Ertu alltaf þreytt/ur? Finnst þér þú vera sljó/ur? Það gæti verið „heilabólgusjúkdómur/langvinn þreytuheilkenni (ME/CFS)“!

Finnst þér þú líka fyrir mikilli þreytu og lúa stærstan hluta dagsins? Finnst þér stundum of máttlaust til að fara fram úr rúminu? Jafnvel þótt þú sofir vel og hvílist allan daginn, þá hverfur þessi þreyta ekki? Þá er þetta eitthvað sem gæti skipt þig máli. Í dag munum við ræða um ástand sem kallast „Vöðvaheilabólgu/langvinn þreytuheilkenni (ME/CFS), sem sumir kalla einnig einfaldlega „langvinn þreytuheilkenni (CFS).“

Hvað er þetta „ME/CFS“? Einfaldlega sagt...

Einfaldlega sagt er ME/CFS ástand þar sem þú finnur fyrir mikilli þreytu og úrvinda, að því marki að það kemur í veg fyrir að þú getir sinnt daglegum athöfnum, stundum jafnvel farið fram úr rúminu til að sinna litlum verkefnum. Það mikilvæga er að þessi þreyta hverfur ekki sama hversu mikla hvíld eða svefn þú færð. Einnig versnar þessi þreyta ef þú stundar jafnvel minnstu líkamlega áreynslu eða ef þú ert andlega stressaður (til dæmis ef þú hugsar mikið um eitthvað). Þessi einkenni vara venjulega í sex mánuði eða lengur.

Læknar gefa þessu ástandi stundum önnur nöfn, sem eru:

• „Vöðvaheilabólga (ME)“
• „Sjúkdómur vegna kerfisbundins áreynsluóþols (SEID)“

Ekki hafa áhyggjur ef þú heyrir þetta, þetta er svipað ástand.

Hversu algengt er þetta ástand sem kallast „ME/CFS“?

Þetta er í raun algengara ástand en þú gætir haldið. Milljónir manna um allan heim þjást af þessu ástandi. En það dapurlega er að margir þjást af þessu ástandi en það er ekki rétt greint. Ein ástæða er skortur á vitund um það. Önnur er erfiðleikinn sem sumir eiga við að fá aðgang að læknisþjónustu.

Hver eru einkenni ME/CFS? Athugaðu hvort þú sért líka með þessi einkenni...

Helsta einkenni ME/CFS er mikil, viðvarandi þreyta . Það er þreyta sem varir í meira en sex mánuði og hvíld eða svefn linar ekki.

Að auki gætirðu einnig séð einkenni eins og:

• Svefnvandamál: Að geta ekki sofnað almennilega, vakna jafnvel þótt maður sofni, eða finna fyrir þreytu sama hversu mikið maður sefur.
• Höfuðverkur: Tíð, stundum alvarleg höfuðverkur.
• Liðverkir: Verkir í liðum líkamans.
• Vöðvaverkir: Vöðvaverkir, líkamsverkir.
• Hugsunarerfiðleikar: Erfiðleikar við að hugsa skýrt, erfiðleikar við að einbeita sér, minnistap. Sumir kalla þetta einnig „heilaþoku“.

Auk þessara geta komið fram önnur einkenni:

• Sjónvandamál.
• Kuldatilfinning, kannski sviti á nóttunni.
• Bólgnir eitlar.
• Magaóþægindi: Einkenni svipuð og iðraólga (IBS), svo sem uppþemba, seðja, magakrampar, hægðatregða eða niðurgangur.
• Þunglyndi, pirringur, ótti og kvíði.
• Dofi í útlimum, dofi í munni.
• Sundl, yfirliðslækkun og stundum yfirlið.

Ímyndaðu þér, hvað ef þú finnur fyrir sömu verkjum og sársauka og þegar þú ert með hita og finnur svo fyrir þreytu í marga mánuði, kannski jafnvel ár? Það er það sem einstaklingur með ME/CFS finnur fyrir.

Það sem skiptir máli er að þessi einkenni geta verið mismunandi eftir einstaklingum. Sumir geta fengið aðeins færri, aðrir miklu fleiri. Einnig geta þessi einkenni verið minni suma daga og meiri aðra daga.

Sérstaklega vert er að taka eftir ástandi sem kallast „áreynsluslappleiki“. Þetta þýðir að ef þú stundar jafnvel litla líkamlega áreynslu (t.d. að ganga stutta vegalengd, sinna smá heimilisstörfum) eða andlega áreynslu (t.d. að læra fyrir próf, taka mikilvæga ákvörðun), þá verða einkennin (sérstaklega þreyta) mjög alvarleg í marga klukkutíma eða jafnvel daga á eftir. Þetta er lykilatriði í „ME/CFS“.

Hvers vegna þróast þetta „ME/CFS“? Hver er orsökin?

Læknar vita enn ekki nákvæmlega hvað veldur ME/CFS. Rannsóknir hafa þó bent á nokkrar mögulegar orsakir:

• Lágur blóðþrýstingur .
• Streita .
• Eftir að hafa fengið sýkingu (t.d. veirusýkingu).
• Breytingar á ónæmiskerfinu : Þetta eru breytingar á kerfinu sem verndar líkama okkar gegn sjúkdómum og streitu.
• Breytingar á því hvernig líkami okkar framleiðir og notar orku .

Þetta eru helstu hugmyndir nútímans, en frekari rannsóknir eru í gangi.

Hverjir eru í meiri hættu á að fá ME/CFS?

Þó að þetta ástand geti komið fram hjá hverjum sem er, eru sumir í meiri áhættu:

• Konur eru líklegri til að sjá þetta ástand en karlar.
• Þótt það geti komið fram hjá börnum og ungum fullorðnum er það algengast hjá fullorðnum á aldrinum 40 til 60 ára .
• Það hefur komið í ljós að hugsanlegt erfðatengsl er til staðar. Þetta þýðir að ef einhver í fjölskyldu þinni er með sjúkdóminn, þá eru meiri líkur á að þú fáir hann. Hins vegar hafa nákvæm genin sem hafa áhrif á hann ekki enn verið greind.

Hvaða aðrir fylgikvillar geta komið upp vegna ME/CFS?

Mikil þreyta sem þetta ástand veldur getur gert það mjög erfitt, ef ekki ómögulegt, fyrir suma að sinna daglegum störfum. Rannsóknir hafa sýnt að um það bil helmingur fólks með ME/CFS getur ekki sinnt fullu starfi eða hlutastarfi.

Ímyndaðu þér hversu erfitt lífið væri ef þú gætir ekki einu sinni vaknað á morgnana og búið til bolla af te, ef þú gætir ekki annast börnin þín, ef þú gætir ekki farið í vinnuna?

Einnig þunglyndi vegna ME/CFSÞunglyndi getur komið fyrir. Það er eðlilegt að finnast maður niðurdreginn þegar maður er stöðugt þreyttur, með verki og getur ekki gert það sem maður vill. Ef þér líður niðurdreginn skaltu ræða það við lækninn þinn. Það eru til góðar meðferðir við því.

Hvernig greina læknar þetta ástand sem kallast „ME/CFS“?

Það er ekkert sérstakt próf til að greina ME/CFS. Læknir mun greina ástandið með því að skoða þig, hlusta vandlega á einkenni þín og kanna geðheilsu þína.

Læknirinn gæti einnig tekið blóðprufur og þvagprufur til að ganga úr skugga um að engar aðrar aðstæður séu til staðar sem valda svipuðum einkennum.

Það eru nokkrir lykilþættir sem læknar leita að þegar þeir gruna að þú sért með ME/CFS (greiningarviðmið). Þeir eru:

• Um er að ræða mikla þreytu sem hefur varað í að minnsta kosti 6 mánuði .
• Þessi þreyta minnkar ekki jafnvel eftir hvíld eða svefn .
• Erfiðleikar við að fá rólegan, afslappandi svefn .
• Þreyta eykst við líkamlega eða andlega áreynslu (þetta er „áreynsluleysið“ sem við ræddum um áðan).
• Stundum getur verið óþægindi við að standa eða sitja („réttstöðuóþol“) og/eða vandamál með hugsun og minni („vitræna getu“).

Það er eftir að hafa tekið tillit til allra þessara þátta sem læknir ákveður hvort þú ert með ME/CFS eða ekki.

Hvaða meðferðir eru í boði við ME/CFS?

Meginmarkmið meðferðar við ME/CFS er að draga úr einkennum og hjálpa þér að lifa eins eðlilegu lífi og mögulegt er. Sumir geta hugsanlega ekki náð fullri heilsu áður en þeir fengu sjúkdóminn. Hins vegar getur meðferð veitt verulegan léttir.

Það eru nokkrar helstu meðferðaraðferðir:

1. Breytingar á svefnvenjum („Breytingar á svefnrútínu“)

2. Lyf

3. Virknistjórnun (einnig kölluð „hraðastjórnun“)

Við skulum ræða hvert af þessu aðeins nánar .

1. Að breyta svefnvenjum (að venjast góðum svefni - „Svefnhyggja“)

Áður en læknirinn ávísar lyfjum gæti hann ráðlagt þér að gera nokkur einföld atriði til að hjálpa þér að sofa betur, svo sem:

• Farðu að sofa á ákveðnum tíma og vaknaðu á ákveðnum tíma. Að gera þetta á sama tíma á hverjum degi mun hjálpa líkamsklukkunni þinni að byrja að virka rétt.
• Ef þú tekur þér blund á daginn, ekki taka þér blund í meira en 30 mínútur. Langur blundur á daginn getur gert það erfiðara að sofna á kvöldin.
• Notið rúmið og svefnherbergið eingöngu til svefns og kynlífs. Forðist að horfa á sjónvarp, nota símann eða vinna á meðan þið sitjið í rúminu. Það er góð hugmynd að fjarlægja raftæki úr svefnherberginu.
• Forðastu að borða stóra máltíð áður en þú ferð að sofa.Forðist einnig áfengi og koffín (sem finnst í tei og kaffi) fyrir svefn.

Þetta köllum við „svefnhirðu“ eða „góðar svefnvenjur“.

2. Lyf

Læknirinn gæti ráðlagt eftirfarandi lyf eftir einkennum þínum:

• Við verkjum: Verkjalyf eins og bólgueyðandi gigtarlyf sem ekki eru sterar (NSAID).
• Við svefni, verkjum og þreytu: Sum þunglyndislyf, svo sem þunglyndislyf (þríhringlaga).
• Við þunglyndi og verkjastillingu: Lyf eins og „Sértækir serótónín endurupptökuhemlar (SSRI)“ og „Serótónín-noradrenalín endurupptökuhemlar (SNRI)“.
• Ef sýking er til staðar: Veirulyf.
• Bætir ónæmiskerfið: Innrennslisgjöf í bláæð (IVIG).
• Við þreytu: „Barksterar“ (þessi skal nota með mikilli varúð og aðeins að læknisráði).

Ekki virka öll þessi lyf fyrir alla. Læknirinn þinn mun ákveða hvaða lyf hentar þér best. Einnig eru ný lyf í rannsóknum.

3. Virknistjórnun („Virknistjórnun“ - „hraði“)

Eins og við nefndum áðan, versna einkenni ME/CFS við líkamlega eða andlega áreynslu (Post-Exertional Malaise - PEM). Sem meðferð við þessu kenna læknar aðferð sem kallast „pacing“. „Pacing“ þýðir einfaldlega að halda jafnvægi á hvíldar- og virknistigi.

Þegar þú æfir þig í að „taka skref“ lærir þú hverjar „takmarkanir“ þínar eru. Hugsaðu um þessar takmarkanir sem girðingar. Þú ættir að reyna að halda þig innan öruggra marka þess sem líkami þinn ræður við. Ef þú stígur út fyrir þessi mörk, það er að segja ef þú ýtir þér út fyrir mörkin, mun líkami þinn ekki lengur ráða við það. Þetta getur gert einkennin verri.

Læknirinn þinn getur hjálpað þér að átta þig á hverjar líkamlegar og andlegar takmarkanir þínar eru. Það getur verið gagnlegt að halda dagbók eða dagbók um þær athafnir sem þú gerir og hvernig þér líður eftir þær. Þegar þú þekkir takmörk þín geturðu skipulagt athafnir þínar til að halda þig innan þessara marka.

Til dæmis, ef þú finnur fyrir þreytu eftir 15 mínútna göngu, ættirðu að prófa að ganga aðeins í 10 mínútur daginn eftir og taka þér pásu. Lykillinn að „hraða“ er að hlusta á líkamann smátt og smátt og viðurkenna takmörk þín.

