Hefur þú einhvern tíma tekið eftir því að liðirnir þínir beygjast og hreyfast aðeins meira en liðir vina þinna? Eða færðu marbletti og skurði jafnvel þegar þú lendir á litlum blettum? Þú gætir hugsað: „Ó ... svona er líkami minn bara, ég hef verið svona síðan ég var krakki.“ En þetta geta stundum verið einkenni sjúkdóms sem við tölum ekki mikið um, en þurfum örugglega að vita um. Í dag ætlum við að tala um eitt slíkt ástand, Ehlers-Danlos heilkenni, eða EDS í stuttu máli.
Einfaldlega sagt, hvað er Ehlers-Danlos heilkenni (EDS)?
Hugsið ykkur líkama okkar sem fallega smíðaða byggingu. Allt í þessari byggingu, þar á meðal múrsteinar, veggir og þak, er haldið saman og sterkt af steypu. Á sama hátt eru líffæri líkama okkar, bein, vöðvar og húð tengd, studd og sterk af sérstöku vefjaneti. Við köllum þetta bandvefi .
Aðalþáttur þessa bandvefs er prótein sem kallast kollagen . Það er eins og sement. Þetta kollagen er það sem gefur húð okkar, liðum og æðum styrk og stöðugleika.
Þetta gerist í líkama einstaklings með Ehlers-Danlos heilkenni (EDS): Það verður erfðabreyting í því hvernig líkami þeirra framleiðir þetta prótein sem kallast kollagen. Þannig að kollagenið sem er framleitt er ekki nógu sterkt, eins og gamalt sement. Hvað gerist þá? Það er eins og byggingin sé að veikjast, bandvefurinn í líkamanum sé að veikjast. Þannig að það getur haft áhrif á mörg svæði líkamans.
- Blóð og æðar
- Bein (bein)
- Brjósk (sléttur vefur milli beina)
- Fita
- Samskeyti (liðir)
- Vöðvar
- Húð
Eru til nokkrar helstu gerðir af EDS?
Já, EDS er ekki það sama fyrir alla. Ástandið er skipt í 13 megingerðir út frá því hvernig það hefur áhrif á líkamann og einkennunum sem það veldur. En í dag ætlum við að ræða nokkrar af algengustu gerðunum sem þú ættir að vera sérstaklega meðvitaður um.
| Nafn EDS-tegundar | Stutt kynning |
|---|---|
| Ofurhreyfanlegt EDS | Þetta er algengasta gerðin. Liðir þeirra eru ótrúlega sveigjanlegir og lausir. Þeir finnast eins og þeir séu „læstir inni“. Liðirnir gefa oft frá sér „smell“-hljóð og geta auðveldlega brotnað. |
| Klassískt EDS | Þetta er svipað og ofangreind tegund, en hefur meiri áhrif á húðina en liðina. Húðin er mjög þunn, gúmmíkennd og getur auðveldlega rifnað og meiðst. |
| Klassískt EDS | Eins og nafnið gefur til kynna er þetta mjög svipað hefðbundnu EDS, en það er smávægilegur munur á einkennunum. Aðeins læknir getur greint þetta. |
| Hjarta-loku EDS | Þetta getur haft áhrif á hjarta- og æðakerfið og hjartalokurnar, auk þess að valda einkennum í húð og liðum. |
| Æða EDS | Þetta er sjaldgæf og hættuleg tegund. Hún hefur meiri áhrif á æðar og innri líffæri en liði. Veggir þeirra eru veikir og geta auðveldlega sprungið eða rofnað. Þetta er ástand sem krefst tafarlausrar athygli. |
Hver eru algeng einkenni EDS?
Nú gætirðu verið að hugsa: „Ég veit ekki hvort ég er líka með þetta.“ Við skulum skoða algengustu einkenni þessa ástands. En mundu eitt, þótt þú sért með eitt eða tvö af þessum einkennum þýðir það ekki að þú sért með EDS . Þessi einkenni geta einnig komið fram í öðrum sjúkdómum. Þess vegna er best að leita til læknis ef þú hefur einhverjar efasemdir og fá endanlega greiningu .
| Einkenni | Einfaldlega sagt... |
|---|---|
| Ofurhreyfanlegir liðir | Liðir beygjast miklu meira en venjulega. Sumir kalla þá „tvíliðaða“. Liðir eins og öxl, hné og fingur eru stöðugt á hreyfingu. |
| Teygjanleg, slétt húð | Húðin er mjög mjúk, eins og flauel. Og eins og kúla af pizzadeigi, þú getur teygt hana eins mikið og þú vilt, og hún fer beint aftur þangað sem hún var þegar þú slepptir. |
| Brothætt húð og ör | Jafnvel lítið sár tekur langan tíma að gróa. Það myndar ör auðveldlega og stundum verða örin þynnri og litabreytingar. |
| Marbletti auðveldlega | Stundum birtast blár marblettir á líkamanum jafnvel án þess að hann hafi verið höggður einhvers staðar. Jafnvel þótt þú höggir hann aðeins einhvers staðar, þá verður hann blár. |
| Lið- og vöðvaverkir | Það er stöðugur sársauki, eins og eymsli, í liðum og vöðvum. Þessi sársauki kemur og fer. |
| Langvinn þreyta | Þreyta og lífsleysi allan daginn, jafnvel eftir góðan svefn. |
| Vandamál í meltingarfærum | Þú gætir fundið fyrir magaóþægindum, uppþembu, hægðatregðu o.s.frv. Sumir geta fengið sjúkdóma eins og iðraólgu (IBS). |
| Hætta á kviðslit | Hættan á kviðslit er meiri vegna þess að bandvefurinn í kringum vöðvana er veikur. |
Hvað veldur EDS? Er það smitandi?
Nei, EDS er ekki eitthvað sem getur erfst milli einstaklinga . Það er algjörlega erfðafræðilegt ástand . Það er að segja, það er af völdum erfðabreytinga í genum okkar. Þessi galli kemur fram í genum sem fyrirskipa okkur að framleiða kollagenpróteinið sem við ræddum um áðan.
Sérfræðingar hafa bent á meira en 20 mismunandi erfðabreytileika sem valda EDS. Hvaða erfðabreytileiki þú hefur ákvarðar tegund EDS og einkenni sem þú færð.
Sumar gerðir af EDS geta erft frá foreldrum til barna. Þetta þýðir að ef annað hvort foreldrið er með sjúkdóminn eru líkur á að börnin fái hann einnig. Hins vegar geta sumar gerðir einnig komið fyrir í líkamanum, án fjölskyldusögu.
Ef einhver í fjölskyldu þinni er með þennan sjúkdóm, eða ef þú ert með svipuð einkenni, er mjög mikilvægt að tala við lækni og, ef nauðsyn krefur, leita erfðaráðgjafar .
Hvaða fylgikvillar geta komið upp vegna EDS?
Algengasta fylgikvillinn í þessu ástandi er liðhlaup . Þetta getur verið mjög sársaukafull reynsla. Það er eitthvað mjög mikilvægt sem við þurfum öll að muna hér.
Ef þú færð lið úr lið skaltu aldrei reyna að festa hann aftur sjálfur eða láta einhvern annan gera það! Það mun aðeins valda frekari skaða á liðnum, nærliggjandi vefjum og taugum. Það besta sem þú getur gert er að fara á næstu bráðamóttöku eins fljótt og auðið er.
Í sumum alvarlegum myndum, svo sem æðasjúkdómum með EDS, geta komið upp fylgikvillar sem geta verið lífshættulegir. Til dæmis geta æðar sprungið og valdið blæðingum inni í líkamanum og alvarlegum sjúkdómum eins og heilablóðfalli .
Aðrar fylgikvillar geta verið:
- Skoliósía
- Vandamál með hjartalokur
- Tennur og tannholdsvandamál
- Beygðir útlimir
Meðferð og stjórnun á EDS
Í fyrsta lagi er engin lækning við EDS ennþá. En ekki hafa áhyggjur. Þú getur stjórnað einkennunum, komið í veg fyrir fylgikvilla og lifað eðlilegu og góðu lífi. Meginmarkmið meðferðarinnar er að stjórna einkennunum.
- Sjúkraþjálfun: Þetta er mjög mikilvægt. Æfingar sem styrkja vöðvana í kringum liðina geta hjálpað til við að draga úr stífleika og verkjum í liðum.
- Að nota sérstakar tannréttingar:Læknirinn gæti mælt með sérstökum spelkum til að veita aukinn stuðning og vernda veika liði.
- Sérstök umhirða húðarinnar: Þar sem húðin er mjög viðkvæm er mikilvægt að vernda hana með því að nota sólarvörn þegar farið er út í sólina og nota mildar, ekki ertandi sápur.
Einnig er best að forðast ákveðna hluti sem geta skaðað liðina.
- Hafðu samband við íþróttir
- Mikil áreynsluæfingar (hlaup, hopp og aðrar æfingar með mikilli áreynslu)
- Lyftingar
Þetta þýðir ekki að þú getir alls ekki stundað líkamsrækt. Þú getur rætt við lækninn þinn um æfingar sem henta líkama þínum og skaða ekki liðina, eins og sund eða hjólreiðar.
Það getur verið krefjandi að lifa með EDS. Stöðugir verkir og þreyta geta verið pirrandi. Það er eðlilegt. En þú getur skilið takmörk þín, gert nauðsynlegar breytingar og haldið áfram að gera það sem þú elskar. Hlustaðu á líkama þinn. Ef þú tekur eftir einhverjum breytingum á einkennum þínum eða hvernig þér líður skaltu ekki vera hræddur við að tala við lækninn þinn.
Skilaboð til að taka með heim
- Ehlers-Danlos heilkenni (EDS) er erfðasjúkdómur sem orsakast af skorti á kollagenpróteininu.
- Helstu einkenni eru óhófleg beygja og tíð stökk í liðum, teygjanleiki húðarinnar og auðveld marblettir.
- Þótt ekki sé hægt að lækna sjúkdóminn að fullu er hægt að meðhöndla hann vel með sjúkraþjálfun, lífsstílsbreytingum og viðeigandi læknisráðgjöf.
- Ef þú sprungur lið skaltu aldrei reyna að laga hann sjálfur, heldur farðu strax á bráðamóttöku sjúkrahúss.
- Ef þú ert með þessi einkenni eða hefur fjölskyldusögu um þau er mjög mikilvægt að leita til læknis til að fá nákvæma greiningu og ráðgjöf.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni