האם ילדכם מאבד פתאום גפיים? האם עלינו להיות מודעים ל-AFM (דלקת מיאליטיס רפה חריפה)?

דמיינו לעצמכם, הקטן והשובב שלכם משחק מהבוקר, ובערב פתאום אומר "אמא/אבא, אני לא יכול להרים את היד", או בזמן הליכה, הרגל שלו פתאום מאבדת תחושה וגוררת אותו לקרקע. אתם יכולים לדמיין איך זה מרגיש באותו רגע? היום אנחנו הולכים לדבר על מצב נוירולוגי נדיר אך חמור מאוד שיכול לגרום פתאום וללא כל אזהרה מוקדמת לגפיים של ילדינו, ולפעמים גם של מבוגרים, לאבד תחושה. זה נקרא AFM (דלקת מיאליטיס רפה חריפה) . זה אולי חדש לכם כשאתם שומעים את זה. אז בואו נדבר על זה בפירוט.

מהי המחלה החדשה הזו, AFM (דלקת מיאליטיס רפה חריפה)?

במילים פשוטות, AFM (דלקת מיאליטיס רפויה חריפה) היא מחלה נוירולוגית נדירה אך חמורה מאוד. מה שקורה בה הוא שחלק מהשרירים והרפלקסים שלנו נחלשים לפתע. ליתר דיוק, הם הופכים ל"רפויים" , מה שאומר שהם הופכים לחסרי חיים. תסמינים אלה יכולים להופיע פתאום, ולפעמים הם אף יכולים להשפיע על יכולת הנשימה. זו הסיבה שזה כל כך מסוכן.

האם ידעתם שחוט השדרה שלנו הוא כמו מרכז התקשורת העיקרי של גופנו? יש לו שני חלקים, האחד הוא "החומר האפור" והשני הוא "החומר הלבן". במצב זה, הנקרא AFM, החומר האפור מושפע בעיקר. חומר אפור זה הוא המקום שבו ממוקמים תאי העצב השולטים בתנועות השרירים שלנו. אז דמיינו מה קורה כאשר משהו כמו דלקת, כלומר נפיחות, מתרחש במקום כה חשוב? זה הזמן שבו השרירים לא מקבלים את המסרים הנכונים, והם פתאום הופכים לחלשים וחסרי חיים. למעשה, מערכת העצבים המרכזית שלנו, כלומר, החומר האפור הזה במוח ובחוט השדרה, היא החלק החיוני ביותר עבורנו לתפקוד תקין.

אבחנה זו, AFM, היא חדשה יחסית. רופאים וחוקרים תיארו אותה לראשונה בשנת 2014. לפני כן, אנשים שהראו תסמינים כאלה סווגו כסובלים ממצב נוירולוגי נוסף בשם "דלקת מיאליטיס רוחבית".

האם תסמונת גיליאן-בארה (GBS) זהה לתסמונת גיליאן-בארה (GBS) שרבים מכירים? האם היא שונה?

כן, זוהי שאלה חשובה. גם תסמונת גיליאן-בארה (GBS) וגם תסמונת AFM הן מחלות נוירולוגיות נדירות הגורמות להחלשת שרירים. אך ישנם הבדלים ברורים בין השתיים.

במחלת GBS , מערכת החיסון שלנו, המערכת שמגנה עלינו מפני מחלות, תוקפת בטעות את העצבים ההיקפיים שלנו. עצבים היקפיים אלה הם העצבים שעוברים ממערכת העצבים המרכזית שלנו לגפיים ולאיברים אחרים. זה נקרא תגובה אוטואימונית . אבל במחלת AFM, זה משפיע ישירות על החומר האפור בחוט השדרה.

הבדל נוסף הוא שב-GBS, חולשת שרירים מתחילה בדרך כלל ברגליים ואז מתפשטת לפלג הגוף העליון. ב-AFM, חולשת שרירים יכולה להתחיל בזרועות או ברגליים. לפעמים, היא יכולה להשפיע רק על יד אחת או רגל אחת בצד אחד.

חשוב לציין, AFM משפיעה בדרך כלל על ילדים צעירים , במיוחד אלה שבין הגילאים 1 ל-7. GBS שכיחה ביותר בקרב מבוגרים מעל גיל 40. לכן חשוב לזכור את ההבדלים הללו.

מי מועד יותר לפתח AFM?

כפי שאמרתי קודם, כ-90% מחולי AFM הם ילדים צעירים . זה משפיע בעיקר על ילדים בגילאי שנה עד שבע. עם זאת, אין זה אומר שמבוגרים לא יכולים לחלות בזה. למרות שזה נדיר מאוד, גם מבוגרים יכולים לחלות ב-AFM. לכן, כדאי שכולם יהיו מודעים לתסמינים.

כמה זה נפוץ? מה המצב בסרי לנקה?

AFM היא מחלה נדירה מאוד . לדוגמה, חוקרים בארצות הברית מעריכים שפחות מאחד למיליון אנשים מפתחים AFM מדי שנה. עם זאת, למרות נדירותה, חלה עלייה קלה במספר מקרי AFM שדווחו לאחרונה.

מחלה זו מדווחת בדרך כלל באשכולות באזורים גיאוגרפיים מסוימים. כמו כן, נצפה דפוס עונתי מסוים, במיוחד דפוס דו-שנתי. לדוגמה, דווח על אשכולות כאלה של חולים בקליפורניה בשנת 2012 ובקולורדו בשנת 2014. אם מדברים על המצב בסרי לנקה, מכיוון שזה נדיר מאוד, עדיין חסרים נתונים ברורים לגבי הדיווחים במדינה שלנו. עם זאת, אם משהו כזה מתגבר איפשהו בעולם, חשוב שנהיה מודעים לכך.

מהם התסמינים של AFM? כיצד מאבחנים זאת?

התסמינים של AFM מופיעים בדרך כלל פתאום . הם יכולים להחמיר תוך מספר ימים, לפעמים שעות. התסמינים העיקריים הם:

• אובדן תחושה פתאומי בזרועות או ברגליים: זהו התסמין החשוב והמסוכן ביותר. זה יכול להיות בזרוע אחת או ברגל אחת, או בשתי הזרועות או בשתי הרגליים.
• אובדן טונוס שרירים: השרירים מרגישים רפויים מאוד למגע.
• אובדן רפלקסים / ארלקסיה: רופאים מקישים על הברך בעזרת פטיש קטן, והרפלקסים הללו נעלמים.
• אובדן קואורדינציה ושיווי משקל: ייתכן שתרגישו חוסר יציבות בזמן הליכה וייתכן שלא תוכלו לשלוט בגוף כראוי.

אלו הם התסמינים העיקריים הנראים. בנוסף לאלה, עשויים להופיע תסמינים נוספים:

• קושי בהזזת העיניים או עפעפיים צנחים.
• צניחה של צד אחד של הפנים או חולשה של שרירי הפנים.
• קושי בבליעה (דיספאגיה).
• דיבור עמום.
• כאב בזרועות, ברגליים, בצוואר או בגב.
• אובדן שליטה על מתן שתן ועשיית צרכים.

AFM יכולה להשפיע על כל אחת מהזרועות, הרגליים או כל ארבע הגפיים. עם זאת, לרוב היא משפיעה על הגפיים העליונות , שהן הידיים.

קשיי נשימה - זה מאוד מסוכן!

לעיתים, אי ספיקת נשימה (AFM) עלולה להשפיע גם על השרירים החיוניים לנשימה שלנו . אם זה קורה, זה יכול להוביל למצב מסוכן מאוד הנקרא אי ספיקת נשימה . מצב זה מסכן חיים, ולכן יש צורך בטיפול רפואי מיידי .

תסמינים של אי ספיקה נשימתית הם:

• נשימה מהירה ורדודה.
• עייפות מוגזמת ונמנום.
• אִי שָׁקֵט.

אם אתם או ילדכם מפתחים תסמינים של AFM, פנו מיד לטיפול רפואי. אל תחכו, מכיוון שזה יכול להפוך במהירות לחמור.

מדוע מתרחשת AFM זו? מה הסיבה?

חוקרים עדיין לא יודעים בדיוק מה גורם ל-AFM. עם זאת, הם מאמינים כי מעורבים בו וירוסים , במיוחד אנטרווירוסים שאינם פוליו . אנשים רבים המפתחים AFM סובלים ממחלת נשימה קלה, כמו הצטננות או שפעת, לפני שהם מפתחים תסמינים.

חוקרים ורופאים זיהו שני סוגים של נגיפים, ספציפית Enterovirus D68 ו- Enterovirus A71, בחולי AFM רבים. Enterovirus D68 גורם בדרך כלל למחלות נשימה וידוע כי הוא מתפשט בערך כל שנתיים בקיץ ובסתיו במדינות כמו ארצות הברית.

כיצד לאבחן במדויק AFM? (אבחון)

אבחון AFM יכול להיות מאתגר עבור רופאים מכיוון שמדובר במחלה נדירה והתסמינים שלה דומים למחלות נוירולוגיות אחרות כמו דלקת מפרקים שדרה רוחבית, תסמונת גילין-בארה (GBS) ופוליו .

הרופא שלך ישאל אותך לגבי התסמינים וההיסטוריה הרפואית שלך. לאחר מכן הוא עשוי להזמין או לבצע מספר בדיקות כדי לאשר AFM ולשלול מצבים אחרים. בדיקות אלה כוללות:

• בדיקה גופנית.
• בדיקה נוירולוגית.
• MRI (הדמיית תהודה מגנטית) של עמוד השדרה והמוח: זוהי הבדיקה החשובה ביותר לאישור AFM. היא יכולה לחפש שינויים (כגון דלקת) בחומר האפור של חוט השדרה.
• ניקוי שדרה/ניקור מותני: ניתוח זה כולל לקיחת דגימה של נוזל מוחי שדרתי (CSF) ובדיקתה לאיתור סימני דלקת.
• בדיקות תגובה עצבית:לדוגמה `(מחקרי הולכה עצבית)`.
• בדיקות תגובת שרירים: לדוגמה, אלקטרומיוגרפיה (EMG).

הרופא מגיע למסקנה לאחר ביצוע כל הבדיקות הללו.

מהם הטיפולים עבור AFM? האם ניתן לרפא זאת?

למרבה הצער, עדיין אין תרופה לתסמונת AFM . לכן, המטרה העיקרית של הטיפול היא לנהל את התסמינים ולעזור לך להחלים ככל האפשר. במידת האפשר, עדיף לפנות לנוירולוג בעל ניסיון וחוקר את ה-AFM.

פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק חשובים לחולשת גפיים. אלה מסייעים בחיזוק השרירים ובשיפור התנועה. נוירולוגים בדרך כלל ממליצים על טיפולים אחרים בהתבסס על צרכיו של המטופל. לדוגמה, ניתוח עצבים היקפיים, המונע דלדול שרירים, הצליח בחלק מחולי AFM.

מכיוון ש-AFM היא אבחנה נדירה וחדשה יחסית, למדענים ולרופאים עדיין יש הרבה מה ללמוד על המחלה והטיפולים בה. לכן המחקר נמשך.

האם יש דרך למנוע התפתחות של AFM?

מכיוון שהסיבה המדויקת ל-AFM אינה ידועה, עדיין אין דרך ספציפית למנוע אותה .

עם זאת, מאחר ומספר וירוסים, כולל אנטרו-וירוסים, נחשבים כקשורים ל-AFM, אנו יכולים להפחית את הסיכון במידה מסוימת על ידי נקיטת צעדים להגנה על עצמנו מפני זיהומים ויראליים. אלה כוללים:

• יש לשטוף ידיים היטב במים וסבון. במיוחד לפני ואחרי אכילה, לאחר שימוש בשירותים, לאחר נגיעה בבעל חיים ולאחר טיפול במישהו חולה.
• הימנעו מלגעת בפנים בידיים לא שטופות.
• הימנעו ממגע קרוב עם אנשים חולים.
• יש לקבל את כל החיסונים המומלצים בזמן.
• יש לשמור על ניקיון משטחים שנוגעים בהם לעתים קרובות (כמו שולחנות, ידיות דלתות) ולהשתמש בחומר חיטוי.

