הפטובלסטומה: האם את/ה מודע/ת לאתגר נדיר זה לכבד של ילדך הקטן/ה?

אמהות ואבות, אתם תמיד חושבים על בריאותו של הקטן שלכם, נכון? לפעמים, אפילו כאב בטן קטן או אובדן תיאבון יכולים לגרום לכם להרגיש מאוד מפוחדים וחרדים. היום נדבר על סרטן שיכול להיות קצת מפחיד עבור הורים, אבל למרבה המזל, הוא נדיר מאוד . זה מה שרופאים מכנים הפטובלסטומה. למרות שהשם אולי נשמע קצת מסובך, בואו נשמור על זה פשוט.

מהי הפטובלסטומה? בואו נבין את זה בפשטות.

במילים פשוטות, הפטובלסטומה היא סוג נדיר מאוד של סרטן כבד . היא משפיעה בעיקר על ילדים צעירים בגילאי שנה עד שלוש. אפילו במדינה כמו ארצות הברית, מצב זה מופיע אצל ילד אחד או שניים מתוך מיליון. משמעות הדבר היא שהיא נדירה מאוד. עם זאת, אם מחלה זו מתגלה מוקדם וניתן להסיר את הגוש או הגושים הסרטניים בניתוח, ניתן לרפא את הילד לחלוטין . לעיתים, השתלת כבד היא אפשרות טיפול נוספת.

האם לקטנטן שלכם יש אחד מהתסמינים האלה? היזהרו!

ישנם מספר תסמינים נפוצים שניתן לראות במקרה של הפטובלסטומה. אך זכרו, אל תפחדו להניח שמדובר במחלה זו רק בגלל שיש לכם תסמינים אלה. אלה יכולים להיגרם גם מסיבות פשוטות אחרות. עם זאת, אם הדברים האלה נמשכים, עדיף לפנות לרופא.

• כאבי בטן (במיוחד בצד האמצעי או העליון הימני של הבטן).
• גוש חריג בבטן. דמיינו, כשאתם רוחצים את התינוק שלכם או מחליפים לו בגדים, אתם מרגישים משהו מוזר, כמו גוש, בבטן.
• אובדן תיאבון וירידה במשקל (ללא סיבה נראית לעין). הילד לא אוכל כמו קודם ונראה שהוא יורד במשקל.
• בחילות והקאות מתמשכות.
• הצהבה של העור או העיניים (צהבת).

הפטובלסטומה היא לרוב סרטן שגדל לאט . לכן, ייתכן שילדכם לא יראה תסמינים כלשהם עד שהגידול הסרטני גדול מספיק כדי להשפיע על הגוף. לדוגמה, ילדכם עלול לסבול מכאבי בטן במשך מספר ימים, או שיראה כאילו הוא יורד במשקל. לא כל כאבי הבטן נגרמים על ידי הפטובלסטומה. עם זאת, אם יש לכם חששות כלשהם, כגון "זה לא רק כאב בטן", אל תהססו לפנות לרופא הילדים של ילדכם מיד.

למה זה קורה? מהן הסיבות?

למעשה, מומחים עדיין לא יודעים בדיוק כיצד תאי כבד בריאים הופכים לתאי סרטן. עם זאת, ישנם כמה מצבים המגבירים את הסיכון להפטובלסטומה:

• לידה עם משקל לידה נמוך מאוד (משקל לידה פחות מ-2.4 קילוגרמים).
• לידה מוקדמת (לידה לפני 37 שבועות).
• תסמונת איקרדי: זה יכול לגרום למומים במוח התינוק ובחלקים אחרים בגוף.
• תסמונת בקוויט-וידמן: תסמונת זו יכולה להשפיע על התפתחות הילד ולהגביר את הסיכון לסרטן.
• אטרזיה של מרה: זה יכול לחסום את צינורות המרה אצל ילדים צעירים ולגרום נזק לכבד.
• תסמונת אדוארדס (טריזומיה 18): תסמונת זו משפיעה על התפתחות גופו של הילד.
• פוליפוזיס אדנומטוטי משפחתי (FAP): זה גורם למספר רב של גידולים קטנים (פוליפים) במעי הגס שיכולים להפוך לסרטניים.
• המיהיפרפלזיה: במקרה זה, צד אחד של גופו של הילד גדל מהר יותר מהשני.
• תסמונת סימפסון-גולבי-בהמל (SGB): זה יכול לגרום לחריגות בכבד ובאיברים אחרים אצל ילדים.

