Դուք նույնպես դժվարություն չունե՞ք արյունահոսությունը դադարեցնելու հարցում։ Եկեք իմանանք հեմոֆիլիայի մասին։

Երբևէ լսե՞լ եք հեմոֆիլիա կոչվող հիվանդության մասին: Դուք կարող եք մի փոքր վախենալ այս անունը լսելիս: Բայց մի անհանգստացեք, քանի որ սա շատ հազվագյուտ հիվանդություն է: Այսօր մենք կխոսենք այն մասին, թե ինչ է հեմոֆիլիան, ինչպես է այն զարգանում, որոնք են ախտանիշները և արդյոք կա բուժում, այս ամենը պարզ ձևով, որը դուք կարող եք հասկանալ:

Ի՞նչ է հեմոֆիլիան։

Պարզ ասած՝ հեմոֆիլիան ժառանգական արյան հիվանդություն է, որը հանդիպում է երեխաների մոտ։ Սա նշանակում է, որ ձեր արյունը պատշաճ կերպով չի մակարդվում։ Սա կարող է առաջացնել առատ արյունահոսություն կամ նույնիսկ աննշան կապտուկներ։

Մտածեք այդ մասին, մեր մարմնում կան հատուկ սպիտակուցներ, որոնք օգնում են մեր արյան մակարդմանը: Մենք դրանք անվանում ենք «մակարդման գործոններ» : Նրանք նման են փոքրիկ զինվորների, որոնք աշխատում են արյունահոսությունը դադարեցնելու համար: Երբ դուք զարգացնում եք հեմոֆիլիա, մարմինը բավարար քանակությամբ չի արտադրում այս «մակարդման գործոններից» մեկը կամ մի քանիսը: Այդ դեպքում արյունը պակաս է մակարդվում, և դուք ավելի շատ եք արյունահոսում:

Հեմոֆիլիայի մի քանի հիմնական տեսակներ կան։ Վիճակը կարող է լինել ծանր, միջին կամ թեթև՝ կախված արյան մեջ մակարդման գործոնների քանակից։

Լավ լուրն այն է, որ դրա բուժումը գոյություն ունի։ Բժիշկները փորձում են ցածր մակարդման գործոնները վերադարձնել օրգանիզմ։ Ներկայումս հեմոֆիլիայի բուժում չկա։ Այնուամենայնիվ, այս հիվանդությամբ տառապող մարդիկ սովորաբար ապրում են այնքան երկար, որքան մյուսները՝ պատշաճ բուժման դեպքում։ Գիտնականները նաև ուսումնասիրում են նոր մեթոդներ, ինչպիսին է գենային թերապիան , որպեսզի պարզեն, թե արդյոք այն կարող է բուժվել։

Կարո՞ղ է հեմոֆիլիան զարգանալ ծննդաբերությունից հետո:

Այո, դա կարող է պատահել։ Բայց դա շատ հազվադեպ է։ Սա կոչվում է «ձեռքբերովի հեմոֆիլիա»։ Դա նշանակում է, որ այն ժառանգական չէ։ Այստեղ տեղի է ունենում այն, որ մեր մարմնի սեփական պաշտպանական սպիտակուցները , որոնք կոչվում են հակամարմիններ , երբեմն սխալմամբ հարձակվում են մեր սեփական արյան մակարդման գործոններից մեկի վրա։ Այս հակամարմինները, որոնք հարձակվում են սխալ ձևով, կոչվում են «աուտոհակամարմիններ» ։

Հեմոֆիլիան տարածված հիվանդություն է՞:

Ոչ, ամենևին էլ ոչ։ Սա շատ հազվագյուտ հիվանդություն է։ Միացյալ Նահանգների վիճակագրության համաձայն (CDC, 2022թ. օգոստոս), այնտեղ մոտ 33,000 մարդ ունի հեմոֆիլիա։ Այն ամենից հաճախ ազդում է տղամարդկանց վրա։ Հազվադեպ, կանայք կարող են նաև ունենալ այնպիսի ախտանիշներ, ինչպիսիք են արյան մակարդման գործոնի ցածր մակարդակը և առատ արյունահոսությունը դաշտանի ժամանակ։

Որո՞նք են հեմոֆիլիայի տեսակները։

Հեմոֆիլիայի երեք հիմնական տեսակ կա.

