Veistu um sjaldgæft krabbamein sem kallast Ewing sarkmein?

Kvartar barnið þitt oft undan verkjum í fæti eða handlegg? Kannski hverfur marblettur eftir fall í leik ekki einu sinni eftir marga mánuði? Við hugsum oft um þetta sem minniháttar meiðsli eða tognanir af völdum óþekktar barna. En stundum getur einkenni sem byrjar svona einfalt verið merki um eitthvað alvarlegra. Í dag ætlum við að tala um sjaldgæft en mikilvægt krabbamein sem við ættum öll að vera meðvituð um. Það er Ewing sarkmein.

Einfaldlega sagt, hvað er Ewing sarkmein?

Ewingsarkmein er sjaldgæf tegund krabbameins sem myndast í beinum eða mjúkvefjum í kringum þau . Mjúkvefir eru meðal annars vöðvar, sinar og liðbönd. Þessi æxli koma oftast fyrir á svæðum eins og mjöðm, rifbeinum, öxl, læri eða viðbeini.

Þetta ástand er algengast hjá börnum á kynþroskaskeiðinu, þegar bein þeirra vaxa hratt. Það hefur sérstaklega áhrif á börn á aldrinum 10 til 20 ára. Hins vegar getur það einnig haft áhrif á yngri börn og ungt fólk á þrítugs- og fertugsaldri.

Eru til nokkrar helstu gerðir af Ewing sarkmeini?

Já, læknar hafa greint þrjár megingerðir af þessu. Við skulum sjá hvað þær eru.

Hver eru einkenni þessa sjúkdóms? Það sem ég ætti að vera meðvitaður um sem foreldri

Einkenni þessa sjúkdóms geta stundum auðveldlega verið rugluð saman við aðra algenga sjúkdóma, þannig að það er mikilvægt að vera meðvitaður um þetta.

Ímyndaðu þér að barnið þitt sé að spila krikket og það heldur áfram að segja að öxlin sé aum. Þú heldur að þetta sé bara verkur sem kemur upp þegar þú keilir. En ef verkurinn hefur verið til staðar í marga mánuði, sérstaklega á nóttunni, og það er lítil bólga þar, þá er ekki góð hugmynd að hunsa hann bara.

Hér að neðan eru helstu einkenni sem sjást í Ewing sarkmeini.

Hvers vegna kemur þessi tegund sjúkdóms fram?

Þessi spurning kemur upp hjá mörgum foreldrum. Þið gætuð hugsað: „Gerðum við eitthvað rangt?“ En það er ekki sannleikurinn.

Ewingsarkmein orsakast af erfðabreytingu sem á sér stað eftir fæðingu barns . Einfaldlega sagt sameinast tvö gen í frumum okkar (EWSR1 og FLI1) og mynda nýtt gallað gen. Þetta nýja gen veldur því að frumur skipta sér stjórnlaust og mynda krabbameinsæxli.

Það sem skiptir máli er að þetta er ekki arfgengur sjúkdómur. Rannsakendur hafa heldur ekki komist að því að hann stafi af utanaðkomandi þáttum, svo sem reykingum eða útsetningu fyrir efnum, eins og aðrar tegundir krabbameins. Þetta er vegna þess að hann þróast oft hjá ungum börnum og ungum fullorðnum sem fá ekki tækifæri til að verða fyrir slíku í langan tíma. Þetta er því ekki eitthvað sem er neinum að kenna.

Eru áhættuþættir til staðar?

Þó að hver sem er geti fengið þennan sjúkdóm, þá hefur komið í ljós að sumir hópar eru í örlítið meiri áhættu.

• Aldur: Þeir sem eru á aldrinum 10 til 20 ára eru í mestri áhættu.
• Kyn: Karlar eru örlítið líklegri til að fá það en konur.
• Kynþáttur: Þessi sjúkdómur er algengari hjá hvítum en asískum eða svörtum einstaklingum.

Hvernig greina læknar þennan sjúkdóm nákvæmlega?

Þegar þú ferð til læknis vegna gruns um einkenni barnsins þíns, þá er það fyrsta sem hann eða hún gerir að skoða barnið vandlega. Hann eða hún mun finna fyrir sársauka eða bólgu, spyrja þig og barnið þitt um einkennin og síðan panta röð prófa til að staðfesta greininguna.

1. Myndgreiningarpróf: Þessar taka myndir af beinum og mjúkvefjum inni í líkamanum.

• Röntgenskoðun
• tölvusneiðmynd
• segulómun
• PET-skönnun
• Beinskanna

2. Vefjasýni: Þetta er prófið sem staðfestir sjúkdóminn 100% . Hér er mjög lítill vefjabútur tekinn úr æxlinu og skoðaður undir smásjá. Þetta mun segja þér nákvæmlega hvort um krabbamein eða Ewings sarkmein sé að ræða.

3.Blóðprufur: Heildarblóðtalning (CBC) og önnur sértæk ensímgildi (eins og LDH) geta gefið hugmynd um eðli krabbameinsins og hvort það hefur breiðst út.

Hvaða meðferðir eru til við þessu?

Ewing sarkmein er meðhöndlað af teymi krabbameinslækna. Meðferðaráætlunin getur verið mismunandi eftir sjúklingum. Það fer eftir stærð æxlisins, staðsetningu þess og hvort það hefur breiðst út til annarra svæða.

Helstu meðferðaraðferðirnar eru:

• Lyfjameðferð: Þetta felur í sér að líkamanum er gefin lyf sem drepa krabbameinsfrumur. Lyfjameðferð er venjulega gefin fyrst til að minnka æxlið. Lyfjameðferð er síðan gefin aftur eftir aðgerð til að drepa allar eftirstandandi krabbameinsfrumur.
• Skurðaðgerð: Eftir að æxlið hefur minnkað með krabbameinslyfjameðferð er það fjarlægt að fullu með skurðaðgerð.
• Geislameðferð: Í sumum tilfellum eru orkumiklir geislar notaðir til að eyða frumum sem eftir eru eftir aðgerð eða ef skurðaðgerð getur ekki fjarlægt æxlið að fullu.

Í sumum þróuðum löndum eru meðferðir eins og eigin stofnfrumuígræðsla einnig notaðar ef krabbameinið hefur ekki breiðst út í beinmerg. Þú gætir einnig getað tekið þátt í klínískum rannsóknum sem rannsaka nýjar meðferðir. Þú getur rætt þetta við lækninn þinn til að fá frekari upplýsingar.

Aukaverkanir og langtímaáhrif meðferðar

Krabbameinsmeðferð er ekki auðveld. Lyfjameðferð og geislameðferð geta valdið skammtímaaukaverkunum eins og hárlosi, uppköstum og þreytu. Einnig geta komið fram langtímaáhrif (seint áhrif) sem geta komið fram mánuðum eða árum eftir að meðferð lýkur.

• Áhrif á innri líffæri (hjarta, nýru)
• Áhrif á þroska barnsins
• Geðheilbrigðisvandamál (kvíði, þunglyndi)
• Áhrif á nám og minni
• Áhrif á frjósemi í framtíðinni

Þess vegna er nauðsynlegt að vera áfram undir eftirliti læknis, bæði meðan á meðferð stendur og eftir hana.

Hvernig get ég, sem foreldri, hjálpað barninu mínu?

Þegar barn greinist með krabbamein sundrast öll fjölskyldan. Það er eðlilegt. En á þessum erfiða tíma þarfnast barnið þitt þín meira en nokkru sinni fyrr.

Hugsaðu um það, unglingsárin eru tími þar sem tilfinningar barna eru alltaf miklar og þær hugsa mikið um útlit sitt og vini sína. Að þurfa að berjast við krabbamein á slíkum tíma getur verið byrði sem þau ráða ekki við.

• Hlustaðu þolinmóður:Leyfðu þeim að tjá ótta sinn, reiði og sorg. Það er betra að hlusta á það sem þau hafa að segja heldur en að segja: „Hugsaðu ekki um þetta.“
• Daglegt líf: Þau gætu verið mjög leið yfir því að geta ekki farið í skólann eða leikið sér með vinum vegna meðferðarinnar. Hvetjið þau til að halda sambandi við vini eins mikið og mögulegt er (eins og myndsímtöl) og stunda áhugamál sem þau geta stundað heima.
• Hugsaðu líka um sjálfa þig: Til að geta annast barnið þitt þarftu fyrst að vera sterk. Ef þú átt líka erfitt með að takast á við þetta skaltu tala við einhvern sem þú treystir. Ef þörf krefur skaltu leita sálfræðiráðgjafar.
• Vinnið náið með læknateyminu: Verið vel upplýst um ástand barnsins, meðferð og aukaverkanir. Ekki vera hrædd við að spyrja spurninga.

Þetta er ferðalag sem við tökumst á við saman sem fjölskylda. Við getum sigrast á þessari áskorun með stuðningi og kærleika hvert til annars.