Skip to main content

ನಿಮಗೆ hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಇದೆಯೇ? ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ ಈ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

ನಿಮಗೆ hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಇದೆಯೇ? ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ ಈ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

ನಿಮಗೆ hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿ ಇದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದಾಗ ನೀವು ತುಂಬಾ ಚಿಂತಿತರಾಗಬಹುದು. ಇದು ನಿಜಕ್ಕೂ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ. ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಕೇವಲ 50,000 ಜನರಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಈ ರೋಗವಿದೆ. ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಿದಾಗ ಭಯ ಮತ್ತು ಗೊಂದಲ ಉಂಟಾಗುವುದು ಸಹಜ. ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಈ ರೋಗವು ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿನ TTR ಎಂಬ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಅಮೈಲಾಯ್ಡ್ಸ್ ಎಂಬ ಅಸಹಜ ರೀತಿಯ ಪ್ರೋಟೀನ್ ನಮ್ಮ ಹೃದಯ, ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳು, ನರಮಂಡಲ ಮತ್ತು ಜಠರಗರುಳಿನ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಂತಹ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗುತ್ತದೆ. ನಂತರ ಆ ಅಂಗಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ನೀವು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ, ಅವರು ನಿಮಗೆ ಬಹಳಷ್ಟು ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳುತ್ತಾರೆ. ಮುಂಚಿತವಾಗಿ ಸಿದ್ಧರಾಗಿರುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ನಂತರ ನೀವು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಬಹುದು.

ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುವ ಮೊದಲು ನೀವು ಹೇಗೆ ತಯಾರಿ ನಡೆಸುತ್ತೀರಿ?

ವೈದ್ಯರ ಬಳಿಗೆ ಹೋಗುವ ಮೊದಲು ಈ ಅಂಶಗಳಿಗೆ ಗಮನ ಕೊಡುವುದು ಯೋಗ್ಯವಾಗಿದೆ.

ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಇತಿಹಾಸವನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ವೈದ್ಯಕೀಯವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಇದು "ಆಟೋಸೋಮಲ್ ಪ್ರಾಬಲ್ಯ" ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದರರ್ಥ ನಿಮ್ಮ ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಈ ರೋಗವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಅದನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆ 50% ಇರುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು, ಒಡಹುಟ್ಟಿದವರು ಅಥವಾ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದರೆ, ನಿಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ ಸಹ, ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ನೆನಪಿಡಿ, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ ಎಂದ ಮಾತ್ರಕ್ಕೆ ನಿಮಗೆ ಅದು ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ 100% ಇದೆ ಎಂದರ್ಥವಲ್ಲ. ಆದರೆ ನಿಮ್ಮಲ್ಲಿ ಜೀನ್ ಇದೆಯೇ ಎಂದು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ನಿಮಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ನೀವು ಮಾಡಿದ ಎಲ್ಲಾ ಪರೀಕ್ಷಾ ವರದಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಿ.

ನೀವು ಈ ಹಿಂದೆ TTR ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ನೋಡಲು ಯಾವುದೇ ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದರೆ, ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿ. ಅಲ್ಲದೆ, ನಿಮ್ಮ ಪರೀಕ್ಷಾ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ನಿಮಗೆ ಜೀನ್ ಇದೆ ಎಂದು ದೃಢಪಡಿಸಿದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಇನ್ನೂ ಕೆಲವು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಏಕೆಂದರೆ hATTR ರೋಗವು ಹೃದಯ, ಯಕೃತ್ತು ಮತ್ತು ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳಂತಹ ಇತರ ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ನೀವು ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಹೃದಯ ಪರೀಕ್ಷೆ (ಎಕೋಕಾರ್ಡಿಯೋಗ್ರಾಮ್) ಅಥವಾ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದರೆ, ಆ ಎಲ್ಲಾ ವರದಿಗಳನ್ನು ತರಲು ಮರೆಯದಿರಿ.

ನೀವು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿರುವ ಔಷಧಿಗಳ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ತನ್ನಿ.

ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನೀವು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಎಲ್ಲಾ ಔಷಧಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಿದ ಔಷಧಿಗಳು ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ, ನೀವು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಯಾವುದೇ ಓವರ್-ದಿ-ಕೌಂಟರ್ ನೋವು ನಿವಾರಕಗಳು, ಜೀವಸತ್ವಗಳು ಮತ್ತು ಪೂರಕಗಳು ಸಹ ಸೇರಿವೆ.

ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಕೇಳಬಹುದಾದ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು

ನಿಮ್ಮ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿಗೆ ಉತ್ತರಿಸಲು ಸಿದ್ಧರಾಗಿರುವುದು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ನಿಮಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದು ನಿಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಲು ಸಮಯವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ.

ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಏನು ಕೇಳಬಹುದು ಎಂಬುದರ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತ ಸಾರಾಂಶ ಇಲ್ಲಿದೆ.

ಪ್ರಶ್ನಿಸುವ ಕ್ಷೇತ್ರ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಏನು ಕೇಳಬಹುದು ಮತ್ತು ನೀವು ಏನು ತಿಳಿದಿರಬೇಕು
ಕುಟುಂಬದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಇತಿಹಾಸ "ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಬೇರೆ ಯಾರಿಗಾದರೂ HATR ಇದೆಯೇ?" ಅವರು ಕೇಳುತ್ತಾರೆ. ಬಹುಶಃ ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಹೃದ್ರೋಗ, ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ನರರೋಗ , ಕಾರ್ಪಲ್ ಟನಲ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅಥವಾ ಕರುಳಿನ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಇದ್ದಿರಬಹುದು. ಬಹುಶಃ ಅವರಿಗೆ HATR ಇದ್ದಿರಬಹುದು ಮತ್ತು ಅದು ತಿಳಿದಿರಲಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ ಈ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಅವರೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಿ.
ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು "ನೀವು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದೀರಾ?" ಎಂದು ಅವರು ಕೇಳುತ್ತಾರೆ. HATR ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವುದು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ಬಹು ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಈ ಕೆಳಗಿನ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು: ಬಯಾಪ್ಸಿ (ಪರೀಕ್ಷೆಗಾಗಿ ಅಂಗಾಂಶದ ತುಂಡನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು), ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು, ನಿಮ್ಮ ಹೃದಯವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ಎಕೋಕಾರ್ಡಿಯೋಗ್ರಾಮ್ ಅಥವಾ ಕಾರ್ಡಿಯಾಕ್ MRI ಮತ್ತು ನರಗಳ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಲು ನರ ವಹನ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು .
ಹೃದಯ ಸಂಬಂಧಿತ ಲಕ್ಷಣಗಳು "ನಿಮಗೆ ಹೃದಯ ಬಡಿತ, ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ, ವ್ಯಾಯಾಮ ಮಾಡಲು ತೊಂದರೆ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಊತ ಮುಂತಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇದೆಯೇ?" hATTR ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು ಹೃದಯದಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು, ಹೃದಯಾಘಾತ, ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆ ಅಥವಾ ಹೃದಯ ಸ್ನಾಯುವಿನ ದಪ್ಪವಾಗಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು (ಹೈಪರ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಕಾರ್ಡಿಯೊಮಯೋಪತಿ) . ನೀವು ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮನ್ನು ತಕ್ಷಣವೇ ಹೃದ್ರೋಗ ತಜ್ಞರಿಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
ದೃಷ್ಟಿ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು"ನಿಮ್ಮ ದೃಷ್ಟಿಯಲ್ಲಿ ತೇಲುವ ಬದಲಾವಣೆಗಳಂತಹ ಯಾವುದೇ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿವೆಯೇ?" ಸುಮಾರು 20% ಟಿಟಿಆರ್ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರಗಳು ಕಣ್ಣುಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ. ದೃಷ್ಟಿಯಲ್ಲಿನ ಯಾವುದೇ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ನೇತ್ರಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು ಪರಿಶೀಲಿಸಬೇಕು.
ನಡಿಗೆ ಮತ್ತು ನರಗಳ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು "ನಿಮಗೆ ನಡೆಯಲು ತೊಂದರೆಯಾಗುತ್ತಿದೆಯೇ?" hATTR ಕಾಯಿಲೆಯ ಮೊದಲ ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ನಿಮ್ಮ ತೋಳುಗಳು ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿನ ನರಗಳಿಗೆ ಹಾನಿಯಾಗುವುದು (ಪೆರಿಫೆರಲ್ ನರರೋಗ) . ಇದು ನೋವು, ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಜುಮ್ಮೆನಿಸುವಿಕೆ ಮುಂತಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಇವು ನಿಮ್ಮ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಔದ್ಯೋಗಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಂತಹ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಬೇಕಾಗಬಹುದು.
ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು "ನಿಮಗೆ ಅತಿಯಾದ ಬೆವರು, ಅತಿಸಾರ ಮತ್ತು ಮಲಬದ್ಧತೆಯ ನಡುವೆ ಪರ್ಯಾಯ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮೂತ್ರವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ ಇದೆಯೇ?" ಇವು ನಮ್ಮ ಹೃದಯ ಬಡಿತ, ರಕ್ತದೊತ್ತಡ ಮತ್ತು ಜೀರ್ಣಕ್ರಿಯೆಯಂತಹ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಾಗಿವೆ, ಇವು ನಮ್ಮ ನಿಯಂತ್ರಣದಲ್ಲಿಲ್ಲ. ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇರುವುದು ನಿಮ್ಮ hATTR ಸ್ಥಿತಿ ಹದಗೆಡುತ್ತಿದೆ ಎಂಬುದರ ಸಂಕೇತವಾಗಿರಬಹುದು.

ವೈದ್ಯರು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನಗಳ ಬಗ್ಗೆಯೂ ಮಾತನಾಡುತ್ತಾರೆ.

ನಿಮ್ಮ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ದೃಢಪಡಿಸಿದ ನಂತರ, ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಚರ್ಚಿಸುತ್ತಾರೆ.

ನೀವು ಈಗಾಗಲೇ ನಿಮ್ಮ ಔಷಧಿ ತೆಗೆದುಕೊಂಡಿದ್ದೀರಾ?

hATTR ಅನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಮತ್ತು ಅದರ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸಲು ಪ್ರಸ್ತುತ ಹಲವಾರು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಅನುಮೋದಿಸಲಾಗಿದೆ. ಉದಾಹರಣೆಗಳಲ್ಲಿ ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, ಮತ್ತು `tafamidis meglumine (Vyndaqel)` ಸೇರಿವೆ. ನೀವು ಈ ಔಷಧಿಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದನ್ನಾದರೂ ಮೊದಲು ಬಳಸಿದ್ದೀರಾ, ಅವು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿವೆಯೇ ಅಥವಾ ಅವು ಯಾವುದೇ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಿವೆಯೇ ಎಂದು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ.

ಲಿವರ್ ಕಸಿ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ಅಭಿಪ್ರಾಯವೇನು?

ದಶಕಗಳಿಂದ, hATTR ಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಎಂದರೆ ಯಕೃತ್ತು ಕಸಿ. ಆದರೆ ಇದು ತೊಡಕುಗಳ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅಪಾಯದೊಂದಿಗೆ ಬರುತ್ತದೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಹೃದಯದ ತೊಂದರೆಗಳು. ಹೊಸ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಕೆಲವು ಹೊಸ ಔಷಧಿಗಳು ಯಕೃತ್ತು ಕಸಿ ಮಾಡುವಷ್ಟೇ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಬಹುದು ಎಂದು ತೋರಿಸುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ನೀವು ಈ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಸಾಧಕ-ಬಾಧಕಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಬಹುದು.

ನೀವು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಬಯಸುವಿರಾ?

ವೈದ್ಯರು ಯಾವಾಗಲೂ HATR ರೋಗಿಗಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಉತ್ತಮ ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಿರುತ್ತಾರೆ. ಇದನ್ನು ಮಾಡಲು ಒಂದು ಮಾರ್ಗವೆಂದರೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳ ಮೂಲಕ. ಇಂದು ಅನುಮೋದಿಸಲಾದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಔಷಧವನ್ನು ಈ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರಿಗೆ ಲಭ್ಯವಾಗುವ ಮೊದಲು ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಇದು ಒಂದು ಉತ್ತಮ ಅವಕಾಶ. ಆದರೆ ಕೆಲವು ಅಪಾಯಗಳಿವೆ. ನೀವು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಸಹ ಕೇಳಬಹುದು.

ಮನೆಗೆ ತಲುಪಿಸುವ ಸಂದೇಶ

  • hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಒಂದು ಅಪರೂಪದ, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ನೀವು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಾಗ ಆತಂಕಕ್ಕೊಳಗಾಗುವುದು ಸಹಜ.
  • ನೀವು ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಇತಿಹಾಸ, ನೀವು ತೆಗೆದುಕೊಂಡ ಪರೀಕ್ಷಾ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ಮತ್ತು ನೀವು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿರುವ ಔಷಧಿಗಳ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ತನ್ನಿ.
  • ನಿಮ್ಮ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ (ಎದೆ ನೋವು, ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ, ಕೈಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ, ದೃಷ್ಟಿಯಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು) ಏನನ್ನೂ ಮುಚ್ಚಿಡದೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿ.
  • ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳ (ಔಷಧಿ, ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆ) ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮುಕ್ತವಾಗಿ ಮಾತನಾಡಿ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮಲ್ಲಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಿ.
  • ರೋಗವನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿ ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವ ಮೂಲಕ, ನೀವು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿ ಬದುಕಬಹುದು.

hATTR ಅಮಿಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್, hATTR ಸಿಂಹಳ, TTR ಜೀನ್, ಅಮಿಲಾಯ್ಡ್, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ನರವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಹೃದ್ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು

Frequently Asked Questions (FAQ)

ಲಿವರ್ ಕಸಿ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ಅಭಿಪ್ರಾಯವೇನು?

ದಶಕಗಳಿಂದ, hATTR ಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಎಂದರೆ ಯಕೃತ್ತು ಕಸಿ. ಆದರೆ ಇದು ತೊಡಕುಗಳ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅಪಾಯದೊಂದಿಗೆ ಬರುತ್ತದೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಹೃದಯದ ತೊಂದರೆಗಳು. ಹೊಸ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಕೆಲವು ಹೊಸ ಔಷಧಿಗಳು ಯಕೃತ್ತು ಕಸಿ ಮಾಡುವಷ್ಟೇ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಬಹುದು ಎಂದು ತೋರಿಸುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ನೀವು ಈ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಸಾಧಕ-ಬಾಧಕಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಬಹುದು.

ನೀವು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಬಯಸುವಿರಾ?

ವೈದ್ಯರು ಯಾವಾಗಲೂ HATR ರೋಗಿಗಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಉತ್ತಮ ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಿರುತ್ತಾರೆ. ಇದನ್ನು ಮಾಡಲು ಒಂದು ಮಾರ್ಗವೆಂದರೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳ ಮೂಲಕ. ಇಂದು ಅನುಮೋದಿಸಲಾದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಔಷಧವನ್ನು ಈ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರಿಗೆ ಲಭ್ಯವಾಗುವ ಮೊದಲು ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಇದು ಒಂದು ಉತ್ತಮ ಅವಕಾಶ. ಆದರೆ ಕೆಲವು ಅಪಾಯಗಳಿವೆ. ನೀವು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಸಹ ಕೇಳಬಹುದು.

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ಯಾವುದೇ ಕಾಮೆಂಟ್‌ಗಳನ್ನು ಇನ್ನೂ ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ. ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಅನ್ನು ಇಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಿ.

ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಸೇರಿಸಿ

ದಯವಿಟ್ಟು ಲೆಕ್ಕಾಚಾರ ಮಾಡಿ: 9 + 5 =
ನಿಮಗೆ hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಇದೆಯೇ? ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ ಈ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

ನಿಮಗೆ hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಇದೆಯೇ? ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ ಈ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

ನಿಮಗೆ hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿ ಇದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದಾಗ ನೀವು ತುಂಬಾ ಚಿಂತಿತರಾಗಬಹುದು. ಇದು ನಿಜಕ್ಕೂ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ. ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಕೇವಲ 50,000 ಜನರಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಈ ರೋಗವಿದೆ. ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಿದಾಗ ಭಯ ಮತ್ತು ಗೊಂದಲ ಉಂಟಾಗುವುದು ಸಹಜ. ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಈ ರೋಗವು ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿನ TTR ಎಂಬ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಅಮೈಲಾಯ್ಡ್ಸ್ ಎಂಬ ಅಸಹಜ ರೀತಿಯ ಪ್ರೋಟೀನ್ ನಮ್ಮ ಹೃದಯ, ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳು, ನರಮಂಡಲ ಮತ್ತು ಜಠರಗರುಳಿನ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಂತಹ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗುತ್ತದೆ. ನಂತರ ಆ ಅಂಗಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ನೀವು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ, ಅವರು ನಿಮಗೆ ಬಹಳಷ್ಟು ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳುತ್ತಾರೆ. ಮುಂಚಿತವಾಗಿ ಸಿದ್ಧರಾಗಿರುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ನಂತರ ನೀವು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಬಹುದು.

ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುವ ಮೊದಲು ನೀವು ಹೇಗೆ ತಯಾರಿ ನಡೆಸುತ್ತೀರಿ?

ವೈದ್ಯರ ಬಳಿಗೆ ಹೋಗುವ ಮೊದಲು ಈ ಅಂಶಗಳಿಗೆ ಗಮನ ಕೊಡುವುದು ಯೋಗ್ಯವಾಗಿದೆ.

ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಇತಿಹಾಸವನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ವೈದ್ಯಕೀಯವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಇದು "ಆಟೋಸೋಮಲ್ ಪ್ರಾಬಲ್ಯ" ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದರರ್ಥ ನಿಮ್ಮ ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಈ ರೋಗವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಅದನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆ 50% ಇರುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು, ಒಡಹುಟ್ಟಿದವರು ಅಥವಾ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದರೆ, ನಿಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ ಸಹ, ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ನೆನಪಿಡಿ, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ ಎಂದ ಮಾತ್ರಕ್ಕೆ ನಿಮಗೆ ಅದು ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ 100% ಇದೆ ಎಂದರ್ಥವಲ್ಲ. ಆದರೆ ನಿಮ್ಮಲ್ಲಿ ಜೀನ್ ಇದೆಯೇ ಎಂದು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ನಿಮಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ನೀವು ಮಾಡಿದ ಎಲ್ಲಾ ಪರೀಕ್ಷಾ ವರದಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಿ.

ನೀವು ಈ ಹಿಂದೆ TTR ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ನೋಡಲು ಯಾವುದೇ ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದರೆ, ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿ. ಅಲ್ಲದೆ, ನಿಮ್ಮ ಪರೀಕ್ಷಾ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ನಿಮಗೆ ಜೀನ್ ಇದೆ ಎಂದು ದೃಢಪಡಿಸಿದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಇನ್ನೂ ಕೆಲವು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಏಕೆಂದರೆ hATTR ರೋಗವು ಹೃದಯ, ಯಕೃತ್ತು ಮತ್ತು ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳಂತಹ ಇತರ ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ನೀವು ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಹೃದಯ ಪರೀಕ್ಷೆ (ಎಕೋಕಾರ್ಡಿಯೋಗ್ರಾಮ್) ಅಥವಾ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದರೆ, ಆ ಎಲ್ಲಾ ವರದಿಗಳನ್ನು ತರಲು ಮರೆಯದಿರಿ.

ನೀವು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿರುವ ಔಷಧಿಗಳ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ತನ್ನಿ.

ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನೀವು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಎಲ್ಲಾ ಔಷಧಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಿದ ಔಷಧಿಗಳು ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ, ನೀವು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಯಾವುದೇ ಓವರ್-ದಿ-ಕೌಂಟರ್ ನೋವು ನಿವಾರಕಗಳು, ಜೀವಸತ್ವಗಳು ಮತ್ತು ಪೂರಕಗಳು ಸಹ ಸೇರಿವೆ.

ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಕೇಳಬಹುದಾದ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು

ನಿಮ್ಮ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿಗೆ ಉತ್ತರಿಸಲು ಸಿದ್ಧರಾಗಿರುವುದು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ನಿಮಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದು ನಿಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಲು ಸಮಯವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ.

ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಏನು ಕೇಳಬಹುದು ಎಂಬುದರ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತ ಸಾರಾಂಶ ಇಲ್ಲಿದೆ.

ಪ್ರಶ್ನಿಸುವ ಕ್ಷೇತ್ರ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಏನು ಕೇಳಬಹುದು ಮತ್ತು ನೀವು ಏನು ತಿಳಿದಿರಬೇಕು
ಕುಟುಂಬದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಇತಿಹಾಸ "ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಬೇರೆ ಯಾರಿಗಾದರೂ HATR ಇದೆಯೇ?" ಅವರು ಕೇಳುತ್ತಾರೆ. ಬಹುಶಃ ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಹೃದ್ರೋಗ, ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ನರರೋಗ , ಕಾರ್ಪಲ್ ಟನಲ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅಥವಾ ಕರುಳಿನ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಇದ್ದಿರಬಹುದು. ಬಹುಶಃ ಅವರಿಗೆ HATR ಇದ್ದಿರಬಹುದು ಮತ್ತು ಅದು ತಿಳಿದಿರಲಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ ಈ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಅವರೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಿ.
ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು "ನೀವು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದೀರಾ?" ಎಂದು ಅವರು ಕೇಳುತ್ತಾರೆ. HATR ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವುದು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ಬಹು ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಈ ಕೆಳಗಿನ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು: ಬಯಾಪ್ಸಿ (ಪರೀಕ್ಷೆಗಾಗಿ ಅಂಗಾಂಶದ ತುಂಡನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು), ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು, ನಿಮ್ಮ ಹೃದಯವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ಎಕೋಕಾರ್ಡಿಯೋಗ್ರಾಮ್ ಅಥವಾ ಕಾರ್ಡಿಯಾಕ್ MRI ಮತ್ತು ನರಗಳ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಲು ನರ ವಹನ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು .
ಹೃದಯ ಸಂಬಂಧಿತ ಲಕ್ಷಣಗಳು "ನಿಮಗೆ ಹೃದಯ ಬಡಿತ, ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ, ವ್ಯಾಯಾಮ ಮಾಡಲು ತೊಂದರೆ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಊತ ಮುಂತಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇದೆಯೇ?" hATTR ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು ಹೃದಯದಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು, ಹೃದಯಾಘಾತ, ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆ ಅಥವಾ ಹೃದಯ ಸ್ನಾಯುವಿನ ದಪ್ಪವಾಗಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು (ಹೈಪರ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಕಾರ್ಡಿಯೊಮಯೋಪತಿ) . ನೀವು ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮನ್ನು ತಕ್ಷಣವೇ ಹೃದ್ರೋಗ ತಜ್ಞರಿಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
ದೃಷ್ಟಿ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು"ನಿಮ್ಮ ದೃಷ್ಟಿಯಲ್ಲಿ ತೇಲುವ ಬದಲಾವಣೆಗಳಂತಹ ಯಾವುದೇ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿವೆಯೇ?" ಸುಮಾರು 20% ಟಿಟಿಆರ್ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರಗಳು ಕಣ್ಣುಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ. ದೃಷ್ಟಿಯಲ್ಲಿನ ಯಾವುದೇ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ನೇತ್ರಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು ಪರಿಶೀಲಿಸಬೇಕು.
ನಡಿಗೆ ಮತ್ತು ನರಗಳ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು "ನಿಮಗೆ ನಡೆಯಲು ತೊಂದರೆಯಾಗುತ್ತಿದೆಯೇ?" hATTR ಕಾಯಿಲೆಯ ಮೊದಲ ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ನಿಮ್ಮ ತೋಳುಗಳು ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿನ ನರಗಳಿಗೆ ಹಾನಿಯಾಗುವುದು (ಪೆರಿಫೆರಲ್ ನರರೋಗ) . ಇದು ನೋವು, ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಜುಮ್ಮೆನಿಸುವಿಕೆ ಮುಂತಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಇವು ನಿಮ್ಮ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಔದ್ಯೋಗಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಂತಹ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಬೇಕಾಗಬಹುದು.
ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು "ನಿಮಗೆ ಅತಿಯಾದ ಬೆವರು, ಅತಿಸಾರ ಮತ್ತು ಮಲಬದ್ಧತೆಯ ನಡುವೆ ಪರ್ಯಾಯ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮೂತ್ರವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ ಇದೆಯೇ?" ಇವು ನಮ್ಮ ಹೃದಯ ಬಡಿತ, ರಕ್ತದೊತ್ತಡ ಮತ್ತು ಜೀರ್ಣಕ್ರಿಯೆಯಂತಹ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಾಗಿವೆ, ಇವು ನಮ್ಮ ನಿಯಂತ್ರಣದಲ್ಲಿಲ್ಲ. ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇರುವುದು ನಿಮ್ಮ hATTR ಸ್ಥಿತಿ ಹದಗೆಡುತ್ತಿದೆ ಎಂಬುದರ ಸಂಕೇತವಾಗಿರಬಹುದು.

ವೈದ್ಯರು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನಗಳ ಬಗ್ಗೆಯೂ ಮಾತನಾಡುತ್ತಾರೆ.

ನಿಮ್ಮ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ದೃಢಪಡಿಸಿದ ನಂತರ, ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಚರ್ಚಿಸುತ್ತಾರೆ.

ನೀವು ಈಗಾಗಲೇ ನಿಮ್ಮ ಔಷಧಿ ತೆಗೆದುಕೊಂಡಿದ್ದೀರಾ?

hATTR ಅನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಮತ್ತು ಅದರ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸಲು ಪ್ರಸ್ತುತ ಹಲವಾರು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಅನುಮೋದಿಸಲಾಗಿದೆ. ಉದಾಹರಣೆಗಳಲ್ಲಿ ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, ಮತ್ತು `tafamidis meglumine (Vyndaqel)` ಸೇರಿವೆ. ನೀವು ಈ ಔಷಧಿಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದನ್ನಾದರೂ ಮೊದಲು ಬಳಸಿದ್ದೀರಾ, ಅವು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿವೆಯೇ ಅಥವಾ ಅವು ಯಾವುದೇ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಿವೆಯೇ ಎಂದು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ.

ಲಿವರ್ ಕಸಿ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ಅಭಿಪ್ರಾಯವೇನು?

ದಶಕಗಳಿಂದ, hATTR ಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಎಂದರೆ ಯಕೃತ್ತು ಕಸಿ. ಆದರೆ ಇದು ತೊಡಕುಗಳ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅಪಾಯದೊಂದಿಗೆ ಬರುತ್ತದೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಹೃದಯದ ತೊಂದರೆಗಳು. ಹೊಸ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಕೆಲವು ಹೊಸ ಔಷಧಿಗಳು ಯಕೃತ್ತು ಕಸಿ ಮಾಡುವಷ್ಟೇ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಬಹುದು ಎಂದು ತೋರಿಸುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ನೀವು ಈ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಸಾಧಕ-ಬಾಧಕಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಬಹುದು.

ನೀವು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಬಯಸುವಿರಾ?

ವೈದ್ಯರು ಯಾವಾಗಲೂ HATR ರೋಗಿಗಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಉತ್ತಮ ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಿರುತ್ತಾರೆ. ಇದನ್ನು ಮಾಡಲು ಒಂದು ಮಾರ್ಗವೆಂದರೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳ ಮೂಲಕ. ಇಂದು ಅನುಮೋದಿಸಲಾದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಔಷಧವನ್ನು ಈ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರಿಗೆ ಲಭ್ಯವಾಗುವ ಮೊದಲು ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಇದು ಒಂದು ಉತ್ತಮ ಅವಕಾಶ. ಆದರೆ ಕೆಲವು ಅಪಾಯಗಳಿವೆ. ನೀವು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಸಹ ಕೇಳಬಹುದು.

ಮನೆಗೆ ತಲುಪಿಸುವ ಸಂದೇಶ

  • hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಒಂದು ಅಪರೂಪದ, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ನೀವು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಾಗ ಆತಂಕಕ್ಕೊಳಗಾಗುವುದು ಸಹಜ.
  • ನೀವು ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಇತಿಹಾಸ, ನೀವು ತೆಗೆದುಕೊಂಡ ಪರೀಕ್ಷಾ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ಮತ್ತು ನೀವು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿರುವ ಔಷಧಿಗಳ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ತನ್ನಿ.
  • ನಿಮ್ಮ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ (ಎದೆ ನೋವು, ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ, ಕೈಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ, ದೃಷ್ಟಿಯಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು) ಏನನ್ನೂ ಮುಚ್ಚಿಡದೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿ.
  • ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳ (ಔಷಧಿ, ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆ) ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮುಕ್ತವಾಗಿ ಮಾತನಾಡಿ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮಲ್ಲಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಿ.
  • ರೋಗವನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿ ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವ ಮೂಲಕ, ನೀವು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿ ಬದುಕಬಹುದು.

hATTR ಅಮಿಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್, hATTR ಸಿಂಹಳ, TTR ಜೀನ್, ಅಮಿಲಾಯ್ಡ್, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ನರವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಹೃದ್ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು

Frequently Asked Questions (FAQ)

ಲಿವರ್ ಕಸಿ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ಅಭಿಪ್ರಾಯವೇನು?

ದಶಕಗಳಿಂದ, hATTR ಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಎಂದರೆ ಯಕೃತ್ತು ಕಸಿ. ಆದರೆ ಇದು ತೊಡಕುಗಳ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅಪಾಯದೊಂದಿಗೆ ಬರುತ್ತದೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಹೃದಯದ ತೊಂದರೆಗಳು. ಹೊಸ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಕೆಲವು ಹೊಸ ಔಷಧಿಗಳು ಯಕೃತ್ತು ಕಸಿ ಮಾಡುವಷ್ಟೇ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಬಹುದು ಎಂದು ತೋರಿಸುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ನೀವು ಈ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಸಾಧಕ-ಬಾಧಕಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಬಹುದು.

ನೀವು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಬಯಸುವಿರಾ?

ವೈದ್ಯರು ಯಾವಾಗಲೂ HATR ರೋಗಿಗಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಉತ್ತಮ ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಿರುತ್ತಾರೆ. ಇದನ್ನು ಮಾಡಲು ಒಂದು ಮಾರ್ಗವೆಂದರೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳ ಮೂಲಕ. ಇಂದು ಅನುಮೋದಿಸಲಾದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಔಷಧವನ್ನು ಈ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರಿಗೆ ಲಭ್ಯವಾಗುವ ಮೊದಲು ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಇದು ಒಂದು ಉತ್ತಮ ಅವಕಾಶ. ಆದರೆ ಕೆಲವು ಅಪಾಯಗಳಿವೆ. ನೀವು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಸಹ ಕೇಳಬಹುದು.

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ಯಾವುದೇ ಕಾಮೆಂಟ್‌ಗಳನ್ನು ಇನ್ನೂ ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ. ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಅನ್ನು ಇಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಿ.

ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಸೇರಿಸಿ

ದಯವಿಟ್ಟು ಲೆಕ್ಕಾಚಾರ ಮಾಡಿ: 9 + 5 =