Je li bijela tvar vaše bebe oštećena? Razgovarajmo o periventrikularnoj leukomalaciji (PVL)

Ako je vaša beba rođena prijevremeno ili ako imate bilo kakvih razvojnih kašnjenja, ovo je vrlo važno za vas. Ponekad mogu biti oštećena mala područja mozga kod beba. To je stanje koje se naziva periventrikularna leukomalacija, ili skraćeno PVL . Nemojte se zbog ovoga uznemiriti, razgovarajmo o tome detaljnije.

Što je PVL? Razumijemo to jednostavno.

U redu, pogledajmo što je jednostavno PVL (periventrikularna leukomalacija) . Znate, naš mozak je vrlo složen, nevjerojatan organ. Ima različite dijelove. Jedan važan dio je 'bijela tvar' . To je poput 'žičanog' sustava u našem mozgu. Moždane stanice, odnosno živčane stanice (neuroni) , komuniciraju međusobno i od mozga do leđne moždine te razmjenjuju informacije putem ovog 'žičanog' sustava, odnosno (bijele tvari) .

Dakle, ako vaša beba ima periventrikularnu leukomalaciju, to znači da postoji oštećenje dijela ove bijele tvari . Ovo oštećenje može uzrokovati kašnjenje u razvoju motoričkih sposobnosti bebe, odnosno načina na koji kontrolira svoje tijelo, kao i intelektualnih sposobnosti, odnosno načina na koji razmišlja i razumije stvari. Ne samo to, već bebe s ovim stanjem imaju i povećan rizik od razvoja stanja koje se naziva cerebralna paraliza .

Razložimo malo ovaj dugi naziv 'periventrikularna leukomalacija' i shvatimo ga. Tada će biti jasnije:

• 'Peri' znači 'oko' ili 'okružujući'.
• 'Ventrikularni' se odnosi na šupljine unutar mozga ispunjene tekućinom. Također ih nazivamo ventrikulima .
• 'Leuko' znači 'bijelo'. To se odnosi na bijelu tvar mozga.
• Malacija je abnormalno 'omekšavanje' tkiva koje nastaje kada je tkivo oštećeno. Liječnici to mogu vidjeti pretragama.

Dakle, jednostavno rečeno, periventrikularna leukomalacija je oštećenje bijele tvari oko ventrikula u mozgu vaše bebe, što uzrokuje njihovo omekšavanje.

Bebe rođene prije 32 tjedna trudnoće ili vrlo prijevremeno imaju najveći rizik od razvoja PVL-a. Taj se rizik povećava s kraćom gestacijskom dobi u kojoj su rođene ili koliko su rano rođene.

Ako je vaša beba rođena prijevremeno, razumijem da imate tisuću pitanja i strahova u glavi. Vjerojatno imate mnogo misli o zdravlju i budućnosti svoje bebe. Ali zapamtite, medicinski tim vaše bebe uvijek je tu da vam pomogne razumjeti ovu situaciju te da pomogne i vodi vas i vašu obitelj.

Koji su simptomi PVL-a kod bebe?

Obično je teško odmah utvrditi ima li beba PVL samo gledajući je. To znači da možda nema očitih vanjskih znakova . Ali s vremenom PVL može uzrokovati jedan ili više sljedećih simptoma. Važno je obratiti pozornost na njih:

• Motorna kašnjenja: Poteškoće s pravilnim sjedenjem, puzanjem, hodanjem ili korištenjem udova. Na primjer, neke bebe mogu sporije pravilno držati vrat ili se mogu sporije prevrtati ili sjedati od drugih beba.
• Kognitivna kašnjenja / (intelektualni invaliditet): Nedostatak sposobnosti razumijevanja i učenja. To može uključivati ​​stvari poput kašnjenja u izgovoru riječi ili poteškoća s razumijevanjem jednostavnih uputa.
• Problemi s ravnotežom: Teškoće u održavanju ravnoteže.
• Oštećenja vida i sluha.
• Spastična kvadriplegija (ukočenost u sva četiri uda, točnije, poteškoće pri savijanju ili ispružanju) ili diplegija ( ukočenost samo u dvije noge) – to također mogu biti simptomi cerebralne paralize .

Ovi simptomi obično postaju očiti do druge godine života. Jedna stvar koju treba zapamtiti je da se PVL razlikuje od bebe do bebe. Ne utječe na svakoga na isti način.

Koji su uzroci PVL-a?

Glavni uzrok PVL-a je kada djetetov mozak ne dobiva dovoljno krvi ili kisika , bilo prije ili nakon rođenja. Razmislite o tome, našim moždanim stanicama potreban je kisik i hranjive tvari za život i funkcioniranje. Kada se oni ne opskrbljuju pravilno, te stanice su oštećene.

Kao što je ranije spomenuto, bebe koje su rođene prijevremeno ili one koje su rođene male za gestacijsku dob imaju najveći rizik. To je zato što im se mozak još uvijek razvija, što ih čini vrlo osjetljivima. Stoga su podložniji oštećenjima.

Neke druge stvari koje mogu biti povezane s PVL-om uključuju:

• Krvarenje u mozgu (intraventrikularno krvarenje) .
• Prijevremena ruptura amnionske vreće tijekom trudnoće.
• Infekcija majčine maternice tijekom trudnoće.

Kako liječnici dijagnosticiraju PVL?

Ako se vaša beba rodi prijevremeno, liječnici će provesti neke posebne probirne testove u prvih nekoliko dana i tjedana života vaše bebe.To se radi kako bi se rano otkrilo bilo kakvo oštećenje mozga. Ponekad se testovi ne mogu obaviti dok beba ne pokaže znakove stanja, poput razvojnih kašnjenja.

Postoji nekoliko testova koji mogu točno dijagnosticirati PVL:

• Magnetska rezonancija mozga: Magnetska rezonancija (MR) može dati vrlo jasne, detaljne slike mozga vaše bebe. Ovo može tražiti obrasce oštećenja bijele tvari mozga, što je u skladu s PVL-om.
• Ultrazvuk glave: Ultrazvuk koristi zvučne valove za stvaranje slika tjelesnih tkiva. Ovo je također metoda koja se koristi za dijagnosticiranje PVL-a. Ako vaša beba ima PVL, ultrazvuk može pokazati promjene u bijeloj tvari mozga.

Koji su tretmani za PVL?

Trenutno ne postoji izravan tretman ili lijek za PVL. Oštećenje mozga uzrokovano PVL-om je trajno . Ali ne brinite. Postoje razne terapije koje mogu pomoći u kontroli simptoma vaše bebe i poboljšati kvalitetu života . One mogu pružiti veliko olakšanje vašoj bebi. To može uključivati:

• Fizikalna terapija: Ovo pomaže vašem djetetu da poboljša kretanje ili kontrolu tijela. To uključuje i fine motoričke vještine (poput držanja olovke, zakopčavanja gumba, vezanja vezica) i grube motoričke vještine (poput sjedenja, klečanja, hodanja i trčanja). Zamislite koliko dijete može biti snažno ako prima ovu vrstu terapije od rane dobi!
• Radna terapija: Ova metoda pomaže djetetu da nauči nove načine obavljanja svakodnevnih zadataka, poput jedenja priborom i odijevanja, samostalno. To je vrlo važno za povećanje djetetove samostalnosti .
• Logopedska terapija: Ako vaše dijete ima poteškoća s govorom ili komunikacijom s drugima, ova terapija može pomoći. Može pomoći s stvarima poput izgovora, oblikovanja rečenica i razumijevanja.
• Pomoćni uređaji: Pomoćni uređaji poput invalidskih kolica, hodalica i štaka mogu pomoći u povećanju djetetove pokretljivosti ili sposobnosti kretanja. Oni mogu pomoći djetetu da samostalno obavlja mnoge stvari.
• Lijekovi: Neki lijekovi mogu uzrokovati spastičnost mišića.Mogu pomoći u kontroli simptoma kao što su ili pomoći u kontroli drugih zdravstvenih stanja (npr. epilepsije) koje vaše dijete može imati. Smiju se koristiti samo uz savjet liječnika.
• Socijalne usluge i obrazovna podrška: Vašem djetetu može biti potrebna dodatna podrška u školskim obavezama ili drugim aspektima svakodnevnog života. Socijalni radnici, stručnjaci za obrazovanje i drugi stručnjaci mogu pružiti ove vrste usluga podrške i pomoći.

Najvažnije je da se sve to učini kako bi se djetetu pomoglo da živi što bolji, ugodniji i sretniji život.

Možemo li spriječiti PVL?

Zapravo ne možete ništa izravno učiniti kako biste spriječili PVL. Glavni cilj je pokušati spriječiti prijevremeni porod . To je zato što je prijevremeni porod glavni faktor rizika za PVL. Ako ste u opasnosti od prijevremenog rođenja djeteta, odlazak u ustanovu specijaliziranu za prijevremene porode može donekle pomoći u sprječavanju ovog stanja.

Iako se prijevremeni porod ne može uvijek spriječiti, možete smanjiti rizik poduzimanjem ovih koraka tijekom trudnoće:

• Za redovitu prenatalnu skrb , odnosno odlazak u klinike i posjet liječnicima.
• Upravljajte svojim zdravstvenim stanjima, poput dijabetesa melitusa , visokog krvnog tlaka ili depresije .
• Potpuno izbjegavajte pušenje, alkohol ili druge droge.
• Jedite hranjivu hranu .
• Dobijte na težini na zdrav način tijekom trudnoće.
• Zaštitite se od infekcija koje mogu naštetiti vama i vašoj nerođenoj bebi.
• Pokušajte smanjiti stres koliko god je to moguće i ostanite opušteni.

Ako moje dijete ima PVL, što mogu očekivati ​​u budućnosti?

Nisu sva djeca s PVL-om pogođena na isti način. To znači da se jedno dijete može jako razlikovati od drugog . Prognoza/izgledi za dijete ovise o nekoliko čimbenika. Na primjer, težini oštećenja mozga i drugim zdravstvenim problemima koje dijete ima.

Neka djeca mogu imati vrlo blage simptome ili ih uopće nemaju. Mogu živjeti normalnim životom. Međutim, druga mogu imati značajne fizičke i/ili intelektualne poteškoće . Vaš liječnik će vam moći dati neku ideju o prirodi oštećenja koje je vaša beba pretrpjela i kako to može utjecati na njezin razvoj.

Samo razmislite, ponekad se dijete može činiti kao veliki problem dok je malo, ali uz pravi tretman, ono može doći u puno bolju situaciju u vlastitom interesu. Stoga, ne gubite nadu.

Nemoguće je točno predvidjeti kako će vaša beba biti pogođena. Najbolje što možete učiniti jest razgovarati sa stručnjacima koji istražuju i liječe PVL. Kako vaše dijete bude starilo, imat će velike koristi od pomoći tima stručnjaka koji mogu prilagoditi liječenje njegovim potrebama.

Koliki je očekivani životni vijek osobe s PVL-om?

Ovo je briga mnogih roditelja. Većina beba s PVL-om može očekivati ​​puni život . Međutim, ako vaša beba ima teško oštećenje mozga ili druga ozbiljna medicinska stanja , očekivano trajanje života može biti nešto kraće. Neki čimbenici koji mogu utjecati na očekivano trajanje života uključuju:

• Teškoće s jedenjem i pijenjem.
• Nemogućnost pomicanja tijela ili problemi s pokretljivošću.
• Respiratorne poteškoće.

Ovo se ne javlja kod svih, ali dobro je biti svjestan takvih stvari. Razgovarajte sa svojim liječnikom o tome.

Dakle, pogledajmo neke stvari koje trebamo zapamtiti iz ovoga? (Poruka za ponijeti kući)

Majka ili otac prolaze kroz toliko emocija tijekom i nakon rođenja djeteta, zar ne? Pogotovo ako se beba rodi prijevremeno ili mora biti smještena na NICU (jedinici intenzivne njege novorođenčadi) , teret koji tada osjećate teško je opisati riječima. Zatim, dok provodite dane i tjedne s liječnicima i pretragama, možda ćete se morati nositi s više nego što ste mislili da je moguće. Možda ćete osjećati kao da je sve izvan kontrole, pa čak i kriviti sebe.

Ali, kod ovog stanja koje se naziva periventrikularna leukomalacija (PVL) , nema nikoga koga bi mogli kriviti . Čak ni istraživači ne znaju točno što ga uzrokuje. Druga važna stvar je da PVL utječe na svako dijete drugačije . Stoga je važno blisko surađivati ​​s medicinskim timom vašeg djeteta kako biste pružili najbolju medicinsku skrb, savjete i podršku kako vaše dijete raste.

Zapamtite, niste sami na ovom putovanju. Vaši liječnici, medicinske sestre, terapeuti, kao i vaša obitelj i prijatelji, svi su tu da vas podrže.

Također, vrlo je važno brinuti se o sebi . Samo kada ste jaki i zdravi, možete se dobro brinuti o svom djetetu. Kad god se osjećate loše, razgovarajte s nekim kome vjerujete. Ako je potrebno, ne ustručavajte se potražiti savjet. Predanost koju dajete svom djetetu je neprocjenjiva.

`Periventrikularna leukomalacija, PVL, oštećenje mozga, prijevremeni porod, razvojna kašnjenja, cerebralna paraliza, zdravlje djeteta