Jeste li upoznati s lupusom (sistemskim eritematoznim lupusom - SLE)? Razgovarajmo o tome!

Osjećate li ponekad nezamisliv umor, bolove u tijelu, bolove u zglobovima ili osip na koži? Ako te stvari doživite ne samo jednom ili dvaput, već nekoliko puta odjednom, uzrok može biti bolest koja se zove lupus. Ne brinite, iako ovo ime može zvučati kao velika stvar, to je stanje koje se može u velikoj mjeri kontrolirati ako ste pravilno informirani i primate odgovarajući tretman. Danas ćemo govoriti o lupusu na jednostavan način koji možete razumjeti.

Što je lupus? Razumijemo to jednostavno.

Jednostavno rečeno, lupus je bolest uzrokovana kvarom u imunološkom sustavu našeg tijela. Normalno, naš imunološki sustav nas štiti od bolesti i klica. Ali ono što se događa u tijelu osobe s lupusom jest da ovaj imunološki sustav pogrešno napada zdrave stanice i tkiva vlastitog tijela. Zamislite, što se ovdje događa je kao da vojska koja štiti našu zemlju pogrešno napada ljude naše vlastite zemlje. Liječnici to nazivaju " autoimunom bolešću".

Kada imunološki sustav napadne na ovaj način, upala , što znači oticanje, crvenilo i bol, može se pojaviti u raznim dijelovima tijela. To može utjecati na bilo koji dio tijela. Na primjer:

• Tvoja koža
• Krv
• Spojevi
• Bubrezi
• Mozak
• Srce
• Pluća

Vrlo je važno posjetiti liječnika ako primijetite bilo kakvu novu bol, osip na koži ili promjene na koži, kosi ili očima.

Koje su glavne vrste lupusa?

Kada liječnici govore o lupusu, često ga nazivaju „sistemski eritematozni lupus (SLE)“. Ovo je najčešći tip lupusa. „SLE“ znači da stanje zahvaća cijelo tijelo. Postoji i nekoliko drugih tipova:

• Kožni lupus eritematozus: Kod ove vrste lupusa, stanje utječe samo na vašu kožu .
• Lupus uzrokovan lijekovima: Neki lijekovi mogu uzrokovati simptome lupusa kao nuspojavu. Međutim, to je često privremeno . To znači da simptomi mogu nestati nakon prestanka uzimanja lijeka.
• Neonatalni lupus: Ovo je vrlo rijetko. Ponekad novorođenčad može imati lupus. Neće sve bebe rođene od majki s lupusom razviti lupus, ali može postojati mali rizik.

Koji su simptomi lupusa?

Lupus je bolest koja se manifestira na različite načine. To znači da se simptomi mogu razlikovati od osobe do osobe , a varira i težina bolesti. Neki ljudi imaju vrlo teške simptome, dok drugi imaju blaže simptome.

Simptomi lupusa obično nisu kontinuirani.Dolaze i odlaze. Razdoblja pojačanih simptoma nazivamo "pojačavanjem". Tijekom tih razdoblja simptomi mogu biti toliko jaki da ne možete obavljati ni svoje svakodnevne aktivnosti. Postoje i razdoblja smanjenih ili nikakvih simptoma. To se naziva "remisija".

Simptomi se obično razvijaju postupno . U početku se mogu pojaviti samo jedan ili dva simptoma, ali kasnije se može pojaviti više simptoma ili se postojeći mogu promijeniti.

Evo nekih od najčešćih simptoma:

• Bol u zglobovima, bol u mišićima, bol u prsima (osobito pri dubokom udahu)
• Glavobolja
• Osip na koži (često se može vidjeti osip u obliku leptira koji se proteže preko obraza i nosa s obje strane lica - „osip u obliku leptira“)
• Vrućica
• Gubitak kose
• Rane u ustima
• Kronični umor (osjećaj stalnog umora)
• Otežano disanje (`(Dispneja)`)
• Otečene žlijezde
• Oticanje ruku, stopala ili lica
• Zbunjenost
• Krvni ugrušci

Lupus ponekad može uzrokovati i druge zdravstvene probleme, kao što su:

• Fotosenzitivnost ( osjetljivost na sunčevu svjetlost)
• Suho oko
• Depresija ili drugi problemi s mentalnim zdravljem
• Epileptička stanja (napadaji)
• Smanjen hemoglobin u krvi (anemija)
• Raynaudov sindrom (bljedilo, plavetnilo prstiju na rukama i nogama po hladnom vremenu)
• Osteoporoza (stanjenje kostiju)
• Bolest srca
• Bolest bubrega

Što uzrokuje lupus?

Stručnjaci još uvijek ne znaju točan uzrok lupusa , ali istraživanja su otkrila da određene stvari mogu doprinijeti razvoju lupusa.

• Genetski čimbenici: Veća je vjerojatnost da ćete razviti lupus ako imate određene promjene (genetske mutacije) u genima. To znači da ako netko u vašoj obitelji ima lupus, postoji mala vjerojatnost da ćete ga i vi razviti.
• Hormoni: Smatra se da tjelesna reakcija na određene hormone, posebno estrogen, igra ulogu u razvoju lupusa. Zbog toga je lupus češći kod žena.
• Čimbenici okoliša: Stvari u okolišu u kojem živite, na primjer, onečišćenje zraka i izloženost suncu, mogu utjecati na rizik od lupusa.
• Vaša zdravstvena povijest: Ako ste pušač, imate puno stresa ili imate druge autoimune bolesti, rizik od razvoja lupusa može se povećati.

Tko ima veći rizik od razvoja lupusa?

Lupus se može razviti kod bilo koga, ali neke skupine imaju veći rizik:

• Žene: Posebno žene između 15 i 44 godine.
• Crnci.
• Hispanoamerikanci.
• Azijati (i mi pripadamo ovoj skupini).
• Indijanci, domoroci Aljaske i ljudi Prvih naroda.
• Stanovnici pacifičkih otoka.
• Ljudi čiji je jedan roditelj obolio od lupusa.

Kako se dijagnosticira lupus?

Dijagnosticiranje lupusa ponekad može biti malo izazovno. Budući da utječe na toliko različitih dijelova tijela, simptomi mogu biti vrlo raznoliki. Liječnik će dijagnosticirati lupus fizičkim pregledom i nekim testovima .

Liječnik ili medicinska sestra pažljivo će saslušati vaše simptome. Recite im sve što znate o tome kada su se prvi put pojavili simptomi, koje ste promjene primijetili, te o svim prethodnim bolestima koje ste imali i lijekovima koje trenutno uzimate.

Ne bojte se reći svom liječniku sve što vam se čini čudnim, čak i ako je to sitnica. Nitko ne poznaje vaše tijelo bolje od vas.

Koji se testovi rade za dijagnosticiranje lupusa?

Ne postoji jedinstveni test koji može potvrditi da imate lupus. Liječnici obično koriste „diferencijalnu dijagnozu“ kako bi isključili druge bolesti . To znači da provode nekoliko testova kako bi otkrili što uzrokuje vaše simptome i uvjerili se da druge bolesti nisu krive prije nego što zaključe da imate lupus. Neki od testova koji se mogu koristiti za to su:

• Krvne pretrage: One provjeravaju kako funkcionira vaš imunološki sustav, imate li infekcije, stanja poput anemije ili nizak broj krvnih stanica.
• Analiza urina: Ovo pomaže u provjeri urina na znakove infekcije ili drugih zdravstvenih stanja.
• Test antinuklearnih antitijela (ANA): Ovim se testom testiraju antitijela. Antitijela su proteinski markeri koji pokazuju povijest borbe našeg tijela s bolestima. Mnogi ljudi s lupusom imaju visoke razine ovih ANA antitijela. To pokazuje da je imunološki sustav preaktivan.
• Biopsija kože ili bubrega: Ponekad se mali komadić tkiva uzima s kože ili bubrega i pregledava pod mikroskopom kako bi se vidjelo je li ga oštetio imunološki sustav.

Koji su tretmani za lupus?

Vaš liječnik će preporučiti liječenje lupusa kako bi kontrolirao i upravljao vašim simptomima . Glavni ciljevi su:

• Minimiziranje oštećenja tjelesnih organa.
• Smanjenje utjecaja lupusa na vaš svakodnevni život.
• Sprječavanje izbijanja bolesti.
• Smanjenje težine simptoma tijekom razdoblja teškog pogoršanja.

Mnogim pacijentima s lupusom potrebna je kombinacija nekoliko lijekova.Možda će vam trebati neki od sljedećih lijekova:

• Hidroksiklorokin: Ovo je lijek iz klase koja se naziva antireumatski lijek koji modificira tijek bolesti (DMARD). Pomaže u ublažavanju simptoma lupusa i kontroli napredovanja bolesti.
• Nesteroidni protuupalni lijekovi (NSAID): To su lijekovi dostupni bez recepta (OTC) koji smanjuju bol i upalu (oticanje). Vaš liječnik će vam reći koja je vrsta NSAID-a prava za vas i koliko dugo biste ga trebali uzimati. Nemojte ih uzimati dulje od 10 dana bez savjeta liječnika.
• Kortikosteroidi: To su snažni lijekovi koje propisuje liječnik za smanjenje upale. Prednizon je kortikosteroid koji se često koristi za lupus. Mogu se davati u obliku tableta ili injekcije izravno u zglob.
• Imunosupresivi: Ovi lijekovi djeluju tako što smanjuju i kontroliraju aktivnost vašeg imunološkog sustava, pomažući u sprječavanju oštećenja tkiva i upale.

Uz ove glavne vrste lijekova, možda će vam trebati odvojeni tretmani za specifične simptome koje imate ili za druge zdravstvene probleme uzrokovane lupusom (npr. anemija, visoki krvni tlak, prorjeđivanje kostiju).

Što možete očekivati ​​ako imate lupus?

Lupus je cjeloživotno (kronično) stanje . To znači da ćete se morati nositi sa simptomima lupusa i upravljati njima tijekom cijelog života.

Lupus je vrlo nepredvidljiv . To znači da se način na koji vas utječe može s vremena na vrijeme mijenjati. Stoga biste trebali redovito posjećivati ​​svog liječnika kako biste pratili promjene u svojim simptomima.

