Húszas-harmincas évei óta gyakran fáj a háta, a csípője és más területei? Reggel, amikor felébred, a teste merevnek és merevnek érzi magát, és egy ideig még le sem tud hajolni? Azt gondolhatja, hogy ez csak egy átlagos hátfájás, ami akkor fordul elő, ha rosszul alszik. De ha ezek a tünetek továbbra is fennállnak, az egy Bechterew-kór (AS) nevű állapot kezdete lehet. Ma erről a betegségről és két olyan valós ember tapasztalatairól beszélünk, akik megváltoztatták az életüket azáltal, hogy együtt éltek vele.
Egyszerűen fogalmazva, mi is az a Bechterew-kór (Spondylitis ankylopoetica, AS)?
Ez is egyfajta ízületi gyulladás. De ebben az esetben főként a gerincünk ízületeit érinti. Egyszerűen fogalmazva, ez a betegség a gerinccsigolyák közötti ízületek megduzzadását okozza. Idővel ez a duzzanat új csontképződéshez vezet, és a csigolyák összenőhetnek. Ez csökkentheti a gerinc rugalmasságát, és görnyedt testtartást okozhat. Ez a fájdalom nem korlátozódik a gerincre, hanem olyan területeket is érinthet, mint a csípő, a vállak, a bordák és a sarok.
Ezt egy autoimmun betegség okozza, ami azt jelenti, hogy az immunrendszer, amelynek a testünket kellene védenie, tévesen megtámadja a saját egészséges sejtjeinket, jelen esetben az ízületeket.
Rendben, most nézzük meg Lovaine és Deverell történeteit, akik ezzel a betegséggel néztek szembe az élettel.
Loven története: A fájdalomtól az új karrierig
Lovent a 30-as éveiben diagnosztizálták. A tünetek azonban már korábban, első gyermeke születése után jelentkeztek. Először derékfájdalmak gyötörték, majd fokozatosan járásképtelenné vált. Végül botra kellett támaszkodnia a járáshoz.
31 éves korában diagnosztizáltak nála AS-t, miután a fájdalom a hát felső részére is átterjedt. A vérvizsgálata is pozitív eredményt mutatott egy gén (HLA-B27) jelenlétére . Ez a gén szinte minden AS-ben szenvedő emberben megtalálható.
„Igazi megkönnyebbülés volt, amikor nevet kaptam a betegségemnek. Legalább tudtam, mi történik a testemmel” – mondja Loven.
De a történet ezzel nem ért véget. Harmincas évei végére a fájdalom elviselhetetlenné vált. Erős fájdalomcsillapítókat kellett bevennie, és otthagynia a munkáját. Reumatológusa röntgenre küldte. Ott tudta meg, hogy a jobb csípőjében a porc nagy része elkopott, a bal csípőjében pedig teljesen eltűnt.
Életet megváltoztató műtét
39 éves korában csípőprotézis-műtéten kellett átesnie a bal csípőjén. Sebésze azt mondta, hogy ez volt a legrosszabb gyulladás, amit valaha látott.
„Amikor a műtét után felébredtem, valami csodálatos dolog történt. Az elviselhetetlen fájdalom elmúlt . Megváltoztatta az életemet. 4-5 évig depressziós voltam. De a műtét után minden megváltozott.”
A rehabilitációs időszak nem volt könnyű. Újra meg kellett tanulnia járni és meg kellett erősítenie az izmait. Hét hónapon keresztül hetente háromszor kellett gyógytornára járnia. Egy évvel később a jobb csípőízületét ki kellett cserélni.
Idővel megbékélt azzal a ténnyel, hogy két műcsípővel él. Elkezdett olvasni arról, hogyan kezelje a fájdalmat és hogyan éljen együtt a betegséggel. Azokra a dolgokra összpontosított, amelyeket irányítani tudott. Ez olyan dolgokat jelentett, mint az étrend, a testmozgás és a pozitív gondolkodás . Ma egészségügyi tanácsadóként dolgozik, aki hasonló betegségben szenvedőknek segít.
Deverell története: A fájdalom, amit még az orvosok sem hittek el
Deverell 22 éves volt, amikor ezek a tünetek jelentkeztek. Még olyan egyszerű dolgokat sem tudott megtenni, mint a lépcsőzés vagy egy doboz tej felemelése. Amikor elmondta orvosának a testéből kiinduló intenzív fájdalomról és gyulladásról, az orvos nem vette komolyan.
„Amikor ez megtörténik, elveszíted az önbizalmadat. Tudom, hogy a testem másképp érzi magát, de hallgatnom kellett arra, amit az orvosom mondott.”
Két év után, amikor semmilyen gyógyszer nem hatott rá, az orvos azt mondta neki: „Ez mind a fejedben van, én nem tehetek semmit.”
A diagnózis felállítása feladás nélkül történt
De Deverell nem adta fel. Felkeresett egy másik orvost. Több olyan orvost is felkeresett, akik rákra, ízületi gyulladásra és gyomor-bélrendszeri betegségekre szakosodtak. Néhány vizsgálat izomdisztrófiára utalt, de semmi egyértelműt nem találtak.
Ez idő alatt teljesen leállt a társasági élete. Csatlakozott egy online támogató csoporthoz, és megosztotta tapasztalatait. Ott valaki azt tanácsolta neki , hogy végeztessen tesztet (HLA-B27) .
Amikor a teszt 2010-ben pozitív lett, Deverell örömtől telve örült. Végre megtalálta a választ arra a kérdésre, amivel négy éve küzdött. De az öröme rövid életű volt. Orvosa azt mondta neki, hogy nincs gyógymód , és hogy ez egy súlyos állapot.
A fájdalomhoz való hozzáállás megváltoztatása
A történet után Deverell meglepő döntést hozott. Eladta mindenét, és a dél-afrikai Fokvárosba költözött. Ott boldogan töltötte az idejét, nézte a tengert, a hegyeket, és nézte az emberek mosolyát. Ahelyett, hogy úgy érezte volna, haldoklik, úgy érezte, mintha az elméje és a teste eggyé válna .
Ott újra elkezdett forró jógát gyakorolni. A fűtött szobában végzett jógagyakorlatok csökkentették a fájdalmát és megerősítették a hátát. Abbahagyta a „fájdalom” szó használatát. Ehelyett „kellemetlenségnek” nevezte.
„A fájdalom egy spektrumán mozogsz. A kellemetlenségtől a kényelemig tudsz mozogni.”
Deveral ma hot jóga oktató. Nem szed semmilyen gyógyszert. Az egyetlen kezelése a jóga és a tápláló étrend.
| Jellemző | A világ tapasztalata | Deverell tapasztalata |
|---|---|---|
| Korai tünetek | Hát- és csípőfájdalom, járási nehézség. | Testgyengeség, lépcsőzési nehézség, súlyos fájdalom és gyulladás. |
| Diagnózis | Röviddel a tünetek megjelenése után, 31 éves koromban diagnosztizálták nálam a betegséget. | Négy évnyi hosszú küzdelem után, az orvosok hitetlenkedése közepette, diagnosztizáltak nálam. |
| A fő kihívás | Elviselhetetlen fizikai fájdalom és ízületi károsodás. | Az orvosok nem bíznak magukban és depresszióba esnek. |
| Mi változtatta meg az életemet | Csípőprotézis műtét és pozitív gondolkodás. | A környezet megváltoztatása, a forró jóga, és a fájdalom érzékelésének megváltoztatása. |
| Mi következik jelenleg | Gyógyszeres kezelés (TNF-gátló), diéta, könnyű testmozgás és tanácsadás. | Intenzív jógagyakorlatok, diétakontroll (gyógyszerek nélkül). |
Mit tanulhatunk ebből a két történetből?
Beszélj magaddal a testedről.
Ahogy Deverell története is mutatja, még az orvosok is tévedhetnek néha. Ha bízol abban, hogy mit érez a tested, ne félj beszélni róla. Ne add fel, amíg választ nem kapsz. Te vagy a saját legjobb barátod .
A mentalitás egy erős dolog.
Loven és Deverell is megváltoztatták a fájdalomról alkotott képüket. Rájöttek, hogy a fájdalom nem az élet vége, hanem együtt lehet élni vele és kezelni lehet. A pozitív gondolkodás olyan, mintha a csata felét megnyernénk.
Nincs egyetlen, mindenkire érvényes megoldás.
A műtét és a gyógyszeres kezelés segített Lovennek. A jóga és az életmódváltás Deverellnek. Tehát, ha ebben a betegségben szenved, fontos , hogy beszéljen orvosával , és megtalálja az Önnek megfelelő kezelést és életmódot.
Étrend és testmozgás
Mindketten odafigyeltek az étrendjükre. Lowen szerint a cukor, a liszt és bizonyos húsfajták korlátozása segíthet csökkenteni a fájdalmat és a duzzanatot. Emellett a napi alacsony terhelésű gyakorlatok, például a séta és a jóga is segíthetnek a gerinc erősítésében és rugalmasságának megőrzésében.
„A krónikus fájdalmaddal való megküzdés legnagyobb küzdelme az, hogy eljuss egy olyan szintre, ahol el tudod viselni a fájdalmat és a stresszt.” – Loven
Ha ezen tünetek bármelyikét tapasztalja, kérjük, ne hagyja figyelmen kívül. Azonnal forduljon szakképzett orvoshoz a megfelelő diagnózis és kezelés érdekében. Minél előbb kezdi meg a kezelést, annál kevesebb ízületi károsodást tud kontrollálni.
Otthoni üzenet
- A Bechterew-kór (AS) egy gerincet érintő ízületi gyulladás, amely már fiatal korban elkezdődhet. Ne hagyja figyelmen kívül a gyakori hátfájást és a reggeli merevséget.
- Figyelj a tested jelzéseire. Ha bizonytalan vagy egy tünettel kapcsolatban, kérj orvosi segítséget, amíg nem kapsz végleges választ.
- Bár erre a betegségre nincs specifikus gyógymód, a fájdalom kontrollálható és jó életet élhet gyógyszeres kezeléssel, fizikoterápiával, testmozgással és életmódváltással.
- A fájdalomhoz való mentális hozzáállásod nagyon fontos. A pozitív gondolkodás és a stresszkezelés növelheti a fájdalomtűrő képességedet.
- Találd meg, mi működik a legjobban számodra. Míg a gyógyszerek egyeseknél jól működnek, a jóga vagy más testmozgási módszerek hatékonyabbak lehetnek mások számára. Beszélj orvosoddal, és dolgozz ki egy olyan tervet, amely működik az számodra.
💬 Comments (0)
No comments have been posted yet. Add your comment here for the first time.
Add meg megjegyzésedet