វាជារឿងធម្មតាទេដែលអ្នកមានអារម្មណ៍ភ័យខ្លាច ច្របូកច្របល់ និងមានសំណួរជាច្រើន នៅពេលអ្នកដឹងថាអ្នកមានជំងឺកម្រមួយប្រភេទហៅថា ' hATTR amyloidosis '។ កុំខ្លាចអី ទោះបីជាឈ្មោះរបស់វាស្តាប់ទៅស្មុគស្មាញបន្តិចក៏ដោយ។ នៅក្នុងអត្ថបទនេះ យើងនឹងព្យាយាមពន្យល់វាដល់អ្នកតាមរបៀបសាមញ្ញមួយ។ ជាពិសេសប្រសិនបើនេះជាលើកដំបូងរបស់អ្នកក្នុងការទៅជួបគ្រូពេទ្យអំពីជំងឺនេះ យើងនឹងនិយាយអំពីរបៀបត្រៀមខ្លួនសម្រាប់វាឲ្យបានល្អបំផុត។
និយាយឲ្យសាមញ្ញទៅ តើជំងឺអាមីឡូអ៊ីដូស៊ីសរបស់ hATTR ជាអ្វី?
និយាយឲ្យសាមញ្ញទៅ វាគឺជាជំងឺតំណពូជដែលបង្កឡើងដោយការផ្លាស់ប្តូរ ឬការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនមួយហៅថា TTR នៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះបណ្តាលឲ្យមានប្រូតេអ៊ីនមិនប្រក្រតីមួយហៅថា amyloid បង្កើតនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង។
សូមគិតអំពីវាដូចជាលូបង្ហូរទឹកដែលស្ទះ ប្រូតេអ៊ីនអាមីឡូអ៊ីតទាំងនេះចាប់ផ្តើមកកកុញយឺតៗនៅក្នុងសរីរាង្គសំខាន់ៗដូចជាបេះដូង តម្រងនោម ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទ និងប្រព័ន្ធរំលាយអាហាររបស់យើង។ នៅពេលដែលវាកកកុញ សរីរាង្គទាំងនោះមិនអាចធ្វើការងារធម្មតារបស់វាបានត្រឹមត្រូវទេ។ នោះហើយជាពេលដែលរោគសញ្ញាចាប់ផ្តើមលេចឡើង។
តើអ្នកត្រៀមខ្លួនយ៉ាងដូចម្តេចមុនពេលទៅជួបគ្រូពេទ្យ?
វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការរៀបចំបន្តិចបន្តួចមុនពេលណាត់ជួបគ្រូពេទ្យលើកដំបូងរបស់អ្នក។ សូម យកចិត្តទុកដាក់ ចំពោះរឿងទាំងនេះ។
១. ស្វែងយល់ពីប្រវត្តិសុខភាពគ្រួសាររបស់អ្នកឲ្យបានត្រឹមត្រូវ
នេះជារឿងសំខាន់បំផុត។ hATTR ជំងឺ Amyloidosis គឺជាជំងឺតំណពូជ។ នៅក្នុងវេជ្ជសាស្ត្រ យើងហៅវាថា 'autosomal dominant'។ នេះមានន័យថា ប្រសិនបើឪពុកម្តាយរបស់អ្នកម្នាក់មានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលទាក់ទងនឹងជំងឺនេះ អ្នកមានឱកាស 50% ក្នុងការទទួលមរតកវាផងដែរ។
ដូច្នេះ ប្រសិនបើម្តាយ ឪពុក បងប្អូន ឬកូនៗរបស់អ្នកមានជំងឺនេះ វាជាការប្រសើរក្នុងការពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីការធ្វើតេស្តហ្សែន ទោះបីជាអ្នកមិនមានរោគសញ្ញាក៏ដោយ។
2. យករបាយការណ៍តេស្តទាំងអស់ដែលអ្នកមានទៅជាមួយអ្នក។
ប្រសិនបើអ្នកធ្លាប់បានធ្វើតេស្តហ្សែនរួចហើយ ដូចជាការធ្វើតេស្តឈាម ឬការធ្វើតេស្តទឹកមាត់ ដែលរកមើលហ្សែន TTR ត្រូវប្រាកដថាយករបាយការណ៍ទាំងអស់នោះមកជាមួយ។ មានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន TTR ជាង 120។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនមួយចំនួនកើតមានច្រើននៅក្នុងក្រុមជនជាតិមួយចំនួន។
| បំរែបំរួលហ្សែន TTR | ក្រុមជនជាតិភាគតិចទូទៅបំផុត |
|---|---|
| ATTR V30M | មនុស្សដែលមានដើមកំណើតព័រទុយហ្គាល់ អេស្ប៉ាញ បារាំង ស៊ុយអែត ឬជប៉ុន។ |
| ATTR V122I | វាត្រូវបានរកឃើញនៅក្នុងប្រហែល 4% នៃចំនួនប្រជាជនអាហ្វ្រិក-អាមេរិក។ |
| ATTR T60A | ជារឿងធម្មតាក្នុងចំណោមមនុស្សនៅចក្រភពអង់គ្លេស និងអៀរឡង់។ |
សំខាន់៖ ទោះបីជាការធ្វើតេស្តហ្សែនរបស់អ្នកបញ្ជាក់ថាអ្នកមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន TTR ក៏ដោយ វាមិនមានន័យថាអ្នកនឹងវិវត្តទៅជា hATTR នោះទេ។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងធ្វើតេស្តជាច្រើនទៀតដើម្បីបញ្ជាក់ពីរោគវិនិច្ឆ័យ។
តើគ្រូពេទ្យអាចចេញវេជ្ជបញ្ជាធ្វើតេស្តអ្វីខ្លះ?
ប្រសិនបើអ្នកសង្ស័យថាអ្នកមានជំងឺនេះ ឬត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរួចហើយ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងពិនិត្យអ្នកយ៉ាងហ្មត់ចត់ជាមុនសិន (ការពិនិត្យរាងកាយ)។ លើសពីនេះ ការធ្វើតេស្តដូចខាងក្រោមអាចត្រូវបានបញ្ជាឱ្យបញ្ជាក់ពីជំងឺនេះ និងតាមដានវឌ្ឍនភាពរបស់វា៖
- ការធ្វើកោសល្យវិច័យ ៖ នេះគឺជាការធ្វើតេស្តដ៏សំខាន់បំផុតដើម្បីបញ្ជាក់ពីជំងឺនេះ។ ជាធម្មតាវាពាក់ព័ន្ធនឹងការយកជាលិកាតូចមួយចេញពីពោះ ឬតំបន់ផ្សេងទៀតរបស់អ្នក ហើយពិនិត្យវានៅក្រោមមីក្រូទស្សន៍ ដើម្បីមើលថាតើមានការប្រមូលផ្តុំអាមីឡូអ៊ីតដែរឬទេ។
- ការធ្វើតេស្តឈាម និងទឹកនោម៖ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះរកមើលប្រូតេអ៊ីនជាក់លាក់នៅក្នុងឈាម ឬទឹកនោម ដែលអាចបង្ហាញពីជំងឺនេះ។
- ការស្កេនបេះដូង៖ នេះគឺជាការស្កេនពិសេសមួយ ដើម្បីពិនិត្យមើលការប្រមូលផ្តុំអាមីឡូអ៊ីតនៅក្នុងបេះដូង។
- ពិនិត្យ មុខងារបេះដូង ៖ នៅពេលដែលជំងឺនេះត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ ការស្កេនដូចជា អេកូបេះដូង ឬ MRI បេះដូង អាចត្រូវបានអនុវត្ត ដើម្បីមើលថាតើបេះដូងបានខូចខាតប៉ុន្មាន។
- ការធ្វើតេស្តចរន្តសរសៃប្រសាទ៖ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះជួយកំណត់ថាតើមានការខូចខាតសរសៃប្រសាទឬអត់។
គ្រូពេទ្យកំពុងសួរអំពីរោគសញ្ញារបស់អ្នក!
គ្រូពេទ្យប្រាកដជានឹងសួរអ្នកថា "តើអ្នកមានអារម្មណ៍យ៉ាងណាដែរ?" វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការប្រាប់គាត់ ឬនាងអំពីរោគសញ្ញាណាមួយដែលអ្នកអាចមាន សូម្បីតែរោគសញ្ញាតូចបំផុតក៏ដោយ។ នេះដោយសារតែជំងឺនេះអាចប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកជាច្រើននៃរាងកាយ។ ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាណាមួយដូចខាងក្រោម សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីពួកវា។
| ប្រព័ន្ធដែលរងផលប៉ះពាល់ | រោគសញ្ញាដែលអាចមានអារម្មណ៍ |
|---|---|
| ការខូចខាតសរសៃប្រសាទ | ស្ពឹក ស្ពឹកខ្លួន ឈឺចាប់ បាត់បង់អារម្មណ៍ក្តៅ/ត្រជាក់ បាត់បង់ការគ្រប់គ្រងរាងកាយ ខ្សោយ និងរោគសញ្ញាផ្លូវរូងកដៃ។ |
| ការខូចខាតបេះដូង | រោគសញ្ញានៃជំងឺខ្សោយបេះដូងដូចជា អស់កម្លាំង អស់កម្លាំងញឹកញាប់ ហើមជើង និងវិលមុខ។ |
| ការខូចខាតដល់ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទស្វយ័ត (ប្រព័ន្ធដែលគ្រប់គ្រងអ្វីដែលកើតឡើងនៅខាងក្រៅការគ្រប់គ្រងរបស់យើង) | ការឆ្លងមេរោគផ្លូវទឹកនោមញឹកញាប់, ការប្រែប្រួលនៃការបែកញើស, វិលមុខពេលឈរ, មុខងារផ្លូវភេទមិនប្រក្រតី, ចង្អោរ, ក្អួត, ឈឺក្រពះ, រាគ ឬទល់លាមក។ |
| លក្ខណៈពិសេសផ្សេងទៀត | រោគសញ្ញាដូចជា ព្រិលភ្នែក ឈឺក្បាល បាត់បង់ការចងចាំ ប្រកាច់ ឬដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល។ |
តើមានវិធីព្យាបាលអ្វីខ្លះសម្រាប់បញ្ហានេះ?
កាលពីច្រើនឆ្នាំមុន ការព្យាបាលតែមួយគត់សម្រាប់ជំងឺនេះគឺការប្តូរ ថ្លើម ។ ជាសំណាងល្អ ឥឡូវនេះមាន ថ្នាំទំនើប ៗជាច្រើនដែលអាចគ្រប់គ្រងអត្រានៃការវិវត្តនៃជំងឺនេះបាន។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងជ្រើសរើសការព្យាបាលដោយផ្អែកលើកត្តាបីយ៉ាង៖
១. រោគសញ្ញារបស់អ្នក
២. សរីរាង្គដែលរងផលប៉ះពាល់
៣. ដំណាក់កាលនៃជំងឺ
ជំងឺ hATTR ត្រូវបានបែងចែកជាបួនដំណាក់កាលសំខាន់ៗ។
- ដំណាក់កាលទី ០៖ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន TTR មានវត្តមាន ប៉ុន្តែមិនមានរោគសញ្ញាទេ។
- ដំណាក់កាលទី I៖ អ្នកអាចដើរបានធម្មតា ប៉ុន្តែមានរោគសញ្ញាសរសៃប្រសាទស្រាលៗដូចជាស្ពឹក និងឈឺចាប់នៅជើង និងបាតជើង។
- ដំណាក់កាលទី II៖ ត្រូវការជំនួយដើម្បីដើរ។ រោគសញ្ញាសរសៃប្រសាទក៏កាន់តែធ្ងន់ធ្ងរនៅដៃ ជើង និងដងខ្លួនផងដែរ។
- ដំណាក់កាលទី III៖ រោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរខ្លាំង រហូតដល់ត្រូវអង្គុយលើរទេះរុញ ឬគ្រែ។
មានវិធីសាស្រ្តព្យាបាលជាច្រើន៖
- ថ្នាំទប់ស្កាត់ហ្សែន TTR៖ ថ្នាំទាំងនេះដំណើរការដោយកាត់បន្ថយការផលិតប្រូតេអ៊ីន TTR ដែលមានបញ្ហា។ ថ្នាំនេះកាត់បន្ថយការប្រមូលផ្តុំអាមីឡូអ៊ីត។ ឧទាហរណ៍៖ «Patisiran (Onpattro)», «Inotersen (Tegsedi)», «Vutrisiran (Amvuttra)»។
- សារធាតុរក្សាស្ថេរភាព TTR៖ ទាំងនេះដំណើរការដោយការពារប្រូតេអ៊ីន TTR ពីការបត់ខុស និងបង្កើតជាកំណកអាមីឡូអ៊ីត។ ឧទាហរណ៍៖ «Tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)»។
- ថ្នាំបំបែកសរសៃអាមីឡូអ៊ីដ៖ ថ្នាំទាំងនេះជួយបំបែកកំណកអាមីឡូអ៊ីដដែលបានបង្កើតរួចហើយ។ ថ្នាំជាច្រើនក្នុងចំណោមថ្នាំទាំងនេះនៅតែស្ថិតក្នុងដំណាក់កាលស្រាវជ្រាវនៅឡើយ។
តើអ្នកនឹងណែនាំខ្ញុំឱ្យទៅជួបអ្នកឯកទេសផ្សេងទៀតទេ?
