Nyeri sendi yang membuat hidupnya sengsara setelah memenangkan kompetisi tari dunia: Apa yang perlu Anda ketahui tentang Ankylosing Spondylitis (AS)

Apakah Anda sering mengalami nyeri punggung dan persendian? Apakah Anda merasa kaku dan tidak nyaman saat bangun tidur di pagi hari? Anda mungkin berpikir bahwa ini adalah hal normal yang menyertai kelelahan dan penuaan. Tetapi tidak semua rasa sakit itu normal. Hari ini kita akan membahas kisah seperti itu. Ini adalah kisah Alicia Graff Mack, seorang penari terkenal di dunia. Ini tentang penyakit yang sangat memengaruhi karier menarinya hingga menghentikannya, tetapi pada akhirnya justru memperkuatnya.

'Saya berlatih seperti atlet Olimpiade, tetapi rasa sakitnya tidak kunjung hilang'

Alicia berusia sekitar 10 tahun ketika dokter pertama kali harus menguras cairan dari lututnya. Sejak itu, ia menderita sakit selama lebih dari satu dekade, menjalani banyak operasi, dan kehilangan waktu berharganya sebagai penari profesional. Butuh waktu untuk mengetahui secara pasti apa penyebab semua itu. Penyakit tersebut adalah Ankylosing Spondylitis (AS) . Sederhananya, ini adalah kondisi radang sendi yang terjadi ketika sistem kekebalan tubuh kita menyerang persendian kita.

Terkadang lututnya membengkak sebesar buah lemon. Dia bahkan tidak bisa berjalan dengan benar. Dia bahkan tidak bisa membayangkan menari dengan sepatu khusus yang biasa dia gunakan untuk menari.

Ada banyak sekali momen di mana dia berpikir, "Aku tidak akan pernah menjadi penari lagi."

Saat masih muda dan berlatih sebagai penari berbakat, dia tidak terlalu memperhatikan gejala-gejala ini. Seperti yang dia katakan, "Saya berlatih seperti seorang atlet Olimpiade. Jadi, wajar jika mengalami nyeri dan pegal-pegal. Itu yang sering terjadi pada sebagian besar penari."

Namun gejalanya berangsur-angsur memburuk. Bahkan setelah operasi untuk robekan kecil pada tulang rawan di lututnya dan fisioterapi, rasa sakitnya tidak kunjung reda. Dia bahkan tidak bisa berjalan ke stasiun kereta bawah tanah untuk mendapatkan perawatan.

"Selama kurang lebih enam bulan setelah operasi, tidak ada seorang pun yang bisa memberi saya jawaban. Seluruh impian hidup saya bergantung pada kesehatan tubuh saya. Saya benar-benar berada di titik terendah dalam hidup saya," katanya.

Apa sebenarnya Ankylosing Spondylitis (AS) itu?

Oke, mari kita lihat apa itu kondisi yang disebut AS. Ini adalah penyakit autoimun . Artinya, sistem yang melindungi tubuh kita dari penyakit secara keliru mulai menyerang sel-sel sehat kita sendiri, terutama persendian.

AS terutama memengaruhi persendian tulang belakang. Inilah sebabnya mengapa terjadi kekakuan dan nyeri punggung di pagi hari. Seiring waktu, persendian ini dapat tertekan dan tulang belakang dapat kehilangan fleksibilitasnya. Tetapi tidak terbatas pada tulang belakang saja. AS juga dapat memengaruhi persendian lain di tubuh, seperti lutut, pinggul, dan pergelangan kaki. Inilah yang terjadi pada Alicia.

Salah satu alasan mengapa penyakit ini sulit didiagnosis adalah karena gejala awalnya sangat mirip dengan nyeri tubuh biasa.

Kehidupan menempuh jalan yang berbeda, tetapi saya tidak menyerah pada mimpi saya.

Saat impiannya menari memudar, Alicia mulai memikirkan kehidupan yang berbeda. Ia mendaftar di universitas dengan niat untuk mengejar karier di bidang administrasi seni. Sementara itu, ia terus menjalani fisioterapi dan pengobatan. Perlahan-lahan, tubuhnya menjadi lebih kuat. Pada tahun terakhir kuliahnya, ia dapat kembali mengikuti kelas tari, semata-mata untuk kesenangan pribadinya.

Saat mencari pekerjaan di perusahaan yang bagus setelah lulus, dia memiliki waktu libur musim panas. Dia menghubungi sebuah perusahaan tari terkenal di New York, berharap mendapatkan pekerjaan di departemen administrasi atau pemasaran.

Namun para pendiri grup itu memiliki ide lain. "Kami dengar kamu menari lagi. Kami ada tur di Italia, dan salah satu penari kami mengalami kecelakaan. Bisakah kamu bergabung dengan kami lagi?"

Awalnya Alicia merasa takut. Sudah lama sekali sejak ia menari sepenuh waktu dan tampil di konser. Tapi ini mungkin kesempatan terakhirnya. "Aku berpikir, 'Aku akan duduk di meja kerja seumur hidupku. Aku ingin melakukan ini sebelum itu.'"

Dia memanfaatkan kesempatan itu dan kembali ke lantai dansa.

Diagnosis yang tepat untuk masalah mata

Seiring waktu, penglihatan Alicia mulai kabur, matanya menjadi merah dan terasa sakit. Ini adalah tanda pertama bahwa dia mengidap AS (Ankylosing Spondylitis).

Matanya mengalami kondisi yang disebut uveitis , yaitu peradangan pada mata. Dokter reumatologinya menjelaskan bahwa uveitis adalah kondisi umum pada penderita AS. Ini adalah satu-satunya cara untuk memastikan bahwa kondisinya adalah AS, bukan artritis reaktif.

Dengan diagnosis yang tepat, ia memulai pengobatan yang sesuai untuknya. Ia mulai mengonsumsi obat antirheumatik pengubah penyakit (DMARD) seperti Adalimumab (Humira) . Namun, tantangan baru pun muncul. “Saya harus bepergian dari satu negara ke negara lain dengan jarum suntik. Menjaga agar tetap dingin selama penerbangan 18 jam, memeriksa apakah hotel tempat saya menginap memiliki lemari es, dan mengirimkan obat ke hotel tepat waktu… itu sendiri merupakan sebuah tantangan!” katanya sambil tertawa.

Dengan perawatan yang tepat, ia mampu menari secara profesional selama 5-6 tahun lagi. "Itu adalah berkah yang tidak pernah saya duga," katanya. Saat ini, ia adalah kepala dan direktur departemen tari di Sekolah Juilliard yang terkenal di dunia.

"Saya masih mengonsumsi Humira, dan ketika penyakitnya kambuh, saya minum obat seperti prednison," katanya. "Hampir setiap hari punggung dan pinggul saya terasa sangat kaku. Tapi saya tetap berusaha seaktif mungkin."