האם לתינוק שלך יש גידול בלב? בואו נלמד על רבדומיומה לבבית!

כאמא או אבא, כשאתם חושבים על בריאותו של הקטן שלכם, אפילו הדבר הקטן ביותר מרגיש גדול, נכון? במיוחד כשרופא אומר "יש משהו כמו גידול קטן בלב של התינוק שלכם", זה יכול להיות שובר לב. אבל אל דאגה . היום נדבר על מצב שאתם שומעים עליו לפעמים, אבל בדרך כלל לא מסוכן. זהו רבדומיומה לבבית .

מהי רבדומיומה לבבית?

במילים פשוטות, רבדומיומה לבבית היא גידול שפיר ולא סרטני המתפתח בשריר הלב של התינוק. אלו נדירים מאוד. אך, באופן מפתיע, זהו הסוג הנפוץ ביותר של גידול לב המתפתח בשלב העובר, כלומר, בזמן שהתינוק עדיין ברחם האם ("ההריון"). ברוב המקרים, רבדומיומות לבביות אלו מופיעות בזמן שהתינוק עדיין ברחם או במהלך שנת חייו הראשונה.

גידולים אלה נובעים משריר הלב עצמו. המיוחד הוא שהם בדרך כלל לא נראים לבד, אלא בצבירים . זה מה שמבדיל אותם מפיברומות, סוג נוסף ולא מזיק של גידול המתפתח בלב. מכיוון שגם פיברומות נובעות משריר הלב עצמו, אך הן נוצרות כגידול בודד, לא בצבירים.

חשוב לציין שגידולים רבדומיומים לבביים אינם ממאירים או סרטניים . משמעות הדבר היא שהם אינם מתפשטים לחלקים אחרים בגוף. הדרך היחידה שהם יכולים להיות מסוכנים היא אם הם מפריעים לתפקוד התקין של הלב של ילדכם. אבל זה נדיר מאוד. ברוב המקרים, גידולים אלה מתכווצים ונעלמים מעצמם ואינם גורמים לבעיות חמורות.

גידולים אלה יכולים להתפתח בצד ימין או שמאל של לב הילד. הם נמצאים לרוב בחדרים התחתונים של הלב , החדר הימני או החדר השמאלי . לעיתים הם יכולים להתפתח גם בחדרים העליונים של הלב, העלייה , או בדופן המפרידה בין שני החדרים. גודל הגידולים יכול לנוע בין כמה מילימטרים לכמה סנטימטרים. הם נראים צהובים או לבנים לעין בלתי מזוינת.

רבדומיומה לבבית היא גידול שפיר, לא סרטני, הנוצר בצברים בשריר הלב.

למי יש יותר סיכוי לפתח את זה?

תינוקות וילדים עם מצב גנטי הנקרא טרשת נפוצה נמצאים בסיכון מוגבר לפתח רבדומיומות לבביות. למעשה, כ-8 מתוך 10 ילדים עם רבדומיומות לבביות סובלים גם מטרשת נפוצה. טרשת נפוצה היא גם מצב גנטי נדיר מאוד. לדוגמה, היא משפיעה על כ-1 מכל 6,000 יילודים בארצות הברית.

מחקרים לא מצאו ראיות לכך שמגדר, גזע או מוצא אתני משפיעים על הופעת מצב זה.

עד כמה נפוץ מצב זה?

רבדומיומות לב הן הסוג הנפוץ ביותר של גידול לב אצל תינוקות וילדים צעירים. עם זאת, באופן כללי, גידולי לב הם כה נדירים, עד שרבדומיומות לב נחשבות לנדירות . גידולים שמתחילים בלב עצמו (הנקראים "גידולי לב ראשוניים") משפיעים על פחות מאחד מכל 2,000 אנשים.

מדוע מתפתחת רבדומיומה לבבית?

נהוג לחשוב שריבדומיומות לבביות נגרמות על ידי שינויים גנטיים המתרחשים לפני הלידה . שינויים גנטיים אלה מובילים גם למצב הנקרא טרשת נפוצה. לאנשים עם טרשת נפוצה יש מוטציות בגנים 'TSC1' או 'TSC2'. התפקיד העיקרי של שני גנים אלה הוא לשלוט על היווצרות גידולים בגוף. לכן, ילדים רבים עם ריבדומיומות לבביות סובלים גם מטרשת נפוצה.

עם זאת, חלק מהילדים יכולים לפתח רבדומיומה לבבית ללא טרשת נפוצה. במקרים כאלה, הגורם המדויק לגידול זה טרם נמצא .

האם זה משהו שנובע מלידה? האם זה תורשתי?

רבדומיומה לבבית היא בדרך כלל מולדת . לכן, היא נחשבת מולדת. עם זאת, זה לא אותו דבר כמו תורשתית . אם מצב הוא תורשתי, הוא יכול לעבור דרך גנים משפחתיים.

רבדומיומה לבבית יכולה להיות תורשתית, אך היא אינה שכיחה. הסיבה לכך היא שהמצב הגנטי הנקרא טרשת נפוצה, הקשורה לגידול זה, מופיע לעיתים קרובות באופן ספונטני, ללא כל קשר תורשתי.

להורה עם טרשת שחפת יש סיכוי של 50% להעביר אותה לילדו. עם זאת, "תורשה" זו נצפית רק בכשליש מחולי טרשת שחפת. ברוב המקרים האחרים, המוטציה הגנטית מתרחשת לראשונה אצל ילד שאובחן לאחרונה, ללא היסטוריה משפחתית. משמעות הדבר היא שריבדומיומה לבבית יכולה לפעמים להופיע כצפוי, ולפעמים כהופעה אקראית ללא סימני אזהרה.

זה אולי נשמע מסובך, אבל זכרו, גנים הם רק חלק מהסיפור. אם יש לכם שאלות או חששות לגבי רבדומיומה לבבית או טרשת נפוצה, הקפידו לדבר עם הרופא שלכם . שוחחו על ההיסטוריה המשפחתית שלכם וכיצד היא עשויה להשפיע עליכם או על ילדכם.

מהם התסמינים של זה?

ברוב המקרים, רבדומיומה לבבית אינה גורמת לתסמינים כלשהם.עם זאת, במקרים נדירים מאוד, אם גידול או צביר של גידולים הופך לגדול, הוא עלול לגרום לבעיות בתוך לב התינוק ולגרום לתסמינים. לדוגמה, גידולים גדולים עלולים לחסום את זרימת הדם או לשבש את קצב הלב. אם זה קורה במהלך ההריון, זה יכול להיות מזיק מאוד לעובר. זה יכול להוביל לאי ספיקת לב או למצב חמור הנקרא הידרופס .

הרופא שלך יבדוק לעיתים קרובות בעיות מסוג זה במהלך ההריון באמצעות בדיקות הדמיה.

אם גידולים אלה אצל תינוקות וילדים צעירים אינם חולפים מעצמם ונמשכים, או אם הם גדלים, הם עלולים לגרום לאי ספיקת לב או לקצב לב לא סדיר (הפרעות קצב). גם זה נדיר מאוד. אך רופא ילדכם יעקוב אחר מצב זה כדי לראות אם מתעוררות בעיות כלשהן.

אם ילדכם מראה אחד מהתסמינים הבאים, התקשרו מיד ל-1990, או קחו אותו לבית החולים הקרוב ביותר:

• שינוי בקצב הלב.
• דופק מהיר ( טכיקרדיה ).
• קושי בנשימה או קוצר נשימה, במיוחד בשכיבה ( דיספניה ).
• כאב או לחץ בחזה אשר חולפים על ידי ישיבה.
• לְהִשְׁתַעֵל.
• סחרחורת או עילפון.
• תחושת עייפות או חולשה.
• נפיחות ברגליים, בקרסוליים או בבטן.

איך מזהים את זה?

רבדומיומה לבבית מאובחנת באמצעות בדיקות הדמיה . בדיקות אלו יכולות להתבצע במהלך ההריון או לאחר לידת התינוק.

בדיקות לאבחון רבדומיומה לבבית

גידול זה מתגלה לעיתים קרובות לראשונה במהלך סריקת אולטרסאונד טרום לידתי במהלך ההריון. גידול זה מתחיל להיות גלוי באולטרסאונד בין שבוע 20 ל-30 להריון. ניתן לגלות אותו גם באמצעות סריקה מיוחדת הנקראת אקו לב עוברי . זהו גם סוג של אולטרסאונד, אך הוא מחפש ספציפית בעיות בלב בזמן שהעובר מתפתח ברחם.

בדיקות המשמשות לאבחון והערכת רבדומיומה לבבית לאחר לידת תינוק כוללות:

• אלקטרוקרדיוגרמה (אק"ג)
• אקו לב (אקו)
• דימות תהודה מגנטית (MRI)

ייתכן שילדכם יצטרך לעבור בדיקות סדירות, כגון א.ק.ג. או אקו. הרופא יעקוב אחר הציסטות כדי לראות אם הן מתכווצות מעצמן . כל ציסטה שלא נעלמת מעצמה תצטרך טיפול.

רבדומיומה לבבית טועים לעיתים קרובות בטעות בטרשת נפוצה.ייתכן שזהו הסימן הראשון למחלה. לכן, ייתכן שיהיה צורך בבדיקות נוספות כדי לראות אם לילד יש תסמינים של טרשת נפוצה בחלקים אחרים של הגוף.

אם ילדכם אובחן עם טרשת נפוצה (tuberous sclerosis), שוחחו עם הרופא שלכם על בדיקות גנטיות . לפעמים הורים עשויים לסבול מהמצב בצורה קלה מאוד ולא יאובחנו כחולים בו כלל. לכן, הרופא שלכם עשוי לרצות לבדוק אם לכם או לבן/בת הזוג שלכם יש את המוטציה הגנטית הגורמת למחלה.

מהם הטיפולים?

