Er hvíta efnið hjá barninu þínu skemmt? Við skulum tala um hvítblæði í kringum ventrikula (PVL)

Ef barnið þitt fæddist fyrir tímann, eða ef þú ert að upplifa einhverjar þroskaseinkunnir, þá er þetta mjög mikilvægt fyrir þig. Stundum geta lítil svæði í heilanum hjá ungbörnum skemmst. Þetta er ástand sem kallast periventricular leukomalacia, eða PVL í stuttu máli. Ekki láta þetta óttast þig, við skulum ræða það nánar.

Hvað er PVL? Við skulum skilja það einfaldlega.

Ókei, við skulum skoða hvað PVL (Periventricular Leukomalacia) er í einföldu máli. Þú veist, heilinn okkar er mjög flókið og magnað líffæri. Hann skiptist í mismunandi hluta. Einn mikilvægur hluti er „hvíta efnið“ . Þetta er eins og „vírakerfið“ í heilanum okkar. Heilafrumur, það er að segja taugafrumur , eiga samskipti sín á milli og frá heilanum til mænunnar og skiptast á upplýsingum í gegnum þetta „vírakerfi“, það er að segja (hvíta efnið) .

Svo ef barnið þitt er með hvítfrumnafæð í kringum slegla (periventricular leukomalacia), þýðir það að það er skemmdur á hluta af þessu hvíta efni . Þessi skemmd getur valdið þroskatruflunum í hreyfifærni barnsins, það er hvernig það stjórnar líkama sínum, sem og vitsmunalegri færni þess, það er hvernig það hugsar og skilur hluti. Ekki nóg með það, heldur eru börn með þennan sjúkdóm einnig í aukinni hættu á að fá ástand sem kallast heilalömun .

Við skulum skoða þetta langa nafn „periventricular leukomalacia“ aðeins betur og skilja það betur. Þá verður það skýrara:

• „Peri“ þýðir „í kringum“ eða „umlykjandi“.
• „Heilahvolfur“ vísar til vökvafylltra hola í heilanum. Við köllum þessa slegla einnig.
• „Leuko“ þýðir „hvítt“. Þetta vísar til hvíta efnisins í heilanum.
• Malacia er óeðlileg „mýking“ vefja sem á sér stað þegar vefur skemmist. Læknar geta séð þetta með rannsóknum.

Svo, einfaldlega sagt, hvítfrumnamelacia í kringum heila barnsins er skemmd á hvíta efninu í kringum heilahólfin í heila barnsins, sem veldur því að þau mýkjast.

Ungbörn sem fædd eru fyrir 32 vikna meðgöngu, eða mjög fyrirburar, eru í mestri hættu á að fá PVL. Þessi hætta eykst eftir því sem meðgöngulengd þeirra er styttri eða hversu snemma þau fæðast.

Ef barnið þitt fæddist fyrir tímann, þá skil ég að þú hafir þúsund spurningar og ótta í huga þínum. Þú hefur líklega margar hugsanir um heilsu og framtíð barnsins. En mundu að læknateymi barnsins er alltaf til staðar til að hjálpa þér að skilja þessa stöðu og til að hjálpa og leiðbeina þér og fjölskyldu þinni.

Hver eru einkenni barns með PVL?

Það er yfirleitt erfitt að segja strax til um hvort barn sé með PVL bara með því að horfa á það. Það þýðir að það eru hugsanlega engin augljós ytri einkenni . En með tímanum getur PVL valdið einu eða fleiri af eftirfarandi einkennum. Mikilvægt er að fylgjast með þessum:

• Hreyfitaferlið: Erfiðleikar við að sitja upp, skríða, ganga eða nota útlimi rétt. Til dæmis geta sum börn verið hægari við að halda hálsinum rétt upp, eða hægari við að velta sér við eða sitja upp en önnur börn.
• Hugrænar tafir / (Þroskahömlun): Skortur á skilningi og námsgetu. Þetta getur falið í sér hluti eins og tafir á að tala orð eða erfiðleika með að skilja einföld fyrirmæli.
• Jafnvægisvandamál: Erfiðleikar við að viðhalda jafnvægi.
• Sjón- og heyrnarskerðing.
• Spastic quadriplegia (stirðleiki í öllum fjórum útlimum, nánar tiltekið erfiðleikar við að beygja sig eða rétta út) eða tvífætti ( stirðleiki í aðeins tveimur fótleggjum) – þetta geta einnig verið einkenni heilalömunar .

Þessi einkenni koma venjulega fram fyrir tveggja ára aldur. Eitt sem þarf að hafa í huga er að PVL er mismunandi eftir börnum. Það hefur ekki áhrif á alla á sama hátt.

Hverjar eru orsakir PVL?

Helsta orsök PVL er þegar heili barnsins fær ekki nægilegt blóð eða súrefni , annað hvort fyrir eða eftir fæðingu. Hugsið ykkur, heilafrumur okkar þurfa súrefni og næringarefni til að lifa og starfa. Þegar þetta er ekki nægilega framboðið skemmast þessar frumur.

Eins og áður hefur komið fram eru börn sem fæðast fyrir tímann (premature) , eða þau sem fæðast lítil miðað við meðgöngulengd (small for gestational age), í mestri áhættu. Þetta er vegna þess að heilinn á þeim er enn að þroskast, sem gerir þá mjög viðkvæma. Þess vegna eru þeir viðkvæmari fyrir skemmdum.

Sum önnur atriði sem geta tengst PVL eru meðal annars:

• Blæðing í heila (innanheilablæðing) .
• Ótímabær rof á legvatnsblöðru á meðgöngu.
• Sýking í legi móður á meðgöngu.

Hvernig greina læknar PVL?

Ef barnið þitt fæðist fyrir tímann munu læknar framkvæma sérstakar skimunarprófanir á fyrstu dögum og vikum ævi barnsins.Þetta er gert til að greina heilaskaða snemma. Stundum eru prófanir ekki gerðar fyrr en barnið sýnir merki um ástandið, svo sem þroskaseinkun.

Það eru nokkrar prófanir sem geta greint PVL nákvæmlega:

• Heilaómskoðun með segulómun: Segulómun (Magnetic Resonance Imaging) getur tekið mjög skýrar og nákvæmar myndir af heila barnsins. Þetta getur leitað að mynstrum af skemmdum á hvíta efninu í heilanum, sem er í samræmi við PVL.
• Ómskoðun á höfði: Ómskoðun notar hljóðbylgjur til að búa til myndir af líkamsvefjum. Þetta er einnig aðferð sem notuð er til að greina PVL. Ef barnið þitt er með PVL getur ómskoðunin sýnt breytingar á hvíta efninu í heilanum.

Hvaða meðferðir eru í boði við PVL?

Það er engin bein meðferð eða lækning við PVL sem stendur . Skaðinn á heilanum af völdum PVL er varanlegur . En ekki hafa áhyggjur. Það eru til ýmsar meðferðir sem geta hjálpað til við að stjórna einkennum barnsins og bæta lífsgæði þess. Þessar meðferðir geta veitt barninu þínu mikla léttir. Þetta getur falið í sér:

• Sjúkraþjálfun: Þetta hjálpar barninu þínu að bæta hreyfingar sínar eða líkamsstjórn. Þetta felur í sér bæði fínhreyfingar (eins og að halda á blýanti, hneppa hnappi, binda skóreimar) og grófhreyfingar (eins og að sitja, krjúpa, ganga og hlaupa). Ímyndaðu þér hversu sterkt barn getur verið ef það fær þessa tegund meðferðar frá unga aldri!
• Iðjuþjálfun: Þetta hjálpar barninu að læra nýjar leiðir til að sinna daglegum verkefnum, eins og að borða með áhöldum og klæða sig, sjálft. Þetta er mjög mikilvægt til að auka sjálfstæði barnsins.
• Talþjálfun: Ef barnið þitt á erfitt með að tala eða eiga samskipti við aðra getur þessi meðferð hjálpað. Hún getur hjálpað með hluti eins og framburð, setningarmyndun og skilning.
• Hjálpartæki: Hjálpartæki eins og hjólastólar, göngugrindur og hækjur geta aukið hreyfigetu barns eða getu þess til að hreyfa sig. Þetta getur hjálpað barni að gera margt sjálft.
• Lyf: Sum lyf geta valdið vöðvaspennu.Þau geta hjálpað til við að stjórna einkennum eins og eða öðrum sjúkdómum (t.d. flogaveiki) sem barnið þitt gæti haft. Þau ættu aðeins að vera notuð að læknisráði.
• Félagsþjónusta og námsstuðningur: Barnið þitt gæti þurft aukalegan stuðning við skólaverkefni eða aðra þætti daglegs lífs. Félagsráðgjafar, menntunarfræðingar og aðrir sérfræðingar geta veitt þess konar stuðningsþjónustu og aðstoð.

Það mikilvægasta er að allt þetta sé gert til að hjálpa barninu að lifa eins góðu, þægilegu og hamingjusömu lífi og mögulegt er.

Getum við komið í veg fyrir PVL?

Það er í raun ekkert sem þú getur gert beint til að koma í veg fyrir fyrirburafæðingu. Meginmarkmiðið er að reyna að koma í veg fyrir fyrirburafæðingu . Þetta er vegna þess að fyrirburafæðing er stór áhættuþáttur fyrir fyrirburafæðingu. Ef þú ert í hættu á að eignast fyrirbura getur það að fara á stað sem býður upp á sérhæfða læknisþjónustu fyrir fyrirburafæðingar hjálpað til við að koma í veg fyrir þetta ástand að einhverju leyti.

Þó að ekki sé alltaf hægt að koma í veg fyrir fyrirburafæðingu er hægt að minnka áhættuna með því að gera eftirfarandi ráðstafanir á meðgöngu:

• Fyrir reglulega fæðingareftirlit , það er að segja, farðu á heilsugæslustöðvar og hittu lækna.
• Hafðu stjórn á heilsufarsvandamálum þínum, svo sem sykursýki , háum blóðþrýstingi eða þunglyndi .
• Forðastu alveg reykingar, áfengisneyslu eða annarra fíkniefna.
• Borðaðu næringarríkan mat .
• Að þyngjast á heilbrigðan hátt á meðgöngu.
• Verndaðu þig gegn sýkingum sem geta skaðað þig og ófætt barn þitt.
• Reyndu að draga úr streitu eins mikið og mögulegt er og slakaðu á.

Ef barnið mitt er með PVL, hvað get ég þá búist við í framtíðinni?

Ekki eru öll börn með PVL fyrir áhrifum á sama hátt. Þetta þýðir að eitt barn getur verið mjög ólíkt öðru . Horfur barns eru háðar nokkrum þáttum. Til dæmis alvarleika heilaskaða og öðrum heilsufarsvandamálum sem barnið hefur.

Sum börn geta haft mjög væg einkenni eða engin einkenni yfirleitt. Þau geta lifað eðlilegu lífi. Hins vegar geta önnur haft verulega líkamlega og/eða þroskahömlun . Læknirinn þinn getur gefið þér hugmynd um eðli þess tjóns sem barnið þitt hefur orðið fyrir og hvernig það getur haft áhrif á þroska þess.

Hugsaðu bara, stundum getur barn virst vera stórt vandamál þegar það er ungt, en með réttri meðferð getur það komist í miklu betri stöðu með eigin hagsmuni að leiðarljósi. Svo gefðu ekki upp vonina.

Það er ómögulegt að spá nákvæmlega fyrir um hvernig barnið þitt verður fyrir áhrifum. Það besta sem þú getur gert er að tala við sérfræðinga sem rannsaka og meðhöndla PVL. Þegar barnið þitt eldist mun það njóta góðs af aðstoð teymis sérfræðinga sem geta sniðið meðferðina að þörfum þess.

Hver er lífslíkur einstaklings með PVL?

Þetta er áhyggjuefni fyrir marga foreldra. Hægt er að búast við að flest börn með PVL lifi fullu lífi . Hins vegar, ef barnið þitt er með alvarlegan heilaskaða eða önnur alvarleg sjúkdómsástand , geta lífslíkur þess verið örlítið styttri. Sumir þættir sem geta haft áhrif á lífslíkur þess eru meðal annars:

• Erfiðleikar við að borða og drekka.
• Vanhæfni til að hreyfa líkamann eða hreyfiörðugleikar.
• Öndunarerfiðleikar.

Þetta hefur ekki áhrif á alla, en það er gott að vera meðvitaður um svona hluti. Ræddu þetta við lækninn þinn.

Við skulum þá skoða nokkur af þeim atriðum sem við þurfum að muna úr þessu? (Skilaboð til að taka með heim)

Móðir eða faðir gengur í gegnum svo margar tilfinningar á meðan og eftir fæðingu barns, ekki satt? Sérstaklega ef barnið fæðist fyrir tímann eða þarf að vera á nýburagjörgæsludeild (NICU) , þá er erfitt að lýsa þeirri byrði sem þú finnur fyrir á þeim tíma. Þegar þú eyðir dögum og vikum með læknum og prófum gætirðu þurft að takast á við meira en þú hélst mögulegt. Þér gæti fundist eins og allt sé úr böndunum og þú gætir jafnvel kennt sjálfum þér um.

En í þessu ástandi sem kallast periventricular leukomalacia (PVL) er engum um að kenna . Ekki einu sinni vísindamenn vita nákvæmlega hvað veldur því. Annað mikilvægt atriði er að PVL hefur mismunandi áhrif á hvert barn . Þess vegna er mikilvægt að vinna náið með læknateymi barnsins til að veita bestu mögulegu læknishjálp, ráðgjöf og stuðning eftir því sem barnið vex.

Mundu að þú ert ekki ein/n á þessari vegferð. Læknar þínir, hjúkrunarfræðingar, meðferðaraðilar, sem og fjölskylda þín og vinir eru allir til staðar til að styðja þig.

Það er líka mjög mikilvægt að hugsa vel um sjálfan sig . Aðeins þegar þú ert sterkur og heilbrigður geturðu hugsað vel um barnið þitt. Þegar þér líður illa skaltu tala við einhvern sem þú treystir. Ef nauðsyn krefur skaltu ekki hika við að leita ráðgjafar. Hollusta þín gagnvart barninu þínu er ómetanleg.

`Hvítblæði í kringum slegil, PVL, heilaskaði, fyrirburafæðing, þroskaseinkun, heilalömun, heilsa barna