Ị nwere ike inwe nnukwu nchegbu mgbe ị chọpụtara na ị nwere ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa a na-adịghị ahụkebe nke a na-akpọ hATTR amyloidosis. Ọ bụ ọrịa a na-adịghị ahụkebe. Naanị mmadụ 50,000 n'ụwa niile nwere ọrịa a. Ọ bụ ihe nkịtị ịtụ egwu na mgbagwoju anya mgbe ị nụrụ maka ya. N'ikwu ya n'ụzọ dị mfe, ọrịa a na-akpata site na mgbanwe na mkpụrụ ndụ ihe nketa a na-akpọ TTR n'ahụ anyị. N'ihi ya, ụdị protein na-adịghị mma nke a na-akpọ amyloids na-abanye n'ime akụkụ ahụ dịka obi anyị, akụrụ anyị, sistemụ akwara anyị, na sistemu eriri afọ anyị. Mgbe ahụ akụkụ ahụ ndị ahụ enweghị ike ịrụ ọrụ nke ọma. Mgbe ị gara ịhụ dọkịta maka oge mbụ, ọ ga-ajụ gị ọtụtụ ajụjụ. Ọ dị oke mkpa ịkwadebe tupu oge eruo. Mgbe ahụ gị na dọkịta nwere ike ịhọrọ ọgwụgwọ kacha mma maka gị.
Kedu otu esi akwadebe tupu ị gaa hụ dọkịta?
Ọ dị mkpa ka ị lebara ihe ndị a anya tupu ị gaa hụ dọkịta.
Mara akụkọ ahụike ezinụlọ gị nke ọma
Amyloidosis hATTR bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa. N'ikwu ya n'ụzọ ahụike, ọ bụ ọnọdụ "autosomal dominant". Nke a pụtara na ọ bụrụ na otu n'ime ndị mụrụ gị nwere mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa nke na-akpata ọrịa a, ị nwere ohere 50% nke iketa ya. Ọ bụrụ na achọpụtara otu n'ime ndị mụrụ gị, nwanne gị nwoke, ma ọ bụ nwa gị na ya nwere ọrịa a, ọ dị oke mkpa ka a nwalee mkpụrụ ndụ ihe nketa, ọbụlagodi na ịnweghị ihe mgbaàmà ọ bụla.
Cheta, naanị n'ihi na mmadụ n'ezinụlọ gị nwere ọrịa ahụ apụtaghị na o nwere ike ibute ya 100%. Mana ịmara ma ị nwere mkpụrụ ndụ ihe nketa nwere ike inyere gị aka inweta ọgwụgwọ .
Were akụkọ ule niile ị mere.
Ọ bụrụ na ị nweburu nnwale mkpụrụ ndụ ihe nketa ọ bụla iji chọpụta mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa TTR, gwa dọkịta gị gbasara ya. Ọ bụrụkwa na nsonaazụ ule gị egosi na ị nwere mkpụrụ ndụ ihe nketa ahụ, dọkịta gị ga-akwado ụfọdụ nnwale ndị ọzọ. Nke a bụ n'ihi na ọrịa hATTR nwekwara ike imetụta akụkụ ahụ ndị ọzọ, dị ka obi, imeju, na akụrụ. Ọ bụrụ na ị nweburu nnwale obi (echocardiogram) ma ọ bụ ule ọbara n'oge na-adịbeghị anya, jide n'aka na ị wetara akụkọ ndị ahụ niile.
Weta ndepụta ọgwụ ị na-aṅụ.
Dọkịta gị ga-achọ ịma maka ọgwụ niile ị na-aṅụ. Nke a gụnyere ọ bụghị naanị ndị dọkịta gị nyere gị ọgwụ, kamakwa ọgwụ mgbu ọ bụla, vitamin, na ihe mgbakwunye ị na-aṅụ n'ụlọ ọgwụ.
Ajụjụ dọkịta nwere ike ịjụ gị
Ịkwadebe onwe gị maka ịza ajụjụ gị ga-enyere dọkịta gị aka ikpebi ọgwụgwọ kacha mma maka gị. Ọ ga-enyekwa gị oge ịjụ ajụjụ ọ bụla ị nwere.
Lee nchịkọta dị mkpirikpi nke ihe dọkịta nwere ike ịjụ gị.
