בואו נדבר על טיפול פליאטיבי לילדים כדי שיוכלו לחיות את הימים האחרונים לחייהם ללא כאב.

כולנו אוהבים את ילדינו מאוד. כמה אנחנו חוששים אפילו מהצטננות קלה מהם? ובכן, דמיינו לעצמכם שהרופא היה אומר לנו שלילד שלכם יש מחלה כמו סרטן שקשה לרפא... אף אחד מאיתנו לא אוהב לשמוע את זה. אבל לפעמים בחיים אנחנו צריכים להתמודד עם מציאות כה קשה. היום אנחנו מדברים על נושא שקשה להחליט לגביו, אבל אנחנו חייבים לדבר עליו. כלומר, איך נוכל להפוך את שארית חייו של ילד הסובל ממחלה חשוכת מרפא לנעימה ונוחה ככל האפשר.

סיפור זה מספר על ילד צעיר בשם גבריאל. הוא בילה את הקיץ האחרון לחייו כמו כל ילד צעיר אחר. הוא בילה עם חבריו, יצא לקמפינג והפחיד את הוריו על ידי עשיית דברים כמו צניחה חופשית. לאחר מכן, מאוחר יותר באותה שנה, הוא שם קץ לחייו.

מותו של גבריאל לא היה מפתיע. הוא נאבק במוות כל הקיץ. לאחר שאובחן כחולה בלוקמיה לימפוציטית חריפה בגיל 7, גבריאל עבר שני סבבי כימותרפיה והקרנות עד גיל 15. אך שום דבר מזה לא הספיק כדי לשלוט בסרטן. מספר חודשים לאחר מכן, הסרטן חזר.

השתלת מח עצם בוצעה כמוצא אחרון. אך כאשר זה נכשל והסרטן חזר, כל תקווה לריפוי מלא אבדה. בעידן של מדע רפואי מתקדם שבו שלושה מתוך ארבעה ילדים חולי סרטן ניתנים לריפוי, לרופאים ולהוריו של גבריאל הייתה מטרה אחת כואבת אך צנועה.

אבל גבריאל חי יותר זמן ומאושר יותר ממה שציפו. במשך חמישה חודשים הוא גלש אופנוע ים, קפץ מהשמיים ושיחק עם הכלב שלו. בסופו של דבר, מערכת החיסון המוחלשת שלו לא הצליחה להילחם בזיהום פטרייתי חמור.

מהו טיפול פליאטיבי?

אירועים כמו זה של גבריאל הביאו את תשומת הלב העולמית לחשיבות הטיפול הפליאטיבי בילדים. במילים פשוטות, טיפול פליאטיבי הוא הטיפול והטיפול הניתנים כדי להפחית את הסבל והכאב של אדם עם מחלה סופנית ולשפר את איכות חייו .

לא מדובר בניסיון לרפא את המחלה. במקום זאת, מדובר בשליטה בתסמינים הנגרמים על ידי המחלה (כגון כאב, קשיי נשימה, בחילות), מתן נוחות רגשית לילד, ועזרה לו לבלות את הזמן שנותר בצורה נוחה ושמחה ככל האפשר.

למה כל כך קשה בכלל לדבר על זה?

לעתים קרובות, קשה לרופאים ולהורים אפילו לחשוב על טיפול פליאטיבי . הסיבה העיקרית לכך היא הגישה השגויה ש"מעבר לטיפול פליאטיבי פירושו שוויתרנו על המאבק".

מחקרים מצאו שרופאים מבינים את המציאות ש"ילד זה לא יכול להירפא" כשלושה חודשים לפני ההורים. אבל קשה מאוד לומר זאת להורים, ולהכין אותם לכך. כי לכולם יש תקווה לריפוי בליבם.

כיום, 75% מהילדים עם סרטן ניתנים לריפוי. זהו הישג עצום. מסיבה זו, רופאים מתמקדים לחלוטין בטיפול מרפא . לכן, פחות תשומת לב ניתנת למה לעשות במקרים בהם ריפוי אינו אפשרי.

אבל האמת היא שילדים שמתים מסרטן סובלים מאוד בחודשים האחרונים לחייהם מתסמינים חמורים כמו כאבים עזים, קוצר נשימה , עייפות קיצונית ובחילות . ניתן לשלוט בהם במידה רבה באמצעות טיפול פליאטיבי.

מה בעצם נעשה בטיפול פליאטיבי?

טיפול פליאטיבי אינו דבר אחד. זוהי גישה רחבה המשלבת דברים רבים ושונים. מה שקורה כאן הוא מתן נוחות לילד, הן מבחינה פיזית והן מבחינה נפשית.

תמיכה להורים

זהו זמן קשה מאוד הן לילד והן להורים. לא קל לקבל את העובדה ש"לא ניתן לרפא את ילדכם". עובדים פסיכו-סוציאליים יכולים לעזור להורים לקבל את האמת הקשה הזו. מחקרים אף הוכיחו כי הורים נוטים יותר להבין את המציאות כאשר הם מדברים עם יועצים כאלה מאשר כאשר הם מדברים עם רופאים בלבד.

בסיפורו של גבריאל, במהלך השבועיים האחרונים לחייו, הגיעה לביתו אחות הוספיס. הוא קיבל מכשיר קטן שבאמצעותו יכל להזריק לעצמו משככי כאבים (פנטניל) מתי שרצה. הוא אף תרם דם בבית. כל זה אפשר לגבריאל לבלות את ימיו האחרונים בביתו, ללא כאבים, עם משפחתו.

בסופו של דבר, גבריאל נחלש בהדרגה, הפסיק לאכול וחזר להכרה. למרות שזו הייתה תקופה קורעת לב, אביו מתאר את המוות כ"קל ושליו". אחר צהריים אחד, בעודו שוכב על הספה, גבריאל החזיק את ידו של אביו ועצם את עיניו לנצח.

באותו לילה, אחותו של גבריאל חלמה על אחיה.

"קל למות?" היא שאלה.

"כן, זה קל כמו לנשום," הוא ענה. "זה מרגיש כל כך טוב להיות מסוגל ללכת שוב."