Mjög erfiðar æfingar, eins og þolþjálfun, geta gert einkenni ME/CFS verri. Því skaltu ræða við lækninn þinn um hvaða æfingar eru öruggar og henta þér.

Er hægt að koma í veg fyrir ME/CFS?

Því miður er engin þekkt leið til að koma í veg fyrir ME/CFS í augnablikinu.

Við hverju ætti einstaklingur með ME/CFS að búast?

Engin lækning er til við ME/CFS. Hins vegar er hægt að stjórna einkennunum með svefnbreytingum, hreyfingarstjórnun (hraða og lyfjagjöf). Markmið meðferðar er að draga úr einkennum eins mikið og mögulegt er og bæta lífsgæði.

Hugræn atferlismeðferð (CBT) hefur reynst gagnleg fyrir marga með ME/CFS. Hún hjálpar þeim að takast betur á við einkenni sín og hugsanir og hegðun sem leiðir til þeirra.

Þú þarft að gæta þess mjög að vinna ekki umfram orkustig þitt. Þegar þú ert líkamlega og andlega úrvinda getur „að taka sér pásu á milli, skiptast á líkamlegri vinnu og andlegri vinnu – verið mjög gagnlegt.

Læknirinn þinn gæti einnig lagt til að þú gangir í stuðningshóp með öðrum sem eru með ME/CFS. Þessir hópar geta veitt þér mikla hvatningu, upplýsingar og tækifæri til að deila reynslu og reynslu af ástandi þínu.

Hverjar eru horfurnar fyrir ME/CFS?

Með meðferð batna flest einkenni ME/CFS að einhverju leyti. Hins vegar gætu sumir aldrei náð fullri heilsu eins og þau voru fyrir einkennin. Þetta ástand hefur mismunandi áhrif á hvern og einn. Það er best að ræða við lækninn þinn um ástand þitt og horfur.

Hvenær ættirðu að leita til læknis?

Ef þú ert með einkenni ME/CFS (sérstaklega þreytu sem varir lengur en í sex mánuði) skaltu leita til læknis. Læknirinn mun meta einkennin og þróa meðferðaráætlun til að hjálpa þér að finna léttir.

Stundum, þegar þú ert of þreyttur til að fara fram úr rúminu, getur það verið mikið mál að fara til læknis. Í slíkum tilfellum skaltu ekki hika við að útskýra fyrir lækninum þínum í síma hvernig einkennin hafa áhrif á þig. Læknirinn gæti jafnvel boðið þér „sýndartíma“ svo þú getir tengst því heima hjá þér.

Með því að greina þetta ástand snemma og hefja meðferð er hægt að fá fljótt bata.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn minn?

Þegar þú ferð til læknis geturðu spurt spurninga eins og þessara:

• Hvers konar meðferð mælir þú með fyrir mig?
• Eru einhverjar aukaverkanir af meðferðinni?
• Hvernig finn ég virknimörk mín?
• Ef mér líður nógu vel, get ég þá unnið út fyrir mín mörk?
• Hvernig get ég bætt svefnvenjur mínar („svefnhirða“)?

Spyrðu spurninga eins og þessara og fáðu betri skilning á aðstæðum þínum.

Lokaskilaboð til að taka með heim

Vöðvaheilabólga/langvinn þreytuheilkenni (ME/CFS) er sannarlega lífshættulegt og erfitt ástand. En þú ert ekki einn.Ef þú skilur þetta ástand og meðhöndlar það rétt geturðu stjórnað einkennunum og lifað betra lífi.

• Ef þú ert með viðvarandi þreytu sem hverfur ekki með hvíld skaltu ekki hunsa hana. Leitaðu læknisráða.
• Lærðu tæknina sem kallast „pacing“ og notaðu orkustig þitt varlega.
• Reyndu að fá góðan nætursvefn .
• Ef þú þarft hjálp skaltu ekki hika við að biðja fjölskyldu, vini og lækna um hjálp .
• Stuðningshópar geta veitt þér mikinn andlegan styrk.

Ég vona að þessar upplýsingar komi þér að gagni. Vertu heilbrigð/ur!

` Vöðvaheilabólga, langvinn þreytuheilkenni, ME/CFS, þreyta, langvinn þreyta, heilkenni eftir æfingar, svefnleysi, líkamsverkir, singalesísk heilsa