Ponekad smo kao roditelji jako zabrinuti zbog malih promjena kod naše djece, zar ne? Zamislite da ako vaše dijete ne drži vrat ravno kao druga djeca, ne okreće se pravilno ili ne sjedi uspravno, normalno je da se osjećate malo zabrinuto. Ponekad uzrok tih stvari može biti spinalna mišićna atrofija ili skraćeno SMA . Danas govorimo o Spinrazi, lijeku koji se diljem svijeta koristi za liječenje ove SMA bolesti.
Jednostavno rečeno, što je spinalna mišićna atrofija (SMA)?
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetska bolest . To znači da se može prenositi s generacije na generaciju. Kod nje se događa da mišići u našem tijelu, odnosno mišići, postupno slabe. Ova slabost može otežati djetetu da drži vrat ravno, samostalno sjedi, hoda, a u nekim težim slučajevima čak i jednostavne stvari poput gutanja i disanja.
Postoji nekoliko vrsta ove bolesti, podijeljenih prema dobi u kojoj se simptomi počinju pojavljivati.
- SMA s infantilnim početkom: Kada se simptomi pojave kod vrlo male bebe (prije 6 mjeseci).
- Juvenilna/SMA s kasnijim početkom: Ako se simptomi pojave u djetinjstvu (nakon 6 mjeseci).
- SMA s početkom u odrasloj dobi: Ako se simptomi pojave nakon odrasle dobi.
Kad je riječ o ovoj bolesti, Spinraza je vrlo važan tretman za nju. Razgovarajmo sada o tome detaljnije.
Kako se provodi liječenje Spinrazom (Nusinersenom)?
Spinraza se ne daje kao obična injekcija. Daje se kao intratekalna injekcija . Jednostavno rečeno, ubrizgava se izravno u cerebrospinalnu tekućinu, koja se nalazi unutar vaše kralježnice i oko leđne moždine. To bi trebali raditi samo posebno obučeni liječnici. Stoga se ovaj tretman obično provodi u posebnom centru za liječenje u bolnici. Ovaj postupak može trajati nekoliko sati.
Kada započne liječenje, četiri doze, nazvane "početne doze", daju se u kratkim intervalima.
1. Prve tri doze daju se svakih 14 dana.
2. Četvrta doza se daje 30 dana nakon treće doze.
Nakon te četiri doze, liječenje se nastavlja s jednom dozom svaka četiri mjeseca .
Ponekad se prije nego što primite ovaj lijek mogu napraviti pretrage krvi i urina .Vaš liječnik može propisati nekoliko doza. To je kako bi se provjerilo ima li lijek ikakav učinak. Međutim, samo vaš liječnik može odlučiti koliko često ćete primati liječenje, koja je doza i koje pretrage trebate napraviti.
Najvažnije je da nikada ne propustite zakazani tretman i pretrage koje vam je propisao liječnik.
Kakvi su rezultati ovog lijeka?
Provedene su dvije velike studije kako bi se istražila učinkovitost lijeka Spinraza: jedna kod vrlo male djece (infantilni početak), a druga kod nešto starije djece (kasniji početak).
U tim je studijama neka od djece primila lijek Spinraza. Druga je skupina primila lažni postupak . To znači da im zapravo nije ubrizgan lijek, već su jednostavno ubodeni malom iglom. To se radi kako bi se izmjerio pravi učinak lijeka.
Rezultati su zaista ohrabrujući.
- U studiji provedenoj na malim bebama: Gotovo polovica beba koje su primale Spinrazu pokazala je značajno poboljšanje u motoričkim prekretnicama, dok nijedna od beba koje su primale placebo nije pokazala nikakvo poboljšanje.
- U studiji starije djece: Nakon 15 mjeseci, 57% djece koja su primala Spinrazu poboljšalo je mišićnu funkciju, u usporedbi sa samo 26% onih koji su primali placebo.
Ovo pokazuje koliku razliku ovaj tretman može napraviti u životima pacijenata sa SMA. Ali zapamtite, ovo su rezultati istraživanja i rezultati vašeg djeteta mogu biti drugačiji. Vaš liječnik je najbolja osoba koja to razumije.
Nuspojave i ozbiljni rizici Spinraze
Kao i svaki lijek, Spinraza može uzrokovati nuspojave. One se neznatno razlikuju ovisno o dobi u kojoj se simptomi pojave.
| Vrijeme pojave simptoma | Uobičajene nuspojave |
|---|---|
| Infantilni početak | Infekcije donjih dišnih putova (npr. infekcije pluća) i zatvor. |
| Kasniji početak | Vrućica, glavobolja, povraćanje i bol u leđima. |
Savjeti za upravljanje uobičajenim nuspojavama
- Za glavobolje: Dobro spavajte, jedite na vrijeme i pijte puno vode.
- Za zatvor: Jedite više voća, povrća i hrane bogate vlaknima te pijte puno vode.
- Sprječavanje infekcija: Često perite ruke i izbjegavajte dodirivanje lica.
Iako su ovo česte nuspojave, svakako obavijestite svog liječnika ako potraju ili se čine ozbiljnima.
Budite vrlo oprezni, veliki rizici!
Trebali biste biti svjesni dva vrlo rijetka, ali vrlo ozbiljna rizika povezana sa Spinrazom.
| Rizik | Simptomi na koje treba paziti |
|---|---|
| Rizik od krvarenja (Rizik od krvarenja - Nizak broj trombocita) |
|
| Oštećenje bubrega (Oštećenje bubrega) |
|
Vrlo važno:Ako vi ili vaše dijete razvijete bilo koji od gore navedenih ozbiljnih simptoma, odmah obavijestite svog liječnika ili se obratite najbližoj bolnici na hitnu pomoć. To nije nešto što treba odgađati.
Poruka za ponijeti kući
- Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetska bolest koja slabi mišiće.
- Spinraza (Nusinersen) je tretman koji se koristi za ovu bolest i pomaže u poboljšanju funkcije mišića.
- Ovaj tretman provodi liječnik specijalist injekcijom u cerebrospinalnu tekućinu.
- Mogu se pojaviti uobičajene nuspojave poput glavobolje i vrućice. Međutim, uvijek budite svjesni ozbiljnih simptoma poput prekomjernog krvarenja ili oštećenja bubrega.
- Točno slijedite upute svog liječnika. Ne propuštajte zakazane preglede i pretrage.
- Otvoreno razgovarajte o svim pitanjima koja imate o liječenju, njegovim nuspojavama i troškovima sa svojim specijalistom.
💬 Comments (0)
Još nema objavljenih komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar