តើកូនតូចរបស់អ្នកមានចំណុចក្រហមធំៗនៅលើដងខ្លួនទេ? ចូរយើងស្វែងយល់អំពីរោគសញ្ញា PHACE។

ម៉ាក់ៗ និងប៉ាៗ អ្នកប្រហែលជាមានការព្រួយបារម្ភ និងភ័យខ្លាច នៅពេលដែលអ្នកឃើញចំណុចក្រហមធំៗ ឬដុំពកតូចៗនៅលើដងខ្លួនកូនតូចរបស់អ្នក ជួនកាលនៅលើមុខ និងក។ ជួនកាលទាំងនេះគ្រាន់តែជារឿងដែលនឹងជាសះស្បើយ ប៉ុន្តែកម្រណាស់ វាអាចជាសញ្ញានៃស្ថានភាពដ៏កម្រ និងស្មុគស្មាញដូចជា រោគសញ្ញា PHACE ។ ដូច្នេះ ដោយមិនចាំបាច់និយាយយូរទេ ចូរយើងនិយាយលម្អិតអំពីរោគសញ្ញា PHACE ជាអ្វី វាបណ្តាលឱ្យអ្វី និងអ្វីដែលយើងគួរធ្វើប្រសិនបើវាជាអ្វីមួយ។

តើរោគសញ្ញា PHACE ជាអ្វី?

មិនអីទេ ដំបូងយើងមើលថារោគសញ្ញា PHACE ជាអ្វី។ និយាយឱ្យសាមញ្ញ វាគឺជាស្ថានភាពកម្រមួយ។ នោះមានន័យថាវាមិនកើតឡើងចំពោះមនុស្សគ្រប់គ្នាទេ។ វាជា ស្ថានភាពពីកំណើត ដែលមាននៅពេលកើត។ នោះមានន័យថាវាកើតឡើងនៅពេលដែលទារកនៅតែស្ថិតក្នុងផ្ទៃ។ ស្ថានភាពនេះអាចប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកផ្សេងៗនៃរាងកាយទារក។ វាភាគច្រើនប៉ះពាល់ដល់ ស្បែក ខួរក្បាល បេះដូង សរសៃឈាមធំៗ និងភ្នែក ។

ភាគច្រើន មានពិការភាពតែមួយចំនួនតូចប៉ុណ្ណោះនៅក្នុងតំបន់នីមួយៗទាំងនេះ។ កុមារខ្លះអាចបង្ហាញតែរោគសញ្ញាមួយចំនួនតូចប៉ុណ្ណោះដែលបានរាយខាងក្រោម។ ស្ថានភាពទូទៅបំផុតដែលឃើញចំពោះកុមារដែលមានរោគសញ្ញា PHACE គឺ hemangiomas ពិការភាព សរសៃឈាមខួរក្បាល និង ពិការភាពបេះដូង ។ ទាំងនេះអាចត្រូវបានគេកត់សម្គាល់ឃើញក្នុងអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ ពេលកើត ឬក្នុងវ័យទារក។

តាមពិតទៅ PHACE គឺជាអក្សរកាត់សម្រាប់ជំងឺផ្សេងៗគ្នាជាច្រើន។ វាពិពណ៌នាអំពីភាពមិនប្រក្រតីនៃការអភិវឌ្ឍសំខាន់ៗដែលទាក់ទងនឹងរោគសញ្ញានេះ។ ជួនកាលវាត្រូវបានគេហៅថារោគសញ្ញា PHACES។ អក្សរ 'S' បន្ថែមតំណាងឱ្យ ការប្រេះស្រាំនៃទ្រូង ។ នេះមានន័យថាឆ្អឹងនៅចំកណ្តាលទ្រូង ឬ ឆ្អឹងទ្រូង មិនត្រូវបានបង្កើតឡើងត្រឹមត្រូវ ឬមានបញ្ហាខ្លះនៅក្នុងនោះ។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​រោគសញ្ញា PHACE មាន​អ្វីខ្លះ?

ដូច្នេះ តើ​រោគសញ្ញា​របស់​កុមារ​ដែល​មាន​រោគសញ្ញា PHACE មាន​អ្វីខ្លះ? ស្ថានភាព​នេះ​អាច​ប្រែប្រួល​ពី​កុមារ​ម្នាក់​ទៅ​កុមារ​ម្នាក់។ កុមារ​ខ្លះ​មាន​រោគសញ្ញា​តិច ហើយ​កុមារ​ខ្លះ​មាន​រោគសញ្ញា​ច្រើន។ ហើយ​ភាពធ្ងន់ធ្ងរ​នៃ​រោគសញ្ញា​ក៏​ប្រែប្រួល​ពី​កុមារ​ម្នាក់​ទៅ​កុមារ​ម្នាក់​ទៀត​ដែរ។ ចូរ​យើង​មើល​ថា​តើ​រោគសញ្ញា​សំខាន់ៗ​មាន​អ្វីខ្លះ៖

• ដុំ សាច់អេម៉ាងជីអូម៉ា៖ ទាំងនេះគឺជាដុំពកដែលអាចមើលឃើញ និងមានពណ៌ស្រអាប់នៅលើស្បែក។ តាមពិតវាត្រូវបានបង្កើតឡើង ដោយការលូតលាស់នៃសរសៃឈាមបន្ថែម ។ ភាគច្រើនវាត្រូវបានគេឃើញនៅលើស្បែកក្បាល មុខ ក ដងខ្លួន និងដៃ។ ជាធម្មតាវាមានទំហំធំណាស់ ហើយអាចរាលដាលបាន។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ពេលខ្លះដុំសាច់អេម៉ាងជីអូម៉ាទាំងនេះក៏អាចប៉ះពាល់ដល់សរីរាង្គខាងក្នុងរបស់កុមារផងដែរ។ ប្រសិនបើរឿងនេះកើតឡើង បញ្ហាជាមួយនឹងការមើលឃើញ និងការស្តាប់អាចកើតឡើង។

• ភាពមិនប្រក្រតីនៃខួរក្បាល៖ហ្វូស៊ីល​ផ្នែក​ខាងក្រោយ គឺជា​តំបន់​នៃ​ខួរក្បាល​ដែល​គ្រប់គ្រង​មុខងារ​សំខាន់ៗ​ដូចជា​តុល្យភាព ការសម្របសម្រួល និង​ការដកដង្ហើម។ ប្រសិនបើ​មាន​ភាពមិនប្រក្រតី​នៅក្នុង​តំបន់​នេះ កុមារ​អាច​មាន ​ចលនា​ដោយ​អចេតនា និង ​ពិការភាព​បញ្ញា ។ វាក៏អាចមានការផ្លាស់ប្តូរ​នៅក្នុង​រចនាសម្ព័ន្ធ​នៃ​ខួរក្បាល​ខ្លួនឯង​ផងដែរ។

• ភាពមិនប្រក្រតីនៃបេះដូង៖ ពិការភាពបេះដូងមួយចំនួនអាចបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញាដូចជា ដង្ហើមខ្លី ខ្សោយសាច់ដុំ លើសឈាម ថប់បារម្ភញឹកញាប់ និងបែកញើស។ ជួនកាល បេះដូងរបស់ទារកមិនទាន់អភិវឌ្ឍពេញលេញនៅឡើយទេ ហើយអាចមានរន្ធរវាងបន្ទប់នៃបេះដូង (ពិការភាពប្រហោងបេះដូង) ។ ឬអាចមានការរួមតូចនៃសរសៃឈាមអាអ័រតា (ការរួមតូចនៃសរសៃឈាមអាអ័រតា)។

• ភាពមិនប្រក្រតីនៃសរសៃឈាម៖ ប្រសិនបើសរសៃឈាមដែលដឹកឈាមទៅកាន់ខួរក្បាល និងក ត្រូវបាន រួមតូច ឬមានភាពមិនប្រក្រតីផ្សេងទៀត ខួរក្បាលអាចនឹងមិនទទួលបានឈាមគ្រប់គ្រាន់ទេ។ នេះអាចនាំឱ្យមានស្ថានភាពគ្រោះថ្នាក់ដូចជា សរសៃឈាមโป่ง พอง ប្រកាច់ ជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល ឬបាត់បង់អារម្មណ៍នៅម្ខាងនៃរាងកាយ។

• ភាពមិនប្រក្រតីនៃភ្នែក៖ ភ្នែករបស់ទារក សរសៃប្រសាទភ្នែក ឬសរសៃឈាមនៅក្នុងភ្នែកប្រហែលជាមិនលូតលាស់បានត្រឹមត្រូវទេ។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យ មានការមើលឃើញមិនល្អ បាត់បង់ការមើលឃើញ ភ្នែក តូចខុសប្រក្រតី ចលនាភ្នែកមិនអាចគ្រប់គ្រងបាន ឬ ភ្នែកយារធ្លាក់ ។

• ភាពមិនប្រក្រតីនៃឆ្អឹងទ្រូង៖ ដូចដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ ឆ្អឹងទ្រូង (sternum) នៅចំកណ្តាលទ្រូងរបស់ទារកអាចនឹងបាត់ ឬអាចមិនលូតលាស់បានត្រឹមត្រូវ។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យមានស្នាមប្រេះ ដុំពក និងរន្ធលេចឡើងនៅក្នុងតំបន់នោះ។

ផលវិបាកដែលអាចកើតមាននៃរោគសញ្ញា PHACE

កុមារដែលមានរោគសញ្ញា PHACE ទំនងជាវិវត្តទៅជាផលវិបាកមួយចំនួនដោយសារតែភាពមិនប្រក្រតីទាំងនេះនៅក្នុងរចនាសម្ព័ន្ធរាងកាយ និងសរសៃឈាមរបស់ពួកគេ។ ខាងក្រោមនេះជាអ្វីដែលពួកគេជា៖

• បញ្ហាតុល្យភាព
• បញ្ហាធ្មេញ ឧទាហរណ៍ ការថយចុះស្រទាប់អេណាមែល និងភាពមិនប្រក្រតីនៃឫសធ្មេញ។
• ពិបាកលេប
• ភាពមិនប្រក្រតី នៃប្រព័ន្ធអង់ដូគ្រីន ។ ឧទាហរណ៍ មុខងារក្រពេញទីរ៉ូអ៊ីតថយចុះ និងការផលិតអរម៉ូនថយចុះ។
• ឈឺក្បាលញឹកញាប់ ជួនកាល ឈឺក្បាលប្រកាំង ។
• ការលូតលាស់មិនល្អ
• ការពន្យារពេលនៃការនិយាយ និងភាសា
• ហានិភ័យនៃ ជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល កើនឡើង។
• សរីរាង្គបន្តពូជដែលមិនទាន់អភិវឌ្ឍ

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញា PHACE?

អ្នកស្រាវជ្រាវនៅតែមិនទាន់ដឹងច្បាស់ថាហេតុអ្វីបានជាទារកខ្លះវិវត្តទៅជារោគសញ្ញា PHACE នៅឡើយទេ។ ការសិក្សាបានបង្ហាញថាវាអាចបណ្តាលមកពីកត្តាហ្សែន និងបរិស្ថាន។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការប្រែប្រួលហ្សែន ពិតប្រាកដដែលបណ្តាលឱ្យវាមិនទាន់ច្បាស់លាស់នៅឡើយទេ។ អ្នកជំនាញខ្លះជឿថាវាបណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនចៃដន្យ (de novo) ដែលកើតឡើងនៅពេលមានគភ៌។ នេះមានន័យថាវាជាធម្មតាមិនត្រូវបានទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយទេ។

តើរោគសញ្ញា PHACE ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

មិនអីទេ ដូច្នេះតើគ្រូពេទ្យធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរោគសញ្ញា PHACE យ៉ាងដូចម្តេច? ជាធម្មតា គ្រូពេទ្យនឹងធ្វើការ ពិនិត្យរាងកាយ យ៉ាងហ្មត់ចត់ និង ធ្វើតេស្ត មួយចំនួន។ ពួកគេមាន លក្ខណៈវិនិច្ឆ័យរោគវិនិច្ឆ័យ ជាក់លាក់ ដែលជាគោលការណ៍ណែនាំ។ នោះហើយជារបៀបដែលពួកគេសម្រេចចិត្តថាតើកុមារមានរោគសញ្ញា PHACE ដែរឬទេ។

ពេលខ្លះ គ្រូពេទ្យអាចទទួលបានគំនិតអំពីស្ថានភាពនេះពីការស្កេនដែលអ្នកមាននៅពេលអ្នកមានផ្ទៃពោះ។ ប៉ុន្តែពេលខ្លះទៀត វាអាចនឹងមិនច្បាស់លាស់រហូតដល់ក្រោយពេលទារកកើតមក ឬក្រោយមកនៅពេលទារក។

ជារឿយៗ គ្រូពេទ្យនឹងរកមើល ដុំសាច់អេម៉ង់ជីអូម៉ា ដ៏ធំមួយនៅលើដងខ្លួនរបស់កុមារជាមុនសិន ជាពិសេសនៅលើមុខ ក ឬស្បែកក្បាល។ វត្តមាននៃដុំសាច់អេម៉ង់ជីអូម៉ាមួយ និងយ៉ាងហោចណាស់លក្ខណៈពិសេសសំខាន់ៗមួយទៀតដែលទាក់ទងនឹង PHACE អាចគ្រប់គ្រាន់សម្រាប់ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។

លើសពីនេះ ការធ្វើតេស្តជាច្រើនអាចត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីពិនិត្យមើលខួរក្បាល បេះដូង សរសៃឈាម និងភ្នែករបស់ទារកឱ្យកាន់តែច្បាស់។ ទាំងនេះគឺជាការធ្វើតេស្តដែលជាធម្មតាត្រូវបានធ្វើឡើង៖

• ការស្កេន CT
• អេកូបេះដូង – វិធីនេះពិនិត្យមើលរចនាសម្ព័ន្ធ និងមុខងាររបស់បេះដូង។
• ការពិនិត្យភ្នែក - ដោយគ្រូពេទ្យឯកទេសភ្នែក។
• ការធ្វើតេស្តការស្តាប់
• ការស្កេន MRI – ថតរូបលម្អិតៗ ជាពិសេសខួរក្បាល និងសរសៃឈាម។
• ការស្កេនអ៊ុលត្រាសោន

តើរោគសញ្ញា PHACE ត្រូវបានព្យាបាលយ៉ាងដូចម្តេច?

នៅពេលព្យាបាលរោគសញ្ញា PHACE ការផ្តោតសំខាន់គឺទៅលើការបង្ការផលវិបាកដែលអាចកើតមាន និងជួយកុមារឱ្យរស់នៅជាធម្មតាជាមួយនឹងរោគសញ្ញារបស់ពួកគេ។ វិធីសាស្ត្រព្យាបាលមានភាពខុសគ្នាអាស្រ័យលើសរីរាង្គ ឬផ្នែកណាមួយនៃរាងកាយដែលស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់។នោះមានន័យថា មិនមែនកុមារទាំងអស់សុទ្ធតែទទួលបានការព្យាបាលដូចគ្នានោះទេ។

