ඔයාට ගැළපෙන, ඔයාව හොඳින් තේරුම්ගන්න දොස්තර කෙනෙක් හොයාගන්න එක සමහර වෙලාවට ටිකක් අමාරු දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. මොකද අපි එකිනෙකාට වෙනස්, අපේ අවශ්යතා, කැමැත්ත එහෙමත් වෙනස්නේ. ඉතින් ඔයාට hATTR ඇමිලොයිඩෝසිස් (Hereditary ATTR Amyloidosis) වගේ දුර්ලභ රෝග තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්, මේ දේ තවත් සංකීර්ණයි කියලා ඔයාට හිතෙනවා ඇති. මේ වගේ රෝගයකට ප්රතිකාර කරද්දී, මේ ගැන හොඳ අවබෝධයක් තියෙන, ඔයාට අවශ්යම කරන මට්ටමේ ප්රතිකාර ලබාදෙන දොස්තර කෙනෙක් හොයාගන්න එක අත්යවශ්යයි. ඇත්තටම කිව්වොත්, ඔයාට හොඳම ප්රතිකාර ලබාගන්න නම්, එක දොස්තර කෙනෙක් මදි, විවිධ ක්ෂේත්රවල විශේෂඥ වෛද්යවරු කීප දෙනෙක්ම හොයාගන්න වෙනවා.
hATTR වලට ප්රතිකාර කරන්නේ මොන වගේ දොස්තරවරුද?
සරලවම කිව්වොත්, hATTR ඇමිලොයිඩෝසිස් කියන්නේ ඔයාගේ ශරීරයේ අවයව කිහිපයකටම එකවර බලපෑම් කරන්න පුළුවන් දුර්ලභ රෝගයක්. මේකේ තේරුම තමයි, ඔයාට එක විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක්ගෙන් විතරක් ප්රතිකාර අරගෙන මදි වෙනවා කියන එක. ඔයාට විශේෂඥ වෛද්යවරුන්ගෙන් සැදුම්ලත් කණ්ඩායමකගේ (multidisciplinary team) සහය අවශ්ය වෙනවා.
හිතන්නකෝ, මේ රෝගය නිසා ඔයාගේ හදවතට බලපෑමක් වෙලා නම්, ඔයාට හෘද රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක්ව (Cardiologist) හමුවෙන්න වෙනවා. එහෙම නැතුව, කකුල්වල හිරිවැටීමක්, දැනීමක් නැති ගතියක් වගේ ස්නායු සම්බන්ධ ගැටලුවක් නම් තියෙන්නේ, ඔයාට ස්නායු රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක්ව (Neurologist) තමයි හමුවෙන්න වෙන්නේ. ඉතින් ඔයාට මතුවෙන රෝග ලක්ෂණ, බලපෑමට ලක්වෙලා තියෙන අවයව, සහ රෝගය නිසා වෙලා තියෙන හානියේ ප්රමාණය අනුව ඔයාට හමුවෙන්න ඕන විශේෂඥ වෛද්යවරු කවුද කියන එක තීරණය වෙනවා.
පහළ වගුවෙන් අපි බලමු hATTR රෝගයේදී බහුලව අවශ්ය වන විශේෂඥ වෛද්යවරු කවුද සහ ඔවුන් ප්රතිකාර කරන්නේ මොන වගේ රෝග ලක්ෂණ වලටද කියලා.
| විශේෂඥ වෛද්ය ක්ෂේත්රය | ඔවුන් ප්රතිකාර කරන පොදු රෝග ලක්ෂණ / තත්ත්වයන් |
|---|---|
| හෘද රෝග විශේෂඥ (Cardiologist) | හදවතේ ක්රියාකාරීත්වය දුර්වල වීම (Cardiomyopathy), හෘද ස්පන්දනයේ අක්රමිකතා, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා. |
| ස්නායු රෝග විශේෂඥ (Neurologist) | අත් පා වල හිරිවැටීම, දැවිල්ල, වේදනාව, සහ දැනීම අඩුවීම (Peripheral Neuropathy). |
| ආහාර ජීර්ණ පද්ධතිය පිළිබඳ විශේෂඥ (Gastroenterologist) | බඩේ වේදනාව, පාචනය, මළබද්ධය, බර අඩුවීම, ඔක්කාරය. |
| වකුගඩු රෝග විශේෂඥ (Nephrologist) | වකුගඩු වලට බලපෑම් ඇති වූ විට (උදා: මුත්රාවල ප්රෝටීන් යෑම). |
| අක්ෂි රෝග විශේෂඥ (Ophthalmologist) | ඇස්වලට බලපෑම් ඇති වූ විට (උදා: ඇසේ පීඩනය වැඩිවීම, පෙනීම දුර්වල වීම). |
| ජාන උපදේශක (Genetic Counselor) | මෙය පරම්පරාවෙන් එන රෝගයක් නිසා, පවුලේ අයට ඇති අවදානම සහ ජාන පරීක්ෂණ ගැන උපදෙස් දීමට. |
ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද කියන එක, මේ රෝගයට හේතුවන ට්රාන්ස්තයිරෙටින් (Transthyretin - TTR) කියන ජානයේ සිදුවී ඇති නිශ්චිත වෙනස්කම (mutation) මත රඳා පවතින්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාට අවශ්ය වෙන්නේ මොන වගේ දොස්තරවරුන්ද කියන එක තීරණය වෙන්න ඒකත් බලපානවා. ඒ වගේම, කාලයත් එක්ක රෝගය වර්ධනය වෙද්දී අලුත් රෝග ලක්ෂණ මතු වුණොත්, ඔයාට තවත් විශේෂඥ වෛද්යවරුන්ව හමුවෙන්න සිද්ධ වෙන්නත් පුළුවන්.
ලංකාවේදී hATTR විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් හොයාගන්නේ කොහොමද?
මේ වගේ දුර්ලභ රෝගයකට ප්රතිකාර කරද්දී, විශේෂඥ සත්කාර ලබාගන්න එක හරිම වැදගත්. ලංකාවේදී මේ සඳහා හොඳම ක්රමය තමයි, විශේෂඥ වෛද්යවරු කිහිප දෙනෙක්ම එකම තැනක සේවය කරන විශාල රෝහලකට යොමු වීම.
සාමාන්යයෙන්, ශික්ෂණ රෝහල් (Teaching Hospitals), ජාතික රෝහල (National Hospital of Sri Lanka) වගේ විශාල රජයේ රෝහල්වල මේ වගේ විවිධ ක්ෂේත්රවල විශේෂඥ වෛද්යවරුන් එකට එකතු වෙලා රෝගීන්ට ප්රතිකාර කරනවා. සමහර විශාල පෞද්ගලික රෝහල්වලත් මේ පහසුකම තියෙන්න පුළුවන්.
මේ ගමනේදී ඔයාගේ පළමු පියවර වෙන්න ඕනේ ඔයාගේ පවුලේ වෛද්යවරයා (Family Doctor/GP) හමුවීමයි. එතුමාට පුළුවන් ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ අනුව, ඔයාව සුදුසුම විශේෂඥ වෛද්යවරයා හෝ විශේෂඥ වෛද්යවරුන් කණ්ඩායමක් ඉන්න රෝහලක් වෙත යොමු කරන්න.
මේ වගේ මධ්යස්ථානයකදී ප්රතිකාර ගැනීමේ වාසිය තමයි, ඔයාගේ ඔක්කොම වෛද්ය වාර්තා එකම තැනක තියෙන නිසා, දොස්තරවරුන්ට ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන එකිනෙකා සමඟ පහසුවෙන් කතාබහ කරලා, හොඳම ප්රතිකාර සැලැස්ම හදන්න පුළුවන් වීම. ඒ වගේම, අලුත් ප්රතිකාර ක්රම හෝ සායනික පරීක්ෂණ (clinical trials) ගැන තොරතුරු දැනගන්නත් එතනදී අවස්ථාව ලැබෙන්න පුළුවන්.
මට මගේ පවුලේ දොස්තර මහත්තයාව දිගටම අවශ්ය වෙනවද?
ඔව්, අනිවාර්යයෙන්ම. hATTR රෝගය තිබුණත්, ඔයාගේ පවුලේ වෛද්යවරයාගේ (Primary Care Doctor) කාර්යභාරය හරිම වැදගත්. එතුමා තමයි ඔයාගේ සෞඛ්යයේ කේන්ද්රස්ථානය වගේ. ඔයාගේ විශේෂඥ වෛද්යවරුන්ගේ කණ්ඩායම සහ පවුලේ වෛද්යවරයා අතර හොඳ සන්නිවේදනයක් තියෙන එක ඉතාම වැදගත්. ඔයා විශේෂඥ වෛද්යවරුන් හමුවෙලා ගත්ත ප්රතිකාර, කරපු පරීක්ෂණ වගේ හැම දෙයක් ගැනම ඔයාගේ පවුලේ දොස්තර මහත්තයාව දැනුවත් කරන්න අමතක කරන්න එපා. ඒ වගේම, විශේෂඥ වෛද්යවරුන්ගේ වාර්තා වල පිටපත් පවුලේ දොස්තර මහත්තයාටත් ලබා දෙන්න.
මම කොහොමද දොස්තරවරු කිහිප දෙනෙක් එක්ක මගේ ප්රතිකාර සම්බන්ධීකරණය කරගන්නේ?
මේක ටිකක් අභියෝගයක් වගේ පෙනුනට, සැලසුම් සහගතව කළොත් හරිම ලේසියි.
