Je li kralježnica vaše bebe čudna? Razgovarajmo detaljno o spini bifidi!

Kada na ovaj svijet dođe novorođenče, najveća želja svake majke i oca je imati zdravo dijete. No ponekad se bebe mogu roditi s manjim zdravstvenim problemima o kojima ni ne razmišljamo. Danas ćemo govoriti o posebnom stanju koje se javlja u kralježnici, odnosno leđima, kod nekih beba pri rođenju. Liječnici to nazivaju spina bifida . Iako je naziv pomalo čudan, vrlo je važno biti svjestan toga.

Što je točno spina bifida?

Jednostavno rečeno, spina bifida je defekt neuralne cijevi . Sada se možda pitate što je neuralna cijev. Razmislite o tome, tijekom prvih nekoliko tjedana nakon začeća, djetetov mozak i leđna moždina počinju se razvijati iz male cijevi koja se proteže niz kralježnicu. To se naziva neuralna cijev . Ako se ova cijev ne zatvori pravilno, u kralježnici se formira mali otvor ili praznina. To nazivamo spina bifida. Ova praznina može utjecati na kralješke, leđnu moždinu i živce koji su s njima povezani. U nekim teškim slučajevima, iz ove praznine može stršiti vrećica ispunjena tekućinom.

Postoje li vrste spine bifide?

Da, postoje tri glavne vrste ovog stanja. Svaka se razlikuje od druge.

1. Meningokela: Ovo je vrećica ispunjena tekućinom koja strši iz otvora u leđnoj moždini. Međutim, ova vrećica ne sadrži leđnu moždinu. Ovo je najmanje uobičajen tip spine bifide.

2. Mijelomeningokela: Ovo je najteži i najčešći tip spine bifide. U ovom slučaju, vrećica ispunjena tekućinom koja strši iz otvora sadrži dio leđne moždine i dio živaca. To povećava rizik od razvoja raznih komplikacija kod bebe.

3. Spina Bifida Occulta: Ovo je najblaži i najčešći tip ovog stanja. Ovdje, iako postoji mali otvor u leđnoj moždini, nije vidljiva vrećica. Većinu vremena, ovi ljudi nemaju nikakve simptome. Ponekad se otkrije slučajno kada se iz nekog drugog razloga napravi rendgenska snimka kralježnice.

Koji su simptomi ovog stanja?

Simptomi se mogu razlikovati od osobe do osobe. Ovise o tome koliko je velika praznina u kralježnici, gdje se nalazi i o kojoj vrsti spine bifide se radi. Neki uobičajeni simptomi uključuju:

• Bol u leđima.
• Slabost, utrnulost ili gubitak osjeta u nogama.
• Problemi s funkcijom crijeva i mjehura (npr. inkontinencija).
• Neke bebe mogu primijetiti neobičan dio kože, pramen kose ili malu izbočinu na mjestu razmaka (osobito u slučajevima Spina Bifida Occulta).

Osoba s vrlo blagim slučajem može živjeti bez ikakvih simptoma.

Zašto se to događa? Koji su faktori rizika?

Točan uzrok spine bifide još nije poznat , ali liječnici vjeruju da je uzrokovana kombinacijom genetike i okolišnih čimbenika. To znači da se neuralna cijev možda neće pravilno razviti tijekom ranih faza razvoja u majčinoj utrobi.

Identificirani su neki faktori rizika. Ako očekujete bebu, dobro je biti svjestan ovih faktora:

• Nedostatak folne kiseline: Nedovoljan unos folne kiseline, vitamina koji je neophodan za zdravu trudnoću, glavni je faktor rizika.
• Određeni lijekovi: Stvari poput nekih antiepileptika koji se uzimaju za stanja poput epilepsije.
• Zdravstveno stanje majke: Majka ima stanja poput dijabetesa ili pretilosti .
• Visoka temperatura ili pregrijavanje tijela tijekom rane trudnoće: To može biti uzrokovano stvarima poput čestog korištenja vrućih kada.
• Obiteljska anamneza: Ako netko u obitelji ima ovo stanje ili ako je prethodno dijete imalo defekt neuralne cijevi, rizik je nešto veći.

Možete razgovarati sa svojim liječnikom o tim čimbenicima rizika i dobiti savjet koji vam je potreban za zdravu trudnoću.

Koje druge komplikacije ovo može uzrokovati?

