Gyakran fáj a háta és az ízületei? Merevnek és kellemetlennek érzi magát, amikor reggelente kikel az ágyból? Azt gondolhatja, hogy ez egy normális dolog, ami a fáradtsággal és az öregedéssel jár. De nem minden fájdalom normális. Ma egy ilyen történetről beszélünk. Ez Alicia Graff Mack, a világhírű táncosnő története. Egy olyan betegségről szól, amely annyira befolyásolta táncos karrierjét, hogy megállította, de végül megerősítette.
„Úgy edzettem, mint egy olimpikon, de a fájdalom nem múlt el”
Alicia körülbelül 10 éves volt, amikor az orvosoknak először kellett folyadékot eltávolítaniuk a térdéből. Azóta több mint egy évtizede szenved fájdalmaktól, számos műtéten esett át, és elvesztették értékes idejét, mint profi táncos. Eltartott egy ideig, mire kiderítették, hogy pontosan mi okozta az egészet. A betegség a Bechterew-kór (AS) . Egyszerűen fogalmazva, ez egy ízületi gyulladás, amely akkor alakul ki, amikor szervezetünk immunrendszere megtámadja az ízületeinket.
Voltak napok, amikor a térdei úgy feldagadtak, mint egy citrom. Még járni sem tudott rendesen. El sem tudta képzelni, hogy táncoljon a speciális cipőjében, amit tánchoz használt.
Számtalanszor gondolta azt, hogy „soha többé nem leszek táncos”.
Fiatal korában, amikor tehetséges táncosként tanult, nem igazán figyelt fel ezekre a tünetekre. Ahogy mondja: „Úgy edzettem, mint egy olimpikon. Szóval normális, ha fájdalmaim vannak. A legtöbb táncossal ez történik állandóan.”
De a tünetei fokozatosan rosszabbodtak. Még a térdében lévő porc kisebb sérülésének műtétje és a fizikoterápia után sem enyhült a fájdalom. Még a metróállomásig sem tudott elsétálni, hogy kezelést kapjon.
„A műtét után körülbelül hat hónapig senki sem tudott választ adni. Az egész életem álma a testem egészségén alapult. Valójában az életem alján voltam” – mondja.
Mi is pontosan a Bechterew-kór (Spondylitis ankylopoetica, AS)?
Oké, nézzük meg, mi is ez az AS nevű állapot. Ez egy autoimmun betegség . Vagyis a szervezetünket a betegségektől védő rendszer tévesen elkezdi támadni a saját egészséges sejtjeinket, különösen az ízületeket.
Az AS főként a gerinc ízületeit érinti. Ezért jelentkezik reggelente merevség és fájdalom a hátban. Idővel ezek az ízületek összenyomódhatnak, és a gerinc elveszítheti rugalmasságát. De nem korlátozódik a gerincre. A test más ízületeit is érintheti, például a térdet, a csípőt és a bokát. Ez történt Aliciával is.
Az egyik ok, amiért ezt a betegséget nehéz diagnosztizálni, az, hogy a korai tünetek nagyon hasonlóak a normál testi fájdalmakhoz.
| Normál terhelés okozta fájdalom | A Bechterew-kór (AS) lehetséges tünetei |
|---|---|
| Általában munka vagy testmozgás közben növekszik, pihenéskor pedig csökken. | A fájdalom és a merevség pihenés közben, különösen reggel, fokozódik. Járás vagy mozgás közben kissé enyhül. |
| A fájdalom mozog, nem mindig ugyanazon a helyen jelentkezik. | Gyakran a fájdalom továbbra is fennáll a derék- és csípőízületekben . |
| Az ízületi duzzanat általában nem észlelhető. | Az ízületek, például a térd és a boka, megduzzadhatnak . |
| Nincs hatással a szemre vagy a mellkasra. | Egyéb tünetek lehetnek a szemvörösség, fájdalom (uveitis) és mellkasi fájdalom (különösen mély lélegzetvételkor). |
Az élet más utat választott, de nem adtam fel az álmomat.
