Eru húðútbrot og vöðvarnir veikir? Við skulum tala um húðvöðvabólgu!

Færðu stundum undarleg húðútbrot? Finnurðu líka fyrir smá máttleysi í vöðvum? Kannski þarftu líka að vita um ástand sem kallast húðvöðvabólga. Það er sjaldgæfur sjúkdómur en það er vert að vera meðvitaður um hann.

Hvað er húðsjúkdómur (dermatomyositis)?

Einfaldlega sagt er húðvöðvabólga sjaldgæfur sjúkdómur sem veikir vöðvana og veldur útbrotum sem líkjast exemi . Hann tilheyrir stærri hópi sjúkdóma sem kallast vöðvakvilla. Þetta þýðir að hann hefur áhrif á vöðvana. Stundum, ef hann versnar , getur hann jafnvel haft áhrif á öndun og kyngingu. Hugsaðu um það, vöðvarnir okkar eru það sem fær okkur til að hreyfa okkur, svo það er svo erfitt þegar þeir eru skaddaðir.

Húðvöðvabólga er tegund af öðrum vöðvasjúkdómi sem kallast fjölvöðvabólga. Hins vegar, í þessu tilfelli, er húðin, auk vöðvanna, einnig fyrir áhrifum. Þess vegna er orðið „derma“ (sem vísar til húðarinnar) bætt við nafnið.

Ef þú finnur fyrir einhverjum af þessum einkennum er mikilvægt að leita tafarlaust til læknis. Í sumum tilfellum getur það tekið mánuði að koma fram þessi einkenni. En stundum geta þau komið fram mjög fljótt. Ef meðferð hefst snemma er að mestu leyti hægt að koma í veg fyrir alvarleg fylgikvilla.

Þótt þetta ástand, sem kallast húðvöðvabólga , sé mjög sjaldgæft getur það verið lífshættulegt, sérstaklega á fyrsta ári eftir að einkenni koma fram. Það hefur einnig reynst auka hættuna á að fá ákveðnar tegundir krabbameins.

Hver er munurinn á húðsjúkdómi (dermatomyositis) og rauðum úlfum (lupus)?

Húðvöðvabólga er sjúkdómur sem hefur nokkra líkingu við rauða úlfa og aðra sjálfsofnæmissjúkdóma. Hins vegar vita sérfræðingar enn ekki nákvæmlega hvað veldur húðvöðvabólgu. Þess vegna er hún ekki flokkuð sem sjálfsofnæmissjúkdómur.

Ef þú ert með rauða úlfa (lupus) gætirðu fundið fyrir liðverkjum, húðviðkvæmni og exemi, sem og vandamálum í innri líffærum (sérstaklega heila, lungu, nýrum og hjarta). Einkennin geta oft blossað upp og síðan hjaðnað og komið aftur í bylgjum – við köllum þetta bloss.

Hins vegar einkennist húðvöðvabólga af vöðvaslappleika og vefjadauða , ásamt húðútbrotum. Hún er greind með blóðprufum, vefjasýnum og ýmsum myndgreiningarprófum.

Hvort sem um er að ræða húðvöðvabólgu eða rauða úlfa, þá er mikilvægt að greina hana og meðhöndla eins fljótt og auðið er. Ef þú tekur eftir nýjum einkennum skaltu leita tafarlaust til læknis.

Hverjir eru líklegastir til að fá þennan sjúkdóm? Hversu algengur er hann?

Húðsjúkdómur getur í raun haft áhrif á alla, en sumir hópar eru líklegri til að fá hann. Þar á meðal eru:

• Ung börn á aldrinum 5 til 15 ára.
• Fullorðnir á aldrinum 40 til 60 ára.
• Konur.

Einnig skal tekið fram að þessi sjúkdómur er mjög sjaldgæfur . Að meðaltali fær aðeins einn af hverjum 100.000 manns þennan sjúkdóm á ári. Þannig að þú sérð hversu sjaldgæft þetta er.

Hvernig hefur þetta ástand áhrif á líkamann? Hætta á krabbameini?

Ástand sem kallast húðvöðvakvilla getur haft áhrif á líkamann það sem eftir er ævinnar.

Ímyndaðu þér, ef þetta veldur alvarlegum skaða á vöðvunum gætirðu ekki getað notað eða hreyft líkamshluta rétt. Þetta tekur venjulega ár að þróast. En sumir geta fengið alvarlegan vöðvaslappleika hraðar en aðrir.

Annað er að einnig hefur komið í ljós að húðvöðvabólga eykur hættuna á að fá ákveðnar tegundir krabbameins .

Húðsjúkdómur og krabbamein

Um 15% fólks með húðvöðvabólgu fá krabbamein síðar á ævinni. Algengustu tegundir krabbameins sem sjást hjá fólki með húðvöðvabólgu eru:

• Eggjastokkakrabbamein
• Lungnakrabbamein
• eitlaæxli
• Brjóstakrabbamein
• Ristilkrabbamein

Þess vegna er mjög mikilvægt að ræða við lækninn þinn um krabbameinsáhættu þína og hvaða prófanir þú gætir þurft.

Hver eru einkenni þessa sjúkdóms?

Tvö helstu og algengustu einkenni húðvöðvabólgu eru vöðvaslappleiki og húðútbrot.

Sumir geta fundið fyrir bæði vöðvaslappleika og húðútbrotum samtímis. Hins vegar getur annað einkennið stundum verið til staðar í vikur, mánuði eða jafnvel ár án þess að hitt komi fram.

Vöðvaslappleiki

Vöðvaslappleiki getur gert það erfitt fyrir þig að gera suma daglega hluti. Til dæmis:

• Sitjandi uppréttur.
• Að standa upp úr sitjandi stöðu (eins og úr stól eða sófa).
• Að ganga upp stigann.
• Að standa upp úr rúminu.
• Að þvo hárið.

Ímyndaðu þér hversu hjálparvana þú myndir líða ef þú gætir ekki gert svona einfalda hluti.

Exem

Húðbólga getur valdið útbrotum á húð (sérstaklega á svæðum sem verða fyrir sólinni ). Húðin getur skipt um lit og bólgnað. Algengustu svæðin þar sem þessi útbrot birtast eru:

• Augnhár og í kringum augun.
• Framan á bringu og öxlum (stundum kallað „V-útbrot“).
• Aftan á hálsi og öxlum (einnig kallað „sjalútbrot“).
• Höfuðkúpa.

Önnur einkenni

Að auki getur húðvöðvakvilla einnig valdið einkennum eins og:

• Mislitun húðar og bólur á höndum, sérstaklega í kringum hnúana (stundum kallaðar Gottron-papúlur).
• Kalkútfellingar undir húðinni, inni í vöðvum eða í bandvef.
• Hnúðar í hnjám eða olnbogum.
• Sprungur í húð í kringum nöglina og sýnilegar blóðæðar á nöglabroddinum.
• Liðverkir.

Sumir (sérstaklega ung börn) fá húðvöðvabólgu, vaxa upp úr henni sem fullorðnir og fá aldrei einkenni aftur. Hins vegar, í um 80% tilfella, verður hún langvinn – sem þýðir að hún kemur aftur og aftur – og veldur einkennum alla ævi.

Hvað veldur þessu?

Sérfræðingar vita enn ekki nákvæmlega hvað veldur húðsjúkdómi, en nokkrir þættir eru taldir stuðla að því:

• Erfðafræðilegir þættir: Sumar rannsóknir benda til þess að húðvöðvabólga geti verið erfðasjúkdómur, sem þýðir að hún getur erfst í kynslóðum.
• Sjálfsofnæmisvandamál: Eins og áður hefur komið fram er húðvöðvabólga sjúkdómur svipaður mörgum sjálfsofnæmissjúkdómum þar sem ónæmiskerfi líkamans ræðst á heilbrigðan vef.
• Veirusýkingar: Það eru vísbendingar um að sumir geti fengið veirusýkingu, jafnvel eftir að hún hefur gengið yfir, sem getur kallað fram ástand sem kallast húðvöðvabólga.
• Umhverfisþættir: Sumar rannsóknir hafa einnig leitt í ljós að fólk sem býr á svæðum með mikla mengun eða lélega loftgæði er líklegra til að fá húðvöðvabólgu.

Hvernig er þessi sjúkdómur greindur?

Húðsjúkdómur í vöðvum (dermatomyositis) er venjulega greind með blóðprufum og litlum sýnum sem tekin eru úr húð og vöðvum (vefjasýni) .

Læknirinn mun taka blóðprufu hjá þér til að sjá:

• Hvort aukið magn ákveðinna vöðvaensíma sé sem bendir til vöðvaskaða.
• Sjálfsmótefni eru frumur sem gefa til kynna að ónæmiskerfið sé að bregðast við einhverju sem það þekkir sem skaðlegt.

Þú gætir einnig þurft að láta taka vefjasýni úr húðútbrotunum. Læknirinn gæti einnig viljað taka vefjasýni úr vöðvum til að athuga hvort bólgur séu inni í vöðvunum.

Þú gætir einnig farið í eina af nokkrum myndgreiningarprófum. Þessar prófanir gera lækninum kleift að skoða vöðva, taugar, lungu og önnur líffæri. Þessar prófanir geta hjálpað til við að ákvarða hvort einkenni þín stafa af húðvöðvabólgu eða öðru vandamáli. Algengustu myndgreiningarprófin sem notuð eru til að greina húðvöðvabólgu eru:

• Segulómun (MRI)
• Röntgenmynd af brjóstholi.

Í sumum tilfellum gæti læknirinn einnig pantað próf sem kallast rafvöðvamæling (EMG). Þetta próf mælir rafvirkni sem á sér stað þegar vöðvar eða taugar eru örvaðar.

Hvernig er það meðhöndlað?

Hér eru nokkrar af þeim meðferðum sem í boði eru við húðsjúkdómum í mænu:

• Barksterar: Þessi tegund lyfja dregur úr bólgu í vöðvum.
• Sjúkraþjálfun: Sjúkraþjálfun (og hreyfing almennt) getur hjálpað til við að endurbyggja skaðann sem vöðvarnir hafa valdið. Því sterkari sem vöðvarnir eru, því betur geta þeir þolað skaðann af völdum húðvöðvabólgu.
• Ónæmisbælandi lyf: Þessi lyf koma í veg fyrir að ónæmiskerfið ráðist á heilbrigðar frumur og vefi. Þau geta dregið úr skaða sem varnarkerfi líkamans veldur vöðvunum.
• Immúnóglóbúlín gefið í bláæð (IVIg): IVIg er viðbót við blóðvökva, sem er hluti af immúnóglóbúlíni sem er náttúrulega til staðar í blóði. IVIg meðferð getur verið gefin samhliða ónæmisbælandi lyfjum eða sem valkostur við meðferð.
• Talþjálfun: Ef þú ert með máttleysi í vöðvum í eða í kringum hálsinn getur talþjálfun styrkt vöðvana í hálsinum sem hjálpa þér að kyngja mat.

Tegund meðferðar sem þú þarft fer eftir því hvar einkennin eru og hversu alvarleg þau eru. Ræddu við lækninn þinn um hvað má búast við og hvenær ákveðnar meðferðir gætu verið nauðsynlegar.

Hvernig á að stjórna einkennum?

Að stjórna einkennum húðvöðvabólgu verður líklega langtímaferli – kannski alla ævi.

• Ef læknirinn þinn, sjúkraþjálfari eða talmeinafræðingur gefur þér æfingar, gerðu þær nákvæmlega eins og leiðbeint er um, eins oft og þeir segja þér. Þetta mun hjálpa til við að halda vöðvunum eins sterkum og mögulegt er.
• Takið lyfið nákvæmlega eins og læknirinn hefur ávísað, allan tímann.
• Forðist útsetningu fyrir útfjólubláum geislum. Takmarkaðu sólartíma, forðist að nota sólbekki innandyra og vertu inni eða í skugga þegar þú ert úti.
• Í hvert skipti sem þú veist að þú ert að fara útNotið sólarvörn. Gakktu úr skugga um að sólarvörnin þín hafi að minnsta kosti sólarvörn 50 og berið hana aftur á á tveggja tíma fresti.

Ef þú ert með húðvöðvabólgu er mikilvægt að fara reglulega til læknis. Hann eða hún getur fylgst með einkennunum þínum og athugað hvort einhverjar breytingar séu á vöðvum eða húð.

Hvað má búast við þegar maður lifir með þessum sjúkdómi?

Það er engin varanleg lækning við húðvöðvabólgu, svo þú getur búist við að stjórna einkennunum það sem eftir er ævinnar.

Jafnvel með meðferð eru um 80% fólks með langvinna húðvöðvabólgu (stundum kölluð fjölhringlaga húðvöðvabólgu). Þetta þýðir að einkennin geta komið og farið alla ævi. Leitið til læknis um leið og þið takið eftir einhverjum merkjum um versnun einkenna.

Um það bil tveir þriðju hlutar fólks með húðvöðvabólgu fá einhvers konar líkamlega fötlun vegna vöðvaskaða.

Húðvöðvabólga er banvæn hjá um það bil 5% þeirra sem greinast með sjúkdóminn. Þessi hætta er sérstaklega mikil á fyrsta ári frá greiningu. Hins vegar fara um 20% þeirra sem fá húðvöðvabólgu í langtíma bata. Þetta þýðir að þeir geta lifað án einkenna í langan tíma.

Sum einkenni og aðrir þættir geta aukið hættuna á dauða. Dæmi eru:

• Ef meðferð seinkar um meira en sex mánuði.
• Ef þú ert eldri en 60 ára.
• Ef þú finnur fyrir alvarlegum einkennum.
• Ef þú ert með einkenni í hálsi, lungum eða hjarta.
• Ef þú ert með krabbamein eða ef það þróast nýtt.

Hvenær ættirðu að leita til læknis?

Ef þú tekur eftir nýjum máttleysi í vöðvum, sérstaklega ef þú ert með útbrot, skaltu leita tafarlaust til læknis. Því fyrr sem húðvöðvabólga greinist, því fyrr geturðu hafið meðferð. Þetta getur dregið úr hættu á alvarlegum einkennum og öðrum fylgikvillum.

Spyrðu einnig hversu oft þú ættir að fara til læknis til að fylgjast með einkennum þínum og breytingum á vöðvum eða húð.

Hvaða spurninga ættir þú að spyrja lækninn þinn?

Það er eðlilegt að hafa spurningar þegar maður fær upplýsingar um svona sjúkdóm. Þú getur spurt lækninn þinn spurninga eins og:

• Er ég með húðvöðvabólgu eða annan sjúkdóm?
• Hvers konar prófanir þarf ég að gera?
• Hvers konar meðferð þarf ég og hversu langan tíma mun hún taka?
• Þarf ég krabbameinsskimun?

Það er eðlilegt að vera mjög hræddur þegar maður fréttir að maður sé með sjúkdóm eins og húðvöðvabólgu.Það er áfall að frétta af lífslangum, hugsanlega banvænum sjúkdómi. En taktu eitt skref í einu. Því fyrr sem þú greinist, því fyrr geturðu hafið meðferð.

Ræddu við lækninn þinn um skipulagningu meðferðar og einkennastjórnunar. Hann eða hún mun útskýra hvað má búast við næst og hvaða breytingar þú þarft að gera til að undirbúa þig ef einkenni húðvöðvabólgu versna.

Það sem vert er að muna í stuttu máli

Húðsjúkdómur sem veldur vöðvaslappleika og útbrotum í húð er sjaldgæfur sjúkdómur sem veldur vöðvaslappleika og húðútbrotum.

• Þetta getur komið fram hjá hverjum sem er, en það er algengara hjá börnum á aldrinum 5-15 ára, fullorðnum á aldrinum 40-60 ára og konum.
• Það er mjög mikilvægt að leita læknisráða um leið og einkenni koma fram. Skjót meðferð getur dregið úr fylgikvillum.
• Þó að engin varanleg lækning sé til við þessu er hægt að stjórna einkennunum með meðferð og umönnun.
• Ræddu einnig við lækninn þinn um krabbameinsáhættu þína.
• Ekki hafa áhyggjur, þú ert ekki einn. Með hjálp lækna og ástvina geturðu tekist á við þessa stöðu.

` Húðsjúkdómar, vöðvaslappleiki, húðsjúkdómar, útbrot, sjálfsofnæmissjúkdómar, krabbameinsáhætta, sjúkraþjálfun