ការព្យាបាលប្រភេទនេះជាធម្មតាត្រូវបានធ្វើ៖

• ការព្យាបាលដោយឡាស៊ែរ សម្រាប់ អេម៉ាងជីអូម៉ា នៅលើស្បែក ឬការផ្តល់ថ្នាំដល់ពួកគេ (ឧទាហរណ៍ ថ្នាំបេតាប្លុកឃ័រដូចជា ប្រូប្រាណូឡូល) ដើម្បីបង្រួមវា។
• ការផ្តល់ ការអប់រំពិសេស ការព្យាបាលដោយការនិយាយ និងការព្យាបាលដោយចលនា ដើម្បីជួយក្នុងការរៀនសូត្រនៅសាលារៀន។
• ពេលខ្លះ ការវះកាត់ ត្រូវបានទាមទារដើម្បីកែតម្រូវពិការភាពនៅក្នុងបេះដូង សរសៃឈាម ឬខួរក្បាល។
• ការផ្តល់ ថ្នាំ ជាច្រើនប្រភេទដើម្បីគ្រប់គ្រងជំងឺឆ្កួតជ្រូក ឈឺក្បាល និងអតុល្យភាពអ័រម៉ូន។
• ការផ្តល់ឧបករណ៍គាំទ្រ សម្រាប់ការបាត់បង់ការស្តាប់ និង វ៉ែនតាសម្រាប់ ការបាត់បង់ការមើលឃើញ។

គ្រួសារជាច្រើនបានពិភាក្សាជាមួយ អ្នកប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែន ដើម្បីស្វែងយល់បន្ថែមអំពីជម្រើសនៃការព្យាបាលសម្រាប់កូនរបស់ពួកគេ ក៏ដូចជារបៀបជួយពួកគេនៅពេលពួកគេធំឡើង។ នេះអាចមានប្រយោជន៍ខ្លាំងណាស់។

តើរឿងនេះអាចការពារបានទេ?

ជាអកុសល គ្មានមធ្យោបាយណាមួយដើម្បីការពាររោគសញ្ញា PHACE បានទេ។ ដោយសារតែមូលហេតុពិតប្រាកដមិនទាន់ដឹងនៅឡើយ គ្មានអ្វីដែលអ្នកអាចធ្វើដើម្បីកាត់បន្ថយហានិភ័យនៃការមានកូនដែលមានស្ថានភាពនេះទេ។

ប៉ុន្តែប្រសិនបើអ្នកចង់ដឹងបន្ថែមអំពីឱកាសរបស់អ្នកក្នុងការមានកូនដែលមានជំងឺហ្សែន អ្នកអាចពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីការ ធ្វើតេស្តហ្សែន ។

តើមានអ្វីកើតឡើងប្រសិនបើកូនរបស់ខ្ញុំមានរោគសញ្ញា PHACE? តើត្រូវរំពឹងអ្វីខ្លះ?

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានស្ថានភាពនេះ ពួកគេនឹងត្រូវពិនិត្យសុខភាពជាប្រចាំជាមួយគ្រូពេទ្យថែទាំសុខភាព បឋម និង អ្នកឯកទេស ក្នុងវិស័យផ្សេងៗ (ឧទាហរណ៍ គ្រូពេទ្យឯកទេសបេះដូង គ្រូពេទ្យឯកទេសសរសៃប្រសាទ គ្រូពេទ្យឯកទេសភ្នែក) ដើម្បីធានាថារោគសញ្ញារបស់ពួកគេមិនប៉ះពាល់ដល់គុណភាព ជីវិត របស់ពួកគេ។ នេះគឺជាស្ថានភាពមួយដែលតម្រូវឱ្យមានការគ្រប់គ្រងរយៈពេលវែង។