הקפדה על הרגלי בריאות פשוטים אלה תעזור לכם להגן על עצמכם מפני מחלות רבות.

מה העתיד אם תפתח AFM? (פרוגנוזה)

מכיוון ש-AFM היא מחלה שזוהתה לאחרונה, החוקרים עדיין לא יודעים בדיוק מה תהיה הפרוגנוזה ארוכת הטווח עבור אלו החולים במחלה.

עם זאת, חולים רבים משתפרים בהדרגה עם הזמן בעזרת טיפול מתמשך, כגון פיזיותרפיה . פחות מ-10% מחולי AFM מחלימים לחלוטין. עם זאת, אנשים רבים אכן מראים שיפור, ולכן לא כדאי לוותר על התקווה.

אילו סיבוכים נוספים יכולים להתרחש עקב AFM?

כפי שציינתי קודם לכן, AFM יכול להשפיע על השרירים הדרושים לנשימה. זה יכול להוביל לאי ספיקת נשימה , מצב הדורש טיפול רפואי דחוף. אנשים עם אי ספיקת נשימה עשויים להזדקק למכונות ("מכונות הנשמה") כדי לעזור להם לנשום. כשליש מהאנשים עם AFM זקוקים לאינטובציה ולהנשמה מכנית .

בנוסף, AFM יכול לגרום לסיבוכים נוירולוגיים חמורים, כגון שינויים בטמפרטורת הגוף, חוסר יציבות בלחץ הדם ואי סדירות בקצב הלב. אלה יכולים גם להיות מסכני חיים.

לכן, חיוני לפנות לטיפול רפואי בהקדם האפשרי אם אתם או ילדכם חווים תסמינים אלה.

מתי כדאי לפנות לרופא?

אם אתם או ילדכם מפתחים פתאום חולשת שרירים בזרוע אחת, ברגל אחת או בכמה גפיים , פנו מיד לייעוץ רפואי . AFM היא מחלה שיכולה להתקדם במהירות ולהוביל לקשיי נשימה. לכן חשוב לפעול במהירות, לא להיכנס לפאניקה.

אם אתם או ילדכם מאובחנים עם AFM, תצטרכו לפנות לצוות הרפואי שלכם באופן קבוע כדי לקבל טיפול, כגון פיזיותרפיה, ולנטר את התסמינים שלכם.

לבסוף, דברים שכדאי לזכור (מסר לקחת הביתה)

אוקיי, אז אני מקווה שממה שדנו בו, קיבלתם הבנה מסוימת של AFM (דלקת מיאליטיס רפה חריפה). זכרו, למרות שזוהי מחלה נדירה, עדיין חשוב מאוד להיות מודעים לה.

• חולשת שרירים פתאומית אינה דבר שיש להתייחס אליו בקלות ראש, במיוחד אצל ילדים צעירים. במקרים כאלה, יש לפנות לרופא מיד.
• למרות שאין תרופה ספציפית לתסמונת AFM, ישנם טיפולים לניהול תסמינים ולשיפור איכות החיים . דברים כמו פיזיותרפיה חשובים מאוד.
• חוקרים ורופאים עדיין לומדים על AFM, לכן עדיף להסתמך על עצת הרופא שלכם ולפעול לפי המלצות הטיפול שלו .

הבה כולנו נדאג לבריאות ילדינו ולבריאותנו שלנו. מודעות למחלות נדירות כמו אלה מאפשרת לנו לפעול במהירות בעת הצורך.

` AFM, דלקת מפרקים שגרונית רפויה חריפה, חולשת שרירים, מחלות נוירולוגיות, מחלות ילדים, חוט שדרה, וירוסים, אנטרו-וירוסים, מצוקה נשימתית, שיתוק