តើកូនរបស់អ្នកមានដុំសាច់ក្នុងខួរក្បាលដូចនេះទេ? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) តើយើងគួរនិយាយអំពីរឿងនេះទេ?

វាជារឿងធម្មតាទេដែលមានអារម្មណ៍តានតឹងខ្លាំងនៅពេលគិតអំពីសុខភាពកូនតូចរបស់អ្នក។ ពេលខ្លះយើងពិតជាព្រួយបារម្ភនៅពេលយើងឮអំពីជំងឺដែលប៉ះពាល់ដល់កុមារ។ ថ្ងៃនេះ យើងនឹងនិយាយអំពីដុំសាច់ខួរក្បាលដែលធ្ងន់ធ្ងរជាងនេះបន្តិច ប៉ុន្តែវាជារឿងសំខាន់ដែលត្រូវដឹង។ វាត្រូវបានគេហៅថា diffuse intrinsic pontine glioma ឬហៅកាត់ថា "DIPG"។

តើ DIPG ជាអ្វី? តើឈ្មោះនេះមានន័យដូចម្តេច?

ទោះបីជាឈ្មោះនេះហាក់ដូចជាវែងបន្តិចក៏ដោយ ការដឹងពីអត្ថន័យរបស់វាអាចផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវគំនិតខ្លះៗអំពីជំងឺនេះ។ ចូរយើងពិនិត្យមើលអត្ថន័យនៃផ្នែករបស់វា។

• រាលដាល៖ នេះមិនដូចជាដុំពកនៅកន្លែងតែមួយនោះទេ។ កោសិកាមហារីកត្រូវបានរាលដាល និងលាយឡំជាមួយកោសិកាដែលមានសុខភាពល្អ។ វាដូចជាពេលដែលអ្នកដាក់ថ្នាំជ្រលក់មួយដំណក់ក្នុងកែវទឹក វារាលដាលពាសពេញកែវ។ នោះហើយជាមូលហេតុដែលវាពិបាកយកចេញដោយការវះកាត់។ ពីព្រោះវាមិនអាចទៅរួចទេក្នុងការយកកោសិកាដែលរាលដាលទាំងនេះចេញដោយមិនធ្វើឱ្យខូចផ្នែកដែលមានសុខភាពល្អ។
• ខាងក្នុង៖ វាមានទីតាំង ស្ថិតនៅក្នុងដើមខួរក្បាលរបស់កុមារ។ នោះគឺវាត្រូវបានភ្ជាប់ទៅវា ហើយចូលទៅខាងក្នុងយ៉ាងជ្រៅ។
• ផុនទីន៖ ផុនទីន សំដៅ ទៅលើផ្នែកនៃដើមខួរក្បាលដែលហៅថា ផុន។ ផុននេះគឺជាកន្លែងដ៏សំខាន់មួយ។ វាគ្រប់គ្រងរបស់សំខាន់ៗនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើងដូចជា សម្ពាធឈាម ចង្វាក់បេះដូង និងការដកដង្ហើម។ មិនត្រឹមតែប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែវាក៏គ្រប់គ្រងរបស់របរដូចជា ចក្ខុវិស័យ ការស្តាប់ ការនិយាយ និងតុល្យភាពផងដែរ។ ដូច្នេះនេះគឺជាហេតុផលមួយដែលធ្វើឲ្យដុំសាច់ '(DIPG)' ទាំងនេះមានគ្រោះថ្នាក់ខ្លាំង។
• ដុំសាច់ Glioma៖ ដុំសាច់ Glioma គឺជា ដុំសាច់ដែលវិវត្តនៅពេលដែលកោសិកា glial ក្លាយជាមហារីក។ កោសិកា glial ទាំងនេះគឺជាប្រភេទកោសិកាមួយប្រភេទដែលការពារកោសិកាសរសៃប្រសាទ ឬណឺរ៉ូន នៅក្នុងប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទកណ្តាល (CNS) របស់យើង។

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ DIPG គឺជាដុំសាច់សាហាវដែលកើតចេញពីកោសិកា glial នៅក្នុង pons ដែលជាផ្នែកមួយនៃដើមខួរក្បាលរបស់កុមារ។ វាត្រូវបានចាត់ទុកថា ជា glioma កម្រិតខ្ពស់ដែលមានការលូតលាស់លឿន ។

តើ​អ្វី​ជា​ភាព​ខុស​គ្នា​រវាង DIPG និង DMG (Diffuse Midline Glioma)?

អ្នកប្រហែលជាធ្លាប់បានលឺអំពី `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`។ កាលពីអតីតកាល ពាក្យ `(DIPG)` និង `(DMG)` ត្រូវបានប្រើជំនួសគ្នា។ `(DIPG)` ក៏ជាកម្មសិទ្ធិរបស់ប្រភេទ `(DMG)` ផងដែរ។ ប្រភេទ `(DMG)` វិវឌ្ឍន៍នៅផ្នែកកណ្តាលនៃខួរក្បាល។ នោះគឺនៅកន្លែងដូចជា `(Pons)`, `(Thalamus)` និង `(Spinal Cord)`។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ `(DIPG)` វិវឌ្ឍន៍ ជាពិសេសនៅក្នុងតំបន់ `(Pons)`។

ទាំងពីរសុទ្ធតែជាដុំសាច់ Gliomas កម្រិតខ្ពស់។ ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយ មានភាពខុសគ្នាមួយចំនួនរវាងពួកវាទាំងពីរ។ នៅពេលព្យាបាលកូនរបស់អ្នក គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងពិចារណាលើភាពខុសគ្នាទាំងនេះ ដើម្បីសម្រេចថាការព្យាបាលមួយណាដែលល្អបំផុតសម្រាប់អ្នក។

តើអ្នកណាខ្លះកើត DIPG? តើវាកើតឡើងញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

ដុំសាច់ទាំងនេះអាចវិវត្តន៍ចំពោះកុមារគ្រប់វ័យ ដោយមិនគិតពីភេទឡើយ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ភាគច្រើនវាត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យឃើញចំពោះកុមារដែលមានអាយុចន្លោះពី 5 ទៅ 9 ឆ្នាំ។

មនុស្សពេញវ័យក៏អាចកើតជំងឺ DIPG ដែរ ប៉ុន្តែវាកម្រមានណាស់។

នេះពិតជា ស្ថានភាពដ៏កម្រមួយ។ សូម្បីតែនៅក្នុងប្រទេសដូចជាអាមេរិកក៏ដោយ មានតែកុមារចំនួន 150 ទៅ 300 នាក់ប៉ុណ្ណោះដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានដុំសាច់ប្រភេទនេះជារៀងរាល់ឆ្នាំ។ ដុំសាច់ gliomas ភាគច្រើនដែលវិវត្តចំពោះកុមារគឺជា "កម្រិតទាប" មានន័យថាពួកវាអាចព្យាបាល និងព្យាបាលបាន។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានតែប្រហែល 10% នៃដុំសាច់ខួរក្បាលកុមារប៉ុណ្ណោះដែលជាប្រភេទដ៏គ្រោះថ្នាក់នេះហៅថា "DIPG"។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ DIPG មាន​អ្វីខ្លះ?

ដោយសារតែដុំសាច់នេះ ដែលមានឈ្មោះថា "DIPG" លូតលាស់យ៉ាងលឿន រោគសញ្ញាចាប់ផ្តើមលេចឡើងយ៉ាងឆាប់រហ័ស។ សូមតាមដានសញ្ញាទាំងនេះចំពោះកូនរបស់អ្នក៖

• បញ្ហាភ្នែក៖ ព្រិលភ្នែក, មើលឃើញពីរជាន់, ចលនាភ្នែកមិនអាចគ្រប់គ្រងបាន, ត្របកភ្នែកធ្លាក់។
• ឈឺក្បាល៖ ឈឺក្បាល ជាពិសេសនៅពេលព្រឹក។ ពេលខ្លះ ការឈឺចាប់នេះបាត់ទៅវិញបន្ទាប់ពីក្អួត។
• ការលំបាកក្នុងការដើរ៖ ពិបាកដើរ បាត់បង់តុល្យភាព (ataxia) និងការសម្របសម្រួលសាច់ដុំថយចុះ។ ដូចជាមិនអាចរក្សាជើងរបស់អ្នកនៅលើដីបាន។
• ស្ពឹក ឬខ្សោយនៅម្ខាងនៃមុខ ។
• ពិបាកទំពារ និងលេបអាហារ។
• មានអារម្មណ៍ ទន់ខ្សោយនៅអវយវៈ ។ វាមានអារម្មណ៍ដូចជាការបាត់បង់កម្លាំងភ្លាមៗនៅក្នុងដៃ ឬពិបាកក្នុងការកម្រើកជើង។
• ចង្អោរ និងក្អួត។
• មានអារម្មណ៍ថា ការនិយាយរបស់អ្នកមិនច្បាស់ មិនអាចផ្សំពាក្យរបស់អ្នកបានត្រឹមត្រូវ (ការនិយាយមិនច្បាស់)។

ប្រសិនបើរោគសញ្ញាមួយ ឬច្រើនលេចឡើងភ្លាមៗ ហើយកើនឡើងយ៉ាងឆាប់រហ័ស វាជាការសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការទៅជួបគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់។

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមាន DIPG?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ អ្វីដែលកើតឡើងនៅក្នុង DIPG គឺ ថាកោសិកាដែលត្រូវបានគេសន្មត់ថាវិវត្តទៅជាកោសិកា glial ក្លាយជាកោសិកាមហារីក។ បន្ទាប់មកកោសិកាមហារីកទាំងនេះលូតលាស់យ៉ាងឆាប់រហ័ស និងមិនអាចគ្រប់គ្រងបាន។

មិនដូចជំងឺមហារីកភាគច្រើនទេ ស្ថានភាពនេះហៅថា "DIPG" ហាក់ដូចជាមិនមានទំនាក់ទំនងជាមួយកត្តាហានិភ័យបរិស្ថានដូចជាផ្សែងបារី ឬវិទ្យុសកម្មនោះទេ។ នោះគឺវាមិនទាន់ត្រូវបានកំណត់ថាតើវាបណ្តាលមកពីអ្វីមួយដែលឪពុកម្តាយធ្វើ ឬអ្វីមួយនៅក្នុងបរិស្ថាននោះទេ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានជំងឺកម្រដូចជារោគសញ្ញា Li-Fraumeni ហានិភ័យអាចខ្ពស់ជាងបន្តិច។ ជាងនេះទៅទៀត ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនមួយចំនួន ដែលហៅថា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន នៅក្នុងកោសិកាអាចបណ្តាលឱ្យមាន DIPG។ ឥឡូវនេះ វាត្រូវបានគេរកឃើញថា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននៅក្នុងប្រូតេអ៊ីនមួយប្រភេទហៅថា H3K27M អាចបណ្តាលឱ្យកោសិកា glial ទាំងនេះក្លាយជាមហារីក។

តើ DIPG ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

ជាធម្មតា ការធ្វើកោសល្យវិច័យ ដែលជាសំណាកជាលិកាដែលយកទៅធ្វើតេស្តរកជំងឺមហារីក គឺត្រូវបានទាមទារ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ នេះមិនតែងតែអាចធ្វើទៅបានទេក្នុងករណី DIPG។ នេះដោយសារតែទីតាំងនៃដុំសាច់មានភាពរសើបខ្លាំង។ ដូច្នេះ គ្រូពេទ្យតែងតែ ធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ DIPG ដោយមើលរោគសញ្ញារបស់កុមារ រួមជាមួយនឹងការសិក្សារូបភាពពិសេស។

• ការស្កេន MRI (រូបភាពអនុភាពម៉ាញេទិក)៖ការថត MRI អាចបង្កើតរូបភាពច្បាស់លាស់នៃដុំសាច់របស់កុមារ។ វាក៏អាចកំណត់ថាតើដុំសាច់បានរីករាលដាលហួសពីខួរក្បាលឬអត់។ ដុំសាច់ DIPG មើលទៅខុសគ្នាបន្តិចបន្តួចនៅលើ MRI។ អ្នកជំនាញខាងវិទ្យុសកម្មដែលមានបទពិសោធន៍អាចសម្គាល់វាពីដុំសាច់ដើមខួរក្បាលផ្សេងទៀត។
• ការធ្វើកោសល្យវិច័យស្តេរ៉េអូតាក់ទិក៖ ពេលខ្លះ ប្រសិនបើវាមានសុវត្ថិភាពក្នុងការធ្វើដូច្នេះ វេជ្ជបណ្ឌិតអាចប្រើឧបករណ៍តូចមួយដែលមានរាងដូចបំពង់ស្តើង ដើម្បីយកដុំសាច់តូចមួយដុំសម្រាប់ធ្វើតេស្ត (ការធ្វើកោសល្យវិច័យ)។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ក្នុងករណីភាគច្រើន ការយកជាលិកាមួយដុំចេញពីប្រហោងខួរក្បាលក្នុងដើមខួរក្បាលមានហានិភ័យខ្ពស់ ព្រោះវាអាចបំផ្លាញដើមខួរក្បាល។ ប្រសិនបើអ្នកកំពុងធ្វើកោសល្យវិច័យសម្រាប់ DIPG វាគួរតែត្រូវបានធ្វើតែនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យដែលធ្វើនីតិវិធីប្រភេទនេះជាប្រចាំ និងមានជំនាញក្នុងវិស័យនេះ។

តើ DIPG ត្រូវបានព្យាបាលយ៉ាងដូចម្តេច?

ឮបែបនេះហើយ វាពិតជាគួរឲ្យសោកស្ដាយបន្តិច ប៉ុន្តែការព្យាបាលបច្ចុប្បន្ន មិនអាចព្យាបាល «(DIPG)» ឲ្យជាសះស្បើយទាំងស្រុងបានទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការព្យាបាលទាំងនេះអាចពន្យារអាយុជីវិតរបស់កុមារបានមួយរយៈ កាត់បន្ថយរោគសញ្ញា និងផ្ដល់ការធូរស្រាលដល់កុមារ។ ដើមខួរក្បាលគឺជាកន្លែងដែលផ្សំឡើងពីជាលិកាសរសៃប្រសាទ ដែលគ្រប់គ្រងមុខងារសំខាន់ៗនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង។ ដូច្នេះប្រសិនបើអ្នកព្យាយាមយកដុំសាច់ចេញដោយវះកាត់ រចនាសម្ព័ន្ធសរសៃប្រសាទសំខាន់ៗទាំងនេះអាចនឹងខូចខាត។

ដូច្នេះ គ្រូពេទ្យណែនាំឲ្យប្រើវិធីព្យាបាលដោយមិនចាំបាច់វះកាត់ផ្សេងទៀត៖

• ការព្យាបាលដោយវិទ្យុសកម្ម៖ នេះគឺជាការព្យាបាលសំខាន់សម្រាប់ (DIPG)។ ក្នុងករណីនេះ ម៉ាស៊ីនប្រើកាំរស្មីវិទ្យុសកម្មដើម្បីបំផ្លាញកោសិកាមហារីក។ វាក៏ព្យាយាមកាត់បន្ថយការខូចខាតដល់ជាលិកាដែលមានសុខភាពល្អជុំវិញផងដែរ។ ការព្យាបាលដោយវិទ្យុសកម្មធ្វើឱ្យដុំសាច់រួមតូច សម្លាប់កោសិកាមហារីក និងកាត់បន្ថយរោគសញ្ញា។ កូនរបស់អ្នកទំនងជានឹងទទួលបានការព្យាបាលដោយវិទ្យុសកម្មជារៀងរាល់ថ្ងៃប្រហែលប្រាំមួយសប្តាហ៍។
• ថ្នាំ Corticosteroids៖ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវថ្នាំមួយប្រភេទដែលហៅថា corticosteroids មុន ឬក្រោយការព្យាបាលដោយកាំរស្មីរបស់កូនអ្នក។ ថ្នាំទាំងនេះអាចជួយកាត់បន្ថយការហើមនៅក្នុងខួរក្បាល និងជួយគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា។ ពួកវាក៏អាចជួយកាត់បន្ថយការហើមបន្ទាប់ពីការព្យាបាលដោយកាំរស្មីផងដែរ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ថ្នាំ corticosteroids អាចមានផលប៉ះពាល់។ ទាំងនេះរួមមាន ចំណង់អាហារកើនឡើង ការឡើងទម្ងន់ និងការប្រែប្រួលអារម្មណ៍។ សូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ដើម្បីយល់ពីអត្ថប្រយោជន៍ និងហានិភ័យនៃថ្នាំទាំងនេះ។
• ការព្យាបាលដោយគីមី៖ ការព្យាបាលដូចជាការព្យាបាលដោយគីមីសម្រាប់ជំងឺមហារីកទូទៅមិនសូវមានប្រសិទ្ធភាពសម្រាប់ DIPG ទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ពេលខ្លះគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចណែនាំឱ្យកូនរបស់អ្នកចូលរួមក្នុង ការសាកល្បងព្យាបាល ដែលរួមបញ្ចូលគ្នានូវការព្យាបាលដោយគីមី និងការព្យាបាលដោយវិទ្យុសកម្ម។
• ការថែទាំសម្រាប់ជំងឺស្រាល៖អ្នកជំនាញថែទាំបន្ធូរបន្ថយអាចធ្វើការជាមួយអ្នក និងគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ដើម្បីបង្កើតផែនការថែទាំដែលបង្កើនគុណភាពជីវិតរបស់កូនអ្នក។ ពួកគេអាចផ្តល់ការគាំទ្រផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ ផ្លូវចិត្ត និងស្មារតីដែលអ្នក កូនរបស់អ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នកត្រូវការ នៅពេលដោះស្រាយជាមួយនឹងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យដូចជា DIPG។

គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកក៏អាចណែនាំឱ្យកូនរបស់អ្នកចុះឈ្មោះ ក្នុងការសាកល្បងព្យាបាល ផងដែរ។ ការសាកល្បងព្យាបាលគឺជាការសិក្សាមួយដែលសាកល្បងថាតើការព្យាបាលថ្មីមានសុវត្ថិភាព និងមានប្រសិទ្ធភាពប៉ុណ្ណា។ អ្នកស្រាវជ្រាវបានកំណត់អត្តសញ្ញាណលក្ខណៈជាក់លាក់នៃកោសិកាមហារីក (DIPG)។ ការព្យាបាលថ្មីៗដែលផ្តោតលើលក្ខណៈទាំងនោះ - ឧទាហរណ៍ ការព្យាបាលគោលដៅម៉ូលេគុល និង ការព្យាបាលដោយប្រព័ន្ធភាពស៊ាំ - អាចមានតាមរយៈការសាកល្បងព្យាបាល។

ឧទាហរណ៍ អ្នកស្រាវជ្រាវដឹងថាកោសិកាមហារីកជាច្រើនមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនមួយហៅថា (H3K27M) នៅក្នុងហ្សែន "DIPG"។ ការព្យាបាលពិសោធន៍ថ្មីៗដែលផ្តោតលើកោសិកាមហារីកដែលមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះ (និងការព្យាបាលផ្សេងទៀត) កំពុងត្រូវបានបង្កើត និងសាកល្បងរួចហើយនៅក្នុងការសាកល្បងព្យាបាល។

តើ DIPG អាចព្យាបាលបានទេ?

ទេ ជំងឺមហារីក​ស្រទាប់​ខាងក្រៅ​រាលដាល (DIPG) មិនអាចព្យាបាលបានទេ។ ការព្យាបាលដែលមានប្រសិទ្ធភាពបំផុតដែលមាននាពេលបច្ចុប្បន្នគឺការព្យាបាលដោយកាំរស្មី។ ការព្យាបាលដោយកាំរស្មីសម្រាប់ DIPG អាចពន្យារអាយុជីវិតរបស់កុមារ និងធ្វើអោយប្រសើរឡើងនូវរោគសញ្ញា និងគុណភាពជីវិតជាបណ្ដោះអាសន្ន។ ការព្យាបាលថ្មីៗ និងមានប្រសិទ្ធភាពជាងមុន គឺត្រូវការជាចាំបាច់ ដើម្បីកែលម្អការព្យាករណ៍នៃជំងឺមហារីកធ្ងន់ធ្ងរនេះ។

តើកុមារដែលមានជំងឺ DIPG អាចរស់នៅបានរយៈពេលប៉ុន្មាន?

ខ្ញុំដឹងថារឿងនេះពិបាកស្តាប់ណាស់។ បើគ្មានការព្យាបាលទេ កុមារភាគច្រើនរស់នៅបានប្រហែលប្រាំមួយខែបន្ទាប់ពីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។ ការព្យាបាលដោយកាំរស្មីជាធម្មតាអាចពន្យារពេលវេលានេះដល់ប្រាំបួនទៅដប់មួយខែ។ កុមារតិចជាង 10% រស់នៅលើសពីពីរឆ្នាំ។ វាជារឿងធម្មតាទេដែលមានអារម្មណ៍សោកសៅនៅពេលអ្នកឮស្ថិតិទាំងនេះ ប៉ុន្តែវាជាការសំខាន់ដែលត្រូវចងចាំថាកុមារគ្រប់រូបគឺខុសគ្នា។

តើខ្ញុំគួរសួរសំណួរអ្វីខ្លះទៅវេជ្ជបណ្ឌិត?

សូមធ្វើការយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ដើម្បីយល់ពីផែនការថែទាំកូនរបស់អ្នក និងកត្តាដែលនឹងប៉ះពាល់ដល់អនាគតរបស់ពួកគេ។ កុំខ្លាចក្នុងការសួរសំណួរណាមួយដែលអ្នកមាន។ ខាងក្រោមនេះជាសំណួរមួយចំនួនដែលអ្នកអាចសួរ៖

• តើអ្នកណែនាំការព្យាបាលអ្វីខ្លះ? តើយើងអាចរំពឹងអ្វីខ្លះពីពួកគេ?
• តើកូនរបស់ខ្ញុំត្រូវការព្យាបាលញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?
• តើកូនរបស់ខ្ញុំត្រូវមកជួបគ្រូពេទ្យញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា ដើម្បីតាមដានវឌ្ឍនភាពនៃជំងឺមហារីក?
• តើយើងគ្រប់គ្រងផលប៉ះពាល់នៃការព្យាបាលជំងឺមហារីកដោយរបៀបណា?
• តើអ្នកអាចភ្ជាប់យើងទៅកាន់សេវាថែទាំបន្ធូរបន្ថយ និងក្រុមគាំទ្របានទេ?
• តើមានការស្រាវជ្រាវ ឬការសាកល្បងព្យាបាលថ្មីៗណាដែលកូនរបស់ខ្ញុំអាចចូលរួមបានដែរឬទេ?

ជាចុងក្រោយ រឿងដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

ការដឹងថាកូនរបស់អ្នកមានជំងឺរលាកស្រទាប់ខួរក្បាល Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) អាចជារឿងមួយដែលពិបាកបំផុតដែលអ្នកអាចឮក្នុងនាមជាឪពុកម្តាយ។ ការឈឺចាប់ ការភ័យខ្លាច និងការថប់បារម្ភដែលអ្នកមានអារម្មណ៍អាចធ្វើឱ្យអ្នកមានអារម្មណ៍លើសលប់។ ប៉ុន្តែសូមចងចាំថាអ្នកមិនឯកានៅពេលនេះទេ។

នៅពេលអ្នកធ្វើការសម្រេចចិត្តព្យាបាលក្នុងរយៈពេលប៉ុន្មានខែខាងមុខនេះ សូមទាញយកអត្ថប្រយោជន៍ពីជំនួយ និងធនធានទាំងអស់ដែលមានសម្រាប់អ្នក។ សូមពិភាក្សាដោយបើកចំហជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកអំពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុកជាមួយនឹងជំងឺនេះ។ ប្រសិនបើអ្នកអាចធ្វើបាន សូមទាក់ទងអ្នកជំនាញដែលផ្តល់ការថែទាំបន្ធូរបន្ថយ។ សុំជំនួយពីមិត្តភក្តិ និងក្រុមគ្រួសារ។ លើសពីនេះទៅទៀត ចូររក្សាទំនាក់ទំនងជាមួយកូនរបស់អ្នក។ និយាយជាមួយគាត់ លេងជាមួយគាត់ និងផ្តល់ក្តីស្រឡាញ់ដល់គាត់។ ឱ្យគាត់ដឹងថាអ្នកនៅជាមួយគាត់គ្រប់ជំហានទាំងអស់។

នៅក្នុងគ្រាលំបាកទាំងនេះ វាជារឿងសំខាន់ក្នុងការគិតអំពីខ្លួនអ្នក និងថែរក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្តរបស់អ្នក។ ប្រសិនបើអ្នកនៅតែរឹងមាំ កូនរបស់អ្នកក៏នឹងរឹងមាំដែរ។ អ្នកមិនឯកាទេ យើងទាំងអស់គ្នានៅជាមួយអ្នក។

ដុំសាច់ Diffuse intrinsic pontine glioma, DIPG, មហារីកខួរក្បាល, មហារីកកុមារ, pons, ការព្យាបាលដោយកាំរស្មី, ការថែទាំបន្ធូរបន្ថយ