Er barnið þitt oft veikt? Þetta gæti verið ónæmisbrestur.

Veikst barnið þitt oft af kvefi , flensu eða eyrnaverk ? Finnst þér stundum eins og barnið þitt sé veikara en önnur börn? Stundum getur jafnvel venjulegt kvef orðið að einhverju eins alvarlegu og lungnabólgu sem krefst lyfjameðferðar í daga? Þú hlýtur að vera mjög áhyggjufullur út af svona hlutum. Reyndar getur þetta stundum stafað af veikleika í ónæmiskerfi barnsins. Við erum að tala um slíka stöðu í dag.

Hvað er frumkomið ónæmisbrestsheilkenni (PIDD)?

Einfaldlega sagt, barn með frumkomið ónæmisbrest (PIDD) hefur vanvirkt ónæmiskerfi . Hugsaðu um ónæmiskerfið okkar sem her sem verndar landið okkar. Það verndar líkama okkar gegn sýklum sem koma að utan. Þegar þessi „her“ er veikur geta sýklar auðveldlega komist inn í líkamann og valdið sjúkdómum .

Þegar þú heyrir þetta gætirðu verið hrædd/ur og sagt: „Æ, mun barnið mitt fá alla þessa sjúkdóma?“ En það besta er að nú eru til mjög góðar meðferðir til að stjórna þessum sjúkdómum. Með þessum meðferðum getur barnið lifað heilbrigðu, virku og eðlilegu lífi eins og önnur börn. Þetta er erfðafræðilegt, sem þýðir að það er ástand sem er til staðar við fæðingu, ekki sjúkdómur sem getur erfst frá einum einstaklingi til annars.

Hverjar eru helstu gerðir þessa sjúkdóms?

Það eru yfir 550 tegundir af þessum ónæmisbrestssjúkdómum. Sumar eru mjög algengar, aðrar mjög sjaldgæfar. Flestar þeirra greinast í bernsku, en stundum geta einkenni komið fram síðar á ævinni. Við skulum skoða nokkrar af helstu gerðunum.

Hvaða einkennum ættir þú að vera á varðbergi gagnvart?

Ef þú grunar að barnið þitt sé með þetta ástand skaltu fylgjast með þessum einkennum. Ef eitt eða fleiri af þessum einkennum halda áfram skaltu leita til læknis.

• Vöxtur barnsins er seinn eða þyngist ekki.
• Tíðar sýkingar . Til dæmis eyrnabólga, skútabólga eða lungnabólga tvisvar eða þrisvar í mánuði .
• Algeng sýklalyfSýkingin verður svo alvarleg að hún krefst sýklalyfjagjafar í æð (IV) frekar en pillna .
• Viðvarandi niðurgangur eða önnur vandamál í meltingarfærum.
• Bólgnir eitlar.
• Stækkað milta.
• Alvarleg viðbrögð við lifandi bóluefni.

Hvernig á að greina þennan sjúkdóm nákvæmlega?

Ef þú hefur einhverjar efasemdir er það fyrsta sem þú ættir að gera að leita til heimilislæknis. Hann eða hún mun skoða barnið þitt og spyrja þig spurninga eins og:

Þá geturðu vísað til þessara prófana til að fá frekari upplýsingar:

• Blóðprufa: Blóðsýni er tekið úr barninu og magn ónæmiskerfisfrumna og mótefna er kannað.
• Erfðafræðilegar prófanir: Þetta getur greint beint hvort einhverjir gallar séu í genum sem hafa áhrif á ónæmiskerfið.
• Flæðifrumusjárpróf: Þetta er nútíma tækni sem notar leysigeisla til að rannsaka ónæmisfrumur ítarlega.

Til að meðhöndla slíkt ástand er mjög mikilvægt að leita til klínísks ónæmisfræðings .

Hvaða meðferðir eru til?

Góðu fréttirnar eru þær að nú eru til mjög árangursríkar meðferðir við þessum sjúkdómum. Meðferð hefur tvö meginmarkmið: að koma í veg fyrir að sýkingar þróist og meðhöndla þær vel ef þær koma upp.

1. Meðferð við sýkingum: Ef barnið þitt fær sýkingu gæti það þurft að taka sýklalyf í stærri skömmtum og í lengri tíma en venjulega. Við alvarlegar sýkingar gæti það þurft að leggjast inn á sjúkrahús og gefa lyf í bláæð.

2. Meðferðir sem styrkja ónæmiskerfið:

• Immúnóglóbúlín (Ig) uppbótarmeðferð: Einfaldlega sagt felst þetta í því að gefa barninu sjúkdómsvarnarmótefni frá heilbrigðum einstaklingi í gegnum bláæð. Það er eins og að gefa því „hermenn“ að utan. Þetta er gert vikulega eða mánaðarlega.
• Stofnfrumuígræðsla: Þetta er meðferð fyrir börn með alvarlegustu form sjúkdómsins. Stofnfrumur sem teknar eru frá heilbrigðum einstaklingi (oft fjölskyldumeðlimi) eru græddar í barnið. Þessar frumur geta myndað heilbrigðar ónæmisfrumur.Þetta er meðferð sem getur læknað sumar tegundir PIDD að fullu.
• Genameðferð: Þetta er mjög nútímaleg meðferðaraðferð. Stofnfrumur barnsins eru teknar, gallaða genið er „breytt“ í rannsóknarstofu og frumurnar settar aftur inn í líkama barnsins.

Nokkur ráð fyrir þig sem ert að annast barnið þitt

Þegar þú lifir með þessum sjúkdómi geturðu hjálpað barninu þínu að vera hamingjusamt og virkt eins og önnur börn.

• Talaðu fyrir barnið þitt: Ef barnið þitt er í skóla skaltu ræða við kennarana og útskýra aðstæður barnsins. Segðu þeim að það gæti hugsanlega ekki getað sótt skólann um tíma.
• Gættu að hreinlæti: Þvoðu hendurnar oft, sérstaklega fyrir máltíðir og eftir salernisnotkun. Það er mjög mikilvægt að verja þig fyrir sýklum.
• Tryggið góða næringu: Að veita barninu þínu næringarríkt mataræði af ávöxtum, grænmeti og heilkorni mun gefa því styrk.
• Fáðu nægan svefn: Nægur svefn er mjög mikilvægur fyrir ónæmiskerfið.
• Minnkaðu streitu: Leyfðu barninu þínu að leika sér, stunda áhugamál og skapa hamingjusamt umhverfi.

Þú gætir átt erfitt með að takast á við þetta ástand stundum. En þú ert ekki einn. Ræddu þetta við lækninn þinn, fjölskyldu og vini. Það getur líka verið mikill styrkur fyrir þig að tala við aðra foreldra sem eiga börn eins og þetta.

Frumkomið ónæmisbrestur, PIDD, ónæmiskerfi, tíðar sýkingar, erfðasjúkdómur, SCID, CVID, ónæmisglóbúlínmeðferð