បាទ/ចាស៎។ ដោយសារតែជំងឺនេះប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកផ្សេងៗនៃរាងកាយ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចបញ្ជូនអ្នកទៅជួបអ្នកឯកទេសផ្សេងទៀតដើម្បីព្យាបាលរោគសញ្ញាផ្សេងៗ។
- គ្រូពេទ្យឯកទេសបេះដូង៖ សម្រាប់រោគសញ្ញាចង្វាក់បេះដូង និងគាំងបេះដូង។
- គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺក្រពះពោះវៀន៖ សម្រាប់ស្ថានភាពដូចជារាគ និងទល់លាមក។
- គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងប្រព័ន្ធទឹកនោម៖ សម្រាប់បញ្ហាផ្លូវទឹកនោម ។
- គ្រូពេទ្យឯកទេសភ្នែក៖ សម្រាប់បញ្ហាភ្នែក។
- អ្នកឯកទេសខាងឆ្អឹង៖ សម្រាប់ស្ថានភាពដូចជារោគសញ្ញាផ្លូវរូងកដៃ។
គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកក៏នឹងនិយាយជាមួយអ្នកអំពីការព្យាករណ៍នៃជំងឺនេះផងដែរ។ នេះអាចមានរយៈពេលពី 3 ទៅ 15 ឆ្នាំបន្ទាប់ពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។ ប៉ុន្តែសូមចងចាំថា វាអាស្រ័យលើការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនជាក់លាក់ដែលអ្នកមាន និងសរីរាង្គដែលវាប៉ះពាល់។ ដោយសារតែការព្យាបាលថ្មីៗកំពុងត្រូវបានស្រាវជ្រាវឥតឈប់ឈរ មានក្តីសង្ឃឹមសម្រាប់អនាគត។
សារយកទៅផ្ទះ
- ជំងឺ Amyloidosis របស់ hATTR មិនមែនជាអ្វីដែលត្រូវខ្លាចនោះទេ វាគឺជាជំងឺតំណពូជដ៏កម្រមួយដែលអាចគ្រប់គ្រងបាន។
- ក្នុងអំឡុងពេលណាត់ជួបជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក វាពិតជាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការនិយាយអំពី ប្រវត្តិសុខភាពគ្រួសាររបស់អ្នក ។
- កុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីរោគសញ្ញាណាមួយដែលអ្នកជួបប្រទះ មិនថាវាតូចតាចប៉ុណ្ណានោះទេ។
- សព្វថ្ងៃនេះ មានវិធីព្យាបាលទំនើបៗដ៏មានប្រសិទ្ធភាពខ្ពស់ ដើម្បីគ្រប់គ្រងការវិវត្តនៃជំងឺនេះ។
- សូមពិភាក្សាដោយបើកចំហជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីសំណួរ ឬការភ័យខ្លាចណាមួយដែលអ្នកអាចមាន។ អ្នកមិនឯកាក្នុងដំណើរនេះទេ។
💬 Comments (0)
មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។
បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។