Mogu se pojaviti razne komplikacije, posebno u teškim slučajevima poput mijelomeningokele. To uključuje:

• Teškoće s hodanjem: Neka djeca mogu imati poteškoća s hodanjem ili uopće ne mogu hodati.
• Hidrocefalus: Ovo je stanje u kojem se glava povećava zbog nakupljanja cerebrospinalne tekućine unutar mozga. To može zahtijevati operaciju za uklanjanje viška tekućine i postavljanje šanta.
• Teškoće u učenju: Mogu biti pogođene stvari poput motoričkih sposobnosti , pamćenja i rješavanja problema.
• Paraliza: Noge mogu postati potpuno paralizirane.
• Skolioza: Kralježnica se može kriviti na jednu stranu.
• Pričvršćena leđna moždina: Ovo je kada je leđna moždina pričvršćena za unutrašnjost kralježnice. Normalno, trebala bi biti slobodna. Ovo također zahtijeva operaciju.

Život s ovakvim fizičkim problemima može uzrokovati i određeni mentalni stres kako dijete odrasta. Stoga je vrlo važno potražiti pomoć savjetnika za mentalno zdravlje ili se pridružiti grupi podrške za roditelje slične djece.

Kako spina bifida utječe na odrasle?

Odrasli sa spinom bifidom suočavaju se s drugačijim problemima od djece. Na primjer:

• Ubrzani proces starenja (smanjena mišićna snaga, smanjena fleksibilnost, smanjena fizička snaga, smanjene senzorne sposobnosti).
• Mogućnost ponovne pojave vezane leđne moždine .
• Zatvor ili bol u trbuhu.
• Problemi s kostima (npr. osteoporoza , rani početak artritisa , pojačana bol u leđima).
• Gubitak osjeta kože, slaba cirkulacija krvi, nemogućnost znojenja, lako nastajanje modrica i sporo zacjeljivanje rana.
• Alergija na lateks: Alergija na lateks.
• Visoki krvni tlak.
• Apneja u snu ( opstruktivna apneja u snu i centralna apneja u snu ).
• Pretilost.

Iako žene sa spinom bifidom mogu zatrudnjeti, trudnoća može biti komplicirana, stoga je važno slijediti savjete svog liječnika.

Kako liječnici dijagnosticiraju ovo stanje?

U većini slučajeva, ovo stanje se može dijagnosticirati tijekom trudnoće (prenatalna dijagnoza) . Testovi koji se za to koriste su:

• Test krvi na alfa-fetoprotein (AFP): Ovo je test koji se provodi na majčinoj krvi.
• Amniocenteza: Test kojim se uzima uzorak amnionske tekućine koja okružuje bebu.
• Ultrazvučni pregled: Ovim se pregledom mogu provjeriti sve abnormalnosti u djetetovoj kralježnici.

Ako se vašoj bebi dijagnosticira stanje poput mijelomeningokele, liječnici mogu preporučiti carski rez kako bi spriječili daljnje oštećenje oštećenog područja kralježnice vaše bebe.

Čak i nakon rođenja djeteta, stanje se može dijagnosticirati na temelju simptoma. Slikovni testovi poput CT-a , magnetske rezonancije ili ultrazvuka također se mogu napraviti za pregled kralježnice i leđne moždine.

Ponekad blaga stanja poput spina bifida occulta ne moraju pokazivati ​​simptome i mogu ostati nedijagnosticirana do odrasle dobi. Često se otkriva slučajno tijekom pregleda kralježnice iz drugog razloga.

Koji su tretmani?

Spina bifida se ne može u potpunosti izliječiti.Međutim, postoje mnogi tretmani koji mogu pomoći u kontroli simptoma i pomoći djetetu da živi normalnim životom.

• Operacija: Operacija se izvodi kako bi se zatvorio otvor u leđnoj moždini. U teškim slučajevima, poput mijelomeningokele, ova se operacija u nekim zemljama izvodi tijekom trudnoće. Međutim, najčešće se izvodi unutar nekoliko dana od rođenja djeteta. Izbočena vrećica se uklanja, otvor se zatvara i rana se zašiva. Operacija se također izvodi kod stanja koje se naziva vezana leđna moždina .
• Lijekovi: Lijekovi se daju za probleme s mokraćnim i crijevnim sustavom, bol i druge simptome.
• Fizikalna terapija i radna terapija: One pomažu u poboljšanju djetetove pokretljivosti, snage i sposobnosti samostalnog obavljanja svakodnevnih zadataka.

