Hai parlato a tuo figlio del glioma di alto grado? Parliamone.

È difficile descrivere a parole cosa si prova, da genitori, quando si scopre che il proprio figlio ha un tumore al cervello. In un momento del genere, sorgono tantissime domande. Oggi parleremo del glioma di alto grado, un tumore cerebrale grave e a rapida diffusione. Ci auguriamo che queste informazioni possano esservi di aiuto e di conforto in questo difficile percorso.

Cos'è il glioma di alto grado? Cerchiamo di capirlo in modo molto semplice.

In parole semplici, il glioma di alto grado è un tipo di tumore che cresce molto rapidamente nel cervello o nel midollo spinale del bambino. "Glioma" significa tumore. Questi tumori si formano quando un tipo di cellula chiamata "cellula gliale" inizia a dividersi e crescere rapidamente e in modo incontrollato. Le cellule gliali sono un tipo di cellula che sostiene e nutre i neuroni, o nervi, del nostro sistema nervoso centrale.

"Di alto grado" significa che questo tipo di glioma cresce molto rapidamente ed è aggressivo . Infatti, i gliomi di alto grado potrebbero non essere sempre completamente curabili. Questo perché sono più difficili da trattare. Le cellule tumorali si diffondono molto rapidamente nel cervello o nel midollo spinale e crescono invadendo e intrecciandosi con le cellule sane. Immaginate quanto sia difficile rimuovere solo il tumore senza danneggiare il tessuto sano quando cellule sane e cellule tumorali sono intrecciate. Ecco perché a volte è difficile rimuoverli completamente con la chirurgia.

Qual è il "grado" dei gliomi di alto grado?

L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) classifica i gliomi in base alla loro velocità di crescita e alla loro gravità. Di conseguenza, esistono due tipi: "a basso grado" (meno gravi, gradi 1 e 2) e "ad alto grado" (più gravi, gradi 3 e 4). I gliomi ad alto grado sono tumori a crescita rapida di grado 3 o 4.

Negli adulti, alcuni gliomi possono inizialmente essere di basso grado per poi evolvere in gliomi di alto grado. Sorprendentemente, però, i gliomi di alto grado nei bambini di solito iniziano già come tali. Tuttavia, i gliomi di basso grado nei bambini sono in gran parte curabili e raramente progrediscono verso l'alto grado.

In quale area del cervello si manifestano più comunemente i gliomi di alto grado?

I gliomi di alto grado si sviluppano più spesso nel "compartimento sopratentoriale" del cervello, ovvero nel tronco encefalico.

• Compartimento sopratentoriale: questa è l'area del cervello che contiene il cervello, il talamo e l'ipotalamo. Questi tumori possono svilupparsi dalle cellule gliali situate in quest'area.
• Tronco encefalico:Questi gliomi di alto grado possono svilupparsi anche nella parte del cervello chiamata "ponte". Questo tipo è definito "glioma pontino intrinseco diffuso" (DIPG). Questo tipo di DIPG è molto aggressivo e difficile da trattare.

La posizione del tumore è molto importante, poiché determinerà le opzioni di trattamento disponibili per il bambino. Ad esempio, i tumori del tronco encefalico spesso non possono essere rimossi chirurgicamente in sicurezza.

Chi è maggiormente colpito da questa situazione?

Il glioma di alto grado può manifestarsi nei neonati, nei bambini più grandi, nei giovani adulti e persino negli adulti. Tuttavia, il glioma di alto grado nei neonati e nei bambini piccoli è diverso dal glioma di alto grado negli adolescenti e negli adulti. A causa di queste differenze, il trattamento per neonati e bambini piccoli può essere diverso.

Quanto è comune il glioma di alto grado?

I gliomi di alto grado sono il secondo tipo più comune di tumore cerebrale maligno nei bambini. Rappresentano tra il 10% e il 20% di tutti i tumori che colpiscono il sistema nervoso centrale nei bambini.

Quali sono i sintomi del glioma di alto grado?

I sintomi possono variare da bambino a bambino. Dipendono dalla parte del cervello (o del midollo spinale) colpita dal tumore, dall'età del bambino e dalla velocità di crescita del tumore stesso. Questi sintomi sono principalmente causati dalla pressione esercitata dal tumore sul cervello, con conseguente gonfiore.

Il sintomo più comune è il mal di testa. Questo è particolarmente vero se il mal di testa è accompagnato da nausea o vomito. Il mal di testa è più intenso al mattino. A volte può essere così forte da svegliare durante la notte. Immaginate un bambino piccolo che soffre così tanto.

Altri sintomi che potrebbero manifestarsi includono:

• Difficoltà a vedere, sentire o parlare (visione offuscata, perdita dell'udito, difficoltà di eloquio).
• Perdita di equilibrio o debolezza muscolare (atassia), come difficoltà a camminare o a tenere in mano oggetti.
• Confusione o perdita di memoria.
• Sonnolenza costante, sensazione di letargia.
• Crisi epilettiche (simili a un attacco convulsivo) .

Nei neonati molto piccoli si possono notare pianti insoliti, irritabilità e cambiamenti nelle abitudini alimentari (come ad esempio il rifiuto del latte). A volte si può anche notare che la testa si ingrossa un po' e che le fontanelle o "fossette" sulla sommità del cranio diventano più evidenti.

Perché si sviluppano questi gliomi di alto grado? Quali sono le cause?

A dire il vero, i ricercatori non conoscono ancora la ragione esatta di questo fenomeno.Negli adulti, è stato riscontrato che una precedente radioterapia rappresenta un fattore di rischio per lo sviluppo di questi tumori. È possibile che anche i bambini possano essere influenzati da fattori di rischio esterni o ambientali simili, ma sono necessarie ulteriori ricerche.

Tuttavia, alcune sindromi genetiche ereditarie molto rare possono aumentare il rischio di glioma di alto grado nei bambini. Una condizione genetica è un difetto o un'anomalia nei geni, che costituiscono il "codice" che indica alle cellule come funzionare.

Ecco alcuni esempi di queste situazioni:

• Neurofibromatosi di tipo 1 (`Neurofibromatosi di tipo 1 - NF1`)
• Sindrome di Turcot
• Sindrome di Li-Fraumeni

Tuttavia, è importante ricordare che molti bambini con glioma di alto grado non hanno una storia familiare di questa patologia.

Come viene diagnosticato un glioma di alto grado?

Il medico di vostro figlio esaminerà attentamente i sintomi e l'anamnesi. Successivamente, potrà essere eseguita una risonanza magnetica cerebrale per verificare la presenza di un tumore e accertare se questo sia la causa dei sintomi. In caso di riscontro di un tumore, verrà effettuata una biopsia per stabilire con certezza se si tratta di un tumore maligno o benigno.

• Diagnostica per immagini: una risonanza magnetica (RM) e una tomografia computerizzata (TC) possono aiutare i medici a visualizzare i tumori nel cervello o nel midollo spinale del bambino. Una risonanza magnetica, soprattutto una risonanza magnetica con mezzo di contrasto, può produrre immagini più nitide e dettagliate rispetto a una TC. La risonanza magnetica utilizza magneti e onde radio per creare immagini degli elementi interni del corpo su uno schermo. In una risonanza magnetica con mezzo di contrasto, un colorante innocuo viene iniettato nel braccio del bambino. Questo rende le aree con tumori più visibili sullo schermo.

• Biopsia: una procedura speciale chiamata "biopsia stereotassica" permette di individuare con precisione la posizione del tumore, prelevare un piccolo campione di tessuto e inviarlo in laboratorio. Un patologo specializzato esamina quindi le cellule per verificare se si tratta di cellule di glioma di alto grado. Questi test possono anche identificare determinate caratteristiche delle cellule tumorali, che a volte vengono utilizzate per determinare il trattamento. Ad esempio, alcune nuove terapie antitumorali sono progettate per agire solo su specifici tipi di cellule tumorali. Pertanto, questi test possono aiutare a stabilire se il bambino è un buon candidato per quel trattamento.

Talvolta, se possibile, i medici rimuovono l'intero tumore anziché prelevare solo un piccolo campione per la biopsia.Quindi, insieme alla diagnosi, si procede anche al trattamento (intervento chirurgico).

Tuttavia, in caso di gliomi di alto grado, la biopsia potrebbe non essere sempre possibile. A seconda della localizzazione del tumore (ad esempio, nel tronco encefalico), il prelievo di un campione di tessuto può danneggiare parti vitali del cervello. In questi casi, i medici si affidano agli esami di diagnostica per immagini per formulare una diagnosi.

È possibile guarire completamente il glioma di alto grado?

Questa è la domanda che tutti si pongono. È difficile dare una risposta precisa. Molti fattori influenzano la risposta, come l'età del bambino, le alterazioni genetiche presenti nelle cellule tumorali e la quantità di tumore rimossa durante l'intervento chirurgico.

Quali sono i trattamenti per il glioma di alto grado?

Gli obiettivi principali del trattamento sono rimuovere il tumore, arrestarne o controllarne la crescita e alleviare i sintomi del bambino.

A seconda del tipo di tumore, della sua localizzazione e di altri fattori, diversi specialisti potrebbero essere coinvolti nella cura di vostro figlio. L'équipe potrebbe includere un neurochirurgo, un neuro-oncologo, un radioterapista oncologo, un endocrinologo, un infermiere specializzato e un assistente sociale.

Uno o più dei seguenti trattamenti possono essere utilizzati:

• Chirurgia: La chirurgia è il trattamento principale per i gliomi di alto grado che possono essere rimossi in sicurezza. In questo caso, il medico cerca di rimuovere la maggior parte possibile del tumore senza danneggiare il tessuto sano circostante.
• Radioterapia: La radioterapia focale è un trattamento standard per i bambini di età superiore ai 3 anni. Ai bambini molto piccoli di solito non viene somministrata la radioterapia perché può influire sul loro sviluppo cerebrale. Questo trattamento prevede l'utilizzo di un apparecchio che impiega raggi X ad alta dose per colpire il tumore, prestando attenzione a non danneggiare i tessuti sani circostanti. La radioterapia riduce le dimensioni dei tumori, uccide le cellule cancerose e allevia i sintomi.
• Chemioterapia: Poiché i bambini molto piccoli non possono essere sottoposti a radioterapia, la chemioterapia viene utilizzata per controllare la crescita del tumore. La chemioterapia utilizza farmaci per uccidere le cellule cancerose. Tuttavia, c'è ancora dibattito sull'efficacia della chemioterapia per i gliomi di alto grado. Mentre alcuni farmaci chemioterapici, come la temozolomide, funzionano bene per alcuni tipi di glioma negli adulti, gli stessi farmaci non sono altrettanto efficaci nei bambini.
• Cure palliative:Gli specialisti in cure palliative possono aiutarvi a prendere decisioni che contribuiranno a mantenere la qualità della vita di vostro figlio durante il trattamento. Possono anche suggerirvi dei modi per aiutare vostro figlio ad affrontare la diagnosi e ad alleviare i sintomi.

Il glioma di alto grado ha maggiori probabilità di recidivare dopo il trattamento. In tal caso, il medico potrebbe suggerire delle "terapie mirate". Si tratta di trattamenti che agiscono esclusivamente sulle molecole anomale (causate dalla mutazione genetica) presenti nel tumore del bambino. Queste "terapie molecolari mirate" possono essere disponibili tramite "sperimentazioni cliniche". Le sperimentazioni cliniche sono studi che testano la sicurezza e l'efficacia di nuovi trattamenti.

Talvolta, se questi farmaci per la terapia mirata sono disponibili sul mercato, o se studi precedenti ne hanno dimostrato l'efficacia per il tipo di glioma di cui soffre vostro figlio, il medico potrebbe essere in grado di somministrarveli al di fuori di una sperimentazione clinica.

Quali sono gli effetti collaterali di questi trattamenti?

Parlate con il vostro medico dei possibili effetti collaterali dei diversi trattamenti. Sebbene i medici facciano del loro meglio per evitare di danneggiare i tessuti sani durante la radioterapia, alcuni tessuti sani possono comunque essere interessati. A seconda delle aree del cervello colpite, la radioterapia può influenzare la funzione cerebrale, la crescita del bambino e alterare la produzione ormonale.

È fondamentale discutere e valutare attentamente i potenziali benefici e rischi del trattamento con l'équipe medica che ha in cura il bambino.

Cosa devo aspettarmi se mio figlio ha un glioma di alto grado?

La prognosi di vostro figlio dipende da molti fattori, che il medico potrà illustrarvi. Il tipo di cellule colpite, le caratteristiche delle cellule e la quantità di tumore rimossa durante l'intervento chirurgico sono tutti elementi che determinano l'esito.

Chiedete al vostro medico cosa aspettarvi in ​​base alle specifiche condizioni di salute del vostro bambino.

Qual è il tasso di sopravvivenza per il glioma di alto grado?

Questo tipo di tumore ha maggiori probabilità di recidivare dopo il trattamento. Il tasso di sopravvivenza a cinque anni per i gliomi di alto grado nei bambini è inferiore al 20%. Tuttavia, è importante notare che questi tumori sono molto diversi tra loro. Si sviluppano in sedi diverse e le caratteristiche delle cellule che li compongono sono differenti. Queste differenze possono influenzare il futuro di vostro figlio.

Quali domande dovrei porre al medico?

In momenti come questo, vengono in mente innumerevoli domande. Ma non dimenticare di porle al tuo medico:

• Quali opzioni di trattamento sono disponibili per mio figlio?
• In che modo la posizione del tumore influisce sulle opzioni di trattamento?
• Quali sono i rischi associati al trattamento?
• Quali risultati dobbiamo aspettarci dal trattamento?
• Come devo prendermi cura di mio figlio durante il trattamento?
• Con quale frequenza mio figlio dovrà venire per le cure e i controlli?

Infine, alcune cose da ricordare

Ricevere una diagnosi di glioma di alto grado può essere molto difficile. Questo tumore si diffonde rapidamente e le metastasi possono ripresentarsi anche dopo il trattamento. Spesso è necessario valutare attentamente i benefici della terapia rispetto agli effetti collaterali che non si desidera che il proprio figlio subisca.

Sfruttate tutte le risorse disponibili per aiutare voi stessi, vostro figlio e il resto della famiglia in questo momento difficile. Parlate con il vostro medico delle opzioni terapeutiche e delle sperimentazioni cliniche. Se sono disponibili servizi di cure palliative, contattateli. Rassicurate vostro figlio che lo sosterrete sempre nell'affrontare insieme questa diagnosi. Questo sarà per lui una grande fonte di forza.

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