თუ თქვენ გაქვთ ხანგრძლივი ან ქრონიკული მდგომარეობა, როგორიცაა მემკვიდრეობითი ATTR ამილოიდოზი, მის მართვაში ექიმებისა და ჯანდაცვის სპეციალისტების დიდი გუნდი დაგჭირდებათ. ეს განსაკუთრებით ეხება hATTR ამილოიდოზის მქონე ადამიანებს. ეს გენეტიკური მდგომარეობაა. ხდება ის, რომ პათოლოგიური ცილა, რომელსაც ამილოიდი ეწოდება, გროვდება სასიცოცხლო ორგანოებში, როგორიცაა გული, თირკმელები, ნერვული სისტემა და ნაწლავები. ამრიგად, რადგან ეს მდგომარეობა გავლენას ახდენს თქვენი სხეულის ამდენ ნაწილზე, თქვენი hATTR ჯანდაცვის გუნდი რამდენიმე სპეციალისტს მოიცავს.
ვინ არის თქვენი hATTR ამილოიდოზის სამედიცინო გუნდის წევრი?
ახლა კი განვიხილოთ ძირითადი სამედიცინო პროფესიონალები, რომლებიც დაგეხმარებიან თქვენი ჯანდაცვის საკითხში. ერთად ისინი დაგეხმარებიან თქვენი მდგომარეობის საუკეთესოდ მართვაში.
ნევროლოგი
hATTR-ის დროს ძალიან ხშირია პერიფერიული ნეიროპათიის სახელით ცნობილი მდგომარეობა. მარტივად რომ ვთქვათ, ეს არის ხელების, ფეხების და ქვედა კიდურების ნერვების დაზიანება. შეიძლება განიცადოთ შემდეგი სიმპტომები:
დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, კუნთები შეიძლება გახდეს დაჭიმული და სუსტი, რაც ართულებს სიარულს და ნებისმიერი ისეთი რამის კეთებას, რაც მოითხოვს ნატიფ მოტორიკას.
ნევროლოგი ჩაატარებს ტესტებს, როგორიცაა ნერვის გამტარობის ტესტი, თქვენი პერიფერიული ნერვების ფუნქციის მჭიდრო მონიტორინგისთვის. ეს დაგეხმარებათ განსაზღვროთ, გაქვთ თუ არა ნევროლოგიური მდგომარეობა და რამდენად მძიმეა ის.
hATTR-ისთვის დამტკიცებული მკურნალობის მრავალი მეთოდი ასევე დაგეხმარებათ თქვენი ნევროლოგიური მდგომარეობის მკურნალობაში. ექიმმა შეიძლება ასევე დაგინიშნოთ სხვა მედიკამენტები ნერვული ტკივილის შესამსუბუქებლად.
| პრეპარატის კატეგორია | ნარკოტიკების მაგალითები |
|---|---|
| hATTR-ის დამტკიცებული მკურნალობა | ეპლონტერსენი (ვაინუა), ინოტერსენი (თეგსედი), პატისირანი (ონპატრო), ვუტრისირანი (ამვუტტრა) |
| ნერვული ტკივილის სამკურნალო მედიკამენტები | ამიტრიპტილინი, დულოქსეტინი (ციმბალტა), გაბაპენტინი (ნეირონტინი), პრეგაბალინი (ლირიკა) |
კარდიოლოგი
ეს ექიმი გულისა და სისხლძარღვების დაავადებებს მკურნალობს. გულის დაავადებების განვითარების მომატებული რისკი აქვთ ადამიანებს, რომლებსაც აქვთ მაღალი არტერიული წნევის რეფლუქსური სკლეროზი. ეს იმიტომ ხდება, რომ გულში შეიძლება დაგროვდეს ამილოიდური დეპოზიტები. ამან შეიძლება გამოიწვიოს შემდეგი მდგომარეობები:
ყველაზე მნიშვნელოვანი ის არის, რომ ყურადღება მიაქციოთ ამ სიმპტომებს და საჭიროების შემთხვევაში, რაც შეიძლება მალე მიმართოთ ექიმს .