לא כל הילדים הסובלים ממצבים אלה יפתחו הפטובלסטומה. כמו כן, ילד ללא אף אחד מגורמי הסיכון הללו יכול לפתח מצב זה. זו הסיבה שאומרים שהסיבה המדויקת אינה ידועה.

בואו נלמד גם על הסיבוכים (תופעות לוואי מאוחרות) שעלולים להתרחש לאחר הטיפול.

טיפולי סרטן בהפטובלסטומה עלולים לעיתים לגרום לתופעות לוואי מאוחרות . אלו הן בעיות בריאותיות המופיעות חודשים או אפילו שנים לאחר האבחון או הטיפול. ייתכן שילדכם יזדקק למעקב ארוך טווח וטיפול רפואי כדי להתמודד עם תופעות לוואי אלו.

סרטן שני הוא דוגמה נוספת להשפעה מאוחרת כזו. כלומר, התפתחות של סוג חדש של סרטן חודשים או שנים לאחר סיום הטיפול בהפטובלסטומה.

תופעות מאוחרות אלו יכולות להשפיע על ילדכם:

• היכולת לחשוב, ללמוד ולזכור.
• צמיחה והתפתחות.
• מצבי רוח, רגשות ובריאות נפשית.
• איברים ורקמות פנימיים.

אל תפחדו מזה. גם רופאים מודעים לזה, אז הם שמים לב לדברים כאלה.

כיצד רופאים מאבחנים מחלה זו במדויק?

כאשר אתם לוקחים את ילדכם לרופא ילדים, הוא יבצע תחילה בדיקה גופנית . הוא ישאל אתכם על התסמינים של ילדכם וכמה זמן הם קיימים. לאחר מכן, הוא עשוי לבצע מספר בדיקות, כגון:

• בדיקות אלפא-פטופרוטאין (AFP): AFP הוא חומר המיוצר על ידי כבד התינוק. רמותיו נבדקות.
• ספירת דם מלאה (CBC): בדיקה זו מודדת את סוגי וכמויות תאי הדם בדם של הילד.
• פאנל מטבולי מקיף (CMP): בדיקה זו בודקת 14 חומרים שונים בדם ובתפקודי הכבד של הילד.
• אולטרסאונד כבד ודופלר: אלה מאפשרות לרופאים לצלם את פנים הכבד של תינוקך.
• דימות תהודה מגנטית (MRI): בדיקה זו יכולה לייצר תמונות ברורות מאוד של איברים וכלי דם.
• אולטרסאונד כלי דם: בדיקה זו נעשית כדי לבחון את רשת כלי הדם הנכנסים ויוצאים מהכבד של הילד.

רופא הילדים שלך, במידת הצורך, יכול להפנות אותך לאונקולוג ילדים, רופא המתמחה בטיפול בסרטן אצל ילדים צעירים.

כיצד נקבעים שלבי הסרטן?

קביעת שלב הסרטן חשובה מאוד עבור אונקולוגים לתכנון טיפול. אונקולוגים ילדים משתמשים בשתי מערכות סיווג במקום סיווג שלבים של סרטן. הן:

• תירוץ: ראשי תיבות של "היקף המחלה לפני הטיפול". לפני כימותרפיה, הניתנת לפני ניתוח, הרופא בוחן עד כמה הסרטן התפשט לכבד של הילד. נבדקים מספר הגושים הסרטניים, גודלם וטיבם.
• טקסט פוסט: ראשי תיבות של "היקף המחלה לאחר הטיפול". מתייחס למצב לאחר הטיפול לפני הניתוח.

