האם הקטן שלכם חולה לעתים קרובות בהצטננות , שפעת או כאבי אוזניים ? האם לפעמים אתם מרגישים שהילד שלכם חולה יותר מילדים אחרים? לפעמים, אפילו הצטננות רגילה הופכת למשהו רציני כמו דלקת ריאות , הדורש ימים של תרופות? אתם בטח מודאגים מאוד מדברים כאלה. למעשה, לפעמים זה יכול לנבוע מחולשה במערכת החיסון של הילד. אנחנו מדברים על מצב כזה היום.
מהי תסמונת הכשל החיסוני הראשוני (PIDD)?
במילים פשוטות, לילד עם מחלת הכשל החיסוני הראשוני (PIDD) יש מערכת חיסונית תת-פעילה. חשבו על מערכת החיסון שלנו כצבא שמגן על המדינה שלנו. היא מגינה על גופנו מפני חיידקים שמגיעים מבחוץ. לכן, כאשר "צבא" זה נחלש, חיידקים יכולים בקלות לחדור לגוף ולגרום למחלות .
כשאתם שומעים את זה, אתם עשויים לפחד, "אה, האם הילד שלי יחלה בכל המחלות האלה?" אבל הדבר הטוב ביותר הוא שכיום ישנם טיפולים טובים מאוד לשליטה במצבים אלה. בעזרת טיפולים אלה, הילד יכול לחיות חיים בריאים, פעילים ונורמליים כמו ילדים אחרים. זהו מצב גנטי, כלומר זהו מצב שקיים בלידה, לא מחלה שניתן לעבור מאדם לאדם.
מהם הסוגים העיקריים של מחלה זו?
ישנם מעל 550 סוגים של מחלות כשל חיסוני אלו. חלקן נפוצות מאוד, חלקן נדירות מאוד. רובן מאובחנות בילדות, אך לעיתים התסמינים יכולים להופיע מאוחר יותר בחיים. בואו נבחן כמה מהסוגים העיקריים.
| שם המחלה | במילים פשוטות, זה מה שקורה. |
|---|---|
| חסר סלקטיבי באימונוגלובולין A (IgA) | IgA הוא נוגדן הנלחם בחיידקים ברוק, בדמעות ובריריות שלנו. לאנשים אלו יש רמות נמוכות של IgA בגופם. זה יכול להוביל ליותר אסטמה ואלרגיות. לחלק מהאנשים ייתכן שלא יהיו תסמינים כלל. |
| חוסר חיסוני משתנה נפוץ (CVID) | מערכת החיסון שלהם אינה פועלת מספיק טוב כדי להילחם בחיידקים. בנוסף, חלק מהנוגדנים שהם מייצרים תוקפים את התאים שלהם. לעתים קרובות הם סובלים מדלקות אוזניים, סינוסים וריאה. |
| אגמגלובולינמיה מקושרת X (XLA) | לידה ללא תאי B, המייצרים נוגדנים. זה משאיר פער גדול במערכת החיסון. זיהומים מתרחשים לעיתים קרובות באזורים עם ריריות (אוזניים, ריאות, קיבה). |
| חוסר חיסוני משולב חמור (SCID) | זהו אחד הסוגים הקשים ביותר. לא רק שאין תאי B, אלא גם אין תאי T שתוקפים ישירות חיידקים. מצב זה משאיר את מערכת החיסון חלשה מאוד. מצב זה יכול להיות מסכן חיים, ולכן אבחון וטיפול מוקדמים חיוניים. |
| תסמונת די ג'ורג' (DGS) | לילדים אלו יש כ-90% פחות תאי T מאשר לילד רגיל. תסמינים כמו זיהומים תכופים ומחלות לב עלולים להופיע. |
| מחלת גרנולומטוטית כרונית (CGD) | לאנשים אלה חסרים תאים (פגוציטים) המייצרים כימיקלים מיוחדים ההורסים חיידקים. מצב זה יכול לגרום לחיידקים להתקבץ יחד וליצור גושים (גרנולומות). |
לאילו תסמינים כדאי לשים לב?
אם אתם חושדים שילדכם סובל ממצב זה, שימו לב לתסמינים אלה. אם אחד או יותר מהתסמינים הללו נמשכים, הקפידו לפנות לרופא.
- גדילת הילד מתעכבת או לא עולה במשקל.
- זיהומים תכופים. לדוגמה, דלקות אוזניים, דלקות סינוסים או דלקת ריאות פעמיים או שלוש בחודש .
- אנטיביוטיקה נפוצההזיהום הופך כה חמור עד שהוא דורש אנטיביוטיקה תוך ורידית (IV) במקום כדורים .
- שלשול מתמשך או בעיות אחרות במערכת העיכול.
- בלוטות לימפה נפוחות.
- טחול מוגדל.
- תגובה קשה לחיסון חי.
איך בדיוק לאבחן את המחלה הזו?
אם יש לכם ספקות, הדבר הראשון לעשות הוא לפנות לרופא המשפחה שלכם. הוא או היא יבדקו את ילדכם וישאלו אתכם שאלות כמו:
"האם הילד סובל לעיתים קרובות מזיהומים חמורים? כמה זמן הם נמשכים? האם המחלה לא משתפרת גם עם אנטיביוטיקה? האם מישהו אחר במשפחה סובל ממחלות כאלה לעתים קרובות?"
לאחר מכן, תוכלו לעיין בבדיקות הבאות כדי לקבל מידע נוסף:
- בדיקת דם: נלקחת דגימה מדמו של הילד ונבדקות רמות תאי מערכת החיסון והנוגדנים.
- בדיקות גנטיות: בדיקות אלו יכולות לזהות ישירות האם ישנם פגמים בגנים המשפיעים על מערכת החיסון.
- בדיקת ציטומטריית זרימה: זוהי טכנולוגיה מודרנית המשתמשת בקרני לייזר כדי לחקור תאי חיסון לעומק.
כדי לטפל במצב כזה, חשוב מאוד לפנות לאימונולוגית קלינית .
מהם הטיפולים?
החדשות הטובות הן שכיום קיימים טיפולים יעילים מאוד למצבים אלה. לטיפול שתי מטרות עיקריות: מניעת התפתחות זיהומים וניהול יעיל שלהם אם הם אכן מתרחשים.
1. טיפול בזיהומים: אם ילדכם נדבק בזיהום, ייתכן שיהיה עליו ליטול אנטיביוטיקה במינונים גבוהים יותר ולפרקי זמן ארוכים יותר מהרגיל. בזיהומים חמורים, ייתכן שיהיה צורך לאשפז אותו ולקבל תרופות תוך ורידיות.
2. טיפולים לחיזוק מערכת החיסון:
- טיפול חלופי באימונוגלובולינים (Ig): במילים פשוטות, מדובר במתן נוגדנים נגד מחלות לילד מאדם בריא דרך עירוי. זה כמו לתת לו "חיילים" מבחוץ. זה נעשה מדי שבוע או חודש.
- השתלת תאי גזע: זהו טיפול לילדים עם הצורות הקשות ביותר של המחלה. תאי גזע שנלקחו מאדם בריא (לעתים קרובות בן משפחה) מושתלים לילד. תאים אלה יכולים לייצר תאי חיסון בריאים.זהו טיפול שיכול לרפא לחלוטין סוגים מסוימים של PIDD.
- ריפוי גנטי: זוהי שיטת טיפול מודרנית מאוד. נלקחים תאי גזע של הילד עצמו, הגן הפגום "עובר עריכה" במעבדה, והתאים מוחדרים מחדש לגוף הילד.
כמה טיפים למי שמטפל בילד שלכם
כאשר אתם חיים עם מצב זה, אתם יכולים לעזור לילדכם להישאר מאושר ופעיל כמו ילדים אחרים.
- דברו למען ילדכם: אם ילדכם בבית הספר, דברו עם המורים והסבירו את מצבו. אמרו להם שייתכן שלא יוכלו להגיע לבית הספר לזמן מה.
- הקפידו על ניקיון: שטפו ידיים לעתים קרובות, במיוחד לפני האכילה ואחרי השימוש בשירותים. חשוב מאוד להגן על עצמכם מפני חיידקים.
- ספקו תזונה טובה: מתן תזונה מזינה של פירות, ירקות ודגנים מלאים ייתן לילדכם כוח.
- שינה מספקת: שינה מספקת חשובה מאוד למערכת החיסון.
- הפחתת לחץ: אפשרו לילדכם לשחק, לעסוק בתחביבים וליצור סביבה שמחה.
ייתכן שתתקשו להתמודד עם מצב זה לעיתים. אבל אתם לא לבד. שוחחו על כך עם הרופא, המשפחה והחברים שלכם. זה יכול להיות גם מקור כוח גדול עבורכם לדבר עם הורים אחרים שיש להם ילדים כאלה.
מסר לקחת הביתה
- תסמונת הכשל החיסוני הראשוני (PIDD) היא מצב גנטי הקיימת מלידה, לא מחלה שניתן להעביר מאדם לאדם.
- אם ילדכם סובל מזיהומים תכופים וחמורים שאינם נרפאים במהירות עם טיפול, זהו סימן אזהרה. פנו בהחלט לייעוץ רפואי.
- ישנם סוגים שונים של מחלה זו, החל מקלה ועד חמורה מאוד.
- בעזרת אבחון מדויק וטיפולים מודרניים כגון טיפול באימונוגלובולינים (Ig) והשתלת מח עצם, ילדים רבים יכולים לחיות חיים מלאים ופעילים.
- היגיינה טובה, תזונה טובה וסביבה אוהבת ותומכת הם קריטיים לבריאותו של הילד.
חוסר חיסוני ראשוני, PIDD, מערכת חיסון, זיהומים תכופים, הפרעה גנטית, SCID, CVID, טיפול באימונוגלובולינים
💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך