Դուք կարող եք անհանգստանալ, գուցե նույնիսկ վախենալ ձեր երեխայի աճից, հատկապես նրա հասակից: Որպես ծնող, ով ապրում է ախոնդրոպլազիա կոչվող հիվանդությամբ, բնական է այսպես զգալ: Բայց դուք միայնակ չեք: Բժշկական գիտության առաջընթացի շնորհիվ այժմ կան նոր բուժումներ, որոնք կարող են օգնել այս հիվանդությունների դեպքում: Այսօր մենք խոսում ենք Voxzogo անունով դեղամիջոցի մասին, որը նոր հույս է բերել, մասնավորապես ախոնդրոպլազիայով երեխաների համար:

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

Ի՞նչ է իրականում ախոնդրոպլազիան։

Պարզ ասած՝ ախոնդրոպլազիան գենետիկ հիվանդություն է, որը առաջացնում է գաճաճություն։ Այն ազդում է երեխաների ոսկորների աճի վրա, հատկապես երկար ոսկորների (ձեռքերի և ոտքերի)։ Այն շատ հազվադեպ հիվանդություն է, որը հանդիպում է 15,000-ից 40,000 ծնունդներից մեկի մոտ։

Շատ դեպքերում սա ծնողներից ժառանգված բան չէ, այլ երեխայի սեփական օրգանիզմում տեղի ունեցող նոր գենետիկ փոփոխության (մուտացիայի) պատճառով առաջացող մի բան է։ Այնպես որ, մի՛ զգացեք մեղավորություն այս հարցում։ Այս վիճակը կարող է լրացուցիչ առողջական խնդիրներ առաջացնել երեխայի մեծանալուն զուգընթաց, ինչպիսիք են ճարպակալումը, ականջի բորբոքումները և ողնաշարի ու ուղեղի նյարդերի հետ կապված խնդիրները։

Կան մի քանի տարածված ախտանիշներ, որոնք կարելի է տեսնել ախոնդրոպլազիայով երեխայի մոտ։

Մարմնի մաս	Տեսանելի առանձնահատկությունը
Ձեռքեր և ոտքեր	Ձեռքերի և ոտքերի կարճություն՝ մարմնի մնացած մասի համեմատ։
Գլուխ	Միջինից մեծ գլուխ և ճակատ ունենալը։
Քիթ	Հարթեցված քիթ ունենալը։
Ողնաշար	Տեսնելով կոր ողնաշար։
Ոտքեր	Ծալովի ոտքեր։

Ինչպե՞ս է աշխատում Voxzogo-ն։

Սա հասկանալու համար նախ պետք է մի փոքր սովորենք աճի թիթեղների մասին: Պատկերացրեք մեր երկար ոսկորների ծայրերում գտնվող այս աճի թիթեղները որպես այն տարածքը, որտեղ ճանապարհ կառուցելիս անընդհատ նոր ասֆալտ է դրվում: Դրանք կազմված են աճառ կոչվող ամուր, ճկուն հյուսվածքից: Երբ երեխան մեծանում է, այս աճառը վերածվում է ոսկորի, և ոսկորը երկարում է: Երբ երեխան լիովին մեծանում է, այս աճի թիթեղները փակվում են, և հասակի աճը դադարում է:

Ախոնդրոպլազիայով երեխաների մոտ գեների (ԴՆԹ) մուտացիան խաթարում է օրգանիզմի ազդակներ փոխանցող համակարգերից մեկը։ Մեր օրգանիզմում կան երկու ազդակներ, որոնք ազդում են ոսկրերի աճի վրա՝

1. Ոսկրերի աճը խթանող համակարգ։

2. Ոսկրերի աճը նվազեցնող (կանգնեցնող) համակարգը։

Ախոնդրոպլազիայի դեպքում գենետիկ փոփոխությունը հանգեցնում է ոսկրերի աճը դանդաղեցնող ազդանշանային համակարգի գերակտիվացմանը։

Վոքսզոգոն խթանում է ոսկրերի աճը խթանող ազդանշանային համակարգը և վերահսկում է աճը դանդաղեցնող համակարգի ազդեցությունը: Այլ կերպ ասած, այս դեղամիջոցը ուժեղացնում է ոսկրերի աճի «Գնալ» ազդանշանը:

Այս բուժման նպատակն է օգտագործել այս դեղամիջոցը, երբ երեխայի աճի թիթեղները բաց են, ինչը կօգնի նրանց հասնել առավելագույն աճի: Երբ աճի թիթեղները փակվում են, ինչը նշանակում է, որ երեխան դադարում է աճել, դեղամիջոցի ընդունումը դադարեցվում է: Սա որոշում է ձեր բժիշկը:

Ինչպե՞ս եք օգտագործում այս դեղամիջոցը։

Վոքսզոգոն պատվաստանյութ է, որը ձեր երեխային տրվում է մաշկի տակ ամեն օր, մոտավորապես նույն ժամին ։ Այն մշակված է այնպես, որ դուք կարողանաք այն տալ տանը։

Ներարկման տեղեր. Սա ներարկվում է ձեր երեխայի մաշկի տակ: Կարող եք օգտագործել ձեր երեխայի ազդրը, որովայնը (պորտից մոտ երկու դյույմ հեռավորության վրա), հետույքը կամ նրա բազկի հետևի մասը :
Ամենակարևորը՝ մի՛ ներարկեք անընդհատ նույն տեղում։ Եթե այսօր ներարկում եք անում մեկ տեղում, վաղը ներարկեք այլ տեղում։ Մենք սա անվանում ենք «ներարկման տեղամասերի փոփոխություն»։ Սա կարող է նվազեցնել անհարմարությունը, ինչպիսիք են կարմրությունը և ցավը։ Մի՛ ներարկեք այտուցված, կապտուկներով, կարմիր կամ կարծր մաշկ ունեցող հատվածներում։
Անհրաժեշտ է անել. ներարկումից մեկ ժամ առաջ երեխային լավ կերակուր տվեք և տվեք նրան մեծ բաժակ (մոտ 230-240 մլ) ջուր, կաթ կամ մրգահյութ: Այս դեղամիջոցը երբեմն կարող է առաջացնել արյան ցածր ճնշում, ինչը կարող է ձեզ հոգնած կամ գլխապտույտ զգալ: Երեխային նախապես սնունդ և հեղուկ տալը կարող է զգալիորեն նվազեցնել այս ռիսկը:

Երեխային տրվող դեղամիջոցի դեղաչափը որոշվում է նրա քաշով։ Դուք պետք է տեղեկացնեք բժշկին, եթե երեխայի քաշը փոխվի։ Ձեր բժիշկը կսովորեցնի ձեզ, թե ինչպես ճիշտ ներարկել այն ձեր երեխային։ Երբեք մի փորձեք դա անել ինքներդ, մինչև չստանաք այդ ուսուցումը։ Ուշադիր կարդացեք նաև դեղամիջոցի հետ մատակարարվող հրահանգների թերթիկը։

Որո՞նք են հնարավոր կողմնակի ազդեցությունները։

Ինչպես ցանկացած դեղամիջոց, Վոքսզոգոն կարող է առաջացնել որոշ կողմնակի ազդեցություններ։ Կարևոր է տեղյակ լինել դրանց մասին։