Dok se učite živjeti s lupusom, morat ćete surađivati ​​s timom liječnika . Vaš obiteljski liječnik (liječnik primarne zdravstvene zaštite) preporučit će vam specijaliste koji su vam potrebni. Najčešće ćete posjetiti reumatologa - liječnika specijaliziranog za dijagnosticiranje i liječenje autoimunih bolesti. Ostali specijalisti koji će vam trebati ovisit će o vašim simptomima i kako oni utječu na vaše tijelo.

Može li se lupus potpuno izliječiti?

Nažalost, trenutno ne postoji lijek za lupus . Međutim, vaš liječnik vam može pomoći pronaći kombinaciju tretmana koji će vam pomoći u kontroli simptoma i postići razdoblje remisije - razdoblje kada nemate ili imate vrlo malo simptoma.

Može li se lupus spriječiti?

Budući da stručnjaci još uvijek ne znaju točno što uzrokuje lupus, ne postoji način da se to spriječi . Ako jedan od vaših roditelja ima lupus, razgovarajte sa svojim liječnikom o svom riziku.

Kako spriječiti pogoršanje lupusa?

Iako se lupus ne može spriječiti, postoji nekoliko stvari koje možete učiniti kako biste smanjili i spriječili pogoršanje simptoma. To uključuje izbjegavanje stvari koje pogoršavaju vaše simptome.

• Izbjegavajte izlaganje suncu: Kod nekih ljudi dugotrajno izlaganje suncu može pogoršati simptome lupusa. Stoga ograničite vrijeme provedeno na otvorenom tijekom najjačih sunčanih sati (obično između 10 i 16 sati). Ako izlazite van, nosite majice dugih rukava, šešir i odjeću za zaštitu od sunca. Koristite kremu za sunčanje sa SPF-om od najmanje 50 .
• Ostanite aktivni: Bol u zglobovima ponekad može otežati kretanje ili vježbanje. Međutim, lagano kretanje i vježbanje najbolji su načini za smanjenje simptoma poput boli i ukočenosti. Hodanje, vožnja biciklom, plivanje, joga i tai chi dobri su načini za pokretanje tijela bez prevelikog pritiska na zglobove. Pitajte svog liječnika o vježbama koje su sigurne za vas.
• Dovoljno se naspavajte i brinite o svom mentalnom zdravlju: Život s lupusom ponekad može biti stresan. Dovoljno sna (7-9 sati za odraslu osobu) i smanjenje stresa mogu pomoći nekim ljudima da izbjegnu pogoršanje stanja. Psiholog ili drugi savjetnik za mentalno zdravlje može vam pomoći da razvijete mehanizme suočavanja.

Kada bih trebao/trebala posjetiti liječnika?

Ako razvijete bilo kakve nove simptome ili ako osjetite da se vaši simptomi mijenjaju, odmah se obratite liječniku. Čak i male promjene u vašim simptomima mogu biti važne.

Ako smatrate da vaša trenutna terapija ne kontrolira simptome lupusa, obavijestite svog liječnika . Ako imate više pogoršanja ili ako se simptomi pogoršavaju, obavijestite svog liječnika. Vaš liječnik vam može pomoći prilagoditi liječenje prema potrebi.

U hitnom slučaju, odnosno ako osjetite ovakve simptome, odmah idite u bolnicu ili nazovite 1990:

• Ako ne možete disati.
• Ako postoji jaka bol.
• Ako mislite da imate simptome srčanog udara.

Koja pitanja trebam postaviti svom liječniku?

Kada posjetite liječnika, dobro je postaviti pitanja poput ovih:

• Imam li lupus ili neku drugu autoimunu bolest?
• Kakve lijekove trebam?
• Koliko često bih vas trebao/trebala posjećivati ​​(`kontrolni pregledi`)?
• Hoću li morati posjetiti i druge specijaliste?
• Možete li mi reći nešto o grupama podrške ili drugim uslugama mentalnog zdravlja koje bi mi mogle pomoći?

Konačno, što treba zapamtiti (Poruka za ponijeti kući)

Lupus ponekad može biti frustrirajuće i iscrpljujuće stanje. Život s boli, upalom i nelagodom u cijelom tijelu nije lak. Ali, ne zaboravite cijeniti sebe . Život s kroničnom bolešću je težak posao, stoga zaslužujete da budete prepoznati za trud koji ulažete u svakodnevno upravljanje simptomima.

Ako mislite da bi bilo korisno razgovarati s nekim o svojim mislima i osjećajima, pitajte svog liječnika o uslugama mentalnog zdravlja i grupama podrške.

Ne bojte se razgovarati sa svojim liječnikom i postavljati pitanja. Čak i male promjene u vašim simptomima mogu biti znak da lupus na vas utječe drugačije. Zapamtite, ako osjećate da nešto nije u redu s vašim tijelom, vi ste najbolji sudac.

Lupus , sistemski eritemski lupus, autoimune bolesti, bolovi u zglobovima, osip na koži, liječenje lupusa, simptomi lupusa