Ahogy táncos álmai szertefoszlottak, Alicia elkezdett gondolkodni egy másik életen. Beiratkozott az egyetemre azzal a szándékkal, hogy művészeti adminisztrációban szeretne karriert építeni. Közben továbbra is fizioterápiás kezelésekre és gyógyszerekre járt. Fokozatosan megerősödött a teste. Az egyetem utolsó évére már visszatérhetett a táncórákra, pusztán a saját szórakozásából.
Miközben a diploma megszerzése után egy jó cégnél keresett állást, egy nyári szünetet töltött. Megkeresett egy híres New York-i táncegyüttest abban a reményben, hogy az adminisztratív vagy marketing osztályon kaphat munkát.
De a csoport alapítóinak más elképzeléseik voltak. „Hallottuk, hogy újra táncolsz. Olaszországban turnézunk, és az egyik táncosunk balesetet szenvedett. Csatlakoznál hozzánk újra?”
Alicia először félt. Régóta nem táncolt teljes munkaidőben és nem lépett fel koncerteken. De ez lehet az utolsó esélye. „Azt gondoltam, hogy életem végéig egy íróasztalnál fogok ülni. Ezt addig akarom megtenni.”
Kihasználta a lehetőséget, és visszatért a táncparkettre.
A szemprobléma helyes diagnózisa
Idővel Alicia látása elhomályosult, a szemei vörösek és fájdalmasak lettek. Ez volt az első jele annak, hogy AS-ben szenved.
A szemében egy uveitisz nevű gyulladás alakult ki. Reumatológusa elmagyarázta, hogy az uveitisz gyakori betegség az AS-ben szenvedőknél. Csak így lehet megerősíteni, hogy az állapota AS, nem pedig reaktív ízületi gyulladás.
A helyes diagnózis felállításával megkezdte a számára megfelelő kezelést. Elkezdett szedni egy betegségmódosító reumaellenes gyógyszert (DMARD), például az Adalimumabot (Humira) . De ezzel új kihívások is jártak. „Országról országra kellett utaznom injekciós fecskendőkkel. Hűtve kellett tartani őket a 18 órás repülőutakon, ellenőrizni, hogy a szállodákban, ahol megszálltam, van-e hűtőszekrény, és időben a szállodába kell-e juttatni a gyógyszereket... az maga volt a tánc!” – mondja nevetve.
„Elképesztő, de soha nem élhettem volna ilyen teljes életet, ha a testem nem állított volna meg.”
Megfelelő kezeléssel további 5-6 évig tudott profi táncot űzni. „Ez egy olyan áldás volt, amire soha nem számítottam” – mondja. Ma a világhírű Juilliard School tánctanszékének vezetője és igazgatója.
„Továbbra is szedem a Humirát, és amikor a betegség fellángol, egy adag gyógyszert, például prednizont veszek be” – mondja. „A legtöbb nap nagyon merev a hátam és a csípőm. De igyekszem olyan aktív maradni, amennyire csak tudok.”
Otthoni üzenet
Alicia a következő tippeket kínálja azoknak, akik Bechterew-kórban (AS) vagy hasonló krónikus betegségben élnek:
- Keressen egy olyan orvost, aki támogat Önt: „Néhány orvos, akihez az elején jártam, nem igazán hitte el, amit mondtam. Ez mindent megnehezített” – mondja. Ez a betegség bármikor fellángolhat. Ezért fontos, hogy legyen egy orvosa, akihez gyorsan fordulhat, és aki megérti Önt.
- Napról napra kezeld: „Ez nem egy könnyen elmúló betegség. Vállalnod kell a felelősséget az állapotodért, együtt kell működnöd az orvosoddal, találnod kell egy jó orvost, és napról napra kell kezelned.”
- Légy türelmes magaddal: „Vannak napok, amik nagyon rosszak. Megengedem magamnak, hogy ilyenek legyenek. Ma rossz nap van. Hagyom, hogy dühös legyek, sírjak, bármit csináljak. De ez csak mára van. Holnap felkelek és csinálok valamit, amitől jobban érzem magam.”
- Ne hagyja figyelmen kívül a fájdalmát: Ha hosszú távú ízületi fájdalma van, különösen a reggeli merevség, ne tekintse azt „normálisnak”. Mindenképpen forduljon szakképzett orvoshoz tanácsért.











💬 Comments (0)
No comments have been posted yet. Add your comment here for the first time.
Add meg megjegyzésedet