האם ילדכם הפסיק לדבר פתאום? האם ייתכן שמדובר בתסמונת לנדאו-קלפנר?

ילדכם היה רגיל לרוץ, לשחק ולדבר יפה. אבל האם הדיבור שלו ירד פתאום? או ששמתם לב שהוא מתקשה להבין מה אתם אומרים? האם לפעמים יש לו התקפים? אם לילדכם יש אחד או יותר מהדברים האלה, עליכם לעשות קצת מחקר. כי זה יכול להיות בגלל מצב נדיר בשם תסמונת לנדאו-קלפנר (LKS) . אל דאגה, בואו נדבר על זה בפירוט.

מהי תסמונת לנדאו-קלפנר?

במילים פשוטות, תסמונת לנדאו-קלפנר (LKS) היא מצב המשפיע על מוח ילדינו. העיקר בכך הוא שיכולתו של הילד לדבר ולהבין שפה (אותה אנו מכנים במדעי הרפואה (אפזיה) ) פוחתת בהדרגה או בפתאומיות. כמו כן, רוב הילדים הסובלים ממצב זה עלולים לסבול מהתקפים, המתרחשים במהלך השינה.

תחשבו על זה, יש הרבה מסרים חשמליים קטנים שעוברים הלוך ושוב בתוך המוח שלנו. אותות חשמליים אלה הם שעוזרים לנו לתפקד כראוי כשאנחנו מדברים, שומעים, חושבים ועושים הכל. לילדים עם LKS יש חריגה כלשהי במערכת האותות החשמלית הזו במוחם. זו הסיבה שהם מתקשים להבין שפה ודיבור.

מי הכי מושפע מהמצב הזה של LKS?

מצב זה, הנקרא LKS, נראה בדרך כלל אצל ילדים בגילאי 3 עד 8. עם זאת, לעיתים הוא יכול להשפיע על ילדים צעירים מגיל שנתיים, כמו גם על ילדים גדולים יותר, כמו בני נוער. נאמר גם כי בנים נוטים לפתח מצב זה מעט יותר מאשר בנות.

כיצד משפיעה LKS על ילדי?

אם לילדכם יש LKS, הוא עלול לאבד פתאום או בהדרגה את יכולת הדיבור. ייתכן גם שיהיה לו קושי להבין מה אתם אומרים ומה שאחרים אומרים. זה מה שאנחנו מכנים (אפזיה) .

דמיינו לעצמכם, ילדכם היה מדקלם שירים, שר שירים ומדבר אתכם ללא הפסקה. אבל עכשיו הוא לא אומר מילה אחת, או שהוא פשוט בוהה בכם כשאתם מדברים, כאילו הוא לא מבין כלום, כמה קשה להיות כנים?

כ-70% מהילדים עם LKS עלולים לחוות התקפים אפילפטיים, או עוויתות, במהלך השינה. חלק מהילדים עלולים לחוות התקפים אלה גם במהלך היום.

האם תסמונת לנדאו-קלפנר זהה לאוטיזם?

לא, זוהי תפיסה מוטעית נפוצה. תסמונת לנדאו-קלפנר אינה אוטיזם. עם זאת, התסמינים של שניהם יכולים לפעמים להיות דומים, כך שקשה להבחין בהבדל. רופאים בדרך כלל מאבחנים את שני המצבים על ידי ביצוע בדיקות EEG (אלקטרואנצפלוגרם) בזמן שהילד ער וישן.

האם יש שמות נוספים ל-LKS?

כן, לפעמים רופאים מכנים את המצב הזה גם "אפזיה נרכשת עם אפילפסיה". כלומר, המשמעות היא משהו כמו "ליקוי דיבור המתרחש עם אפילפסיה ונרכש מאוחר יותר".

כמה נפוץ מצב LKS זה?

