תקווה חדשה למיאסטניה גרביס: בואו נלמד על אולטומיריס (רבוליזומאב)?

האם לפעמים אתם מרגישים שאין לכם אנרגיה, והשרירים שלכם חלשים מאוד? במיוחד אם עפעפיים אחד או שניהם נשמטים, הבעות הפנים שלכם משתנות, או שאתם מתקשים לדבר או לבלוע? אלה יכולים להיות תסמינים של מצב שנקרא מיאסטניה גרביס . למרות שזהו מצב מפחיד, כיום ישנם טיפולים טובים מאוד עבורו. היום אנחנו מדברים על טיפול חדש ומוצלח אחד כזה.

מהי בעצם מיאסטניה גרביס?

במילים פשוטות, זהו מצב שבו מערכת החיסון של הגוף שלך תוקפת את השרירים שלך. אנו קוראים לזה מצב אוטואימוני.

שריר מקבל אות מהמוח שלנו בנקודה שבה עצב ותא שריר נפגשים. נקודת מגע זו נקראת צומת עצבי-שרירי. כאן, נוירוטרנסמיטר בשם אצטילכולין שולח את האות לשריר ואומר, "אוקיי, עכשיו תעשה את זה".

עם זאת, אנשים רבים עם מיאסטניה גרביס מפתחים נוגדנים שתוקפים את הקולטנים שמקבלים את אות האצטילכולין הזה. נוגדנים אלה נקראים נוגדנים נגד קולטני אצטילכולין (AChR) . בגלל נוגדנים אלה, השרירים אינם קולטים את האות מהמוח כראוי. התוצאה היא חולשת שרירים.

כיצד פועלת אולטומיריס (רבוליזומאב)?

עדיין אין תרופה למיאסטניה גרביס. אך ישנם טיפולים יעילים רבים שיכולים לעזור לשלוט בתסמינים ולנהל חיים נורמליים. אולטומיריס הוא אחד הטיפולים החדשים הללו.

אולטומיריס הוא נוגדן מיוחד החוסם חלבון במערכת החיסון שלנו הנקרא C5 . חלבון C5 זה הוא מה שעוזר לפגוע בשרירים. לכן, כאשר אולטומיריס עוצרת אותו, מערכת החיסון שלך מפסיקה להרוס תאי שריר. משמעות הדבר היא שתרופה זו פועלת על ידי פנייה ישר לשורש המחלה.

כיצד ניתן טיפול זה?

תרופה זו ניתנת לך כעירוי תוך ורידי, בדומה לתמיסת מלח. היא ניתנת לך על ידי רופא או עובד בריאות מוסמך בבית חולים או במרפאה.

בדרך כלל, תינתן לך מנה ראשונית, ולאחר מכן מנה נוספת שבועיים לאחר מכן. לאחר מכן, תצטרך להמשיך ליטול טיפול זה כל שמונה שבועות . עם זאת, הרופא שלך יחליט כמה זמן תצטרך ליטול אותו ואיזה מינון (בדרך כלל בהתבסס על משקל גופך) תצטרך ליטול אותו .

חשוב מאוד ליטול את התרופה בזמן. אם שכחת מנה, התקשר לרופא מראש .

איך יודעים אם התרופה עובדת?

תתחילו להרגיש את השרירים שלכם מתחזקים בהדרגה. תוכלו לבצע את הפעילויות היומיומיות שלכם בקלות. במחקרים קליניים, נצפה שיפור מסוים בתסמינים תוך שבוע בלבד.

עם זאת, אם אינך מרגיש בהבדל כלשהו, ​​או אם נראה שהתסמינים שלך מחמירים, הקפד לדבר עם הרופא שלך . הוא או היא יכוליםלשנות את המינון, לתת תרופה נוספת, או לעבור לטיפול אחר.

מהן תופעות הלוואי האפשריות?

כמו כל תרופה, היא עלולה לגרום לתופעות לוואי קלות. תופעות הלוואי הנפוצות ביותר הן:

• נפיחות (שלשולים)
• דלקות באף או בגרון
• כאב גרון
• תסמיני הצטננות נפוצים

כדי לשלוט בכאבי בטן, אכלו מאכלים קלים כמו אורז, בננות ולחם. שתו הרבה מים. הפחיתו את צריכת המשקאות המכילים קפאין כמו קפה. אם צעדים אלה אינם עוזרים, או אם תסמינים כמו כאב גרון או נזלת נמשכים, פנו לרופא . הוא או היא יקבעו את הטיפול הטוב ביותר עבורכם.

מהם הדברים המיוחדים שכדאי לדעת? (תוכנית REMS)

זה מאוד חשוב!

אולטומיריס היא תרופה הניתנת במסגרת תוכנית מיוחדת לניהול סיכונים (Risk Evaluation and Mitigation Strategy - REMS). הסיבה לכך היא שקיים סיכון קטן מאוד אך חמור לפתח זיהום חיידקי הנקרא מנינגוקוקלי, במיוחד דלקת קרום המוח, המשפיע על המוח וחוט השדרה.

מסיבה זו, הרופא שלך ייתן לך כרטיס בטיחות מיוחד למטופל .

• הוא מציין בבירור את התסמינים של זיהומים אלה (למשל חום פתאומי, כאב ראש, צוואר נוקשה, בחילות, הקאות ורגישות לאור).
• כמו כן, נאמר כי אם מופיעים תסמינים כאלה, יש לפנות מיד ליחידה לטיפול דחוף (ETU).
• חיוני לשמור את הכרטיס הזה איתך בכל עת - הן במהלך הטיפול והן עד 8 חודשים לאחר סיום הטיפול.

בנוסף, לפני תחילת הטיפול, הרופא ישאל אותך אם חוסנת נגד מחלת קרום המוח. אם לא, הוא ימליץ לך לקבל את החיסון לפחות שבועיים לפני תחילת הטיפול.

בעיות עם תרופות אחרות

חשוב מאוד ליידע את הרופא שלך אם אתה נוטל טיפולים אחרים, במיוחד:

• טיפול להסרת פלזמה מהדם (החלפת פלזמה או פלסמפרזיס)
• טיפול תוך-ורידי באימונוגלובולינים (IVIg)
• תרופות חוסמות קולטני Fc (FcRn) בילודים לטיפול במיאסטניה גרביס

דברים כאלה יכולים להפחית את יעילותה של אולטומיריס. לכן, ספר לרופא שלך על כל התרופות שאתה נוטל, אפילו ויטמינים.