Mwen konnen viv ak spondilit ankilozan, oubyen AS pou pi kout, kapab yon defi pafwa. Nenpòt moun ki te soufri avè l konnen jan li kapab difisil pou pase jounen an ak doulè konstan nan do ak nan jwenti epi rèd nan maten. Men, ou pa poukont ou. Gen anpil fason ak resous ki kapab ede w, ba w fòs, epi ba w nouvo enfòmasyon sou vwayaj sa a. Se de sa n ap pale jodi a.
Poukisa kalite sipò sa a enpòtan pou ou?
Senpleman, AS se yon maladi ki ra ki ka afekte anpil aspè nan lavi ou. Paske li se yon maladi kwonik, li enpòtan pou pran medikaman yo alè epi aprann viv avè l. Se la gwoup sipò ak sous enfòmasyon ou ka fè konfyans yo itil.
Imajine jan sa ta rekonfòtan pou ou kapab pale ak yon moun ki konprann doulè w ap santi a ak pwoblèm w ap fè fas yo. Epi jan sa ta pi fasil pou ou si ou ta aprann sou dènye tretman yo ak fason senp pou jere sentòm ou yo. Se poutèt sa li tèlman enpòtan pou ou konnen resous tankou sa yo.
Ki kote m ka jwenn sipò ak enfòmasyon?
Gen plizyè kote ki ka ede w epi gide w nan bon direksyon an. Gen kèk nan gwoup sa yo ki ka rankontre fasafas. Gen lòt ki ka sèlman fonksyone sou entènèt. Ou jis bezwen chwazi metòd ki pi pratik pou ou a.
| Ki kote pou jwenn èd | Sipò ou resevwa a |
|---|---|
| Doktè ou. | Pi bon moun pou mande enfòmasyon sou gwoup sipò oswa resous ou fè konfyans ki apwopriye pou kondisyon ou an. |
| Lopital la oswa klinik kote w ap resevwa tretman an | Anpil lopital gen pwogram sipò espesyal oswa pwogram sansibilizasyon pou pasyan yo. Gade yo. |
| Sant Sante Kominotè yo | Ou kapab jwenn enfòmasyon tou sou plizyè pwogram sante nan sant tankou sa yo ki nan zòn ou an. |
| Fakilte medikal inivèsite yo | Pafwa nou aprann sou pwogram ki santre sou pasyan yo atravè inivèsite rechèch yo. |
Anvan ou chwazi yon gwoup, fè kèk rechèch sou sa gwoup la konsantre sou, kijan yo reyini (sou entènèt oswa an pèsòn), epi ki moun ki dirije gwoup la.
Fè atansyon ak bagay sa yo lè w ap navige sou entènèt!
Sèjousi, ou ka jwenn anpil enfòmasyon sou rezo sosyal tankou Facebook ak YouTube. Ou ka li epi gade eksperyans moun k ap viv ak AS, bagay yo fè. Sa ka rasire. Sepandan, sa a se yon kote ou bezwen fè anpil atansyon .
Sonje byen, pa pran anyen ou jwenn sou entènèt, sitou eksperyans pèsonèl yon moun, kòm konsèy medikal. Li esansyèl pou ou pale ak doktè ou anvan ou eseye nenpòt bagay.
Lè w ap chèche enfòmasyon sou entènèt, poze tèt ou kesyon sa yo:
- Ki moun ki jere sit entènèt sa a oswa paj Facebook sa a? Èske se yon asosyasyon medikal rekonèt ki jere l, oswa se yon moun enkoni?
- Èske y ap eseye vann yon bagay? Pafwa yo eseye vann pwodwi yo lè yo di bagay tankou "Medikaman sa a ap fè w santi w pi byen." Pa kite sa twonpe w.
- Èske sa twò bèl pou l vre? Si ou wè yon bagay tankou "Sekrè pou geri AS an 7 jou," se pwobableman yon manti.
- Èske enfòmasyon sa a nouvo? Èske gen yon baz syantifik? Tcheke pou wè si enfòmasyon ki pibliye yo baze sou rechèch epi yo ajou.
