huv thiab muab tso rau hauv koj lub tsev menyuam los ntawm cov txheej txheem xws li kev siv tshuaj chiv menyuam hauv vitro.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Kab mob ntshav tsis txaus (Hemophilia) yog ib yam kab mob uas muaj feem cuam tshuam rau cov txheej txheem ntshav khov thiab kis tau los ntawm ib tiam dhau ib tiam. Nws tsis yog ib yam kab mob sib kis tau.
- Yog tias koj muaj cov tsos mob xws li los ntshav ntau dhau los ntawm kev raug mob me me, mob nqaij tawv ntau zaus, lossis o ntawm cov pob qij txha , nrhiav kev pab kho mob tam sim ntawd .
- Niaj hnub nim no, muaj cov kev kho mob zoo heev rau tus kab mob no. Yog tias koj kho tau zoo, koj tuaj yeem ua neej nyob li qub.
- Yog tias koj raug mob hnyav rau lub taub hau, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum mus rau Chav Kho Mob Thaum Muaj Xwm Ceev (ETU) ntawm tsev kho mob tam sim ntawd.
- Yog tias koj tsev neeg muaj keeb kwm ntawm tus kab mob hemophilia, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum nrhiav kev pab tswv yim txog caj ces ua ntej npaj yuav muaj menyuam.
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