לכבד שלנו שני חלקים עיקריים (אונות). מומחי סרטן מחלקים את שני החלקים הללו לארבע קטגוריות נוספות. כל קטגוריה מסווגת לפי מספר אונות הכבד המכילות גידולים סרטניים. ככל שמספר האונות עם גידולים סרטניים עולה, כך גם מספר הקטגוריות עולה.

לדוגמה, קחו בחשבון את זה: בדיקות מוצאות שני גושים סרטניים בשני חלקים שונים בכבד של ילד. הסרטן מסווג לאחר מכן כשלב PRETEXT II. אם כימותרפיה מסירה גוש אחד לפני הניתוח, הסרטן מסווג כשלב POSTTEXT I. לאחר מכן הרופא אומר שלילד יש כעת הפטובלסטומה בשלב I.

סוגים אחרים של הפטובלסטומה הם:

• קטגוריה I: הסרטן נמצא רק בחלק אחד של הכבד של הילד. שלושת החלקים האחרים אינם מושפעים.
• קטגוריה II: ישנם שני מקרים לכך. האחד הוא שסרטן קיים בשני חלקים סמוכים של הכבד, אך לא בשני החלקים האחרים. השני הוא שסרטן קיים בחלק אחד, אך לא בשני חלקים שאינם סמוכים.
• שלב III: סרטן קיים בחלק אחד או יותר של הכבד, אך אין סרטן בחלקים הסמוכים ישירות לחלקים הסרטניים.
• קטגוריה ד':הסרטן התפשט לכל ארבעת חלקי הכבד של הילד.

למרות שסיווגים אלה עשויים להיראות מעט מסובכים, הרופאים יסבירו לכם אותם ביסודיות.

מהם הטיפולים הזמינים?

הטיפול הנפוץ ביותר הוא ניתוח להסרת החלק בכבד שנפגע מהסרטן . הכבד הוא אחד האיברים המדהימים ביותר בגופנו. מכיוון שהוא האיבר היחיד שיכול לגדול מחדש לאחר הסרת חלק בניתוח. משמעות הדבר היא שכבד ילדכם יגדל בסופו של דבר בחזרה לגודלו המקורי.

ייתכן שהאונקולוג הילדים של ילדכם יחליט לתת לכם כימותרפיה נוספת לפני ואחרי הניתוח. טיפול זה משמש להקטין את הגידול הסרטני.

הילד עשוי לקבל כימותרפיה במשך כארבעה עד שישה שבועות לאחר הניתוח. כימותרפיה זו, הניתנת לאחר הניתוח, מפחיתה את הסיכוי לחזרת הסרטן.

טיפולים אחרים להפטובלסטומה כוללים:

• טיפול אבלציה: זהו הליך זעיר פולשני להפטובלסטומה חוזרת.
• השתלת כבד: זוהי אפשרות אם הסרטן פגע בחלק המרכזי של הכבד או בחלקים מרובים של הכבד.
• כימואמבוליזציה טרנס-עורקית (TACE): הליך זה כרוך בניתוק אספקת הדם לגידול הסרטני ובמתן תרופות כימותרפיות ישירות לגידול.

האם ניתן לרפא הפטובלסטומה?

כן, זה יכול. אבל זה תלוי מתי ילדכם מאובחן וכמה זמן הוא מקבל טיפול. ניתן לרפא הפטובלסטומה אם המנתח של ילדכם יכול להסיר את כל הגוש הסרטני או חלקו .

"גילוי מוקדם וטיפול מהיר הם שני גורמים חשובים מאוד במאבק במחלה זו."

מהם שיעורי ההישרדות?

שיעורי ההישרדות מסרטן הם רק הערכות המבוססות על ניסיונם של אנשים עם סוגים שונים של סרטן. בסך הכל, 4 מתוך 5 ילדים עם הפטובלסטומה שורדים חמש שנים לאחר האבחון .

כשחושבים על שיעורי החלמה, חשוב לזכור שהחוויה של ילדכם עשויה להיות שונה משל ילדים אחרים .

