Ert þú eða einhver sem þér þykir vænt um með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast hATTR amyloidosis ? Þá er læknisheimsókn líklega eðlilegur hluti af lífi þínu. En í hvert skipti sem við förum til læknis er mjög mikilvægt að nýta heimsóknina sem best. Besta leiðin til þess er að undirbúa sig aðeins áður en farið er til læknis. Þegar þú ferð til læknis á þennan hátt munt þú finna fyrir slökun og það mun einnig hjálpa lækninum að ákveða hvaða meðferð hentar þér best. Við skulum sjá hvernig á að undirbúa sig nákvæmlega fyrir þetta?
Fyrst skulum við skilja hvað hATTR amyloidosis er?
Einfaldlega sagt er hATTR sjaldgæfur sjúkdómur sem erfist, sem þýðir að hann erfist í gegnum gen í fjölskyldum. Nánar tiltekið er þetta ein af þeim tegundum sjúkdóma sem kallast transthyretin amyloidosis (ATTR). Þessi sjúkdómur getur versnað smám saman með tímanum, þannig að það er mjög mikilvægt að greina sjúkdóminn og hefja meðferð eins fljótt og auðið er .
Þessi sjúkdómur getur haft áhrif á mörg líffæri í líkamanum, þannig að þú gætir þurft að leita til nokkurra sérfræðinga í stað eins. Til dæmis:
- Hjartalæknir
- Blóðlæknir
- Taugalæknir
Ekki starfa allir þessir læknar innan sama sjúkrahúskerfisins. Gerið því ekki ráð fyrir að upplýsingar sem þið gefið einum lækni séu aðgengilegar öðrum. Stundum, vegna þess að tölvukerfi sjúkrahúsa eru ekki tengd, eru sjúkraskrár ykkar ekki deilt. Þess vegna er mikilvægt að taka upplýsingarnar ykkar með sér í hverja viðtal.
Hlutir sem þú ættir örugglega að taka með þér þegar þú ferð til læknis
Jafnvel þótt læknirinn þinn hafi gamlar sjúkraskrár þínar, þá er góð hugmynd að taka nýjustu upplýsingarnar með sér í hverja heimsókn. Það verður mjög þægilegt fyrir þig að hafa þetta skipulagt og tilbúið í einni skrá.
| Hvað á að undirbúa | Upplýsingar sem þarf að hafa með |
|---|---|
| Listi yfir einkenni | Skrifaðu niður öll einkenni hATTR sem þú finnur fyrir. Til dæmis uppköst, þurr augu, svartir blettir sem fljóta fyrir framan augun, þyngdartap, mettunartilfinning jafnvel eftir að hafa borðað lítið magn af mat, bólga í fótleggjum, úlnliðsgangaheilkenni. Láttu lækninn einnig vita um öll sjaldgæf einkenni eins og höfuðverk, heilablóðfall, minnistap eða flog. Einkenni geta breyst með tímanum, svo láttu lækninn vita um allar breytingar. Það er mikilvægt að láta lækninn vita ef þú ert með einhver önnur einkenni sem þú telur að tengist ekki hATTR. |
| Lyf, vítamín og fæðubótarefni | Skráðu niður öll lyf, vítamín og fæðubótarefni sem þú tekur. Taktu með skammtinn, tímana sem þú tekur þau og apótekið sem útvegar þau. Ef það eru einhver lyf sem eru sérstaklega notuð við hATTR (t.d. eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), vertu viss um að skrifa þau líka niður. Jafnvel lyf án lyfseðils eins og Panadol og C-vítamín geta verið á þessum lista. |
| Sjúkrasaga þín og fjölskyldu þinnar | Láttu lækninn vita um öll önnur sjúkdómsástand sem þú ert með (t.d. sykursýki, háþrýsting) og allar aðgerðir sem þú hefur gengist undir. Mikilvægast er að segja nánustu fjölskyldumeðlimum þínum (foreldrum, systkinum) frá öllum sjúkdómsástandi sem þú ert með. Ef einhver í fjölskyldunni þinni er með hATTR, láttu þá vita hver helstu einkennin voru. |
| Niðurstöður prófana | Hafðu með þér allar niðurstöður prófa sem tengjast hATTR. Þar á meðal eru blóðprufur, taugafræðilegar rannsóknir, hjartarannsóknir (hjartalínurit, ómskoðun), skýrslur um segulómun og sýnatöku. Sérstaklega ef þú hefur látið taka vefjasýni úr vefjasýnum úr kviðfitu eða öðrum líffærum skaltu gæta þess að hafa þau með þér. |
| Niðurstöður erfðaprófa | Þetta er mikilvægasta skýrslan. Vertu viss um að taka með þér upprunalegu erfðaprófsskýrsluna sem staðfesti að þú ert með stökkbreytingu í Transthyretin (TTR) geninu. Ef einhver í fjölskyldu þinni (foreldrar, systkini, börn) hefur farið í erfðapróf fyrir hATTR, þá er það þess virði að taka þær skýrslur líka með þér. |
| Listi yfir spurningar til að spyrja | Þú gætir gleymt því sem þú vilt spyrja lækninn. Svo áður en þú ferð, skrifaðu niður allar spurningar sem þú hefur á blað. Taktu líka með þér minnisbók og penna til að skrifa niður það sem læknirinn segir. Ef þú átt erfitt með að gera þetta einn, ekki hika við að taka með þér traustan fjölskyldumeðlim eða vin til aðstoðar. |
Hvers vegna er svona mikilvægt að undirbúa sig á þennan hátt?
Ímyndaðu þér, allar þessar ítarlegu upplýsingar sem þú gefur eru eins og mynd fyrir lækninn. Þær hjálpa honum að fá heildarmynd af heilsufari þínu. Aðeins þá getur hann lagt til bestu og nákvæmustu meðferðina fyrir þig.
Eins og áður hefur komið fram eru upplýsingar ekki alltaf deilt á milli sjúkrahúsa. Gerið því ekki ráð fyrir að læknirinn þekki sjúkrasögu ykkar. Það er best og öruggast að koma með ykkar eigin upplýsingar.
Ef þú leggur þig aðeins fram og undirbýrð þig áður en þú ferð til læknisins geturðu fengið sem mest út úr þeirri heimsókn. Hún verður mikil hjálp, ekki aðeins fyrir þig heldur einnig fyrir lækninn sem meðhöndlar þig.
Skilaboð til að taka með heim
- Í hvert skipti sem þú ferð til læknis vegna hATTR skaltu undirbúa þig fyrirfram.
- Geymið einkenni ykkar, öll lyf sem þið notið, rannsóknarskýrslur (sérstaklega erfðafræðilegar rannsóknir) og sjúkrasögu fjölskyldunnar í einni skrá.
- Skrifaðu niður spurningarnar þínar á blað fyrirfram, því þú gætir gleymt þeim. Ekki vera hræddur við að fá einhvern með þér til að hjálpa.
- Upplýsingarnar sem þú gefur munu hjálpa lækninum að skilja ástand þitt mjög vel og veita bestu mögulegu meðferð.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni