Þegar læknir segir barni þínu eða fjölskyldumeðlimi að það sé með sjúkdóm sem kallast hryggjarýrnun (SMA), hversu þungt og ógnvekjandi það hlýtur að hafa verið... Það er mjög viðkvæmt málefni. En ekki hafa áhyggjur. Í dag hefur læknavísindin tekið miklum framförum. Það eru til nýjar meðferðir sem geta hjálpað til við að berjast gegn þessum sjúkdómum og auðvelda lífið. Ein slík sértæk, háþróuð meðferð er Nusinersen. Þú gætir hafa heyrt um það undir vörumerkinu Spinraza. Í dag skulum við því ræða einfaldlega og kurteislega um þetta lyf, hvernig það er gefið og hvað þú þarft að vita.
Einfaldlega sagt, hvað er Nusinersen?
Nusinersen er sérstakt lyf sem þróað var sérstaklega til meðferðar við hryggjarýrnun (SMA). SMA er erfðasjúkdómur. Í honum veikjast taugafrumurnar (hreyfitaugafrumur) sem stjórna vöðvum okkar smám saman. Síðan hætta vöðvarnir að virka rétt.
Þetta er þar sem Nusinersen kemur inn í myndina. Þetta lyf hjálpar líkamanum að framleiða nauðsynlegt prótein sem kallast SMN (Survival of Motor Neuron). Þetta prótein heldur taugafrumunum sem stjórna vöðvum heilbrigðum.
Það sem skiptir máli er að Nusinersen læknar ekki SMA. Hins vegar getur það hjálpað til við að stjórna framgangi sjúkdómsins og bæta vöðvastyrk að einhverju leyti . Þetta getur bætt lífsgæði sjúklingsins verulega.
Það sem þú þarft að segja lækninum þínum áður en meðferð hefst
Áður en meðferð með Nusinersen hefst er mikilvægt að gefa lækninum þínum ítarlega lýsingu á heilsufari þínu eða barnsins. Vertu viss um að upplýsa hann sérstaklega um eftirfarandi:
| Heilsufarsástand eða tækifæri | Af hverju skiptir það máli fyrir lækninn? |
|---|---|
| Nýrnasjúkdómur | Þar sem nýrun taka þátt í að fjarlægja Nusinersen úr líkamanum, ætti læknirinn að gæta sérstaklega varúðar ef einhver veikleiki er í nýrum. |
| Blóðstorknunarvandamál, svo sem lágt magn blóðflagna | Þetta lyf getur stundum haft áhrif á blóðflagnafjölda, svo ef þú ert í blæðingarhættu ætti læknirinn að vita af því fyrirfram. |
| Ef þú ert barnshafandi eða ert að reyna að verða barnshafandi | Takmarkaðar upplýsingar eru enn til um áhrif þessa lyfs á meðgöngu, þannig að þú ættir að ræða áhættu og ávinning við lækninn þinn áður en þú tekur ákvörðun. |
| Ef barnið er á brjósti | Þar sem ekki er ljóst hvort lyfið berst til barnsins með brjóstamjólk er mjög mikilvægt að ræða þetta við lækninn. |
Hvernig er þetta lyf gefið líkamanum?
Þetta er ekki heimilisúrræði. Nusinersen er bóluefni sem sérfræðingur gefur á sjúkrahúsi eða læknastofu.
Þetta er ekki eins og sprauta sem þú myndir venjulega gefa í handlegg eða rass. Hún er gefin í vökvann í kringum mænuna, í hryggsúlunni. Nánar tiltekið kallast þetta innspýting í mænuvökva . Þessi aðgerð er framkvæmd af teymi þjálfaðra og reyndra lækna.
Þessi meðferð getur verið veitt sjúklingum með SMA á öllum aldri, allt frá nýburum til fullorðinna. Hins vegar tekur læknirinn ákvörðunina eftir vandlega skoðun á ástandi sjúklingsins.
Hvað gerir þú ef þú missir af meðferðartíma?
Þessi meðferð er veitt samkvæmt ákveðinni áætlun. Þess vegna er mjög mikilvægt að fara á sjúkrahúsið á tilsettum degi til að fá meðferðina. Ef þú getur ekki farið á tilsettum degi, af einhverjum neyðarástæðum, skaltu hringja strax í lækninn þinn eða sjúkrahúsið og láta þá vita. Þeir munu ráðleggja þér hvað þú átt að gera.
Eru einhverjar aukaverkanir?
Eins og með öll lyf geta sumar aukaverkanir komið fram við meðferð með Nusinersen. Sumar þeirra eru vægar en aðrar krefjast sérstakrar athygli.
| Tegund aukaverkunar | Einkenni |
|---|---|
| Það sem þarf að tilkynna tafarlaust til læknis eða bráðamóttöku sjúkrahússins | |
| Blæðingareinkenni |
|
| Nýrnavandamál | Erfiðleikar við þvaglát eða breyting á magni þvags. |
| Það sem er yfirleitt ekki alvarlegt en ætti að tilkynna lækni ef það heldur áfram | |
| Algengar aukaverkanir |
|
Ef þú finnur fyrir einhverjum óvenjulegum einkennum sem ekki eru talin upp hér skaltu ræða þau við lækninn þinn. Ef þú grunar eitrun vegna lyfja geturðu hringt í eitrunarmiðstöðina á þjóðarsjúkrahúsinu í Colombo .
Hefur það milliverkanir við önnur lyf?
Engar tilkynningar hafa verið gerðar um önnur lyf sem valda alvarlegum milliverkunum við Nusinersen. Hins vegar, til að vera á öruggri hlið, láttu lækninn vita af öllu sem þú tekur.
- Lyf við öðrum sjúkdómum
- Lyf án lyfseðils
- Vítamín, jurtir eða fæðubótarefni
- Einnig skal upplýsa lækninn um reykingar og áfengisneyslu.
Læknirinn mun fylgjast reglulega með ástandi þínu meðan á meðferð stendur. Þú þarft einnig að láta taka blóðprufur reglulega til að athuga nýrnastarfsemi og blóðflagnafjölda. Það er mjög mikilvægt að sleppa ekki þessum prófum.
Skilaboð til að taka með heim
- Nusinersen er sértæk meðferð sem hjálpar til við að stjórna og meðhöndla einkenni hryggjarvöðvarýrnunar (SMA). Það læknar ekki sjúkdóminn.
- Þetta lyf er gefið á sjúkrahúsi af sérfræðingi í læknisfræði með inndælingu í vökvann sem umlykur mænuna.
- Áður en meðferð hefst skaltu láta lækninn vita um öll sjúkdóma sem þú eða barnið þitt eruð með (sérstaklega nýrna- og blóðstorknunarvandamál) og öll lyf sem þú tekur.
- Leitið tafarlaust læknisaðstoðar ef vart verður við alvarlegar aukaverkanir, svo sem blæðingar eða þvaglátavandamál.
- Það er mjög mikilvægt að fá meðferð á réttum tíma og taka blóðprufur sem læknirinn hefur ávísað.
- Ef þú hefur einhverjar frekari spurningar um þessa meðferð skaltu ekki hika við að leita til læknisins.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni