La tua memoria e le tue capacità cognitive stanno cambiando? Scopriamo di più sulle malattie neurodegenerative.

Avete mai pensato che le minuscole cellule del nostro cervello, chiamate neuroni, possano indebolirsi gradualmente, modificando la nostra memoria, il nostro modo di pensare, di camminare e di parlare? A volte abbiamo osservato questo fenomeno nelle persone anziane. Questo è ciò che definiamo un gruppo di patologie chiamate malattie neurodegenerative . Sebbene possa sembrare un termine complesso, cerchiamo di spiegarlo in modo semplice e chiaro.

Quali sono queste malattie neurodegenerative?

In parole semplici, si tratta di un gruppo di malattie che danneggiano e distruggono gradualmente le cellule del nostro sistema nervoso, soprattutto nel cervello . Pensatela così: proprio come il legno marcisce col tempo, queste malattie distruggono gradualmente le cellule del nostro cervello. Di solito non insorgono improvvisamente, ma si sviluppano molto lentamente . Pertanto, ci vuole molto tempo prima che compaiano i sintomi, a volte anche in età avanzata.

Non si tratta di un'unica malattia. Come spesso accade con le malattie raggruppate sotto un unico nome, esistono diverse tipologie di patologie.

Quali sono le principali tipologie di queste malattie?

Esaminiamo alcuni dei principali tipi di queste malattie neurodegenerative. Ma non sono le uniche, ce ne sono molte altre.

malattie di tipo demenziale

Questi disturbi causano danni graduali a varie parti del cervello, e le cellule nervose chiamate neuroni presenti in quelle aree muoiono. I sintomi possono variare notevolmente a seconda della zona del cervello colpita.

Ad esempio: la malattia di Alzheimer , la demenza frontotemporale, l'encefalopatia traumatica cronica (CTE) e la demenza a corpi di Lewy appartengono a questa categoria.

Malattie demielinizzanti

Le nostre cellule nervose sono circondate da una guaina protettiva chiamata mielina . È come il rivestimento di plastica che avvolge un filo. Questa guaina permette ai messaggi nervosi di viaggiare senza intoppi. Queste malattie danneggiano la guaina mielinica.

Esempi: Sclerosi multipla (SM) , Disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD).

malattie di tipo parkinsoniano

Questi disturbi sono causati da danni a neuroni specifici del nostro cervello, in particolare a quelli che coordinano e controllano finemente i movimenti muscolari .

Esempi: morbo di Parkinson e altre condizioni parkinsoniane che presentano sintomi simili al morbo di Parkinson.

Malattie dei motoneuroni

Questi si sviluppano quando muoiono i neuroni che controllano i nostri movimenti .

Esempi: Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) (chiamata anche "malattia di Lou Gehrig"), paralisi sopranucleare progressiva (PSP).

Malattie da prioni

Si tratta di patologie molto particolari. Queste malattie, causate dal ripiegamento anomalo di una proteina, provocano gravi danni cerebrali in un brevissimo lasso di tempo . Nella maggior parte dei casi, questi pazienti non sopravvivono più di un anno.

Esempio: la malattia di Creutzfeldt-Jakob è il tipo più comune. Talvolta può essere causata anche da fattori genetici.

L'aspetto importante è che potrebbero esserci alcune caratteristiche e connessioni comuni tra queste diverse malattie neurodegenerative. Alcune malattie possono presentare sintomi e cause simili.

Quanto sono diffuse realmente queste malattie?

Sebbene le malattie neurodegenerative non siano molto comuni, i ricercatori hanno scoperto che oltre 50 milioni di persone in tutto il mondo ne sono affette. Ciò significa che è frequente che qualcuno di noi ne senta parlare.

Queste malattie sono spesso strettamente legate all'invecchiamento . Sono più comuni nelle persone di età superiore ai 65 anni. Tuttavia, alcune patologie, come la malattia di Huntington e la SLA, possono manifestarsi anche in età più giovane. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), si prevede che la popolazione di età superiore ai 65 anni raddoppierà nei prossimi 30 anni. Ciò significa che è probabile che anche il numero di persone affette da queste malattie neurodegenerative aumenti allo stesso ritmo.

Quali sono i sintomi delle malattie neurodegenerative?

I sintomi di queste malattie sono molto diversi . Alcuni sintomi possono far pensare immediatamente a una malattia cerebrale. Tuttavia, altri sintomi possono essere così diversi da non poter essere riconosciuti senza una visita medica specialistica.

In genere, sintomi come questi possono manifestarsi a seconda del tipo di malattia:

• Malattie di tipo dementigeno: confusione, perdita di memoria, difficoltà di pensiero o di concentrazione e cambiamenti comportamentali.
• Malattie che danneggiano la mielina: intorpidimento, dolore, spasmi muscolari, perdita di equilibrio o paralisi, difficoltà a camminare e stanchezza estrema.
• Malattie di tipo parkinsoniano: movimenti lenti, tremori agli arti, problemi di equilibrio, trascinamento dei piedi a terra durante la deambulazione, inclinazione in avanti.
• Malattie dei motoneuroni: queste patologie colpiscono le parti del cervello e del sistema nervoso che controllano i muscoli. Con la morte dei neuroni in queste aree, si perde il controllo muscolare. Ciò può portare a debolezza e, infine, alla paralisi .

Perché questi sintomi variano così tanto?

Esistono diverse ragioni per cui i sintomi possono variare da persona a persona, anche in presenza della stessa malattia:

• Il cervello di ognuno è diverso:Non esistono due cervelli identici, né con lo stesso funzionamento, quindi anche la stessa malattia può colpire due persone in modo diverso.
• Esistono molteplici ragioni per cui queste malattie si sviluppano: anche se si tratta dello stesso tipo di malattia, le cause che la determinano sono molto diverse.
• I sintomi dipendono dall'area interessata: i sintomi dipendono dalla parte del cervello o del sistema nervoso che è danneggiata.

Quali sono le cause di queste malattie?

I medici possono individuare una singola causa per alcune malattie neurodegenerative. Ma in molti casi, non esiste una causa unica . La ricerca ha dimostrato che diversi fattori concorrono allo sviluppo di queste patologie. Talvolta, i medici potrebbero non essere in grado di individuare alcuna causa. Questo è davvero straziante per il paziente e la sua famiglia.

Ad oggi, gli esperti hanno individuato numerose possibili cause e fattori di rischio per queste malattie. Essi possono essere suddivisi in diverse categorie principali:

• Età: Il fattore principale che influenza lo sviluppo di queste malattie è l'invecchiamento . Il rischio di sviluppare questa malattia aumenta con l'età. Sebbene alcune malattie possano insorgere in età più giovane, è piuttosto raro.
• Genetica: Molte malattie neurodegenerative sono legate alla storia familiare. Ciò significa che alcune mutazioni genetiche possono essere trasmesse di generazione in generazione. Possono insorgere nuove mutazioni genetiche, oppure può essere interessata una combinazione di geni.
• Ambiente: Anche l'ambiente in cui vivi può avere un grande impatto su queste malattie. Fattori come l'inquinamento atmosferico, l'esposizione a sostanze chimiche e tossine, alcuni tipi di infezioni e la regione in cui vivi (ad esempio, i livelli di vitamina D diminuiscono man mano che ci si avvicina all'equatore, e questo è stato collegato a malattie di tipo dementigeno).
• Anamnesi medica: le malattie e gli eventi sanitari pregressi possono influenzare lo sviluppo di queste patologie. Esempi includono il cancro, alcune infezioni e i traumi cranici.
• Abitudini, routine e scelte: molti fattori influenzano questo aspetto, tra cui ciò che si mangia e si beve, il livello di attività fisica, l'eventuale utilizzo di prodotti del tabacco e la quantità di alcol consumata.

Quali complicazioni possono insorgere a causa di queste malattie?

Poiché queste malattie danneggiano il cervello e il sistema nervoso, le probabilità di complicazioni sono elevate. Con l'aggravarsi del danno, si perdono le capacità controllate dalle parti danneggiate.

• Disturbi del movimento: diminuzione di forza, flessibilità, agilità e tempo di reazione, con conseguente aumento del rischio di cadute e fratture.
• Malattie dei motoneuroni: paralisi progressiva. Se questa colpisce i muscoli respiratori, aumenta il rischio di sviluppare malattie respiratorie come la polmonite.
• Malattie di tipo dementigeno:La memoria, la capacità decisionale e le abilità di pensiero si deteriorano. Con il progressivo deterioramento di queste funzioni, la persona diventa incapace di pensare alla propria sicurezza e di vivere autonomamente.

Come vengono diagnosticate queste malattie? (Diagnosi)

La procedura per diagnosticare una malattia neurodegenerativa varia a seconda della patologia. I medici solitamente iniziano con un esame neurologico e chiedono al paziente o ai familiari informazioni sui sintomi e sull'anamnesi.

Alcune malattie possono essere diagnosticate con test specifici:

• Esami di laboratorio: alcune malattie possono essere diagnosticate tramite esami del sangue e test genetici.
• Esami di diagnostica per immagini: test come la TAC e la risonanza magnetica sono molto importanti per la diagnosi di queste malattie. Permettono ai medici di "vedere" il cervello e di determinare se vi sono danni cerebrali, alterazioni o altre cause.
• Esame istopatologico post mortem: Alcune malattie, come la malattia di Pick o l'encefalopatia traumatica cronica (CTE), non possono essere diagnosticate in modo definitivo mentre una persona è in vita. Sebbene i medici possano sospettarle, la diagnosi può essere confermata solo esaminando il tessuto cerebrale al microscopio dopo un'autopsia .

A seconda delle condizioni o dei sintomi, potrebbero essere necessari ulteriori esami. Il medico è la persona più indicata per indicare quali esami sono appropriati nel vostro caso e perché vengono eseguiti.

Esiste una cura per le malattie neurodegenerative? Si possono guarire?

Purtroppo, non tutte queste malattie neurodegenerative sono curabili . Queste malattie distruggono le cellule cerebrali e non sono reversibili.

Tuttavia, alcune malattie neurodegenerative possono essere trattate , a seconda della causa. Alcune malattie possono essere trattate direttamente per controllarne, limitarne o rallentarne gli effetti. Mentre altre non possono essere trattate direttamente, il trattamento dei sintomi può contribuire a migliorare la qualità della vita .

Poiché esistono molti trattamenti diversi, il medico è la persona più indicata per illustrarti le opzioni disponibili e consigliarti la terapia più adatta. Le informazioni che ti fornirà saranno le più accurate e pertinenti alla tua condizione e alla tua storia clinica. Ti informerà inoltre su eventuali effetti collaterali, complicazioni e aspetti da tenere in considerazione.

E se avessi questo tipo di malattia?

Poiché esistono moltissimi tipi di malattie neurodegenerative, il tuo decorso dipenderà da numerosi fattori. Alcune malattie progrediscono a velocità diverse; altre possono impiegare anni o addirittura decenni prima di diventare gravi. Altre ancora possono peggiorare rapidamente. Pertanto, il tuo medico è la persona più indicata per dirti cosa aspettarti.

Più a lungo si convive con una malattia neurodegenerativa, maggiore è la probabilità di sviluppare complicazioni. Purtroppo, queste condizioni possono ridurre la qualità della vita e, in ultima analisi, portare alla morte (o contribuire a cause di morte).

Quanto durano queste malattie?

Una volta sviluppate, queste malattie sono condizioni permanenti che durano tutta la vita .

Esiste un modo per proteggersi completamente da queste malattie?

Le malattie neurodegenerative si sviluppano in modi che non avremmo mai immaginato. Spesso, si sviluppano per ragioni che non sono ancora del tutto comprese. Per entrambi questi motivi, non possono essere prevenute .

Quindi cosa possiamo fare per ridurre il rischio?

Sebbene queste malattie non possano essere prevenute, ci sono delle misure che si possono adottare per ridurre il rischio di svilupparle. Poiché queste patologie sono spesso causate da una combinazione di fattori, ridurre il numero di questi fattori può contribuire a diminuire il rischio.

Esistono diverse misure che puoi adottare per ridurre il rischio:

• Segui una dieta equilibrata: ciò che mangi influisce sulla salute del tuo cervello. Una dieta scorretta può rendere il cervello più suscettibile a questo tipo di malattia. Può anche portare ad altre patologie come l'ictus .
• Mantieniti fisicamente attivo e un peso sano: il tuo peso e il tuo livello di attività fisica influenzano anche il cervello. Anche i problemi legati al peso, in particolare quelli circolatori come l'ipertensione e le malattie metaboliche come il diabete di tipo 2, possono contribuire a questo.
• Indossare dispositivi di protezione quando necessario: i traumi cranici, in particolare le commozioni cerebrali e le lesioni cerebrali traumatiche , aumentano notevolmente il rischio di sviluppare queste patologie. Pertanto, i dispositivi di protezione sono uno strumento prezioso per prevenire gli infortuni e proteggere la salute del cervello a lungo termine.
• Effettua una visita medica annuale dal tuo medico di famiglia: questo può aiutare a prevenire o ritardare lo sviluppo di patologie croniche che possono contribuire all'insorgenza di malattie neurodegenerative in età avanzata. Queste visite possono anche aiutare a individuare precocemente tali malattie. Molte di queste patologie sono più facili da trattare nelle fasi iniziali.

Se contraggo questo tipo di malattia, come posso prendermi cura di me stesso?

Se soffri di una malattia neurodegenerativa, inizialmente potresti essere in grado di prenderti cura di te stesso, ma col tempo avrai bisogno di aiuto. La durata di questo periodo dipende da molti fattori, come la malattia stessa e la presenza di altri problemi di salute.

E se non fossi in grado di prendere decisioni? Pensiamoci anche a questo.

Se scopri di avere una malattia neurodegenerativa e non sei in grado di prendere decisioni per te stesso, è importante parlare con persone di fiducia di ciò che desideri che accada. Questa conversazione può essere difficile, ma garantirà che conoscano i tuoi desideri e agiscano di conseguenza. Questo è un aspetto davvero positivo per tutti, a prescindere dalla malattia.

Con chi dovresti parlarne?

• Il tuo medico di famiglia e/o gli specialisti che curano la tua patologia.
• I tuoi familiari più stretti.
• Il tuo avvocato (se ne hai uno).
• Altri parenti e amici di cui ti fidi e che ritieni possano prendere decisioni di vita o di morte per te.

Argomenti di cui dovresti parlare con loro:

• Chi vorresti che parlasse a tuo nome e prendesse decisioni per te, se necessario?
• Questioni finanziarie relative ai costi del trattamento.
• Le tue volontà in merito a questioni come le cure di fine vita, il testamento e la procura .
• Cosa preferisci tra trattamenti salvavita e trattamenti che prolungano la vita?

Questa conversazione potrebbe sembrare imbarazzante e difficile, ma affrontarla prima che sia troppo tardi garantirà che i vostri cari conoscano i vostri desideri qualora non foste in grado di esprimerli.

Oltre a questa conversazione, è una buona idea mettere per iscritto i propri desideri e le proprie decisioni . Valuta la possibilità di redigere documenti legali che delineino cosa accadrà se dovessi diventare incapace di prenderti cura di te stesso o di prendere decisioni sulla tua salute. Puoi farti aiutare da un avvocato, ma puoi anche redigerne alcuni autonomamente (potrebbe essere necessario farli autenticare da un notaio).

Come ci si prende cura di una persona cara affetta da questo tipo di malattia?

Se una persona cara soffre di una malattia neurodegenerativa, ciò che si può fare dipende dal tipo di malattia, dalla sua gravità e dalla presenza di altri problemi di salute. Solo la persona stessa o il suo medico possono fornire indicazioni precise su ciò di cui ha bisogno.

