Ахондроплазияға байланысты балаңыздың өсуіне алаңдайсыз ба? Voxzogo (восоритид) препараты туралы білейік.

Балаңыздың өсуіне, әсіресе бойына алаңдауыңыз, тіпті қорқуыңыз мүмкін. Ахондроплазия деп аталатын аурумен өмір сүретін ата-ана ретінде осылай сезіну қалыпты жағдай. Бірақ сіз жалғыз емессіз. Медицина ғылымының дамуымен қазір бұл ауруларға көмектесетін жаңа емдеу әдістері бар. Бүгін біз ахондроплазиясы бар балаларға жаңа үміт сыйлаған Voxzogo деп аталатын дәрі туралы айтып отырмыз.

Ахондроплазия дегеніміз не, нақты не?

Қарапайым тілмен айтқанда, ахондроплазия - ергежейлілікті тудыратын генетикалық жағдай. Бұл балалардың сүйектерінің, әсіресе ұзын сүйектердің (қолдар мен аяқтардағылар) өсуіне әсер етеді. Бұл өте сирек кездесетін жағдай, шамамен 15 000-нан 40 000-ға дейінгі туылған нәрестелердің біреуінде кездеседі.

Көп жағдайда бұл ата-анадан мұраға қалатын нәрсе емес, баланың өз денесінде жаңа генетикалық өзгеріске (мутацияға) байланысты пайда болатын нәрсе. Сондықтан бұл үшін өзіңізді кінәлі сезінбеңіз. Бұл жағдай бала өскен сайын семіздік, құлақ инфекциялары және омыртқа мен мидағы жүйкелермен проблемалар сияқты қосымша денсаулыққа қатысты мәселелерді тудыруы мүмкін.

Ахондроплазиясы бар балада байқалатын бірнеше жалпы белгілер бар.

Voxzogo қалай жұмыс істейді?

Мұны түсіну үшін алдымен өсу тақталары туралы аздап білуіміз керек. Ұзын сүйектеріміздің ұштарындағы бұл өсу тақталарын жол салу кезінде үнемі жаңа асфальт төселіп тұратын кеңістік деп елестетіңіз. Олар шеміршек деп аталатын берік, икемді тіннен тұрады. Бала өскен сайын бұл шеміршек сүйекке айналады, ал сүйек ұзарады. Бала толық өскенде, бұл өсу тақталары жабылады және бойдың өсуі тоқтайды.

Ахондроплазиясы бар балаларда гендердегі (ДНҚ) мутация дененің хабарлама тарату жүйелерінің бірін бұзады. Біздің денемізде сүйек өсуіне әсер ететін екі хабарлама жүйесі бар:

1. Сүйектің өсуін арттыратын жүйе.

2. Сүйектің өсуін азайтатын (тоқтататын) жүйе.

Ахондроплазия кезінде генетикалық өзгеріс сүйек өсуін баяулататын сигнал беру жүйесінің шамадан тыс белсенді болуына әкеледі.

Бұл емнің мақсаты - баланың өсу пластинкалары ашық кезде осы дәріні қолдану, бұл олардың максималды өсуіне қол жеткізуіне көмектеседі. Өсу пластинкалары жабылғанда, яғни баланың өсуі тоқтағанда, дәрі тоқтатылады. Мұны дәрігер анықтайды.

Бұл дәріні қалай қолданасыз?

Voxzogo - балаңызға күн сайын, шамамен бір уақытта тері астына салынатын вакцина. Ол үйде егуге болатындай етіп жасалған.

• Инъекция орындары: Бұл балаңыздың терісінің астына енгізіледі. Сіз балаңыздың санына, ішіне (кіндіктен шамамен екі дюйм қашықтықта), бөкселеріне немесе иығының жоғарғы жағына инъекция жасай аласыз.
• Ең бастысы: Бір жерде инъекция жасай бермеңіз. Бүгін бір жерге инъекция жасасаңыз, ертең басқа жерге инъекция жасаңыз. Біз мұны «инъекция орнын ауыстыру» деп атаймыз. Бұл қызару және ауырсыну сияқты жайсыздықты азайтуы мүмкін. Ісінген, көгерген, қызарған немесе қатты терісі бар жерлерге инъекция жасамаңыз.
• Міндетті түрде жасалатын іс: Инъекциядан бір сағат бұрын балаңызға жақсы тамақ беріп, оған үлкен стакан (шамамен 8-10 унция) су, сүт немесе жеміс шырынын беріңіз. Бұл дәрі кейде қан қысымын төмендетуі мүмкін, бұл сіздің шаршауыңызды немесе басыңыздың айналуын тудыруы мүмкін. Балаңызға алдын ала тамақ пен сұйықтық беру бұл қауіпті айтарлықтай азайта алады.

Балаға берілетін дәрінің мөлшері баланың салмағына байланысты анықталады. Егер баланың салмағы өзгерсе, дәрігерге хабарлауыңыз керек. Дәрігер сізге балаңызға мұны қалай дәл енгізу керектігін үйретеді. Осы нұсқаулықты алғанға дейін мұны өзіңіз жасамаңыз. Сондай-ақ, дәрімен бірге келетін нұсқаулықты мұқият оқып шығыңыз.

Мүмкін болатын жанама әсерлер қандай?

Кез келген дәрі сияқты, Voxzogo кейбір жанама әсерлерді тудыруы мүмкін. Оларды білу маңызды.

• Инъекция орнындағы реакциялар: Бұл ең көп таралған жанама әсер. Инъекция орнында қызару, ісіну, қышу, көгеру немесе ауырсыну болуы мүмкін. Мұны сол жерге салқын компресс қолдану арқылы емдеуге болады. Ауырсынуды немесе қышуды басатын кез келген дәріні қабылдамас бұрын дәрігеріңізбен кеңесіңіз.
• Қан қысымының төмендеуі: Бұрын айтқанымыздай, инъекция алдында тамақ пен сусын беру арқылы бұл жағдайды болдырмауға болады. Егер балаңыздың басы айналса немесе шаршаса, қажет болған жағдайда тірек пайдаланып, баяу тұруын айтыңыз. Егер басы айналса, отыруын немесе жатуын айтыңыз. Егер бұл жағдай жалғасса немесе нашарласа, медициналық көмекке жүгініңіз.
• Асқазанның бұзылуы және құсу: Кейбір балаларда асқазанның бұзылуы (гастроэнтерит) немесе құсу болуы мүмкін. Осы уақыт ішінде оларға көп сұйықтық ішіп, аз мөлшерде жеңіл тағамдар (мысалы, крекер, тост, банан, жеңіл сорпа) беріңіз. Егер бұл белгілер жалғаса берсе, дәрігерге хабарласыңыз.
• Буын ауруы: Кейбір балалар буын ауруын сезінуі мүмкін. Бұл туралы дәрігеріңізбен де сөйлесіңіз.
• Қан анализіндегі өзгерістер: Бұл дәрі сілтілі фосфатаза деп аталатын қан анализінің деңгейін арттыруы мүмкін. Бұл бауыр немесе сүйек функциясының көрсеткіші. Сондықтан дәрігердің тағайындауы бойынша қан анализін жалғастыру өте маңызды.

Білу керек тағы бірнеше маңызды жайттар

Бұл дәрінің әсер етуі қанша уақытты алады?

Зерттеулерге сәйкес, балалардың өсу қарқынының артуын көру үшін бірнеше ай қажет. Дегенмен, нәтижелер баладан балаға өзгеруі мүмкін. Сондықтан шыдамды болыңыз және дәрігер айтқандай емдеуді жалғастырыңыз. Дәрігер баланың дамуын үнемі бақылап отырады.

Бұл дәрі кімге жарамайды?

Егер балаңызда бүйрекпен байланысты аурулар болса, дәрігерге хабарлауды ұмытпаңыз. Дәрігер бұл дәріні ауыр бүйрек аурулары бар балаларға тағайындамауды шешуі мүмкін.

Бұл арнайы дәрі ме?

Иә. Voxzogo - арнайы дәрі.Бұл дегеніміз, бұл кәдімгі дәріханадан алуға болатын дәрі емес. Бұл сирек кездесетін немесе күрделі ауруларға арналған қымбат дәрілер. Оларды алудың арнайы тәртібі бар. Дәрігер бұл дәріні тағайындағаннан кейін, мамандандырылған дәріхана сізбен байланысып, дәріні үйіңізге қалай жеткізу керектігін түсіндіреді.