בואו נדבר על מחלה סופנית - אתם לא לבד.

אני יודע/ת שדיבור על נושא כה רגיש יכול להיות קשה לפעמים. עם זאת, עלינו לדבר ולהיות מודעים לכמה מהדברים האמיתיים בחיים. כי ידע זה יכול להיות מועיל לנו ולאהובינו. אז היום, בואו נדבר על `(מחלה סופנית)`, או מצב שמתקרב לסוף החיים.

מהי ה"מחלה הסופנית" הזו? בואו נבין אותה בפשטות רבה, נכון?

במילים פשוטות, "מחלה סופנית" היא מחלה חשוכת מרפא שרופאים צופים שתסתיים במוות. משמעות הדבר היא שהמחלה שאתה סובל ממנה אינה ניתנת לביטול או לריפוי מלא. במילים אחרות, המחלה לא תיעלם.

לפעמים מחלות מסוג זה יכולות להחמיר מהר מאוד. לחלופין, ישנן מחלות שמתפתחות לאט, ומגבירות בהדרגה את התסמינים לאורך זמן ומחלישות את הגוף. חשבו על זה כמו נורה שנכבת ונדלקת.

לגלות שאתם סובלים ממחלה סופנית יכול להרגיש כאילו העולם קרס עליכם. אי אפשר לחזות בדיוק אילו רגשות תרגישו בזמן כזה. אתם עשויים להרגיש עצב, כעס, פחד, או אפילו הקלה מפתיעה. אתם עשויים להרגיש קהות חושים, קהות חושים או ריקנות. אתם עשויים להרגיש את כל הדברים האלה בבת אחת. מה שזה לא יהיה, אתם צריכים להבין שזה נורמלי . ייקח לכם זמן להתמודד עם הרגשות האלה.

בין אם אתם אנשים הסובלים ממצב זה או מטפלים, לדבר על מוות זה לא קל. עם זאת, לדעת למה לצפות יכול לתת לכם ולמשפחתכם כוח והכנה .

מהן ה"מחלות סופניות" הנפוצות ביותר?

למעשה, קשה לתת רשימה של "אלה הן 'המחלות הסופניות' מכיוון שאפילו אותה מחלה משפיעה על אנשים שונים בצורה שונה. ישנן מחלות שסביר יותר שיהפכו ל'סופניות' בשלביהן הסופיים.

כדי לתת כמה דוגמאות:

• סרטן מתקדם
• מחלת אלצהיימר
• מקרים חמורים של אי ספיקת לב (אי ספיקת לב)
• אי ספיקת כליות
• אי ספיקת כבד
• סרטן שהתפשט בכל הגוף (סרטן גרורתי)
• מקרים חמורים של טרשת נפוצה, מחלה של מערכת העצבים
• מחלת פרקינסון

אבל זכרו, רק בגלל שיש לכם מצב כלשהו ברשימה הזו, זה לא אומר שאתם "חולים סופניים". עדיף לדבר עם הרופא שלכם כדי לברר בדיוק מהו המצב שלכם וכיצד הוא ישפיע על תוחלת החיים שלכם.

מה ההבדל בין "מחלה סופנית" ל"מחלה כרונית"?

שני אלה הם מצבים לכל החיים. עם זאת, '(מחלה כרונית)' או מחלה כרוניתעבור אדם הסובל ממצב רפואי (כגון סוכרת, אסטמה או הפרעות אוטואימוניות מסוימות), טיפול יכול לעזור לו לשלוט במצב ולנהל חיים נורמליים.

עם זאת, הטיפולים הניתנים לאדם עם "מחלה סופנית" אינם יכולים לרפא את המחלה. הם רק מפחיתים את אי הנוחות שאתם חשים ועוזרים לכם להרגיש בנוח ככל האפשר. אך הם אינם יכולים למנוע מוות.

כמה זמן אדם עם מחלה סופנית יכול לחיות?

זה באמת משתנה מאדם לאדם. כמה זמן אתה יכול לחיות תלוי במספר גורמים, כולל המצב הרפואי שלך, הבריאות הפיזית שלך והטיפול שאתה מקבל.

הרופא שלך ינסה להעריך כמה זמן נותר לך. אבל קשה מאוד לומר בוודאות. אנשים עם מחלה סופנית עשויים לחיות ימים, שבועות, חודשים או אפילו שנים. הרופא שלך ימסור לך מידע זה רק אם תרצה לדעת. אם אינך רוצה לדעת, יש לך את הזכות לספר לרופא שלך.

מהם התסמינים של "(מחלה סופנית)"?

התסמינים משתנים בהתאם למחלה שיש לך. עם זאת, ככל שאתה מתקרב לסוף חייך, ייתכן שתבחין בכמה מהתסמינים הבאים:

• בלבול, אובדן הכרה
• ראייה או שמיעה של דברים שאינם קיימים (הזיות)
• קושי בבליעת מזון או נוזלים
• עייפות
• אובדן תיאבון
• משתין פחות מהרגיל
• קוצר נשימה
• תְסִיסָה
• חוסר יכולת לשלוט במתן שתן או צואה (בריחת שתן או בריחת מעיים)

חשוב: אם אתם מפתחים תסמינים חדשים או אם תסמין קיים מחמיר, יש לפנות לרופא מיד. ישנן תרופות וטיפולים שיכולים לעזור לשלוט בתסמינים אלה.

איך מטפלים ב"מחלה סופנית"?

המטרה העיקרית של הטיפול כאן היא לגרום לך להרגיש בנוח ככל האפשר וליהנות מאיכות החיים הטובה ביותר האפשרית, ולא לרפא אותך. הצוות הרפואי שלך יתמקד במה שנקרא " טיפול פליאטיבי". זה כולל:

• לשפר את איכות חייך ככל האפשר.
• שליטה בתסמינים שלך (כגון כאב וקוצר נשימה).
• תמיכה ברווחה הנפשית, הרגשית והרוחנית שלך.

צוות הטיפול הפליאטיבי שלך יכול גם לעזור בתכנון משפטי. לדוגמה, הם יכולים להדריך אותך בנושאים כמו צוואות חיים, הנחיות מקדימות וייפוי כוח.

עם זאת, קבלת "טיפול פליאטיבי" לא תמיד אומרת שיש לך "מחלה סופנית". רופאים יכולים להמליץ ​​על "טיפול פליאטיבי" בכל שלב של כל מחלה קשה .

איך יודעים מתי אתם זקוקים לשירותי `(הוספיס טיפול)`?

אנשים רבים עם מחלה סופנית עשויים להיות זכאים לטיפול הוספיס. טיפול הוספיס הוא סוג טיפול מיוחד המתמקד בנוחות ובניהול כאב. טיפול זה יכול להינתן בביתך, במרכז הוספיס, בבית אבות או בבית חולים. צוות ההוספיס יכול לעזור לך להחליט היכן מתאים לך ביותר. בדרך כלל, אם תוחלת החיים שלך היא שישה חודשים או פחות , אתה זכאי לטיפול הוספיס.

אין כלל שאומר שאתה חייב להתחיל טיפול הוספיס "עכשיו". עם זאת, הרופא שלך יכול לעזור לך להחליט מה הזמן הטוב ביותר להתחיל.

איך אני דואג לעצמי? (אם את חולה)

כשאתה מגלה שאתה חולה במחלה סופנית, אלף דברים יכולים לרוץ לך בראש. זה נורמלי להרגיש חרדה, דאגה ודיכאון. זה גם טבעי להרגיש עצב במובנים רבים. בתקופה זו, חשוב יותר מתמיד לדאוג לעצמך. הנה כמה רעיונות שעשויים לעזור לך:

• קבלו את המציאות שלכם: זה נורמלי להרגיש המום כשאתם שומעים חדשות מסוג זה. לוקח זמן לעבד את זה במלואו. קבלת העובדה שאתם גוססים פירושה לוותר על העתיד שדמיינתם. זה לא קל. אבל הבנת האמת של המצב שלכם וקבלתו בכבוד יעזרו לכם לחיות את ההווה ולנצל כל רגע בצורה הטובה ביותר .
• שקלו לדבר עם "דולה למוות": אלו אנשי מקצוע בתחום הבריאות המספקים תמיכה נפשית ורגשית לכם וליקירכם. הם יכולים לתאם ביקורים, לעזור עם ניירת משפטית ולפעול כמלווה/חבר.
• מצאו מישהו לדבר איתו (רק אם אתם רוצים): שיחה עם יקיריכם יכולה לעזור לכם להתמודד עם הרגשות המורכבים הללו. זה גם נותן להם הזדמנות לתמוך בכם. אם עדיין לא מתחשק לכם לדבר עם אף אחד, גם זה בסדר. עשו זאת כשמתחשק לכם. בינתיים, כתיבה על הרגשות שלכם ביומן או שיחה עם מטפל יכולים לעזור לכם לסדר את המחשבות שלכם.
• שמרו על שגרה: אם אתם מרגישים טוב, תכננו את הימים שלכם כרגיל. רשמו את הפעילויות הקרובות שלכם בלוח שנה. נסו להמשיך לעשות את הדברים שאתם נהנים מהם.
• תנו עדיפות לאושר:כשאנחנו סובלים מ"מחלה סופנית", אנחנו נאלצים, בין אם אנחנו אוהבים את זה ובין אם לא, לחיות את הרגע הנוכחי. פנו זאת לטובתכם. עסקו בדברים קטנים שמביאים לכם שמחה. זה יכול להיות פשוט כמו שתיית כוס תה חמה, קריאת ספר אהוב או האזנה לשירת הציפורים בגינה.
• נסו טיפולים משלימים: דיקור סיני, רייקי, יוגה, עיסוי ומדיטציה יכולים לעזור מאוד. עם זאת, הקפידו לשאול את הרופא שלכם לגבי כל טיפול שאינו מתאים לכם.