Medicinski tim će razviti plan liječenja prilagođen potrebama djeteta.

Može li dijete sa spinom bifidom hodati?

Način na koji ovo stanje utječe na hodanje varira ovisno o tome gdje se nalazi spinalna stenoza (više ili niže) i težini stanja. Što je stenoza viša, primjerice blizu vrata, manja je vjerojatnost da ćete hodati sami. Međutim, ako je stenoza niža, primjerice blizu kukova, možda ćete moći hodati uz određenu potporu (npr. ortoze, hodalicu ). U blažim slučajevima hodanje možda uopće neće biti pogođeno.

Pomagala za kretanje, poput invalidskih kolica i hodalica, mogu im pomoći da udobnije i samostalnije obavljaju svakodnevne aktivnosti. Medicinski tim može vam pomoći u odabiru ovih pomagala i naučiti vas kako ih sigurno koristiti.

Što bih trebao/trebala očekivati ​​kao roditelj?

Svako dijete je drugačije. To se posebno odnosi na dijete sa spinom bifidom. Imajte na umu sljedeće kako vaše dijete raste:

• Ozljede: Manja ogrebotina ili modrica možda se neće osjetiti na zahvaćenim dijelovima djetetovog tijela. Stoga je važno redovito provjeravati djetetovo tijelo zbog ozljeda.
• Pokretljivost: Vašem djetetu će možda trebati pomoć pri sigurnom kretanju. Stvari poput invalidskih kolica ili hodalice mogu mu pomoći da postane samostalnije.
• Odvikavanje od upotrebe toaleta: Vaše dijete možda neće osjećati potrebu za mokrenjem ili defekacijom. To može otežati odvikavanje od upotrebe toaleta. Možete potražiti savjet liječnika kako biste spriječili nepotrebno mokrenje odjeće i poboljšali djetetovo samopouzdanje.

Ako vaše dijete ima spinu bifidu, razgovarajte s njihovim medicinskim timom o svemu tome. Oni mogu odgovoriti na vaša pitanja i povezati vas s resursima koji su vam potrebni.

Može li se spina bifida spriječiti?

Iako se ne može u potpunosti spriječiti, postoji nekoliko načina za smanjenje rizika od razvoja spine bifide kod djeteta:

• Dovoljno folne kiseline: Ovo je najvažnije. Ako planirate trudnoću, trebali biste početi uzimati tabletu folne kiseline svaki dan barem mjesec dana prije začeća. Također je vrlo važno nastaviti je uzimati tijekom prva tri mjeseca trudnoće. Pitajte svog liječnika koliko vam je potrebno.
• Izbjegavanje vrućih kada ili sauna: Izbjegavajte pregrijavanje tijela tijekom rane trudnoće.
• Kontroliranje stanja poput dijabetesa: Ako imate dijabetes, dobro ga kontrolirajte prije nego što zatrudnite.
• Razgovor s liječnikom o lijekovima: Ako uzimate bilo kakve lijekove, razgovarajte sa svojim liječnikom prije nego što zatrudnite. Možda će vam liječnik moći propisati sigurniju alternativu.

Gdje mogu saznati više o ovome?

Kao i kod mnogih drugih stanja, dobra informiranost o spini bifidi i povezivanje s lokalnim grupama podrške najbolji je način za upravljanje stanjem i sprječavanje daljnjih komplikacija. Možete pitati svog liječnika o tim mjestima.

Konačno, zapamtite ove stvari (Poruka za ponijeti kući)

Kada saznate da vaša novorođena beba ima Spina Bifidu, taj sretan trenutak može se iznenada pretvoriti u trenutak ispunjen tjeskobom i neizvjesnošću. Možda vam se kroz glavu mota milijun pitanja i možda ne znate odakle početi.

Ali ne brinite. Niste sami. Vaš medicinski tim razumije koliko teška može biti ova vijest. Bit će uz vas i vašu bebu na svakom koraku, pružajući vam potrebnu njegu.

Zapamtite, rano otkrivanje i pravovremeno liječenje uvelike pomažu vašem djetetu da živi boljim životom. Educirajte druge o važnosti folne kiseline. Iznad svega, pružite svom djetetu puno ljubavi i podrške.

Spina bifida, defekti leđne moždine, defekti neuralne cijevi, folna kiselina, urođene mane, mijelomeningokela, zdravlje djeteta