תסמונת לנדאו-קלפנר היא מצב נדיר מאוד. קשה לחוקרים לומר בדיוק כמה אנשים באמת סובלים ממנה. זה כל כך נדיר.

מה גורם לתסמונת לנדאו-קלפנר?

ברוב המקרים, רוב הילדים עם LKS אינם יכולים למצוא סיבה ספציפית למצבם. זוהי האמת. לכן אל תחשבו על זה יותר מדי או תאשימו את עצמכם.

עם זאת, כ-20% מהילדים עם LKS סובלים משינויים מסוימים (מוטציות) בגנים שלהם. בפרט, נמצא כי שינויים בגן הנקרא GRIN2A קשורים לכך. שינויים גנטיים אלה יכולים לעבור בתורשה מאחד ההורים. עם זאת, לא כל מי שיש לו שינוי גנטי זה יפתח LKS. אצל חלק מהילדים עשויים להיות גם שינויים בגנים אחרים. לעיתים, הילד עשוי לפתח מוטציה גנטית זו בפעם הראשונה (זו נקראת מוטציה דה נובו ) ללא נוכחות אף אחד אחר במשפחה.

חוקרים מאמינים כי שינויים גנטיים אלה גורמים לתקלה במערכת האיתות החשמלית של המוח, מה שגורם לאותות אלה לתפקד בצורה שגויה. אותות חריגים אלה הם הגורמים לתסמינים של LKS.

כמו כן, נערך מחקר כדי לקבוע האם קיים קשר בין LKS למערכת החיסון של גופנו. ההערכה היא שמצב זה עשוי להיגרם על ידי תגובה אוטואימונית שבה תאי מערכת החיסון עצמה תוקפים את תאי הגוף עצמו.

מהם התסמינים של תסמונת לנדאו-קלפנר?

לא כל הילדים עם LKS מראים את אותם תסמינים. זה יכול להשתנות מילד לילד.

אם לילדכם יש LKS, ייתכן שתבחינו בדברים כמו:

• תחושה שהוא לא שומע אותך כשאת מדברת: ייתכן שהוא לא יגיב כשאת מדברת איתו. זה כאילו הוא לא שמע אותך.
• קושי בהבנת מה שאתה ואחרים אומרים: ייתכן שלא תוכל להבין אפילו הוראות פשוטות.
• ירידה או אובדן דיבור מוחלט: ילד שדיבר היטב בעבר עלול לא לדבר כלל, או שיוכל לדבר רק מספר מילים בקושי רב.
• עיכובים התפתחותיים חדשים: חוסר יכולת לעשות דברים באופן המתאים לגיל.
• שינויים אינטלקטואליים או קשיי למידה: ייתכן שתאבדו עניין בשיעורי בית ותתקשו לזכור דברים.
• שינויים התנהגותיים: הילד מתוסכל מקשיי השפה הללו, אשר עלולים להוביל ל...בעיות התנהגות כגון חוסר שקט, חוסר יכולת להתרכז (זה עשוי להיות דומה לתסמינים של הפרעת קשב וריכוז - ADHD), כעס וחוסר עצבנות עלולים להתרחש.

תארו לעצמכם כמה חוסר אונים ילד קטן מרגיש כשהוא לא יכול להגיד להוריו מה הוא רוצה לומר, כשהוא לא מבין מה הם אומרים? חוסר האונים והתסכול האלה הם מה שלפעמים באים לידי ביטוי בהתנהגות כזו.

ילדים עם LKS בעיקר:

• ייתכן שלא תוכל לדבר.
• יש סיכוי גבוה יותר להתקפים.
• ישנו גם סיכוי גבוה יותר לפתח הפרעות התנהגותיות (כגון הפרעת קשב וריכוז - ADHD) .

כיצד רופאים מאבחנים תסמונת לנדאו-קלפנר?

