Gyermeked teste folyamatosan természetellenes módon rángatózik? Ismerjük meg az athetoid agyi bénulást!

Láttál már kisgyermekeket, akik kontrollálhatatlan rángatózást és vonaglást végeznek? Lehet, hogy a te gyermekednek is ez a problémája. Teljesen normális, ha szomorúságot és félelmet érzel, amikor ezt az állapotot látod. Ma az athetoid agyi bénulás nevű állapotról fogunk beszélni, amely ezeket a tüneteket mutatja.

Mi ez az athetoid agyi bénulás?

Egyszerűen fogalmazva, az athetoid agyi bénulás egy mozgásszervi rendellenesség, amelyben a gyermek izmai akaratlanul mozognak (az orvosok diszkinéziának is nevezik). Ez a második leggyakoribb agyi bénulás típusa. Az agyi bénulás egy olyan állapot, amely az agyat és az idegrendszert érinti. Ez problémákat okoz a mozgásban és a koordinációban, például a járásban és az állásban. Az athetoid súlyosabban befolyásolhatja a gyermek mozgását, mint az agyi bénulás más típusai. Ezért bizonyos esetekben ez az állapot lerövidítheti a gyermek várható élettartamát. Orvosa esetleg hallott már erről az állapotról diszkinézis agyi bénulás néven is.

Mennyire gyakori ez az állapot?

Világszerte 1000 gyermekből 1-4-nél diagnosztizálnak agyi bénulást. Közülük körülbelül 12-14%-nál diagnosztizáltak athetoid agyi bénulást. Ez azt jelenti, hogy ez a típus 10 000 agyi bénulásban szenvedő gyermekből 1-3-at érint.

Milyen tünetei vannak ennek?

Az athetoid agyi bénulásban szenvedő gyermek kontrollálhatatlan mozgásokat tapasztalhat, például:

• A test csavarása és forgatása .
• Tekergőző, csavarodó természetet mutat, mint egy féreg.
• Hirtelen rángatózó vagy görcsös mozgások.
• Ugyanazon mozdulat ismétlése .

Az ilyen kontrollálatlan mozgások további problémákat okozhatnak:

• Testi fájdalom .
• Rossz testtartás .
• Nyálcsorgás .
• A mozgások közötti koordináció hiánya .

Milyen tüneteket tapasztalhatunk kisgyermekeknél?

Az athetoid agyi bénulásban szenvedő kisgyermekek a következő tüneteket mutathatják:

• Hanyatt fekvéskor a karok és a lábak folyamatosan hajlanak és ellazulnak .
• Késve teszi a korának megfelelő dolgokat (például késik a fejlődési mérföldkövek , mint például a mászás és a járás).
• A test állandó csavarodása és fordulása, különösen, ha a fejet az egyik oldalra fordítjuk. Képzeld el, még játék közben is észreveheted, hogy a feje hirtelen oldalra fordul, vagy hogy az egyik karja vagy lába rángatózik.

Mik ezek az úgynevezett athetoidszerű mozgások?

Az orvosok ezeket az ellenőrizetlen mozgásokat több mintázatba sorolják:

• Disztónia : Ezt akaratlan, csavaró mozgások jellemzik. Néha úgy érezheti a test, mintha egy pozícióban ragadt volna.
• Korea : Ez olyan, mint a tánc, gyors, ismétlődő mozdulatok. Mintha a test csak előre-hátra ringatózik, képtelen egy helyben maradni.
• Athetózis : Ezt lassú, féregszerű vonagló mozgások jellemzik.

Képzeljük el, ezek a mozgások olyanok, mint egy báb, amelynek a zsinórjai összegubancolódtak, és a gyermek végtagjai spontán módon mozognak, nem úgy, ahogy szeretnék. Ez nagy kihívást jelent mind a gyermek, mind a szülők számára.

Miért történik ez? Mik az okai?

Az athetoid agyi bénulás fő oka a bazális ganglionok és a talamusz károsodása, amelyek a gyermek agyának mélyén helyezkednek el . Ezek a bazális ganglionok segítenek üzeneteket küldeni az agy mozgásokat szabályozó részéből a gerincvelőbe. Tehát, ha ez sérült, nehézzé válik a mozgások irányítása. Ez a típusú károsodás előfordulhat, amíg a gyermek az anyaméhben van, születéskor, vagy nagyon röviddel a születés után. A következők okozhatják:

• Vérzés az agyban (hemorrhagia).
• Stroke .
• Az agy nem kap elég vért vagy oxigént (más néven „(perinatális aszfixia)”).
• A bilirubin mennyiségének túlzott emelkedése a vérben (ez hiperbilirubinémiának vagy kernicterusnak nevezett állapotot okozhat).

Kinél nagyobb a kockázata ennek az állapotnak? (Kockázati tényezők)

Bizonyos esetekben az anyát befolyásoló tényezők növelhetik a gyermek agyi bénulás kialakulásának kockázatát is:

• Terhesség alatti szövődmények (például méhrepedés ).
• Az anyaméhben lenni, mint ikrek, hármasikrek egyszerre.
• Meddőségi kezelések.
• Bizonyos vegyi anyagoknak való kitettség (például a tenger gyümölcseiben található metil-higany).

Ezenkívül a következő, a gyermeket érintő tényezők növelik az athetoid agyi bénulás kialakulásának kockázatát:

• Alacsony születési súly.
• Súlyos sárgaság .
• Néhány fertőzés (például citomegalovírus - CMV).

Milyen egyéb komplikációkat okozhat ez?

Az athetoid agyi bénulást más egészségügyi problémák is kísérhetik. Néhány ezek közül:

• Értelmi fejlődési problémák (az orvosok „értelmi fogyatékosságnak” is nevezik).
• Epilepszia.
• Nehézség a beszédben és a nyelvhasználatban.
• Hallás- vagy látáskárosodás.
• Az ortopédiai rendellenességek olyan állapotok, amelyek a csontokat vagy a mozgásszervi rendszert érintik.
• Alvászavarok.
• Mentális egészségügyi problémák, például depresszió.
• Nem megfelelő testsúly a kornak és a magasságnak.
• Az élelmiszerek vagy folyadékok légutakba történő belélegzése légzési elégtelenséget okozhat.

Fontos megjegyezni, hogy ezek közül a szövődmények közül néhány akár életveszélyes is lehet.

Hogyan diagnosztizálják ezt az orvosok?

Az agyi bénulást általában orvos diagnosztizálja, amikor a gyermek még fiatal. Ehhez a gyermeket megvizsgálják és különféle vizsgálatokat végeznek rajta. Az orvos megkérdezi Önt (a gyermek gondviselőjét) a gyermek által mutatott jelekről és tünetekről. Azt is ellenőrzi, hogy a gyermek a korának megfelelően fejlődik-e és csinál-e dolgokat („fejlődési mérföldkövek”). A fizikális vizsgálat során a gyermek motoros készségeit és koordinációját is ellenőrzik.

Milyen vizsgálatokat csinálsz?

• Agyi képalkotó vizsgálatok: Az olyan vizsgálatok, mint a „(mágneses rezonancia képalkotás - MRI)”, képesek kimutatni az agykárosodás területeit.
• Vérvizsgálatok: Ezeket arra használják, hogy kizárják azokat a betegségeket, amelyek hasonló tüneteket okozhatnak.

Hogyan kell kezelni? (Kezelés)

Az athetoid agyi bénulás kezelésének fő célja a gyermek tüneteinek csökkentése, a mindennapi élet megkönnyítése és az életminőség javítása . Erre a problémára többféle kezelési lehetőség létezik:

• Fizioterápia, foglalkozásterápia és logopédia . Ezek segítenek javítani a gyermek mozgását, a mindennapi feladatok elvégzésének képességét és a beszédet.
• Segédeszközök , például mankók, lábtámaszok („merevítők”) vagy kerekesszékek.
• Étrendi változtatások végrehajtása annak érdekében, hogy a gyermek megkapja a szükséges tápanyagokat.
• Gyógyszerek használata.
• Botulinum toxin injekciók.
• Egy mély agyi stimulációnak (DBS) nevezett kezelési módszer.
• Egy intrathecalis baklofen terápiának (IBT) nevezett módszer.
• Bizonyos esetekben akár műtétre is szükség lehet.

Az orvos elmagyarázza Önnek, hogy mely kezelési lehetőségek a legmegfelelőbbek gyermeke számára, így megalapozott döntéseket hozhat gyermeke egészségével kapcsolatban. Mivel erre az állapotra nincs gyógymód, egész életében kezelni kell.

Milyen típusú gyógyszereket használnak?

Az athetoid agyi bénulás kezelésére leggyakrabban használt gyógyszerek a következők:

• Baklofen `(Baklofen)`
• Trihexifenidil `(Trihexifenidil)`
• Levodopa
• Diazepam `(Diazepam)`
• Tetrabenazin `(Tetrabenazin)`
• Karbamazepin

Vannak-e a kezelésnek mellékhatásai?

Mint minden kezelésnek, ezeknek a kezeléseknek is lehetnek mellékhatásai. Gyermeke orvosa elmagyarázza Önnek ezeket a mellékhatásokat a kezelés megkezdése előtt. Gyakori mellékhatások a következők:

• A tünetek súlyosbodnak.
• Álmosság.
• Fejfájás.
• Izomgyengeség.
• Hányinger.

Milyen lesz az élet egy ilyen betegségben szenvedő gyerekkel?

Az athetoid agyi bénulásra nincs gyógymód . Ez azt jelenti, hogy élethosszig tartó állapot. Azonban nem romlik a gyermek növekedésével (nem progresszív). Általában súlyosabban érintik a kontrollálatlan mozgások, mint más típusú agyi bénulást. Ez megnehezítheti a gyermek számára a mindennapi feladatok elvégzését, például a fésülködést és az öltözködést. Nehézséget okozhat a közlekedés is segédeszköz, például kerekesszék nélkül. A kezelés azonban segíthet a gyermek tüneteinek kontrollálásában és kényelmesebb életet biztosíthat számára. Az ebben a betegségben szenvedő gyermekek fogyhatnak. Ez azért van, mert ezek a kontrollálatlan mozgások több energiát használnak fel, mint amennyit az elfogyasztott ételből nyernek. Ezért az orvos rendszeresen ellenőrzi a gyermek súlyát és étkezési szokásait, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a megfelelő táplálkozást kapja.

Mit tudsz mondani a várható élettartamról? (Várható élettartam)

Egy gyermek várható élettartama a betegség súlyosságától függően változik . Nem minden gyermeket érint egyformán. Ha a tünetek és a szövődmények nagyon súlyosak, a várható élettartam lerövidülhet. Más típusú agyi bénuláshoz képest az athetoid agyi bénulásban szenvedők várható élettartama általában valamivel rövidebb.

Van mód ennek megelőzésére? (Megelőzés)

Nincs mód az athetoid agyi bénulás minden esetének megelőzésére. Azonban óvintézkedéseket tehetünk a terhesség alatt.Rendszeres szűrővizsgálatokon való részvétellel csökkentheti gyermeke agyi bénulás kialakulásának kockázatát. Orvosa megadja Önnek a szükséges tanácsokat, hogy Ön és gyermeke egészsége és biztonsága megmaradjon.

Mikor a legjobb orvoshoz fordulni?

Ha gyermeke az athetoid agyi bénulás jeleit mutatja, például a korához képest késedelmesen cselekszik, vagy szokatlan testmozgásokat mutat, azonnal forduljon orvoshoz . Ha egy már agyi bénulásban szenvedő gyermeknél új tünetek jelentkeznek, ha a meglévő tünetek súlyosbodnak, vagy ha a kezelés mellékhatásai jelentkeznek, azonnal tájékoztassa orvosát.

Milyen fontos kérdéseket kell feltenni az orvosnak?

Normális, ha kérdései vannak, amikor gyermeke állapotáról tájékozódik. Ne habozzon feltenni az orvosnak az alábbi kérdéseket:

• Milyen kezeléseket javasol a gyermekemnek?
• Vannak-e mellékhatásai ezeknek a kezeléseknek?
• Szükséges-e étrendet változtatnom ahhoz, hogy a gyermekem megkapja a szükséges tápanyagokat?
• Mennyire súlyosak a gyermekem tünetei?
• Milyen komplikációkra kell különösen figyelnem?
• Milyen segédeszközök segíthetnek a gyermekemnek?

Nehéz lehet tudni, hogy gyermeke egy életen át tartó, gyógyíthatatlan betegségben szenved. Az atetoid agyi bénulás miatt a gyermek úgy érezheti magát , mint a hal a parton . Mivel az agya nem tud üzeneteket küldeni a testének a mozgást megfelelően szabályozó részeihez, kontrollálhatatlanul vonaglik és vonaglik. Az ilyen típusú agyi bénulás megnehezítheti gyermeke számára a mindennapi feladatok elvégzését és a világban való eligazodást kerekesszék nélkül. De ne feledje, nincs egyedül. Gyermeke orvosi csapatának támogatásával segíthet gyermekének a tünetek kezelésében és egészséges maradásában.

Összefoglalva, ne feledd (Hazavihető üzenet)

Az athetoid agyi bénulás egy olyan állapot, amely jelentős hatással lehet egy gyermek életére. Megfelelő megértéssel, időben történő kezeléssel és szerető gondoskodással azonban segíthet gyermekének abban, hogy a lehető legnormálisabb életet élje. Ha gyermekénél a fenti tünetek bármelyike ​​fennáll, ne habozzon orvoshoz fordulni. Ne feledje, minden gyermek értékes, és minden gyermeknek joga van a boldogsághoz. Athetoid agyi bénulás, agyi bénulás, agyi rendellenességek, gyermekbetegségek, mozgászavarok, neurológiai betegségek