自閉症と家族関係：私たちはこの道のりを一人で歩む必要はありません

お子さんが自閉症だと医師から告げられた日のことを覚えていますか？きっと、世界が崩れ落ちたような気持ちになったことでしょう。突然、人生、夢、計画、すべてが変わってしまったのです。これはあなただけでなく、この経験をしたすべての親御さんに共通する感覚です。しかし、これは旅の終わりではなく、新たな、かけがえのない旅の始まりなのです。今日は、この新たな旅路を歩む中で、愛情にあふれた強い家族関係を維持する方法についてお話ししましょう。

自閉症は家族全員に影響を与えるものです。

医師によると、自閉症は子ども本人だけでなく、家族全員に影響を与えるとのことです。池に石を投げ入れると波紋が広がるように、自閉症の子どもが家族に加わると、母親、父親、兄弟姉妹、祖父母、その他の親族にも波及効果が及ぶ可能性があります。家族構成はそれぞれ異なりますが、誰もが直面する共通の課題がいくつかあります。これらの課題の程度は、子どもの自閉症の重症度によって異なるかもしれませんが、私たちが直面する問題は概ね同じです。

最初の課題：親の期待を変えること

私たちは子供にどれだけの夢を抱いているでしょうか？学校に通って勉強を頑張る、大学に進学する、良い仕事に就く、結婚して幸せに暮らす…そんな夢を心の中に何千と抱いています。しかし、子供が自閉症だと分かった時、これらの希望は大きく変わってしまいます。まるで、イタリアへの素敵な旅行を計画していたのに、飛行機を降りたら「オランダへようこそ」と言われたようなものです。

そして、この旅もまた然り。あなたが想像していた人生とは違うかもしれない。しかし、この人生は違っていて、唯一無二で、美しい。その美しさを実感するためには、私たちは決意を固める必要がある。

課題２：兄弟姉妹への恐怖

自閉症の子どもの他に他の子どもがいる場合、親が最も恐れることの一つは、「他の子どもが置き去りにされてしまうのではないか？私の注意が他の子どもに向けられなくなるのではないか？」ということです。自閉症の子どもの世話に追われていると、セラピーや通院など、他の子どもの面倒を見る時間がないように感じるのも当然です。

しかし驚くべきことに、自閉症児の兄弟姉妹は、精神的にも感情的にもよりうまく適応することが多いという研究結果が出ている。彼らは他の人よりも早く責任感を身につけ、思いやりを示すようになる。

しかし、だからといって彼らのことを忘れていいわけではありません。彼らに私たちと二人きりで過ごす時間を与えることは、とても大切なことです。

自閉症の子どもが自分で感情をコントロールできない場合でも、兄弟姉妹がそれを支えてくれることがある。それほど強い絆なのだ。

3つ目の課題：結婚生活への影響

これは非常にデリケートな問題です。子どもが自閉症と診断されると、夫婦関係に大きな負担がかかります。多くの場合、母親と父親はそれぞれ異なる方法でこの状況に対処します。

通常、母親は耐え難い悲しみに暮れながらも、すぐに行動を起こします。子供にどんな治療法を受けさせるべきか、どんな医師を探すべきか、子供のためにできることは何でも考え始めます。しかし、多くの父親は自分の仕事に集中しがちです。中には、この状況を受け入れようとしない人や、そこから逃げ出そうとする人もいます。

夫婦の考え方が食い違うと、結婚生活に最初の亀裂が生じ始めます。母親は、悲しみを分かち合える相手を失ってしまうのです。最善の解決策は、どんなに忙しくても、お互いのための時間を見つけることです。子供たちが寝た後に15分間話したり、一緒に座ってお茶を飲んだりするだけでも良いでしょう。また、自分だけの時間を作ることも大切です。

課題4と5：家族の幸福と社会生活

以前は気軽にできていた、休暇に出かけたり、家族のイベントに参加したり、友人のパーティーに出席したりといったことが、今では大きな課題になっているのでしょうか？自閉症の子どもたちは一般的に、日々のルーティンが変わることを好みません。そのため、こうしたことは彼らにとって非常に難しいことになりかねません。

しかし、その解決策は、そういったことをやめることではなく、子供に合ったものに変えることなのです。

• 旅行に行くなら、普段からよく行く馴染みの場所を選びましょう。そうすれば、お子さんもすぐに慣れます。初めて行く場所に行く場合は、事前にその場所の写真を見せて、どんなところか説明してあげましょう。
• パーティーに行くなら、みんなが到着する前に少し早めに出発しましょう。そうすれば、人混みが来る前に子供は周囲の環境に慣れることができます。車で2台行くのも良いでしょう。もし子供がそこで落ち着かない場合、どちらかの車が家まで送ってくれます。
• 外食に行くときは、レストランに電話して予約をする際、他のお客さんの邪魔にならないように隅の席をリクエストしましょう。

子どもが他の人の前で普段と違う行動をとると、周りの人はあなたと子どもを不思議そうに見ます。それは耐え難いことです。しかし、時間が経つにつれて、あなたはそれを気にしなくなるでしょう。 「時間が経つにつれて、まるで新しい皮膚が生えてくるような感覚になるでしょう。」誰かがあなたを不思議そうに見てきたら、あなたは笑顔で「心配することはありません、すべては順調です」と言えるようになるでしょう。

私たちの家族は、新聞に載っているような「完璧な家族」である必要はありません。私たちの家族は、私たちが望むように、どんなに個性的なものでも構いません。この子たちと一緒にいれば、人生の思いもよらない場所で喜びを見出すことができるのです。