Ներարկման տեղում ռեակցիաներ. Սա ամենատարածված կողմնակի ազդեցությունն է: Ներարկման տեղում կարող է լինել կարմրություն, այտուցվածություն, քոր, կապտուկներ կամ ցավ: Սա կարելի է բուժել՝ ներարկման տեղում սառը կոմպրես դնելով: Համոզվեք, որ խորհրդակցեք ձեր բժշկի հետ, նախքան ցավի կամ քոր առաջացնող որևէ դեղամիջոց ընդունելը:
Ցածր արյան ճնշում. Ինչպես արդեն նշել էինք, դրանից խուսափելու համար լավագույնն է ներարկումից առաջ սնունդ և ջուր տալը: Եթե ձեր երեխան գլխապտույտ կամ հոգնածություն է զգում, ասեք նրան դանդաղ վեր կենալ՝ անհրաժեշտության դեպքում օգտագործելով հենարան: Եթե նա գլխապտույտ է զգում, ասեք նրան նստել կամ պառկել: Եթե այս վիճակը շարունակվում կամ վատթարանում է, դիմեք բժշկի:
Ստամոքսի խանգարում և փսխում. Որոշ երեխաներ կարող են ստամոքսի խանգարում (գաստրոտնտեսիտ) կամ փսխում ունենալ: Այս ընթացքում նրանց տվեք մեծ քանակությամբ հեղուկ և փոքր քանակությամբ անհամ, թեթև սնունդ (օրինակ՝ կրեկերներ, տոստ, բանան, թեթև ապուր): Եթե դրանք շարունակվում են, դիմեք ձեր բժշկին:
Հոդերի ցավ. Որոշ երեխաներ կարող են հոդերի ցավ զգալ: Այս մասին նույնպես խոսեք ձեր բժշկի հետ:
Արյան անալիզների փոփոխություններ. Այս դեղամիջոցը կարող է բարձրացնել արյան անալիզների մակարդակը, որը կոչվում է ալկալային ֆոսֆատազ: Սա լյարդի կամ ոսկրերի ֆունկցիայի չափանիշ է: Հետևաբար, շատ կարևոր է շարունակել արյան անալիզներ հանձնել ձեր բժշկի նշանակածի համաձայն:

Եվս մի քանի կարևոր բան, որոնք պետք է իմանալ

Որքա՞ն ժամանակ է պահանջվում, որ այս դեղամիջոցը ազդի։

Հետազոտությունների համաձայն՝ երեխաների աճի տեմպի աճ նկատելու համար մի քանի ամիս է պահանջվում: Այնուամենայնիվ, արդյունքները կարող են տարբեր լինել երեխայից երեխա: Այնպես որ, համբերատար եղեք և շարունակեք բուժումը բժշկի նշանակածի պես: Բժիշկը անընդհատ կհետևի երեխայի առաջընթացին:

Ու՞մ համար է այս դեղը հարմար։

Եթե ձեր երեխան ունի երիկամների հետ կապված որևէ հիվանդություն, անպայման տեղեկացրեք բժշկին: Բժիշկը կարող է որոշել չնշանակել այս դեղամիջոցը երիկամների որոշ ծանր հիվանդություններով երեխաներին:

Սա՞ հատուկ դեղամիջոց է։

Այո՛։ Վոքսզոգոն մասնագիտացված դեղամիջոց է։Դա նշանակում է, որ սա այն դեղամիջոցը չէ, որը կարող եք ձեռք բերել սովորական դեղատնից: Սրանք թանկարժեք դեղամիջոցներ են հազվագյուտ կամ բարդ հիվանդությունների համար: Կա դրանք ստանալու հատուկ ընթացակարգ: Բժիշկը այս դեղամիջոցը նշանակելուց հետո մասնագիտացված դեղատունը կկապվի ձեզ հետ և կբացատրի, թե ինչպես կարելի է դեղամիջոցը ձեր տուն հասցնել:

Տուն տանելու հաղորդագրություն

Ախոնդրոպլազիան գենետիկ հիվանդություն է, որը ո՛չ երեխայի մեղքն է, ո՛չ էլ ձերը: Վոքսզոգոն դրա բուժման ժամանակակից, հաստատված միջոց է:
Սա ներարկում է, որը տրվում է մաշկի տակ՝ ամեն օր նույն ժամին։ Ամեն օր փոխեք ներարկման տեղերը։
Շատ կարևոր է. ներարկումից մեկ ժամ առաջ երեխային տվեք լավ կերակուր և մի բաժակ հեղուկ: Սա կօգնի կանխել արյան ճնշման անկումը:
Երբեք մի փորձեք այս պատվաստանյութը տալ ձեր երեխային, մինչև չստանաք ձեր բժշկի կողմից պատշաճ ուսուցումը։
Անհրաժեշտ է մասնակցել բժշկի հետ բոլոր նախատեսված կլինիկական հանդիպումներին՝ երեխայի առաջընթացը և կողմնակի ազդեցությունները վերահսկելու համար:
Մի վախեցեք խոսել ձեր բժշկի հետ ձեր ունեցած ցանկացած խնդրի կամ կասկածի մասին։