החדשות הטובות הן שרבדומיומות לבביות לעיתים קרובות מתכווצות ונעלמות מעצמן , ולכן אין צורך בטיפול . ברוב המקרים, גידולים אלה הגיעו לגודלם המקסימלי עד לידת התינוק. לאחר מכן, הגידולים מתכווצים מעצמם , מבלי לגרום לבעיות.

עם זאת, לעיתים רחוקות מאוד, גידולים אלה מפריעים לתפקוד הלב ודורשים טיפול. לעיתים זה יכול לקרות במהלך ההריון. במקרים כאלה, ייתכן שהאם תצטרך ליטול תרופות כדי להקטין את הגידול.

לעיתים בעיות עלולות להתרחש לאחר לידת התינוק. אם הציסטה או צביר הציסטות לא נעלמים מעצמם , או אם הם גדלים, הם עלולים להפריע לתפקוד הלב של התינוק. זה יכול לגרום לאי ספיקת לב או לקצב לב לא סדיר (הפרעות קצב).

אם כן, ייתכן שילדכם יזדקק לתרופות כגון אלה:

• מעכבי אנזים להמרת אנגיוטנסין (ACE)
• תרופות משתנות (אלה תרופות המסלקות נוזלים עודפים מהגוף)
• תרופות אנטי-אריתמיות

הרופא שלך ידון איתך באפשרויות הטיפול ויעזור לך לבחור את התוכנית המתאימה ביותר לילדך. ניתוח הוא לעיתים רחוקות הכרחי .

מהן התחזית לאנשים עם מצב זה? (תחזית)

רוב האנשים עם רבדומיומה לבבית אינם זקוקים לטיפול . עם זאת, אם יש להם מצבים אחרים, כגון טרשת נפוצה, הדבר יכול להשפיע על בריאותם העתידית.

אם ילדכם סובל מטרשת שחפת, הוא או היא יזדקקו לבדיקות רפואיות סדירות . עבור אנשים מסוימים, המצב קל מאוד, וייתכן שלא יבחינו בו. עבור אחרים, הוא עלול לגרום לסיבוכים חמורים ולפגוע קשות באיכות החיים. הרופא שלכם ידבר אתכם על הצרכים הרפואיים הספציפיים של ילדכם ועל הפרוגנוזה שלו. יחד, תוכלו לפתח את תוכנית הטיפול הטובה ביותר עבור ילדכם.

מה עליי לשאול את הרופא?

שוחח עם הרופא שלך על מצבו של תינוקך ותחזיתו. אם אובחנת עם רבדומיומה לבבית במהלך ההריון, ייתכן שלא תדע מאיפה להתחיל. סביר להניח שהרופא שלך יסביר הרבה דברים עוד לפני שתשאל שאלות. עם זאת, ייתכן שיהיה מועיל לשאול שאלות כמו אלה כדי לקבל מידע נוסף:

• כיצד נוכל לעקוב אחר הרבדומיומה של ילדי?
• האם ילדי יזדקק לתרופות או לניתוח?
• האם לילד שלי יש טרשת נפוצה?
• כיצד תשפיע טרשת נפוצה על ילדי?
• האם כדאי לי לעבור בדיקה גנטית לאבחון טרשת נפוצה?
• האם תוכל לחבר אותי לקבוצת תמיכה שעוזרת לאנשים עם טרשת נפוצה?

לגלות שילדכם סובל מבעיה רפואית יכול להיות מפחיד אף יותר מאשר לחלות בה בעצמכם. אבל בעזרת המידע והמשאבים הנכונים, תוכלו לעזור לילדכם לנהל את המצב ולהבריא . אם לילדכם יש רבדומיומה לבבית, שוחחו עם הרופא שלכם כדי ללמוד עוד. הרופא שלכם עשוי להמליץ ​​על אסטרטגיה הנקראת "המתנה מעריצה", הכוללת מעקב אחר הגושים ובדיקת אם הם נעלמים מעצמם . במקרים רבים, גישה זו היא כל מה שצריך. עם זאת, אם יש צורך בטיפול, הרופא שלכם יודיע לכם.

סיכום (מסר לקחת הביתה)

אמא ואבא יקרים, למרות שהשם רבדומיומה לבבית אולי נשמע מפחיד, זכרו שלעתים קרובות מדובר בגידול שפיר ולא סרטני . הוא נפוץ במיוחד אצל תינוקות, ולעתים קרובות הוא חולף מעצמו ללא כל טיפול .

הדבר החשוב ביותר הוא להישאר רגועים, לפעול לפי העצות הרפואיות ולתקשר באופן קבוע עם הרופא לגבי מצבו של ילדכם. היו מודעים למצבים קשורים כמו טרשת שחפת, ועברו את הבדיקות והמעקב הנדרשים.

מאחלת לילדך החלמה מהירה!

` רבדומיומה לבבית, רבדומיומה לבבית, גידולי לב, מחלת לב אצל תינוקות, טרשת נפוצה, טרשת נפוצה, מחלת לב עוברית