ស្ថានភាពនេះអាចប៉ះពាល់មិនត្រឹមតែកុមារប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែថែមទាំងអ្នក និងសមាជិកគ្រួសារទាំងមូលផងដែរ។ ដូច្នេះ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការគិតអំពីសុខភាពផ្លូវចិត្តរបស់អ្នក។ មនុស្សមួយចំនួនរកឃើញការធូរស្បើយ និងកម្លាំងយ៉ាងខ្លាំងពីការនិយាយជាមួយ អ្នកជំនាញសុខភាពផ្លូវចិត្ត ។

ដូច្នេះតើ អាយុកាលជាមធ្យម របស់អ្នកដែលមានស្ថានភាពនេះជាអ្វី? វាពិតជាអាស្រ័យលើភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃរោគសញ្ញារបស់កុមារ និងសរីរាង្គណាដែលជំងឺនេះបានប៉ះពាល់ដល់។

កុមារដែលមានការខូចខាតខួរក្បាល និងបេះដូងធ្ងន់ធ្ងរទំនងជាមានអាយុកាលខ្លីជាង។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើកុមារមានរោគសញ្ញាស្រាលៗ ហើយពួកគេត្រូវបានគ្រប់គ្រងបានល្អ ពួកគេអាចរស់នៅបានធម្មតា។

តើអ្នកគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាណាមួយដូចខាងក្រោម ត្រូវប្រាកដថាទៅជួបគ្រូពេទ្យ៖

• ប្រសិនបើ អ្នកមាន បញ្ហាក្នុងការញ៉ាំ ឬផឹក
• ប្រសិនបើកុមារមិនសម្រេចបាន នូវដំណាក់កាលអភិវឌ្ឍន៍ សមស្របតាមអាយុរបស់ពួកគេ ពោលគឺប្រសិនបើពួកគេកំពុងអភិវឌ្ឍយឺត (ឧទាហរណ៍ មិនលើកករបស់ពួកគេឱ្យត្រង់ មិនដើរ មិននិយាយ)។
• ប្រសិនបើអ្នក មិនមានប្រតិកម្មចំពោះអ្វីៗដែលមើលឃើញទេ ពោលគឺប្រសិនបើអ្នកឃើញអ្វីចម្លែកនៅក្នុងភ្នែករបស់អ្នក។
• ប្រសិនបើអ្នកឃើញចំណុចក្រហមធំមួយ រាបស្មើ និងធំមួយនៅលើខ្លួនរបស់អ្នក (ដូចជាដុំសាច់អេម៉ង់ជីអូម៉ា)។

ពេលណាអ្នកគួរនាំកូនរបស់អ្នកទៅមន្ទីរពេទ្យឱ្យបានរហ័ស?

ប្រសិនបើអ្នកឃើញអ្វីមួយដូចនេះ សូមនាំកូនរបស់អ្នកទៅកាន់ បន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់ ដែលនៅជិតបំផុត ជាបន្ទាន់ ឬទូរស័ព្ទទៅលេខ 1990៖

• ប្រសិនបើអ្នកកំពុងបង្ហាញសញ្ញានៃជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល (ឧទាហរណ៍ មុខម្ខាងស្រពោនភ្លាមៗ បាត់បង់មុខងារដៃ អសមត្ថភាពក្នុងការនិយាយ)។
• ប្រសិនបើអ្នកមានអាការៈប្រកាច់។
• ប្រសិនបើអ្នកពិបាកដកដង្ហើម ប្រសិនបើអ្នកមានអារម្មណ៍ថាអ្នកកំពុងថប់ដង្ហើម។
• ប្រសិនបើចង្វាក់បេះដូងមិនទៀងទាត់ ឬប្រសិនបើទារកប្រែជាពណ៌ខៀវ។

សំណួរដែលត្រូវសួរគ្រូពេទ្យ/លោកស្រី

អ្នកអាចសួរគ្រូពេទ្យ ឬគិលានុបដ្ឋាយិការបស់កូនអ្នកនូវសំណួរដូចនេះ។ សំណួរទាំងនេះនឹងជួយអ្នកឱ្យយល់ពីស្ថានភាព៖