| Ebe a na-ajụ ajụjụ | Ihe a ga-ajụ gị na ihe ị kwesịrị ịma |
|---|---|
| Akụkọ ihe mere eme nke ọrịa ezinụlọ | "Ò nwere onye ọzọ n'ezinụlọ gị nwere hATTR?" ka ha na-ajụ. Ikekwe onye nọ n'ezinụlọ gị enweela ọrịa obi, neuropathy na-aga n'ihu , ọrịa carpal tunnel syndrome , ma ọ bụ nsogbu eriri afọ. Ikekwe ha nwere hATTR ma ha amaghị ya. Ya mere kesaa ozi a na ha. |
| Nnwale mkpụrụ ndụ ihe nketa na nchọpụta ọrịa | "Ị meela nnwale mkpụrụ ndụ ihe nketa?" ka ha na-ajụ. HATTR nwere ike isi ike ịchọpụta n'ihi na ọ na-emetụta ọtụtụ akụkụ ahụ. Dọkịta gị nwere ike ịkwado ule ndị a: biopsy (ịnara otu akụkụ anụ ahụ maka nnwale), ule ọbara, echocardiogram ma ọ bụ MRI obi iji lelee obi gị, na ule njikọ akwara iji lelee ọrụ akwara. |
| Ihe mgbaàmà ndị metụtara obi | "Ị nwere ihe mgbaàmà dịka nkụchi obi, iku ume mkpụmkpụ, ihe isi ike ime mmega ahụ, ma ọ bụ ọzịza n'ụkwụ gị?" hATTR nwere ike ime ka protein ndị a jupụta n'obi, na-akpata nkụchi obi, ọrịa obi, ma ọ bụ oke akwara obi (hypertrophic cardiomyopathy) . Ọ bụrụ na ị nwere ihe mgbaàmà ndị a, a ga-eziga gị na dọkịta obi ozugbo. |
| Nsogbu ọhụụ | "Ị nwere mgbanwe ọ bụla n'ọhụụ gị, dị ka ndị na-ese n'elu mmiri?" Ihe dị ka 20% nke mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa TTR na-emetụta anya. Dọkịta anya kwesịrị ịlele mgbanwe ọ bụla n'ọhụụ. |
| Nsogbu ije na akwara | "Ị na-enwe nsogbu ịga ije?" Otu n'ime ihe mgbaàmà mbụ na nke kachasị emekarị nke ọrịa hATTR bụ mmebi akwara dị n'aka na ụkwụ gị (neuropathy nke dị n'akụkụ) . Nke a nwere ike ibute ihe mgbaàmà dịka mgbu, nkụchi obi, na nkụchi. Ọ bụrụ na ihe ndị a na-emetụta ndụ gị, ị nwere ike ịtụle ihe dịka ọgwụgwọ ọrụ . |
| Nsogbu sistemu akwara onwe onye | "Ị na-enwe ọsụsọ gabigara ókè, na-agbanwe n'etiti afọ ọsịsa na afọ ntachi, ma ọ bụ na ị na-enwe nsogbu ịchịkwa mmamịrị gị?" Ndị a bụ nsogbu na sistemụ akwara autonomic , nke na-achịkwa ihe dịka obi anyị, ọbara mgbali elu, na nri anyị na-enweghị ike ịchịkwa. Inwe mgbaàmà ndị a nwere ike ịbụ ihe ịrịba ama na ọnọdụ hATTR gị na-aka njọ. |
Dọkịta ahụ na-ekwukwa maka ụzọ ọgwụgwọ.
Mgbe dọkịta ahụ kwadoro ọnọdụ gị, ọ ga-agwa gị gbasara nhọrọ ọgwụgwọ dị iche iche.
Ị ṅụọla ọgwụ gị?
E nwere ọtụtụ ọgwụ akwadoro ugbu a iji chịkwaa hATTR ma belata ọganihu ya. Ihe atụ gụnyere ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpatro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, na `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. Ọ dị mkpa ịgwa dọkịta gị ma ị jirila ọgwụ ndị a mbụ, ma ha nyeere gị aka, ma ọ bụ ma ha kpatara mmetụta ọ bụla.
Gịnị ka i chere gbasara mgbanwe imeju?
Ruo ọtụtụ iri afọ, ọgwụgwọ kacha mma maka hATTR bụ ntụgharị imeju. Mana ọ na-abịa na nnukwu ihe ize ndụ nke nsogbu, ọkachasị nsogbu obi. Nnyocha ọhụrụ na-egosi na ụfọdụ ọgwụ ọhụrụ nwere ike ịdị irè dị ka ntụgharị imeju. Ya mere, ị nwere ike ịgwa dọkịta gị gbasara uru na ọghọm nke ịwa ahụ a na ọgwụgwọ ndị ọzọ.
Ị ga-achọ isonye na nnwale ahụike?
Ndị dọkịta na-achọkarị ụzọ ka mma isi lekọta ndị ọrịa hATTR. Otu ụzọ isi mee nke a bụ site na nnwale ahụike. A nwaleela ọgwụ ọ bụla akwadoro taa n'ụzọ dị otu a. Nke a bụ ohere dị mma iji nweta ọgwụgwọ ọhụrụ tupu ọ dịrị ọha na eze. Mana enwere ụfọdụ ihe egwu. Ị nwekwara ike ịjụ dọkịta gị gbasara nke a.
Ozi Ibuga n'Ụlọ
- Amyloidosis nke hATTR bụ ọrịa a na-adịghị ahụkebe, nke e ketara eketa. Ọ bụ ihe nkịtị inwe nchekasị mgbe ị matara maka ya.
- Mgbe ị gara ịhụ dọkịta, weta akụkọ ahụike ezinụlọ gị, ihe ị chọpụtara n'ule ị natara, na ndepụta ọgwụ ị na-aṅụ.
- Gwa dọkịta gị gbasara ihe mgbaàmà gị (ihe mgbu obi, nsogbu iku ume, nkụchi n'akụkụ gị, mgbanwe n'ọhụụ gị) n'ezochighị ihe ọ bụla.
- Gwa dọkịta gị okwu n'ezoghị ọnụ gbasara nhọrọ ọgwụgwọ (ọgwụ, ịwa ahụ, nchọpụta ahụike) ma jụọ ajụjụ niile ị nwere.
- Site n'ịchọpụta ọrịa ahụ nke ọma ma nweta ọgwụgwọ kwesịrị ekwesị, ị nwere ike ibi ndụ nke ọma na ọrịa a.
💬 Comments (0)
Ọnweghị nkwupụta ọ bụla ebiputela. Tinye okwu gị ebe a maka oge mbụ.
Tinye okwu gị