- ඔයාගේම ෆයිල් එකක් තියාගන්න: ඔයා කරන හැම පරීක්ෂණයකම වාර්තා (reports), දොස්තරලා දෙන බෙහෙත් තුණ්ඩු (prescriptions) සහ උපදෙස් පිළිවෙළකට එක ෆයිල් එකක තියාගන්න. සායන පොත (clinic book) හරියට පවත්වාගෙන යන්න.
- හැමදේම දැනුවත් කරන්න: ඔයාට මතු වෙන ඕනෑම අලුත් රෝග ලක්ෂණයක් ගැන, එහෙම නැත්නම් පරණ රෝග ලක්ෂණයක් වැඩි වෙනවා නම්, ඒ ගැන ඔයා හමුවෙන හැම දොස්තර කෙනෙක්ටම කියන්න.
- ප්රශ්න අහන්න: ඔයාට තේරෙන්නේ නැති දෙයක් තියෙනවා නම්, දොස්තර මහත්තයාගෙන් ආයෙත් අහන්න බය වෙන්න එපා. ඔයාගේ රෝගය සහ ප්රතිකාර ගැන ඔයාට හොඳ අවබෝධයක් තියෙන එක හරිම වැදගත්.
මට ගැළපෙනම දොස්තර කෙනෙක් තෝරාගන්නේ කොහොමද?
ඔයාට ප්රතිකාර කරන දොස්තර මහත්තයා එක්ක ඔයාට හොඳ සම්බන්ධතාවයක් තියෙන්න ඕන. මොකද මේක දිගු කාලීන ගමනක්.
ඔයාගේ හිතට ඇහුම්කන් දෙන, ඔයාට ගෞරවයෙන් සලකන, ඔයා කියන දේ තේරුම් ගන්න දොස්තර කෙනෙක්ව තෝරාගන්න එක ඔයාගේ අයිතියක්.
සමහරවිට ඔයා කැමති ඔයාගෙම ස්ත්රී/පුරුෂ භාවයේ දොස්තර කෙනෙක්ට වෙන්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම්, ඔයාට තේරෙන විදිහට, සරලව දේවල් පැහැදිලි කරලා දෙන කෙනෙක්ට වෙන්න පුළුවන්. මේ වගේ පාරම්පරික රෝගයක් ගැන කතා කරද්දී, ඒක පවුලේ අනිත් අයට බලපාන විදිහ ගැනත්, ඔවුන්ට අවශ්ය පරීක්ෂණ ගැනත් ඔයාට හොඳින් මඟ පෙන්වන්න පුළුවන් දොස්තර කෙනෙක් හමුවීම හරිම වටිනවා.
ඔයා මුලින්ම හමුවෙන දොස්තර එක්ක ඔයාට එච්චර පහසුවක් දැනෙන්නේ නැත්නම්, ඒ ගැන හිතලා දුක් වෙන්න එපා. ඔයාට ගැළපෙන, ඔයාගේ අවශ්යතා තේරුම් ගන්න පුළුවන් තවත් දක්ෂ වෛද්යවරු ඉන්නවා. ටිකක් මහන්සි වෙලා හොයලා, ඔයාට හොඳම දොස්තර මහත්තයාව හොයාගන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- hATTR ඇමිලොයිඩෝසිස් කියන්නේ ශරීරයේ අවයව කිහිපයකටම බලපාන රෝගයක්. ඒ නිසා, ඔබට විවිධ ක්ෂේත්රවල විශේෂඥ වෛද්යවරුන්ගෙන් සැදුම්ලත් කණ්ඩායමකගේ සහය අවශ්ය වෙනවා.
- ඔබේ ගමනේ පළමු පියවර විය යුත්තේ ඔබේ පවුලේ වෛද්යවරයා (GP) හමුවීමයි. ඔහු හෝ ඇය ඔබව සුදුසු විශේෂඥයින් වෙත යොමු කරනු ඇත.
- ඔබට ප්රතිකාර කරන සියලුම වෛද්යවරුන් අතර හොඳ සන්නිවේදනයක් පවත්වා ගැනීම අත්යවශ්යයි. ඔබේ සියලුම වෛද්ය වාර්තා පිළිවෙලට තබා ගන්න.
- ඔබට ඇහුම්කන් දෙන, ඔබට ගරු කරන, සහ ඔබට දේවල් සරලව පැහැදිලි කර දෙන වෛද්යවරයෙක් සොයා ගැනීමට කාලය ගන්න. ඔබට පහසු සහ විශ්වාසවන්ත වෛද්යවරයෙකු සමඟ ප්රතිකාර ලබා ගැනීම ඔබේ මානසික සුවයටත් ඉතා වැදගත්.
- මේ ගමනේදී ඔබ තනිවී නැති බව මතක තබා ගන්න. නිවැරදි වෛද්ය කණ්ඩායමේ මඟ පෙන්වීම යටතේ, ඔබට මේ තත්ත්වය සමඟ සාර්ථකව ජීවත් විය හැකියි.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න