Molte persone affette da queste malattie trovano difficile parlare di ciò che stanno vivendo. Molte temono il futuro. Questo può rendere difficile chiedere aiuto. Si vergognano di chiedere aiuto e il pensiero di dover dipendere dagli altri può essere fonte di angoscia.

Se una persona a voi cara soffre di questa patologia, ecco alcune cose che potete fare e tenere a mente:

• Non trattateli come un peso o una persona indifesa. Queste malattie rendono difficili anche le cose più semplici. Col tempo, persino gesti basilari come lavarsi, vestirsi e andare in bagno possono diventare complicati. Trattateli con lo stesso rispetto e amore che riservereste a chiunque altro. Ricordate, la persona che amate è loro, non la malattia che li affligge.
• Chiedi loro di cosa hanno bisogno. A volte, tutto ciò di cui una persona in difficoltà ha bisogno è qualcuno con cui parlare. Se la persona a te cara si confida con te, è una buona idea chiederle se ha bisogno di qualcuno che l'ascolti, o se le servono idee, suggerimenti o aiuto.
• Offriti di aiutare. Per i tuoi cari può essere difficile chiedere aiuto. Potrebbero non volerlo chiedere o non sentirne il bisogno. A volte, aiutarli con piccole cose può renderli più sicuri di poter contare su di te quando avranno bisogno di un aiuto maggiore. Puoi aiutarli accompagnandoli alle visite mediche, aiutandoli con la spesa o con le faccende domestiche.
• Prenditi cura anche di te stesso.Chi si prende cura di una persona cara può essere mentalmente e fisicamente esausto (burnout del caregiver) . È difficile prendersi cura degli altri se non ci si prende cura di se stessi. È anche importante capire che la persona amata potrebbe aver bisogno di più cure di quelle che si possono fornire. Cercare di assisterla senza la formazione e le risorse necessarie può essere più dannoso che benefico.

Quando dovremmo consultare un medico?

Se avverti sintomi di natura cerebrale che influiscono sulla tua routine quotidiana o sul tuo lavoro, consulta un medico in qualsiasi momento . La diagnosi precoce delle malattie neurodegenerative può fare una grande differenza nel contenere la progressione della malattia.

Se sai di avere una malattia neurodegenerativa, consulta un medico anche in questi periodi:

• Quando il medico ti fissa un appuntamento , parteciparvi permette al medico di monitorare le tue condizioni e di consigliarti eventuali trattamenti o cambiamenti nello stile di vita.
• Se noti un cambiamento nei tuoi sintomi , segnalalo. Questi cambiamenti possono essere informazioni importanti per il tuo medico, che potrà tenerne conto durante il monitoraggio e la cura.
• Se noti effetti collaterali o cambiamenti nell'efficacia del trattamento , informane il medico. I trattamenti, come i farmaci, possono diventare meno efficaci nel tempo. Informa il medico se noti cambiamenti nell'efficacia del trattamento. Questo lo aiuterà ad adattare la terapia e a monitorare le tue condizioni.

Il medico potrebbe anche informarti di altre problematiche per le quali dovresti consultarlo a breve o che richiedono un'attenzione medica immediata.

Infine, il messaggio chiave

Quando si scopre di avere una malattia neurodegenerativa, si possono provare shock, paura e rabbia. L'idea di non essere più in grado di prendersi cura di sé o di vivere in autonomia può essere travolgente. Se si ha una persona cara affetta da questa malattia, è probabile che si provino le stesse sensazioni.

Le malattie neurodegenerative sono permanenti e incurabili. Tuttavia , esperti e ricercatori sono costantemente impegnati nella ricerca di nuovi metodi per diagnosticarle e curarle . Questo significa che i medici possono fare di più per trattare queste patologie, aiutarvi a vivere più a lungo e migliorare il più possibile la vostra qualità di vita. In questo modo, potrete limitare l'impatto di queste malattie sulla vostra vita e concentrarvi sulle cose che contano davvero. Non perdete mai la speranza, seguite i consigli del vostro medico e parlatene con i vostri cari.

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