איך אתה מטפל במישהו עם `(מחלה סופנית)`? (אם אתה האדם שמטפל בו)

כשאתה מגלה שאדם אהוב חולה במחלה סופנית, אתה מרגיש תחושת עצב לפני שהוא מת. אנחנו קוראים לזה אבל של ציפייה. קשה לחשוב על המוות, איך הוא יקרה ומתי הוא יקרה.

אם זו הפעם הראשונה שאתם מאבדים מישהו קרוב אליכם, ייתכן שלא תדעו מה לעשות או לומר. זה נורמלי להרגיש חרדה מדברים כאלה. אבל לטפל במישהו עם מחלה סופנית זה לא מסובך כפי שאתם עשויים לחשוב. אנשים שגוססים רוצים את אותם הדברים שכולנו רוצים - להיראות, להישמע, להרגיש אהובים. הנה כמה דרכים בהן תוכלו לעזור:

• היו קשובים: גם אם אין לכם מה לומר, פנו להם מקום. הקשיבו לרגשותיהם והשאירו את הדלת פתוחה לשיחה. זו תקופה מפחידה עבור שניכם. היו שם אחד בשביל השני.
• היו נוכחים: להיות איתם יכול להיות נחמה גדולה עבורם. צפו בסרט ביחד. קחו אותם לנסיעה. האזינו לאלבום האהוב עליהם. קראו להם ספר. לא הפעילות היא שחשובה, אלא העובדה שאתם שם.
• עזרה לפני שאתה מבקש: אנשים המתקרבים לסוף חייהם עשויים להסס לבקש עזרה משום שהם לא רוצים להיות נטל על אחרים. אם אתה יכול לראות דרך לעזור, עשה זאת. זה יכול להיות משהו כמו לעשות סידורים, להכין ארוחת ערב או לכבס.
• שתפו גם אותם: אל תניחו שאדם אהוב עליכם לא ירצה להצטרף לחגיגה רק בגלל שיש לו מחלה סופנית. הזמינו גם אותו, ותנו לו לקבל את ההחלטה.
• תנו את האמת והרגעה: דברו בצורה ברורה וישירה על מחלתם. היו כנים איתם לגבי "האבחון הסופי" שלהם. אל תתנהגו כאילו זה לא יקרה. יחד עם זאת, אתם יכולים לתת להם תקווה. שאלו מהן משאלותיהם לסוף חייהם, וכללו אותם בתוכניות הללו. תנו להם לדעת שאתם שם בשבילם ושלא תנטשו אותם.
• כבדו את הגבולות שלהם:הקשיבו למה שהם רוצים, מה הצרכים שלהם. עזרו להם כמו שהם צריכים עזרה, לא כמו שאתם רוצים לעזור להם .

"אבחון סופני" הוא משהו שמשנה את חייך בן רגע. קשה מאוד לחשוב על פרידה מאהוביך ולוותר על תוכניות לעתיד. יש ימים שיהיו טובים יותר מאחרים. אם אתה עייף, נוח. אל תשכח לספר לרופא שלך אם יש לך תסמינים חדשים. בין האבחון למוות, יש חיים. בלו את הימים האלה כרצונך, עם האנשים שאתה אוהב.

הדברים הכי חשובים לזכור (מסר לקחת הביתה)

• "מחלה סופנית" היא מחלה חשוכת מרפא שמסתיימת במוות.
• זה נורמלי לחוש מגוון רגשות כשאתה מקבל חדשות כאלה. אתה לא לבד.
• המטרה העיקרית של הטיפול היא לשלוט בתסמינים ולשפר את הנוחות ואיכות החיים. שירותים הנקראים "טיפול פליאטיבי" ו"טיפול הוספיס" חשובים מאוד לשם כך.
• אם אתם סובלים ממחלה, חשוב מאוד לדאוג לעצמכם ולחשוב על בריאותכם הנפשית.
• אם אתם מטפלים, חשוב מאוד להקשיב למטופל, להקדיש זמן איתו ולכבד את צרכיו.
• חפשו את תמיכתם של רופאים, אחיות, יועצים ובני משפחה במסע הזה.

מחלה בשלב הסופי, טיפול פליאטיבי, סוף החיים, תמיכה פסיכולוגית, תמיכה משפחתית, טיפול בחולים, ניהול כאב