• Հեմոֆիլիա A. Սա ամենատարածված տեսակն է: Այն առաջանում է արյան մակարդման գործոն թիվ 8-ի, որը հայտնի է նաև որպես գործոն VIII-ի անբավարարությունից:, երբ օրգանիզմը բավարար քանակությամբ այն չունի։ 100,000 մարդուց մոտ 10-ը կարող է սա ունենալ։
• Հեմոֆիլիա B. Սա առաջանում է արյան մակարդման գործոն 9-ի կամ գործոն IX-ի անբավարարությունից: 100,000 մարդուց մոտ 3-ը տառապում է այս տեսակից:
• Հեմոֆիլիա C. Այն կոչվում է նաև XI գործոնի անբավարարություն , սա շատ հազվադեպ է, ազդում է մոտ մեկ միլիոն մարդու վրա:

Հեմոֆիլիան լուրջ հիվանդություն է՞:

Այո, երբեմն սա կարող է լուրջ լինել: Ծանր հեմոֆիլիայով մարդիկ կարող են արյունահոսել կյանքին սպառնացող ձևով, որը մենք անվանում ենք «արյունահոսություն»: Սակայն, մեծ մասամբ, դրանք արյունահոսում են մկանների կամ հոդերի մեջ:

Որո՞նք են հեմոֆիլիայի ախտանիշները։

Ամենակարևոր ախտանիշներն են անսովոր կամ առատ արյունահոսությունը և կապտուկները։

Հաճախ հանդիպող ախտանիշներ

Հեմոֆիլիայով տառապող մարդիկ կարող են մեծ կապտուկներ ունենալ նույնիսկ աննշան վթարներից։ Սա նշանակում է, որ մաշկի տակ արյուն է հոսում։

• Հնարավոր է՝ վիրահատությունից, ատամի հեռացումից կամ նույնիսկ մատի վրա կտրվածքից հետո արյունահոսությունը կարող է տևել անսովոր երկար ժամանակ։
• Քթից արյունահոսությունը կարող է հանկարծակի առաջանալ առանց որևէ պատճառի։

Կապտուկի/արյունահոսության ինտենսիվությունը կախված է նրանից, թե արդյոք դուք ունեք ծանր, միջին, թե թեթև հեմոֆիլիա։

• Ծանր հեմոֆիլիայով տառապող մարդիկ կարող են հաճախակի արյունահոսել առանց որևէ ակնհայտ պատճառի։
• Միջին աստիճանի հեմոֆիլիայով մարդիկ կարող են անսովոր երկար ժամանակ արյունահոսել, եթե խոշոր վթարի ենթարկվեն։
• Թեթև հեմոֆիլիայով մարդիկ աննորմալ արյունահոսություն են ունենում միայն խոշոր վիրահատությունից կամ խոշոր վթարից հետո։

Կարող են լինել նաև այլ ախտանիշներ.

• Հոդերի ցավ ՝ մարմնում արյան կուտակման պատճառով: Կոճերի, ծնկների, կոնքերի և ուսերի նման հատվածները կարող են ցավել, այտուցվել կամ շոշափելիս տաքանալ:
• Ուղեղային արյունահոսություն ։ Սա շատ հազվադեպ երևույթ է ծանր հեմոֆիլիայով տառապող մարդկանց մոտ։ Եթե ուղեղային արյունահոսություն ունեք, կարող եք ունենալ մշտական ​​գլխացավ, մշուշոտ տեսողություն կամ ծայրահեղ քնկոտություն ։ Եթե հեմոֆիլիա ունեք, պետք է անմիջապես դիմեք բժշկի, եթե ի հայտ գան այս ախտանիշներից որևէ մեկը։

