Ez az elviselhetetlen fáradtság csak mentális probléma? Beszéljünk a myalgiás encephalomyelitisről/krónikus fáradtság szindrómáról (ME/CFS)!

Annyira fáradtnak és kimerültnek érzed magad, hogy képtelen vagy elvégezni a napi teendőidet, vagy akár kikelni az ágyból? A zuhanyozás és az étkezés elkészítése hatalmas feladatnak tűnik? Amikor erről beszélsz valakinek, vajon figyelmen kívül hagyja, mondván: "Ez csak a lustaságod", "Aludj egyet", vagy "Ez csak mentális probléma?" Akkor mindenképpen olvasd el ezt a cikket. Mert ma egy olyan állapotról beszélünk, amely ilyen tüneteket okoz, de sokan, mind a társadalomban, mind az orvosi területen, nincsenek pontosan tudatában ennek.

Mi is pontosan a myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma (ME/CFS)?

Egyszerűen fogalmazva, a ME/CFS egy hosszú távú, összetett és súlyos állapot, amely teljesen megzavarhatja a mindennapi tevékenységeket. A fő tünet a súlyos fáradtság, amely elviselhetetlen, és semmilyen okkal nem magyarázható. Ez nem olyan, mint a normál fáradtság. Ez a fáradtság még órákig tartó alvás után sem múlik el.

Képzeld el, hogy egy rövid utazásról térsz vissza, vagy házimunkát végzel. Aztán napokig annyira kimerültnek érzed magad, hogy nem tudsz kikelni az ágyból. Ezt „megterhelés utáni rosszullétnek” nevezzük. Ez azt jelenti, hogy a tünetek egy kis fizikai vagy szellemi megterhelés után súlyosbodnak.

Sokan, akik ezzel a betegséggel élnek, számos más problémával is szembesülnek.

• Frissítő alvás
• Testfájdalom
• Koncentrációs képtelenség, minden elfelejtése, agyködhöz hasonló állapot
• Szédülés állás vagy ülés közben

Ezek a tünetek álomszerűvé teszik számukra a munkát, a társasági tevékenységekben való részvételt, sőt a mindennapi feladatok elvégzését is.

Ez egy igazi betegség? Vagy figyelmen kívül hagysz minket?

Ez a legnagyobb kihívás, amellyel a ME/CFS-ben szenvedők szembesülnek. Nemcsak a családtagjaik, barátaik és főnökeik, de néha még az orvosok sem veszik komolyan ezeket a tüneteket. Az Egyesült Államokban a CDC és a WebMD által nemrégiben végzett felmérés kimutatta, hogy a betegség ismertsége nagyon alacsony.

Képzeld el, milyen szomorú. Beteg vagy, de nincs senki, akinek elmondanád, és még ha elmondanád is, senki sem hisz neked. Egy felmérés szerint az orvoshoz fordult emberek 60%-a úgy érzi, hogy nem vették komolyan.

• 64%-uknak azt mondta az orvosa, hogy „pihenjenek egy kicsit”.
• 62% mondta, hogy „Ez mentális probléma”.

Ez évekig késlelteti a diagnózist. Vannak, akiknél több mint 5 évbe telik, mire helyes diagnózist kapnak.

Miért olyan nehéz a diagnózis?

Több fő oka is lehet annak, hogy a ME/CFS diagnosztizálása kihívást jelenthet.

1. Nincs specifikus teszt: Csakúgy, mint a cukorbetegség kimutatására szolgáló vércukorszint-ellenőrzés, továbbra sincs specifikus vérvizsgálat vagy ultrahang, amely megerősíthetné a ME/CFS-t.

2. A tünetek változatosak: A tünetek megjelenési módja személyenként változhat. Ezenkívül ezek a tünetek számos más betegségben is megfigyelhetők.

3. Az orvosok tudatosságának hiánya: A világ számos orvosi egyetemének tantervében nem szerepel a ME/CFS, ami arra készteti egyes orvosokat, hogy pszichológiai problémának tekintsék.

Ezért a betegség diagnosztizálásához olyan képzett orvosra van szükség, aki nagyon türelmesen meghallgatja a beteget, és gondosan elemzi a tüneteket . Az orvos ezt a következtetést a tünetek alapos meghallgatása és más betegségek kizárása után fogja levonni.

Mi az agyköd?

Ez egy nagyon bosszantó tünet. A betegek szerint előfordul, hogy begépelnek és elküldenek egy e-mailt a munkahelyükön, de a következő pillanatban már nem emlékeznek arra, hogy elküldték-e az e-mailt, vagy hogy mi volt benne. Sokáig tart átgondolni az egyszerű dolgokat és döntéseket hozni. Ennek nagy hatása van a munkájukra és a magánéletükre is.

Az ezzel az állapottal való együttélés kihívásai

Ezek az emberek olyan mentális stressztől szenvednek, ami rosszabb, mint a ME/CFS okozta fizikai fájdalom. Nagyon nehéz elviselni azt a szomorúságot és magányt, amit akkor éreznek, amikor a saját családjuk azt gondolja: „Játszotok”, és amikor a barátaik azzal vádolják őket, hogy „Most kerülsz minket”.

Ezért nagyon fontos, hogy mindannyian tisztában legyünk ezzel a betegséggel. Ha Önnél jelentkeznek ezek a tünetek, vagy ha egy ismerőse ebben az állapotban szenved, a legnagyobb segítség, amit tehet, az az, ha támogatja és megérti őt.