Veistu um Downs heilkenni? Við skulum tala um þessi yndislegu börn.

Hefur þú einhvern tíma séð sætt barn sem lítur aðeins öðruvísi út, alltaf með bros á vör? Þú gætir hafa velt því fyrir þér: „Af hverju er þetta barn öðruvísi en hin?“ Downs heilkenni er sjúkdómur sem hefur áhrif á mörg þessara barna. Það fyrsta sem þarf að skilja er að þetta er ekki sjúkdómur. Þetta er erfðafræðilegur sjúkdómur. Við skulum því afhjúpa misskilninginn um þetta og læra meira um þessi sætu börn og heim þeirra.

Einfaldlega sagt, hvað er Downs heilkenni?

Til að skilja þetta þurfum við fyrst að tala um minnstu eininguna í líkama okkar. Líkaminn okkar er gerður úr milljónum frumna. Inni í hverri þessara frumna er safn af „fyrirmælum“ sem stjórna öllu í líkama okkar og ákvarða alla eiginleika líkamans, svo sem hæð, augnlit og hárlit. Við köllum þessi fyrirmæli litninga .

Venjulega hefur heilbrigður einstaklingur 23 pör af þessum litningum í hverri frumu, samtals 46 litninga. Hins vegar hefur barn með Downs heilkenni auka eintak af litningi 21 í stað tveggja, heldur þriggja. Þessi auka litningur veldur ákveðnum mun á líkamlegum og andlegum þroska þessara barna.

Það sem skiptir máli er að þetta er ekki móður eða föður að kenna. Þetta er algjörlega tilviljanakennd erfðabreyting. Það er því engin ástæða til að kenna neinum um eða vera leiður yfir þessu.

Þó að rannsóknir hafi leitt í ljós að börn sem fædd eru mæðrum eldri en 35 ára eru líklegri til að fá þennan sjúkdóm, geta mæður á öllum aldri eignast barn með Downs heilkenni.

Hvaða sameiginleg einkenni eru hjá þessum börnum?

Ekki eru öll börn með Downs heilkenni eins. En það eru nokkur sameiginleg einkenni sem sjá má hjá þeim. Það er ekkert að óttast þegar maður sér þetta, þetta er hluti af sjálfsmynd þeirra.

✨ Hearing health Verified Partner

Medical grade state-of-the-art hearing aids

Advanced hearing aids designed for clear hearing and noise control in the ear.

Check Availability →

Við skulum líka vera meðvituð um heilsufarsvandamálin sem fylgja Downs heilkenni.

Þessi börn eru í örlítið meiri hættu á að fá ákveðin heilsufarsvandamál en önnur. Hins vegar munu ekki allir fá öll þessi vandamál. Það mikilvægasta er að vera meðvitaður um þetta, hafa reglulegt samband við lækni barnsins og fá nauðsynlegar læknisskoðanir og meðferð á réttum tíma.

• Meðfæddir hjartagallar: Næstum helmingur allra barna með Downs heilkenni gæti haft einhvers konar meðfæddan hjartagalla. Marga þessara galla er nú hægt að meðhöndla með góðum árangri með skurðaðgerð.
• Meltingarvandamál: Sum börn geta upplifað vandamál í meltingarfærunum.
• Heyrnar- og sjónvandamál: Möguleiki er á sjón- og heyrnarskerðingu. Þess vegna er mikilvægt að fara reglulega í eftirlit.
• Skjaldkirtilsvandamál: Hætta er á skjaldvakabrestum, ástandi þar sem efnaskipti líkamans eru vanvirk.
• Svefnöndun: Ástand þar sem öndun stöðvast tímabundið meðan á svefni stendur.
• Tíðar sýkingar: Vegna ákveðinna veikleika í ónæmiskerfinu geta kvef og eyrnabólga komið oft fyrir.

Ekki örvænta þegar þú sérð þetta. Það eru til mjög góðar meðferðir við öllu þessu í nútíma læknavísindum. Allt sem þarf er athygli foreldra og forráðamanna og rétt læknisfræðileg leiðsögn.

Hvernig getum við stutt þessi börn?

Þetta er mikilvægasti hlutinn. Það er margt sem við getum gert til að hjálpa barni með Downs heilkenni að lifa farsælu og hamingjusömu lífi.

1. Snemmbúin íhlutun

Þetta þýðir að hjálpa barninu að þroskast snemma. Það fer eftir þörfum barnsins,

• Sjúkraþjálfun: Styrkir vöðva og hjálpar þér að ganga, hlaupa og hoppa.
• Talþjálfun: Hjálpar þér að tala skýrt og miðla hugmyndum.
• Iðjuþjálfun: Kennir þér að framkvæma dagleg verkefni eins og að borða og klæða þig.

Með þessu geturðu hámarkað möguleika barnsins þíns. Spyrðu lækninn þinn um að leita aðstoðar hæfra meðferðaraðila við þetta.

2. Menntun og jafnrétti

Það er algjör lygi að börn með Downs heilkenni geti ekki lært. Þau læra á sínum hraða. Nám án aðgreiningar, sem gerir þeim kleift að læra í venjulegum skólum með öðrum börnum, hjálpar þeim að þróa félagsfærni sína. Mörg geta lesið, skrifað og jafnvel gegnt venjulegum störfum.

3. Kærleikur, viðurkenning og hvatning

Þessi börn þurfa ekki samúð okkar. Þau þurfa ást, þolinmæði, viðurkenningu og hvatningu. Fagnið jafnvel litlu sigrunum þeirra. Ef það tekur þau tíma að gera eitthvað, verið þá þolinmóð og leyfið þeim að gera það. Við sem samfélag þurfum að læra að elska þau ásamt því sem er ólíkt þeim, ekki hlæja að þeim.

Ímyndaðu þér að það sé barn með Downs heilkenni í hverfinu þínu. Einangraðu það ekki, vertu með því að leika við barnið þitt. Vertu foreldrum barnsins andlegur styrkur. Smápeningarnir okkar geta verið mikill styrkur fyrir fjölskylduna.

Í dag, þökk sé betri læknisþjónustu og félagslegum stuðningi, hefur meðalævilengd fólks með Downs heilkenni aukist í 55-60 ár. Margir þeirra búa sjálfstætt.