Ախտանիշներ նորածինների և փոքր երեխաների մոտ

Երբեմն հեմոֆիլիան հայտնաբերվում է, երբ տղա երեխան թլպատվում է և արյունահոսում է սովորականից ավելի հաճախ։ Այլ դեպքերում, երեխաները ախտանիշներ են ի հայտ գալիս ծնվելուց մի քանի ամիս անց։ Ամենատարածված ախտանիշներն են՝

• Արյունահոսություն.Փոքրիկները կարող են արյունահոսել բերանից, երբ կծում են փոքրիկ խաղալիքը։
• Գլխի վրա այտուցված ուռուցքներ. Նորածինների և փոքր երեխաների մոտ գլխին հարվածելիս կարող են առաջանալ մեծ, կլոր ուռուցքներ (սագի ձվեր):
• Հաճախակի լաց լինելը, անհանգստությունը և սողալու կամ քայլելու դժկամությունը. սրանք կարող են առաջանալ, եթե արյունը մտել է մկան կամ հոդ: Այդ հատվածը կարող է կապտուկներ, այտուցվածություն, շոշափելիս տաքություն զգալ, կամ երեխան կարող է ցավ զգալ նույնիսկ թեթև դիպչելիս:
• Հեմատոմաներ. «Հեմատոման» արյան մակարդուկների կուտակում է, որը կուտակվում է մաշկի տակ նորածինների և փոքր երեխաների մոտ: Այս տեսակի հեմատոմաները կարող են առաջանալ նաև ներարկումից հետո:

Որո՞նք են հեմոֆիլիայի պատճառները։

Այս «մակարդման գործոնները» մեր օրգանիզմում առաջանում են որոշակի գեներից: Ժառանգական հեմոֆիլիայի դեպքում այդ «մակարդման գործոնների» արտադրությունը հրահանգող գեները մուտացվում են, այսինքն՝ փոխվում են: Այս մուտացված գեները կարող են կամ սխալ «մակարդման գործոններ» արտադրել, կամ բավարար քանակությամբ «մակարդման գործոններ» չարտադրել: Այնուամենայնիվ, հեմոֆիլիայով հիվանդների մոտ 20%-ը առաջանում է ինքնաբուխ, ինչը նշանակում է, որ նրանք կարող են հիվանդությունը զարգացնել նույնիսկ եթե ընտանիքի ոչ ոք նախկինում չի ունեցել այն:

Ինչպե՞ս է ժառանգվում հեմոֆիլիան։

Հեմոֆիլիա A-ն և B-ն երկու տեսակի սեռի հետ կապված հիվանդություններ են։ Դրանք ժառանգվում են X-կապված ռեցեսիվ ձևով։ Եկեք տեսնենք, թե ինչպես է դա տեղի ունենում։

• Մենք բոլորս մեր մորից ստանում ենք քրոմոսոմների մեկ հավաքածու և հորից՝ քրոմոսոմների մեկ հավաքածու։ Եթե դուք մորից ստանում եք X քրոմոսոմ, իսկ հորից՝ X քրոմոսոմ, ապա դուք աղջիկ եք։ Եթե մորից ստանում եք X քրոմոսոմ, իսկ հորից՝ Y քրոմոսոմ, ապա դուք տղա եք։ Պարզ ասած՝ մայրը միշտ իր երեխային տալիս է X քրոմոսոմ։ Ձեր սեռը որոշվում է նրանով, թե հայրը ձեզ տալիս է X, թե Y քրոմոսոմ։
• Եթե ​​կինը իր երկու X քրոմոսոմներից միայն մեկի վրա ունի այս «մակարդման գործոնը» արտադրող գենի արատ, նա կարող է լինել հեմոֆիլիայի կրող , բայց կարող է ախտանիշներ չցուցաբերել, քանի որ մյուս X քրոմոսոմի վրա ունի առողջ գեն։
• Եթե ​​նման արատավոր X քրոմոսոմ ունեցող կրող մայրը տղա երեխա ունի, ապա կա 50% հավանականություն, որ երեխան կժառանգի արատավոր X քրոմոսոմը: Եթե դա տեղի ունենա, տղա երեխան կզարգանա հեմոֆիլիա:
• Եթե ​​այդ մայրը դուստր ունի, 50% հավանականություն կա, որ երեխան նույնպես կժառանգի արատավոր X քրոմոսոմը: Այնուամենայնիվ, նա կարող է ախտանիշներ չցուցաբերել, քանի որ հորից ժառանգում է առողջ X քրոմոսոմ: Այդ դեպքում դուստրը նույնպես կլինի վիրուսի կրող:

Դա նշանակում է, որ կինը, որը ժառանգում է արատավոր X քրոմոսոմ, դառնում է հեմոֆիլիայի կրող։ Նա կարող է ախտանիշներ չունենալ, բայց կարող է հիվանդությունը փոխանցել իր երեխաներին։ Նրա յուրաքանչյուր երեխա ունի հեմոֆիլիա ժառանգելու 50% հավանականություն։Արական սեռի երեխաները ավելի հակված են ախտանիշներ ցուցաբերելու, եթե ժառանգում են հեմոֆիլիա, քանի որ նրանք հորից առողջ X քրոմոսոմ չեն ստանում։

Աղջիկները նույնպես հեմոֆիլիայի ախտանիշներ ունե՞ն։

Այո, դա կարող է պատահել։ Սակայն ախտանիշները սովորաբար թույլ են։ Օրինակ՝ հեմոֆիլիայի գենի կրող կինը կարող է չունենալ բավարար քանակությամբ նորմալ մակարդման գործոններ։ Եթե դա տեղի ունենա, նա կարող է ունենալ անսովոր առատ արյունահոսություն դաշտանի ժամանակ, հեշտությամբ կապտուկներ առաջացնել, ծննդաբերությունից հետո առատ արյունահոսություն ունենալ կամ արյունահոսություն ունենալ հոդերի մեջ՝ առաջացնելով հոդերի հետ կապված խնդիրներ։

Ինչպե՞ս են բժիշկները ախտորոշում հեմոֆիլիան։

Բժիշկը նախ կհարցնի ձեզ ամբողջական բժշկական պատմությունը և կկատարի ֆիզիկական զննում: Եթե դուք ունեք հեմոֆիլիայի ախտանիշներ, նրանք կհարցնեն նաև ձեր ընտանեկան պատմության մասին: Նրանք կարող են նշանակել հետևյալ հետազոտությունները.

• Արյան ամբողջական հաշվարկ (CBC): Սա արվում է արյան մեջ բջիջների տեսակները տեսնելու համար:
• Պրոթրոմբինային ժամանակի թեստ (ՊԹ): Սա կարող է ստուգել, ​​թե որքան արագ է ձեր արյունը մակարդվում:
• Մասնակի թրոմբոպլաստինային ժամանակի թեստ (PTT). Սա մեկ այլ թեստ է, որը չափում է արյան մակարդման համար անհրաժեշտ ժամանակը:
• Հատուկ մակարդման գործոնի թեստ(ներ). Այս արյան թեստը չափում է որոշակի մակարդման գործոնների, ինչպիսիք են VIII և IX գործոնները, մակարդակը։

Որո՞նք են այս մակարդման գործոնների մակարդակները։

Արյան մակարդման գործոնները նյութեր են, որոնք օգնում են վերահսկել արյունահոսությունը: Բժիշկները հեմոֆիլիան դասակարգում են որպես թեթև, միջին կամ ծանր ՝ կախված արյան մեջ հետևյալ մակարդման գործոնների քանակից.

• Թեթև հեմոֆիլիա ունեն մարդիկ, որոնց մակարդման գործոնների մակարդակը նորմայի 5%-ից 30%-ի սահմաններում է ։
• Միջին աստիճանի հեմոֆիլիա ունեն մարդիկ, որոնց մակարդման գործոնների մակարդակը նորմայի 1%-ից 5%-ի սահմաններում է ։
• Նորմալ մակարդման գործոնների 1%-ից պակաս մակարդակ ունեցող մարդիկ ունեն ծանր հեմոֆիլիա։