בדרך כלל, לפני תחילת LKS, התפתחות הילד, כגון דיבור והליכה, היא נורמלית לגילו. ייתכן שתבחינו בשינוי בדיבור שלו מיד. לחלופין, הרופא שלכם עשוי להבחין בתסמינים אלה כשאתם לוקחים את ילדכם לביקור בריאות הילד.

LKS יכול להיות מעט מאתגר לאבחון, לכן חשוב לספר לרופא על כל שינוי שאתם מבחינים בהתנהגות ילדכם, אפילו הקטנים ביותר.

אילו בדיקות משתמשים רופאים כדי לאבחן LKS?

רופא ילדכם עשוי להמליץ ​​על בדיקות אלה:

• אלקטרואנצפלוגרם (EEG): בדיקה זו מודדת את הפעילות החשמלית של מוחו של ילדכם. זוהי בדיקה שאינה כואבת. היא מאפשרת לרופא לראות כיצד מוחו של ילדכם מתפקד.
• בדיקת EEG זו נעשית בדרך כלל פעמיים, פעם אחת כשהילד ישן ופעם אחת כשהוא ער . כשאנחנו הולכים לישון, גלי המוח שלנו מאטים בהדרגה. עם זאת, כשאנחנו נכנסים לשינה עמוקה (שלב שנת REM), גלי המוח הופכים שוב לפעילים. עם זאת, רישומי ה-EEG של ילדים עם LKS מראים שפעילות גלי מוח חריגה נמשכת לאורך כל שלבי השינה.
• אודיומטריה / בדיקת שמיעה: בדיקה זו נעשית כדי לבדוק אם הילד שומע. לעיתים, יש צורך גם לבדוק אם לקות שמיעה היא הגורם לבעיות שפה.
• MRI של המוח שלהם: זה עוזר לוודא שאין מצב רציני אחר, כמו גידול במוח.
• הערכה על ידי פסיכולוג: חשוב לקבל הערכה של התנהגותו, אינטליגנצייתו ויכולות הלמידה של הילד.

כיצד מטפלים בתסמונת לנדאו-קלפנר?

בטיפול בילדים עם LKS, רופאים משתמשים בעיקר בתרופות, טיפול בדיבור וטיפול התנהגותי . ככל שמתחילים טיפול בדיבור מוקדם יותר, כך גדלים סיכויי הילד לשקם את כישורי השפה שלו.לעיתים, רופאים עשויים גם להמליץ ​​על דיאטה מיוחדת (דיאטה קטוגנית) כדי לשלוט באפילפסיה.

אילו תרופות ניתנות עבור LKS?

הרופא שלך עשוי לרשום תרופות כגון:

• תרופות נוגדות פרכוסים: אלו משמשות לשליטה בהתקפים.
• קורטיקוסטרואידים: אלה פועלים על ידי הפחתת פעילות מערכת החיסון ושליטה במצבים כגון נפיחות במוח.

האם מתבצע ניתוח עבור LKS?

לעיתים רחוקות מאוד, רופאים יכולים לבצע ניתוח מוח הנקרא Multiple Subpial Transections . עם זאת, עדיין לא ברור כמה תועלת ניתן להוכיח מניתוח זה. לכן, חשוב לבחון היטב את היתרונות והחסרונות של הניתוח לפני ביצועו.

כמה מהר ילדי יחלים לאחר תחילת הטיפול?

אין דרך אחת "זוהי הדרך הטובה ביותר" לטפל ב-LKS. ילדכם עשוי להשתפר בהדרגה בעזרת טיפול בדיבור וטיפולים אחרים. עם זאת, במקרים מסוימים, ילדכם עלול לא להגיב היטב לטיפול. הרופא שלכם יעקוב אחר מצבו של ילדכם באופן קבוע ויתאים את תוכנית הטיפול לפי הצורך.

מה אוכל לעשות כדי להפחית את הסיכון שילדי יפתח תסמונת לנדאו-קלפנר?