ישנם גורמים רבים שיכולים להשפיע על הפרוגנוזה של הפטובלסטומה. אם יש לכם שאלות לגבי שיעורי ההישרדות, אונקולוג הילדים של ילדכם הוא מקור המידע הטוב ביותר. הוא או היא יכולים להסביר מה המשמעות של נתונים אלה במקרה של ילדכם.

מתי על ילדי לפנות לרופא?

על ילדכם להגיע לפגישות מעקב קבועות עם צוות טיפול בסרטן. הצוות יבדוק באופן קבוע את בריאותו של ילדכם, כולל תופעות לוואי מאוחרות. הם יבדקו גם סימנים לחזרה של הפטובלסטומה או סרטן חדש.

מתי עליי לקחת את ילדי לחדר מיון?

טיפול בהפטובלסטומה כרוך בדרך כלל בניתוח. ניתוח עלול לגרום לסיבוכים, כגון זיהום. יש לקחת את ילדכם לחדר מיון מיד אם מתרחש אחד מהבאים:

• אם החום גבוה מ-100.4 מעלות פרנהייט (38.3 מעלות צלזיוס).
• אם אזור הניתוח אדום כהה, או אם נראה שהילד סובל מכאבים כשנוגעים בו.
• אם נוזל ירוק או צהוב יוצא מאתר הניתוח.

כיצד תוכלו לעזור לילדכם בבדיקות ובטיפולים אלה?

בדיקות חיוניות כדי לגלות מדוע ילדכם חולה. אבל מחטים לנטילת דם עלולות לכאוב. ילדים יכולים להיות מפוחדים מרעש של מכשירי MRI. ילדים יכולים להרגיש חרדה ופחד מפני כימותרפיה או ניתוח. זה מאוד נפוץ שילד יגיב בצורה זו כשהוא חולה בסרטן. עבודה עם מומחה לחיי הילד בתקופה זו יכולה להיות עזרה גדולה לילדכם (ולכם) בזמן שהוא עובר את הבדיקות והטיפולים הללו.

כאשר תגלו שילדכם חולה בהפטובלסטומה, אתם עלולים להיות מוצפים במגוון רגשות. בעוד שאתם עשויים לנסות להישאר רגועים מבחוץ, ייתכן שתרגישו כאילו אתם מתפרקים מבפנים. זהו זמן קשה מאוד. למרות שניתן לרפא הפטובלסטומה באמצעות טיפול, ההתמודדות עם הטיפול יכולה להיות אתגר הן עבור הילד והן עבור יקיריו.

המנתח של ילדכם ושאר הצוות המטפל מבינים את האתגרים הללו. הם יעשו כל שביכולתם כדי להפוך את הטיפול לקל ככל האפשר. הם גם ישמחו להסביר למה לצפות וכיצד תוכלו לעזור לילדכם. זכרו שאתם לא לבד.

לבסוף, הדברים החשובים ביותר לזכור (מסר לקחת הביתה)

• הפטובלסטומה היא סרטן כבד נדיר מאוד המשפיע בעיקר על ילדים צעירים בגילאי שנה עד שלוש שנים.
• היו מודעים לתסמינים כמו כאבי בטן, נפיחות, אובדן תיאבון, ירידה במשקל, הקאות מתמשכות וצהבת. אל תיבהלו רק בגלל שאתם חווים את אלה, אלא פנו לרופא.
• מחלה זו ניתנת לריפוי ביתר קלות עם גילוי מוקדם וטיפול מהיר .
• אפשרויות הטיפול כוללות ניתוח, כימותרפיה והשתלת כבד.
• תופעות לוואי מאוחרות יכולות להופיע לאחר הטיפול, ולכן מעקב ארוך טווח חשוב.
• שמרו על תקשורת טובה עם רופא ילדכם. שאלו את כל שאלותיכם וחששותיכם.
• קבלו תמיכה נפשית ורגשית לעצמכם ולילדכם במהלך המסע הזה.

אני מקווה שמידע זה יעזור לך להבין קצת יותר את המצב הנדיר הזה. אני מאחל לילדך החלמה מהירה!

` הפטובלסטומה, סרטן הכבד, סרטן ילדים, כאבי בטן, כבד, תסמיני סרטן, טיפול בסרטן