Որո՞նք են հեմոֆիլիայի բուժման մեթոդները։

Բժիշկները հեմոֆիլիան բուժում են՝ բարձրացնելով արյան մակարդման ցածր գործոնների մակարդակը կամ փոխարինելով բացակայող արյան մակարդման գործոնները։ Սա կոչվում է փոխարինող թերապիա ։

Այս փոխարինող թերապիայի ժամանակ ձեզ տրվում են մարդու պլազմայից (մարդկային պլազմայի կոնցենտրատներ) կամ ռեկոմբինանտ «մակարդող գործոններ» պատրաստված մակարդման գործոններ: Սովորաբար, միայն ծանր հեմոֆիլիայով տառապող մարդիկ են պարբերաբար կարիք ունենում այս փոխարինող թերապիայի: Թեթևից մինչև միջին աստիճանի հեմոֆիլիայով տառապող մարդիկ ստանում են այս թերապիան, եթե պատրաստվում են վիրահատության: Նրանց տրվում են հակաֆիբրինոլիտիկներ:Կարելի է նաև նշանակել դեղամիջոցներ, որոնք կանխում են արյան մակարդուկների լուծարումը։

Այս արյան գործոնների կոնցենտրատները պատրաստվում են դոնորական մարդու արյունից: Դրանք մաքրվում և ստուգվում են՝ վարակիչ հիվանդությունների, ինչպիսիք են հեպատիտը և ՄԻԱՎ-ը , փոխանցման ռիսկը նվազեցնելու համար: Այս փոխարինող գործոնները տրվում են ներերակային ներարկման (IV) տեսքով:

Եթե ​​դուք ունեք ծանր հեմոֆիլիա և հաճախակի արյունահոսություն ունեք, ձեր բժիշկը կարող է նշանակել «պրոֆիլակտիկ գործոնի ներարկումներ» կոչվող բուժում՝ արյունահոսությունը կանխելու համար։

Կա՞ն արդյոք որևէ բարդություններ բուժման ընթացքում։

Այս փոխարինող թերապիան ստացող որոշ մարդկանց մոտ զարգանում են հակամարմիններ , որոնք կոչվում են ինհիբիտորներ , որոնք հարձակվում են իրենց տրված մակարդման գործոնների վրա: Բժիշկները սա բուժելու համար օգտագործում են իմունային հանդուրժողականության ինդուկցիա (ԻՏԻ) կոչվող ընթացակարգը: ԻՏԻ-ն ներառում է մակարդման գործոնների ամենօրյա ներարկումներ՝ ինհիբիտորների մակարդակը իջեցնելու համար: Սա կարող է լինել երկարատև բուժում, և որոշ մարդիկ կարող են այս բուժման կարիքը ունենալ ամիսներ կամ նույնիսկ տարիներ:

Կարո՞ղ է կանխարգելվել հեմոֆիլիան:

Ոչ, դա հնարավոր չէ անել: Եթե դուք ունեք հեմոֆիլիա և ունեք երեխաներ, ձեր բժիշկը կարող է խորհուրդ տալ գենետիկական հետազոտություն : Այդպիսով, դուք և ձեր երեխաները կարող եք պարզել, թե արդյոք նրանք հավանականություն ունեն հեմոֆիլիան փոխանցելու հաջորդ սերնդին:

Ի՞նչ հույս պետք է ունենա հեմոֆիլիայով տառապող անձը։

Եթե ​​դուք ունեք հեմոֆիլիա, ձեզ կարող է անհրաժեշտ լինել բժշկական բուժում ձեր ողջ կյանքի ընթացքում: Բուժման անհրաժեշտությունը կախված է հեմոֆիլիայի տեսակից, դրա ծանրությունից և նրանից, թե արդյոք դուք զարգացնում եք «արգելակիչներ»:

Որքա՞ն է հեմոֆիլիայով տառապող մարդու կյանքի տևողությունը։

Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի տվյալներով՝ հեմոֆիլիայով տառապող տղամարդու կյանքի տևողությունը մոտ 10 տարով կարճ է, քան հեմոֆիլիա չունեցող տղամարդու կյանքի տևողությունը, ըստ Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի 2012 թվականի տվյալների։ Սակայն նրանք նշում են, որ հեմոֆիլիայով երեխաները, որոնք ախտորոշվում և բուժվում են վաղ տարիքում, ունեն նորմալ կյանքի տևողություն ։

Բայց բոլորը նույնը չեն։ Այն, ինչ ճիշտ է մեկ մարդու համար, կարող է ճիշտ չլինել մեկ ուրիշի համար։ Եթե դուք կամ ձեր երեխան ունեք հեմոֆիլիա, հարցրեք ձեր բժշկին, թե ինչ սպասել։ Նա լավագույնս գիտի ձեր/ձեր երեխայի վիճակը և ընդհանուր առողջական վիճակը։

Ինչպե՞ս եմ ես հոգ տանում իմ մասին։

Հեմոֆիլիայով տառապող մարդիկ կարող են կարիք ունենալ շարունակական բժշկական օգնության՝ արյունահոսությունը կանխելու համար: Նրանք կարող են նաև ստիպված լինել հրաժարվել որոշ գործողություններից և դեղորայքից: Այնուամենայնիվ, կան բազմաթիվ բաներ, որոնք կարող եք անել՝ հեմոֆիլիայի ձեր կյանքի վրա ունեցած ազդեցությունը կառավարելու համար:

Ինչ չի կարելի անել

Այն իրերը, որոնց վրա ուրիշները հեշտությամբ կարող են բախվել, ընկնել կամ սայթաքել, կարող են լուրջ խնդիրներ առաջացնել հեմոֆիլիայով մարդկանց համար։ Նրանք պետք է խուսափեն այնպիսի գործողություններից, որոնք նրանց բարձրացնում են ընկնելու կամ ուժեղ հարված ստանալու ռիսկը։ Օրինակներ՝

• Խաղալով այնպիսի սպորտաձևերով, ինչպիսիք են ֆուտբոլը, հոկեյը և ռեգբին։
• Մասնակցել բռնցքամարտի և ըմբշամարտի նման միջոցառումների։
• Մոտոցիկլ վարելը։
• Սքեյթբորդինգ։

Այլ մարզաձևերը, ինչպիսիք են ֆուտբոլը, բասկետբոլը և բեյսբոլը, նույնպես վնասվածքի բարձր ռիսկ ունեն: Եթե ցանկանում եք զբաղվել այս մարզաձևերով, խոսեք ձեր բժշկի հետ պաշտպանիչ միջոցների օգտագործման մասին:

Դեղեր, որոնք լավ չէ ընդունել

Ասպիրինի, իբուպրոֆենի և նապրոքսենի նման ցավազրկողները կանխում են արյան մակարդումը: Բացի այդ, հակակոագուլյանտների, ինչպիսիք են հեպարինը կամ վարֆարինը, ընդունումը լավ միտք չէ:

Բաներ, որ կարող եք անել՝ ավելի լավ կյանքով ապրելու համար

Կան բազմաթիվ բաներ, որոնք կարող եք անել հեմոֆիլիայի ձեր կյանքի վրա ազդեցությունը նվազեցնելու համար.