• តើកូនរបស់ខ្ញុំពិតជាមានរោគសញ្ញា PHACE មែនទេ? តើខ្ញុំត្រូវធ្វើតេស្តបន្ថែមទៀតដើម្បីបញ្ជាក់វាដែរឬទេ?
• តើកូនរបស់ខ្ញុំត្រូវការ វះកាត់ ទេ? បើដូច្នោះមែន ហេតុអ្វី និងពេលណា?
• តើមានវិធីព្យាបាលដើម្បីកម្ចាត់ ជំងឺ hemangioma របស់កូនខ្ញុំទេ? តើវានឹងជាសះស្បើយទាំងស្រុងទេ?
• តើមានផល ប៉ះពាល់ ណាមួយចំពោះការព្យាបាលទាំងនេះទេ? តើវាជាអ្វី?
• តើ​ចំណុច​អ្វីខ្លះ​ដែល​យើង​ត្រូវ​ប្រុងប្រយ័ត្ន​ជាពិសេស​ចំពោះ​កុមារ?
• តើ អាយុសង្ឃឹមរស់ របស់កូនខ្ញុំនឹងទៅជាយ៉ាងណា?
• តើកុមារនឹងអាចរស់នៅជីវិតធម្មតាជាមួយនឹងស្ថានភាពនេះបានទេ?

ជាចុងក្រោយ មានអ្វីដែលត្រូវចងចាំ

នៅពេលដែលអ្នកដឹងថាកូនរបស់អ្នកមានជំងឺកម្រមួយ ហើយអ្នកមិនសូវដឹងច្រើនអំពីវាទេ អ្នកអាចមានអារម្មណ៍តក់ស្លុត សោកសៅ និងភ័យខ្លាចយ៉ាងខ្លាំង។ វាពិតជាពិបាកជឿណាស់។ រឿងនេះអាចមានផលប៉ះពាល់ផ្លូវចិត្តយ៉ាងខ្លាំងដល់អ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នក។

កុមារខ្លះរស់នៅបានល្អរហូតដល់ពេញវ័យជាមួយនឹងស្ថានភាពនេះ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ចំពោះកុមារដទៃទៀត អាយុកាលជាមធ្យមអាចនឹងខ្លីជាងដោយសារតែរោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរ។ ការចូលរួមក្រុមគាំទ្រ ឬការនិយាយជាមួយអ្នកប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន ឬអ្នកជំនាញ សុខភាពផ្លូវចិត្ត អាចជាប្រភពដ៏អស្ចារ្យនៃការលួងលោម និងកម្លាំងសម្រាប់អ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នកនៅពេលនេះ។ ដូច្នេះកុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការទទួលបានជំនួយនោះ។

ចូរចងចាំថា អ្នកមិនឯកាទេ។ មានវេជ្ជបណ្ឌិត គិលានុបដ្ឋាយិកា និងអ្នកដទៃទៀតជាច្រើនដែលអាចជួយអ្នកដោះស្រាយបញ្ហាប្រឈមទាំងនេះ ស្តាប់សំណួររបស់អ្នក និងផ្តល់ព័ត៌មានដែលអ្នកត្រូវការ។ ដូច្នេះ សូមរក្សាភាពរឹងមាំ ហើយព្យាយាមផ្តល់ឱ្យកូនរបស់អ្នកនូវអ្វីដែលល្អបំផុតដែលពួកគេត្រូវការ។

រោគសញ្ញា PHACE , ដុំសាច់ក្នុងខួរក្បាល, ជំងឺពីកំណើត, ភាពមិនប្រក្រតីនៃខួរក្បាល, ពិការភាពបេះដូង, ពិការភាពសរសៃឈាម, ភាពមិនប្រក្រតីនៃភ្នែក, ជំងឺហ្សែន, ជំងឺកម្រ, សុខភាពកុមារ