Akwara nwa gị ọ̀ dị ike? Nke a nwere ike ịbụ Spinal Muscular Atrophy (SMA)

Ịhụ nwa amụrụ ọhụrụ ka ọ na-alụ ọgụ ma na-amalite ije ije bụ nnukwu ọṅụ nye nne ma ọ bụ nna ọ bụla. Mana mgbe ụfọdụ, anyị na-ahụ enweghị ike na mmegharị ahụ n'ime ụfọdụ ụmụaka. Otu ihe kpatara nke a nwere ike ịbụ ọnọdụ anyị na-ekwu maka ya taa nke a na-akpọ Spinal Muscular Atrophy , ma ọ bụ SMA n'ụzọ dị mkpirikpi. Ọ bụ ezie na nke a bụ obere isiokwu dị mkpa, ọ dị oke mkpa ka a mara ya nke ọma.

N'ikwu ya n'ụzọ dị mfe, gịnị bụ Spinal Muscular Atrophy (SMA)?

Atrophy akwara azụ (SMA) bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa. Akwara dị n'ahụ anyị na-achịkwa site n'ụdị mkpụrụ ndụ akwara. Anyị na-akpọ akwara ndị a. Chee echiche banyere ya dị ka ụbụrụ gị bụ isi ihe ọkụkụ ike gị. Site n'ebe ahụ, akwara ndị a bụ 'waya' ndị na-ebu akara eletriki gaa na akwara dị n'aka na ụkwụ gị. Na SMA, akwara ndị a dị na eriri azụ na-emebi emebi ma jiri nwayọọ nwayọọ na-ebelata. Mgbe 'waya' ndị a na-adịghị ike, akara sitere na ụbụrụ anaghị eru akwara nke ọma. N'ihi ya, akwara na-amalite ịgbakọta ma na-ebelata.

Ọ nwere ike imetụta ma ụmụaka ma ndị okenye. Ka nwatakịrị wee nwee ike ibute ọrịa a, mkpụrụ ndụ ihe nketa nke na-akpata ọrịa a ga-abụrịrị nke nne na nna ya abụọ ketara . Ihe dị ka otu n'ime ndị okenye iri ise nọ n'obodo ahụ nwere ike ịbụ onye na-ebu mkpụrụ ndụ ihe nketa a. Nke a pụtara na ọ bụ ezie na ha nwere mkpụrụ ndụ ihe nketa ọrịa ahụ n'ahụ ha, ha anaghị egosi ihe mgbaàmà. Agbanyeghị, enwere ohere na nwatakịrị ga-eketa ọrịa a n'aka nne na nna abụọ bu ya. Na nkezi, ihe dị ka otu n'ime ụmụaka iri a mụrụ nwere ike ibute ọrịa a.

Ihe dị mkpa bụ na oke SMA na-adị iche dabere n'afọ mgbaàmà ahụ malitere ịpụta ìhè. N'ozuzu, ọ bụrụ na mgbaàmà ahụ amalite n'oge ọ bụ nwata, ọnọdụ ahụ nwere ike ịka njọ.

Ụdị ọrịa SMA bụ isi na njirimara ha

Ndị dọkịta kewara ọrịa a n'ọtụtụ ụdị dị iche iche dabere na oge ihe mgbaàmà ahụ malitere na otú o si sie ike. Ka anyị leba anya n'ụdị nke ọ bụla nke ọma.

Gịnị mere i ji kwesị ichegbu onwe gị maka mgbaàmà ndị a?

Dịka ị pụrụ ịhụ, SMA na-emetụtakarị akwara ndị na-enyere ahụ aka ịkwaga. Mana ọ kwụsịghị ebe ahụ.

• Iku ume: Akwara dị n'obi anyị na-enyere anyị aka iku ume ma na-apụta. Mgbe akwara ndị a na-adịghị ike, anyị enweghị ike iku ume nke ọma. Nke a nwere ike ibute ọrịa iku ume ugboro ugboro dịka ụkwara nta.
• Iri nri: Akwara dị n'akpịrị na ọnụ anyị na-enyere anyị aka ilo ma mịta nri. Mgbe ha adịghị ike, nwatakịrị agaghị ara ma ọ bụ ilo nri nke ọma. Nke a nwere ike ibute nsogbu nri na-adịghị mma.
• Ọdịdị ahụ: Mgbe akwara ndị na-enyere aka idobe ọkpụkpụ azụ kwụ ọtọ, ọkpụkpụ azụ na-amalite ịgbagọ agbagọ (scoliosis). Nke a nwere ike ime ka iku ume sie ike karị.

Enwere ọgwụgwọ ọ bụla?

Enweghị ọgwụgwọ maka SMA. Agbanyeghị, n'afọ ndị na-adịbeghị anya, ọganihu na sayensị ahụike ewebatala ọtụtụ ọgwụgwọ ọhụrụ nke nwere ike ijikwa ọganihu nke ọrịa ahụ ma jikwaa mgbaàmà.

Dịka ọmụmaatụ, ọgwụgwọ abụọ nke US FDA kwadoro bụ:

• Nusinersen (Spinraza)
• Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)

Ọgwụgwọ ndị a dị oke mgbagwoju anya ma dịkwa oke ọnụ nke na-arụ ọrụ n'ọkwa mkpụrụ ndụ ihe nketa. Ọ dị mkpa ịgwa dọkịta gị gbasara nnweta ha na ịdị adị ha na Sri Lanka.

Ihe dị mkpa: Ọ bụ naanị ọkachamara na-enyocha gị ma ọ bụ nwa gị ga-ekpebi ọgwụgwọ kacha mma maka gị ma ọ bụ nwa gị. Emela mkpebi dabere na ozi dị na ịntanetị.

Tinyere nke ahụ, ọgwụgwọ physiotherapy, mmega ahụ iku ume, ndụmọdụ nri, na, ọ bụrụ na ọ dị mkpa, ịwa ahụ (dịka ọmụmaatụ, njikọta ọkpụkpụ azụ) na-enyere aka ime ka ndụ onye ọrịa ka mma ma gbochie nsogbu.