תסמונת לנדאו-קלפנר היא מחלה גנטית. משמעות הדבר היא שאין באמת שום דבר שאתה יכול לעשות כדי למנוע את תסמונת לנדאו-קלפנר או להפחית את הסיכון לפתח אותה. זו לא אשמתך.

האם ניתן לרפא לחלוטין את תסמונת לנדאו-קלפנר?

חלק מהילדים משיבים לעצמם את יכולתם לדבר ולהבין שפה. אחרים עשויים לשקם חלק ממיומנויות השפה. ילדים שמתחילים תסמינים לאחר גיל 6 ומתחילים טיפול בדיבור מוקדם הם בעלי הסיכוי הטוב ביותר להחלים. ההתקפים לרוב נפסקים עד גיל הבגרות.

למה עליי לצפות אם לילד שלי יש LKS?

ייתכן שיחלוף זמן רב עד שילדכם יחלים מתסמונת שפת הסימנים (LKS). ייתכן שתראו שיפורים מסוימים עם הזמן. כמו כן, לעיתים כישורי השפה עשויים להשתפר ואז לרדת שוב (זה נקרא הישנות) . הרופא שלכם עשוי להמליץ ​​על שיעורי חינוך מיוחד או לימוד שפת סימנים , בהתאם לצורכי ילדכם.

המסע הזה קשה. אבל אתם לא לבד. רופאים, קלינאי תקשורת, המשפחה והחברים שלכם כולם שם כדי לעזור לכם ולילדכם. הדבר החשוב ביותר הוא להתייחס לילדכם באהבה ובסבלנות, מבלי לוותר על התקווה.

איך אני מטפל בילד שלי עם LKS?

יש להקפיד על הוראות הרופא כדי לשמור על בריאות ילדכם. אם ילדכם מפתח תסמינים חדשים, יש ליידע את הרופא מיד. כך הוא יוכל לקבל את הטיפול הדרוש באופן מיידי.

תסמונת לנדאו-קלפנר גורמת לילדים שהתפתחו בצורה תקינה לאבד את יכולתם לדבר ולהבין שפה. לילדים עם LKS יש פעילות מוחית לא תקינה במהלך השינה ולעתים קרובות הם סובלים מהתקפים. רופאים מטפלים ב-LKS באמצעות תרופות וריפוי בדיבור. עם הזמן ועם טיפול מתאים, ילדים יכולים לשקם את כישורי השפה שלהם.

דברים חשובים לזכור (מסר לקחת הביתה)

• LKS הוא מצב נדיר אך חמור: הוא עלול לגרום לילד לאבד את יכולתו לדבר ולהבין שפה.
• התקפים שכיחים במהלך השינה: זהו מאפיין מרכזי של LKS.
• לא תמיד נמצאת הסיבה: למרות שגורמים גנטיים עשויים למלא תפקיד במקרים רבים, ייתכן גם שאין סיבה ספציפית.
• אל תבלבלו את זה עם אוטיזם: ניתן להבחין בין השניים באמצעות בדיקות (EEG).
• אבחון וטיפול מוקדמים הם קריטיים: ככל שמתחיל טיפול בדיבור מוקדם יותר, כך התוצאות טובות יותר.
• ההחלמה משתנה מילד לילד: חלק מהילדים מחלימים לחלוטין, אחרים מחלימים חלקית. סבלנות ותמיכה מתמשכת חשובות מאוד.
• אתם לא לבד: ייעוץ רפואי, תמיכה משפחתית ואהבה הם נקודות חוזק גדולות עבור ילד להתגבר על מצב זה.

אני מקווה שמידע זה מועיל לך. אם לילדך יש אחד מהתסמינים הללו, אנא פנה לרופא מוסמך בהקדם האפשרי.

תסמונת לנדאו -קלפנר, LKS, אפילפסיה, קשיי דיבור, בעיות שפה, מחלות ילדים, פעילות חשמלית במוח, EEG