Òganizasyon ak sit entènèt entènasyonal ou ka fè konfyans
Toujou gen kèk òganizasyon AS ki espesifik pou Sri Lanka. Sepandan, gen gwo òganizasyon entènasyonal ki fè rechèch sou maladi sa a epi ki ede pasyan toupatou nan mond lan. Malgre ke sit entènèt sa yo an anglè, yo pibliye enfòmasyon ki trè valab ak egzak sou maladi a, nouvo tretman, egzèsis, ak kijan pou viv ak maladi a. Si ou yon ti jan abitye ak anglè, sa yo pral trè itil.
- Asosyasyon Spondilit Amerik la (SAA):Sa a se youn nan pi gwo òganizasyon Ozetazini ki dedye a spondilit, ki gen ladan AS. Sit entènèt yo a (spondylitis.org) gen yon pakèt konferans pou pasyan, gwoup sipò, ak enfòmasyon ajou.
- Fondasyon Atrit: Sa a se yon gwo òganizasyon ki bay enfòmasyon sou tout fòm atrit. Sit entènèt yo a (arthritis.org) gen yon seksyon espesyal sou AS.
- Fondasyon Nasyonal pou Rechèch sou Atrit: Yo finanse rechèch pou jwenn yon gerizon pou atrit. Ou ka jwenn enfòmasyon sou dènye rechèch yo sou sit entènèt yo a (curearthritis.org).
- Enstiti Nasyonal pou Atrit ak Maladi Miskil-eskelèt ak Po (NIAMS): Sa a se yon ajans gouvènman ameriken. Enfòmasyon ki pibliye sou sit entènèt yo a (niams.nih.gov) trè fyab epi syantifikman pwouve.
Kominote sou entènèt kote ou ka li eksperyans lòt moun
Platfòm medya sosyal yo pèmèt ou konekte ak moun atravè lemond k ap viv ak AS menm jan avèk ou. Sipò ou resevwa a kapab yon gwo sous ankourajman. Men, jan m te di anvan an, pa eseye anyen san ou pa pale ak doktè ou.
| Platfòm | Deskripsyon |
|---|---|
| Si w ap chèche Spondilit Ankilozan, w ap jwenn anpil gwoup. Gen kèk ki prive, epi ou dwe mande pou rantre. Nan gwoup sa yo, lòt moun poze kesyon epi pataje eksperyans. | |
| Sa a se yon lòt kote popilè pou pataje enfòmasyon ak lide. Vin yon manm nan kominote ki rele `r/ankylosingspondylitis` kote ou ka poze kesyon epi li sou eksperyans lòt moun. | |
| Instagram / Twitter | Ou ka jwenn pòs ki enpòtan yo lè w sèvi ak hashtag tankou `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain`. Sepandan, ou ta dwe fè anpil atansyon sou presizyon enfòmasyon ki nan yo. |
Ki jan ou ka verifye si yon kont sou entènèt merite konfyans?
- Koute santiman w: Si yon bagay sanble mal oswa fo lè w gade kont lan, pwobableman se pa vre.
- Chèche Kont Verifye: Kont ki soti nan gwo òganizasyon ki gen bon repitasyon yo gen yon ti chèk ble bò kote yo, sa vle di kont lan reyèl e li pa fo.
- Kesyone kalite enfòmasyon an: Jan nou te di pi bonè, toujou reflechi sou ki moun k ap fè sa, èske se pou vann, epi èske se syantifik.
Vwayaj la ak maladi sa a ka solitè epi difisil pafwa. Men, avèk bon enfòmasyon ak bon sipò, ou ka byen jere maladi a epi viv yon lavi ki gen kè kontan.
Mesaj pou pote lakay ou
- Ou pa poukont ou nan vwayaj ou ap viv ak Spondilit Ankilozan (AS). Gen plizyè milye lòt moun, menm jan avè ou, k ap viv ak kondisyon sa a.
- Doktè k ap trete w la se pi bon sous enfòmasyon ou. Pale avè l anvan tout bagay.
- Malgre entènèt la, sitou medya sosyal yo, se yon bon kote pou jwenn enfòmasyon, pa kwè tout sa ou li. Pa sipoze ke eksperyans pèsonèl yon moun ap aplike pou ou.
- Anvan ou eseye nenpòt nouvo egzèsis, rejim alimantè, oswa nenpòt lòt bagay, asire w ou mande doktè w si li bon pou ou.
- Menm si sit entènèt òganizasyon entènasyonal yo an anglè, enfòmasyon syantifik ak egzak yo bay la ap yon gwo èd pou ogmante konesans ou.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a