• Սկսեք մարզվել. Դուք կարող եք անհանգստանալ մարզվելիս վնասվածք ստանալուց: Այնուամենայնիվ, խոսեք ձեր բժշկի հետ այն մասին, թե ինչպես մնալ ակտիվ և միաժամանակ նվազեցնել արյունահոսության ռիսկը:
• Կառավարեք սթրեսը . Հեմոֆիլիան ողջ կյանքի ընթացքում տևող հիվանդություն է, և դուք կարող է լրացուցիչ ջանքեր գործադրել այն ձեր ընտանիքի և աշխատանքային պարտականությունների հետ համատեղելու համար:
• Պահպանեք ատամների լավ առողջությունը. ատամները խոզանակելը, թելը օգտագործելը և ատամնաբույժի մոտ պարբերաբար այցելելը կարող են նվազեցնել արյունահոսություն առաջացնող ատամնաբուժական բուժման անհրաժեշտության ռիսկը: Մի մոռացեք ձեր բժշկին տեղեկացնել ձեր վիճակի մասին:
• Պահպանեք առողջ քաշ. Եթե ներքին արյունահոսության պատճառով հոդերի վնասվածք ունեք և դժվարանում եք շարժվել, քաշի վերահսկումը կօգնի։
• Տեղեկացրեք ձեր շրջապատի մարդկանց. Եթե դուք ունեք ծանր հեմոֆիլիա, կարող եք ունենալ հանկարծակի, անվերահսկելի արյունահոսության դրվագներ, նույնիսկ եթե դեղորայք եք ընդունում: Տեղեկացրեք ձեր ընտանիքին, թե ինչ անել, եթե դա պատահի ձեզ հետ: Եթե ձեր երեխան ունի հեմոֆիլիա, տեղեկացրեք նրա խնամակալներին և դպրոցի աշխատակազմին, թե ինչ անել, եթե ձեր երեխան արյունահոսություն ունենա:

Ե՞րբ պետք է բժշկի դիմեմ։

Եթե ​​նկատում եք ձեր մարմնում որևէ փոփոխություն, ինչպիսիք են առատ արյունահոսությունը կամ կապտուկները, դիմեք բժշկի։

Ե՞րբ գնալ շտապ օգնության սենյակ

Դուք պետք է անմիջապես գնաք շտապօգնության սենյակ հետևյալ դեպքերում.

• Եթե ​​դուք ունեք ուժեղ գլխացավ կամ գլխապտույտ, այս ախտանիշները կարող են վկայել ուղեղի մեջ արյունահոսության մասին։
• Եթե ​​դուք ունեք այտուցված և/կամ ցավոտ հոդեր, և դուք չունեք գործոնային փոխարինող դեղամիջոց։

Ի՞նչ հարցեր պետք է տամ բժշկին։

Եթե ​​դուք կամ ձեր երեխան ախտորոշվել է հեմոֆիլիա, կարող եք ձեր բժշկին տալ հետևյալ հարցերը.

• Ի՞նչ տեսակի հեմոֆիլիա ունեմ ես/իմ երեխան։
• Ի՞նչ բուժումներ եք խորհուրդ տալիս։
• Որո՞նք են բուժման կողմնակի ազդեցությունները։
• Ես/իմ երեխան պե՞տք է ամեն օր բուժում ստանանք։
• Ո՞ր գործողություններն են լավ չեն ինձ/իմ երեխայի համար։
• Ո՞ր դեղամիջոցներն են հարմար ինձ/իմ երեխայի համար ընդունելու համար։
• Ի՞նչ կարող եմ անել՝ այս վիճակի իմ/իմ երեխայի կյանքի վրա ունեցած ազդեցությունը կառավարելու համար։

Տուն տանելու հաղորդագրություն

Հեմոֆիլիան հազվագյուտ, ժառանգական արյան հիվանդություն է: Այն կարող է զգալի ազդեցություն ունենալ ձեր կյանքի վրա: Հեմոֆիլիայով տառապող մարդիկ կարող են ողջ կյանքի ընթացքում բժշկական օգնության կարիք ունենալ: Հեմոֆիլիայով երեխաների ծնողները կարող են անհանգստանալ իրենց երեխաներին վնասից պաշտպանելու, ինչպես նաև նրանց հեմոֆիլիայի հետ ապրել սովորեցնելու համար:

Ներկայումս բժիշկները չեն կարող ամբողջությամբ բուժել հեմոֆիլիան։ Այնուամենայնիվ, նրանք կարող են ապահովել բուժումներ՝ հեմոֆիլիայի ախտանիշները կանխելու կամ նվազեցնելու համար։ Նրանք կարող են նաև խորհուրդ տալ քայլեր, որոնք կարող եք ձեռնարկել՝ հեմոֆիլիայի ազդեցությունը ձեր առօրյա կյանքի վրա նվազեցնելու համար։ Ամենակարևորը հանգիստ մնալն է և բժշկի ցուցումներին ուշադիր հետևելը։