| გულზე შესაძლო ეფექტები | მარტივი ახსნა |
|---|---|
| გულის შეგუბებითი უკმარისობა | გული სუსტდება და სითხე გროვდება ფილტვებსა და სხვა ქსოვილებში. |
| ჰიპერტროფიული კარდიომიოპათია | გულის კუნთის გასქელება. |
| გულის კორონარული დაავადება | გულის მომმარაგებელი სისხლძარღვების ბლოკირება. |
| არითმია | არარეგულარული გულისცემა. |
| სინკოპე | თავბრუსხვევა ან გულის წასვლა. |
თუ თქვენ დაგისვეს hATTR დიაგნოზი, თქვენი კარდიოლოგი ჩაგიტარებთ რამდენიმე ტესტს იმის დასადგენად, თუ რამდენად კარგად მუშაობს თქვენი გული. ეს შეიძლება მოიცავდეს ექოკარდიოგრამას , მაგნიტურ-რეზონანსულ ტომოგრაფიას, 6-წუთიან სიარულის ტესტს და სისხლის ანალიზებს. თუ თქვენი გული სუსტია, დაგინიშნავენ მედიკამენტებს მდგომარეობის სამართავად, როგორიცაა შარდმდენები, მარილისა და სითხის შეზღუდვა და შესაძლოა, კარდიოსტიმულატორი .
ოფთალმოლოგი
თუ გაქვთ hATTR, მნიშვნელოვანია რეგულარულად მიმართოთ ოფთალმოლოგს . hATTR-ის გამომწვევი გენეტიკური მუტაციების დაახლოებით 20% თვალებზე მოქმედებს. ამან შეიძლება გამოიწვიოს შემდეგი სიმპტომები:
- მუქი მცურავი ლაქები (თვალების წინ მოტივტივე შავი წერტილების დანახვა)
- მშრალი თვალები
- გლაუკომა ან თვალშიდა წნევის მომატება
- მინისებრი სხეულის გამჭვირვალობა (თვალის კაკლის შემავსებელი გამჭვირვალე გელის დაბინდვა)
- სხვა მხედველობის ცვლილებები
საჭიროების შემთხვევაში, თქვენს ოფთალმოლოგს შეუძლია ჩაატაროს ოპერაცია, რომელსაც ტრაბეკულექტომია ეწოდება გლაუკომის სამკურნალოდ. მას ასევე შეუძლია ჩაატაროს ოპერაცია, რომელსაც ვიტრექტომია ეწოდება თვალიდან გელის მოსაშორებლად.
გენეტიკური კონსულტანტი
თუ ექიმი ეჭვობს, რომ გაქვთ hATTR, ის გენეტიკურ კონსულტანტთან გაგაგზავნით. მათ შეუძლიათ ჩაატარონ ტესტი დაავადების გამომწვევი გენის მუტაციის დასადგენად. ასევე, თუ თქვენი უახლოესი ოჯახის რომელიმე წევრს (მშობელს, და-ძმას ან შვილს) დაუდგინდა hATTR დიაგნოზი, აუცილებლად უნდა ჩაიტაროთ ტესტირება. ეს იმიტომ ხდება, რომ ახლო ოჯახის წევრებს ამ გენის მუტაციის მემკვიდრეობის 50%-იანი შანსი აქვთ. გენეტიკური კონსულტანტი აგიხსნით ამ ტესტებს და განიხილავს მათ თქვენთან ერთად, როგორც კი შედეგები ცნობილი გახდება.
თქვენი სამედიცინო გუნდის სხვა მნიშვნელოვანი წევრები
ზემოთ ხსენებული სპეციალისტების გარდა, თქვენს კეთილდღეობაში მნიშვნელოვან როლს კიდევ რამდენიმე სხვა სპეციალისტი ასრულებს.
| პროფესიონალი | როგორ შეუძლიათ მათ თქვენი დახმარება? |
|---|---|
| ნეფროლოგი | თირკმლის ატროფიის მქონე ადამიანების დაახლოებით მესამედს შეიძლება თირკმელებში ამილოიდური დეპოზიტები განუვითარდეს. შესაძლოა, ამ სპეციალისტთან ვიზიტი არ დაგჭირდეთ მანამ, სანამ თირკმლის დაავადების სიმპტომები არ გამოგივლინდებათ. თქვენი ოჯახის ექიმი ყოველწლიური სისხლის ანალიზებით (მაგალითად, შრატის კრეატინინის ანალიზით ) შეამოწმებს თქვენი თირკმლის ფუნქციას. თუ ეს ანალიზები პათოლოგიურია, ნეფროლოგთან გაგაგზავნიან. |
| ორთოპედიის სპეციალისტი | პაციენტებს, რომლებსაც აქვთ მაჯის გვირაბის სინდრომის განვითარების მომატებული რისკი, აქვთ მაჯის გვირაბის სინდრომის განვითარების მაღალი რისკი. ეს შეიძლება გამოწვეული იყოს მაჯებში ამილოიდური დეპოზიტებით. ძილის დროს შეიძლება რეკომენდებული იყოს მაჯის სახსრის ფიქსაცია და ვარჯიშები. მძიმე შემთხვევებში შეიძლება საჭირო გახდეს ქირურგიული ჩარევა. |
| ფიზიკური/ოკუპაციური თერაპევტი | hATTR-მა შეიძლება გაართულოს სიარული და ყოველდღიური აქტივობების შესრულება. ფიზიოთერაპევტები და ოკუპაციური თერაპევტები დაგეხმარებიან ამ ამოცანების გამარტივებაში. კვლევებმა აჩვენა, რომ ამ თერაპიების სხვა მკურნალობასთან, მაგალითად მედიკამენტებთან, კომბინაციამ შეიძლება კარგი შედეგი გამოიღოს. |
| პირველადი ჯანდაცვის პროვაიდერი | მაშინაც კი, თუ რამდენიმე სპეციალისტს ესტუმრებით, თქვენი ოჯახის ექიმი ან პირველადი ჯანდაცვის ექიმი თქვენი გუნდის აუცილებელი ნაწილია. მას შეუძლია ჩაგიტაროთ ყოველწლიური ჯანმრთელობის შემოწმება, გიმკურნალოთ ავადმყოფობის დროს და იმოქმედოს თქვენი ჯანდაცვის გუნდის „ლიდერის“ როლში, კომუნიკაცია დაამყაროს ყველა სხვა ექიმთან. |
ხშირად, თქვენ შეძლებთ ყველა საჭირო მომსახურების მიღებას სამედიცინო ცენტრში ან დიდ საავადმყოფოში, რომელიც სპეციალიზირებულია hATTR ამილოიდოზის მკურნალობაში. ეს ყველა ექიმისთვის აადვილებს გუნდურად მუშაობას. მკურნალობის კოორდინაციის შესახებ ესაუბრეთ თქვენს ოჯახის ექიმს.
სახლში წასაღებად განკუთვნილი შეტყობინება
- hATTR ამილოიდოზი რთული დაავადებაა, რომელიც ორგანიზმში რამდენიმე ორგანოს აზიანებს, ამიტომ მის სამკურნალოდ სხვადასხვა ექსპერტიზის მქონე ექიმების გუნდია საჭირო.
- თქვენს სამედიცინო ჯგუფში შეიძლება შედიოდნენ სპეციალისტები ისეთი სფეროებიდან, როგორიცაა ნევროლოგია, კარდიოლოგია, ოფთალმოლოგია და ნეფროლოგია.
- თქვენი ოჯახის ექიმი არის მთავარი რგოლი, რომელიც კოორდინაციას უწევს მთელ ამ გუნდს.
- ღიად ესაუბრეთ თქვენს სამედიცინო გუნდს თქვენი მდგომარეობის, მკურნალობისა და ნებისმიერი შეშფოთების შესახებ. ნუ შეგეშინდებათ კითხვების დასმის. თქვენ თქვენი ჯანდაცვის გუნდის აქტიური წევრი ხართ.
💬 Comments (0)
კომენტარი ჯერ არ გამოქვეყნებულა. დაამატეთ თქვენი კომენტარი აქ პირველად.
დაამატეთ თქვენი კომენტარი