Apa sampeyan wis tau krungu babagan kondisi ing kulawarga sampeyan, utamane bocah cilik, ing ngendi otot-otot ing balung mburi saya ringkih? Sacara medis, iki diarani Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Ing basa Sinhala, iki minangka degenerasi otot sing ana gandhengane karo balung mburi. Iki minangka penyakit genetik sing diturunake saka generasi menyang generasi. Mulane kelemahan otot iki ora mung bisa mengaruhi tugas sing biasane ditindakake saben dina, kayata njaga sirah tetep tegak, lungguh tanpa bantuan, mlaku, ngulu panganan, nanging uga ambegan. Dadi, obat oral anyar sing diwenehake minangka perawatan kanggo penyakit SMA iki diarani Evrysdi (risdiplam) . Dina iki, kita bakal ngrembug babagan obat iki, carane nggunakake, apa mupangate, lan apa efek samping sing kudu sampeyan ngerteni.
Pambuka ringkes babagan penyakit SMA lan varian-varian kasebut
Sadurunge ngrembug babagan obat Evrysdi, ayo padha mangerteni sethithik babagan SMA. Penyakit iki dipérang dadi sawetara jinis utama adhedhasar umur nalika gejala wiwit katon.
- SMA nalika bayi (Tipe 1): Iki minangka jinis sing paling parah. Gejala biasane katon nalika bayi, sadurunge umur 6 sasi.
- SMA sing muncul luwih telat (Tipe 2 lan 3): Ing jinis iki, gejala wiwit katon ing bocah cilik utawa remaja.
- SMA nalika diwasa (Tipe 4): Ing kasus iki, gejala mung katon sawise diwasa.
Obat Evrysdi digunakake kanggo nambani kabeh jinis iki. Obat iki uga diwenehake marang wong sing wis didiagnosis SMA liwat tes genetik nanging durung nuduhake gejala (pra-gejala).
Kepiye carane nggunakake obat Evrysdi?
Iki minangka bagean sing penting banget, amarga nggunakake obat kanthi bener langsung mengaruhi asil .
Sampeyan bakal nampa obat iki saka apotek khusus, awujud cair. Yen sampeyan tau nampa botol sing katon kaya bubuk, aja dicampur lan diombe. Yen kedadeyan iki, langsung hubungi panggonan sampeyan diwenehi obat utawa dokter.
Cara nyiyapake obat kasebut
Dokter panjenengan bakal ngandhani panjenengan kanthi tepat pira dosis sing kudu diombe lan kepiye cara ngukur lan nyiyapake. Botol obat kudu dilengkapi tutup, adaptor botol, lan sawetara jarum suntik sing bisa digunakake maneh. Yen ana barang-barang kasebut sing ilang utawa rusak, rembugan karo dokter sadurunge ngombe obat kasebut.
- Penting kanggo ngombe obat kasebut ing wektu sing padha saben dina .
- Wektu paling apik kanggo ngombe obat yaiku sawise mangan . Yen bayi,Wenehana sawise sampeyan rampung nyusoni .
- Aja nyampur obat iki karo susu formula utawa jinis susu liyane, kayata susu sapi.
- Sawise ngombe obat, ngombe banyu sethithik supaya obat kasebut bisa ditelan kanthi sampurna.
- Sawetara wong diwenehi obat iki liwat selang panganan . Yen ngono, sampeyan bisa uga kudu mbilas selang nganggo banyu sawise menehi obat.
Sing paling penting: Gunakake jarum suntik khusus sing diwenehake kanggo ngukur dosis. Yen ilang utawa rusak, takon dhokter sadurunge tuku sing anyar. Suntik sing wis digunakake bisa dicuci, diresiki, lan digunakake dina sabanjure.
Bab-bab sing kudu digatekake nalika ngombe obat
Sawisé ngombé obat menyang jarum suntik, sampeyan kudu ngombé sajrone 5 menit . Yèn sampeyan ora bisa ngombé sajrone wektu kasebut, buang dosis kasebut lan siapké dosis anyar.
Uga, aja nganti obat iki kena kulit utawa mripatmu. Yen kena kulit, wisuh nganggo sabun lan banyu resik. Yen kena mripat, wisuh mripatmu nganggo banyu resik. Aja nyampur rong botol obat kanggo siji dosis kanggo alesan apa wae.
Kepiye kasuksesan obat iki diuji?
Sadurunge obat apa wae didol ing pasar, akeh studi klinis sing ditindakake kanggo ngerteni sepira efektif lan amane. Obat Evrysdi uga wis ngalami sawetara tes kasebut. Ayo dideleng kanthi prasaja.
| Jinis tes | Sing melu tes kasebut | Asil utama sing diamati |
|---|---|---|
| SMA nalika bayi | 58 bayi, umur kurang luwih 6 sasi, kanthi SMA Tipe 1. | Sawisé 12 sasi ngonsumsi obat kasebut, udakara saprateloné bisa lungguh nganti 5 detik tanpa bantuan. Sawisé 24 sasi, udakara 60% bisa lungguh kaya ngono. |
| SMA sing muncul luwih telat | 180 bocah lan wong diwasa umur 2-25 taun kanthi SMA tipe 2 utawa 3. (Ana sing diwenehi Evrysdi, ana sing diwenehi plasebo.) | Fungsi motorik luwih apik ing wong sing ngonsumsi Evrysdi, dene mudhun ing wong sing ngonsumsi plasebo. |
| Sing durung nuduhake gejala (Pra-gejala) | 26 bayi ing ngisor umur 6 minggu sing didiagnosis SMA liwat tes genetik, nanging ora nuduhake gejala. | Ing pungkasan 12 sasi, 96% bisa lungguh sajrone 5 detik tanpa bantuan. 81% bisa lungguh sajrone 30 detik. |
Elinga, iki mung asil riset. Asil sing bakal sampeyan utawa anak sampeyan entuk bisa uga beda-beda. Gumantung saka kondisi fisik saben wong.
Apa efek samping saka Evrysdi?
Kaya obat liyane, Evrysdi bisa nyebabake sawetara efek samping entheng. Sing paling umum yaiku:
- Mriyang
- Diare
- Ruam utawa gatel ing kulit
Iki minangka efek samping sing paling umum, nanging ana uga efek samping liyane sing bisa kedadeyan.
Apa sing kudu ditindakake yen ana efek samping?
Ing kasus kaya demam, sampeyan bisa takon karo dokter lan menehi dosis parasetamol sing cocog.
Yen wetengmu kempes, sing paling penting yaiku nyegah dehidrasi.
- Wenehana dheweke ngombe akeh.
- Yen bayi, nyusoni kanthi kerep.
- Apik banget menehi bocah cilik ombenan kaya Jeevani (larutan rehidrasi oral) .
- Ngombe banyu sing akeh.
Sing paling penting yaiku langsung ngandhani dhokter babagan gejala sing ngganggu utawa katon ora biasa. Aja mung ngobati dhewe.
Apa Evrysdi aman digunakake nalika meteng lan nyusoni?
Iki prakara sing penting banget.
- Yen sampeyan lagi meteng, ngrancang arep meteng, utawa lagi nyusoni, priksa manawa sampeyan ngandhani dhokter sadurunge miwiti Evrysdi.
- Pamanggih saiki yaiku obat Evrysdi bisa mbebayani kanggo bayi ing njero kandungan.
- Mulane, sadurunge miwiti pengobatan iki, sampeyan kudu nindakake tes kehamilan kanggo mesthekake yen sampeyan ora meteng.
- Sampeyan kudu nggunakake KB sing efektif banget nalika ngombe pil lan paling ora sewulan sawise mandheg ngombe pil.
Monggo rembugan karo dhokter babagan pitakonan utawa uneg-uneg panjenengan babagan iki.
Pesen kanggo Digawa Mulih
- Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) iku penyakit genetik sing nyebabake otot dadi ringkih. Evrysdi iku obat cair oral kanggo kondisi iki.
- Sampeyan kudu ngombe obat persis kaya sing diwènèhaké déning dhokter, ing wektu sing padha saben dina, luwih becik sawisé mangan.
- Aja nyampur obat iki karo produk susu. Ngombea banyu sawise ngombe obat.
- Efek samping kayata demam, lara weteng, lan ruam kulit bisa uga kedadeyan. Dakkandhani dhokter babagan gejala sing ngganggu.
- Yen sampeyan lagi meteng, nyoba meteng, utawa nyusoni, priksa manawa sampeyan ngrembug babagan ngombe obat iki karo dokter.
- Rembugen kanthi terbuka karo dhokter sampeyan babagan pitakon utawa uneg-uneg sing sampeyan duwe. Kuwi panggonan paling apik kanggo entuk informasi sing akurat.
💬 Comments (0)
Durung ana komentar sing dikirim. Tambah komentar sampeyan ing kene kanggo pisanan.
Tambah komentar sampeyan